Я работала медсе­строй в реанимации, а теперь стала доулой смерти

Я в медицине 15 лет.

В юности не планировала связывать жизнь с этой сферой, но продолжила работать в ней из любви к людям. По этой же причине захотела стать доулой смерти — быть рядом с человеком в самый уязвимый момент и помогать справляться со страхами. Расскажу, как работаю с чужой болью и как это повлияло на мою жизнь.

Я родилась в многодетной семье в Москве в 1989 году. Мои родители орнитологи, и в детстве мы часто ездили за город смотреть на природу и птиц. В 1990-е ученым жилось трудно, денег было немного, но мама с папой всегда любили свою профессию.

Благодаря им я выросла с убеждением: нужно заниматься тем, что тебе интересно и дает силы. Возможно, сейчас это мешает мне зарабатывать, но по-другому я не умею.

Учеба в школе давалась с трудом: в шесть лет мне диагностировали дисграфию — расстройство, связанное с трудностями письма. Я делала в диктанте размером со страницу по семь-восемь орфографических ошибок. При этом меня тянуло к естественным наукам. Мой дедушка преподавал химию и довольно быстро научил меня ей. Так она стала предметом, в котором мне не было равных.

О медицине я не думала, хотя в моей семье уже были врачи: прадед работал дерматовенерологом  , а прабабушка — заведующей отделением. У меня же не было четкого понимания, кем хочу стать, — мне просто было важно пройти на бюджет.

Сначала я поступила на психолога в МГППУ, но через полтора года бросила учебу из-за несчастной любви. Мама уговорила меня снова пойти учиться. Я решила, что стоит получить фундаментальные знания, а медицинские лишними не будут. Выбрала направление сестринского дела в медицинском колледже поблизости, хорошо сдала экзамены и прошла сразу на второй курс.

Я училась три года. За это время много практиковалась в больницах: присутствовала на родах, работала в операционной. Видела пациентов с разными судьбами — после несчастных случаев, с осложнениями и врожденными патологиями.

После учебы в 2010 году пошла работать в отделение гастроэнтерологии и гепатологии. В нем лежали пациенты с тяжелыми заболеваниями печени и ЖКТ, в том числе из-за алкогольной зависимости. Такое отделение — настоящая школа практики: нужно ставить капельницы, вводить препараты, брать кровь для анализа, поддерживать пациентов.

Через год я поняла, что многому научилась, и решила перейти в отделение реанимации. Для медсестры это своего рода вершина профессии: ты работаешь с самыми сложными случаями, где счет идет на минуты, — последствиями аварий, ранениями, сердечными приступами. Мне тогда казалось, что реанимационные бригады — какие-то боги: все у них спорится.

В реанимации я прошла самую сильную школу в жизни. Там понимаешь, насколько у человека хрупкое тело и как мало нужно, чтобы оно перестало функционировать.

Однажды к нам привезли женщину, которая, будучи беременной, потеряла равновесие на перроне и упала под поезд. Она выжила и родила, но осталась с тяжелой инвалидностью. Я видела и другие травмы: летом к нам часто попадали «шейники» — люди, которые прыгнули в воду, ударились головой, повредили шейный отдел позвоночника и остались парализованными.

Мы с коллегами много работали, дружили и учились друг у друга. Как-то я была на 18 операциях подряд за одно дежурство. В молодости легче выдержать такую нагрузку, и к тому же ты постоянно получаешь адреналин от спасения жизней.

К концу 2016 года я забеременела, родила сына и взяла декрет. Вскоре мы с мужем решили, что хотим второго ребенка. Я выросла с тремя сестрами, и мне было трудно представить, как быть в семье единственным сыном или дочерью.

Во время второй беременности у меня диагностировали тиреотоксикоз — тяжелое заболевание, связанное с избыточной активностью щитовидной железы. Я лечилась несколько месяцев, но болезнь дала осложнение на глаза: в них все двоилось. Врачи приняли решение дождаться родов, давая мне препараты в минимальной дозировке. В то время я постоянно повторяла себе: «Все будет хорошо, это временно».

Роды проходили под анестезией, чтобы я не тужилась и не напрягала глаза. Муж и заботливые медики окружили меня любовью и поддержкой. Спустя примерно восемь месяцев врачи сказали, что мое состояние не ухудшается, и провели операцию на глаза.

После долгих месяцев беспомощности я почувствовала, что мне нужно выйти на работу: хотелось доказать самой себе, что я со всем справлюсь и не сдамся.

Началось самое трудное время в моей практике: в больницах продолжалась борьба с ковидом. Персонала не хватало, врачи и медсестры работали на износ, порой по несколько смен подряд. Пациенты умирали, ощущалась безысходность.

Я брала много дежурств, в том числе потому, что не хотела подводить коллег. Если бы не вышла на смену, на оставшихся медсестер легла бы большая нагрузка.

При этом у меня росли двое маленьких детей. Муж забирал их из детского сада и сидел с ними, а я приходила домой, спала и снова шла на работу. Иногда работала сутки через сутки: одни была в больнице, вторые — дома. В таком режиме прожила чуть больше года и поняла, что не вывожу.

Летом 2022 я предупредила руководство об увольнении и дала месяц на то, чтобы найти мне замену. В этот момент мое резюме заметил фонд «Живи сейчас», который оказывал поддержку людям с боковым амиотрофическим склерозом, БАС  . Я знала, что это нейродегенеративное заболевание, при котором поражается нервная система и атрофируются мышцы. Нарушается не только подвижность рук и ног, но и речь, глотание, дыхание.

Фонд позвонил и предложил мне работу патронажной сестры. Хотя я никогда не думала идти в благотворительность, восприняла этот звонок как знак. В тот момент я чувствовала себя совершенно разбитой и мне нужен был свежий воздух, новое дело. Через три недели раздумий согласилась. И уже в начале работы увидела в этой сфере не меньше результата, чем в реанимации.

Например, если ему трудно глотать и он поперхивался жидкостью, рекомендовали пищевые загустители и обсуждали альтернативные способы питания — через специальную гастростомическую трубку в брюшной полости. Мы объясняли, что ее установка проходит безболезненно, а человек сможет продолжать есть, получать энергию и заниматься важными для него делами. Если становилось труднее дышать, предлагали использовать аппарат неинвазивной вентиляции легких через специальную маску.

Благодаря этому у подопечного появлялась возможность заниматься тем, на что раньше не было сил: поговорить с близкими, подвести итоги или сделать то, что давно откладывалось.

Я убедилась: работа с неизлечимыми людьми — про жизнь. Мы стараемся привнести в нее какую-то радость, позаботиться о человеке, сколько бы ни осталось времени.

Я консультировала десятки семей о способах справиться с тяжелыми симптомами БАС, но чувствовала, что им нужна и другая поддержка — эмоциональная. После смерти подопечного его родственники иногда спрашивали: «Можно я не буду удалять ваш номер? Вдруг захочу написать». Чаще всего они больше не выходили на связь — им просто было важно знать, что рядом есть понимающий их человек.

Постепенно я стала искать информацию, как поддерживать людей в такие моменты, и узнала о доулах смерти. Сразу подумала: это про меня.

Доула — человек, который сопровождает других в сложные периоды жизни. Изначально такие специалисты помогали при родах, поддерживали семью во время беременности. В начале 21 века в США благодаря волонтерам хосписов этот подход начали применять и в работе с умирающими.

Мы все живые существа, и наше тело уязвимо. Каждый проходит через два неизбежных этапа — рождение и смерть, — и в обоих нужна поддержка. Но если забота о маленьком ребенке считается чем-то естественным, то от помощи взрослому или пожилому человеку часто дистанцируются. Она воспринимается как слабость или поражение, хотя на самом деле это естественный этап жизни.

Сначала я поддерживала своих подопечных интуитивно: давала время высказаться, проявить эмоции. Но за этой эмпатией часто скрывались сомнения, правильно ли я действую. Порой возникали сложные, «зависшие в воздухе» вопросы, и я не всегда понимала, уместно ли их задавать. При этом я получала удовольствие от того, что в общении с пациентом не нужно спешить, как в больнице.

В 2024 году решила выучиться на доулу смерти, чтобы чувствовать себя увереннее, и выиграла грант на бесплатное обучение в организации Death Foundation. Там мы тренировались говорить о сложных чувствах — гневе, страхе, стыде, — в групповой работе исследовали различные ситуации, которые могут возникнуть при соприкосновении с темой смерти и горя.

Затем я полгода училась в Институте развития человека на курсе «Доула конца жизни и паллиативной помощи» — тогда он стоил около 50 000 ₽. Мы прорабатывали собственные страхи смерти, разбирали на примерах, как контактировать с родственниками тяжелобольного, обсуждали потребности умирающего, изучали методы самопомощи, чтобы предотвратить выгорание.

Я также лучше поняла разницу между доулой и психологом. Оба специалиста работают с людьми в уязвимом состоянии, но доула помогает именно прожить опыт, нежели решить проблему, изменить что-то. Ей не обязательно иметь психологическое образование, она не работает с депрессией или тревожными расстройствами. Если доула видит, что человеку нужна психологическая или медикаментозная помощь, то направляет к соответствующему специалисту.

В русскоязычном пространстве только эти две образовательные программы готовят доул смерти к практике. Но так как в России такой профессии пока официально нет, по документам специальность оформляется как социальная работа.

Обучение дало мне не только конкретные инструменты для работы с клиентами, но и внутреннюю опору. Я почувствовала, что все делаю верно. В работе меня также поддерживает общение с сообществом и супервизии.

В 2025 году я начала консультировать подопечных «Живи сейчас» как доула. В июне я ушла из организации, но продолжала помогать как внештатный специалист. Сейчас у меня есть постоянные клиенты, в том числе семьи пациентов с БАС.

Боковой амиотрофический склероз в основном диагностируют у людей старше пятидесяти лет. У них обычно уже есть супруги, дети, профессиональный путь. Диагноз становится ударом для человека и его близких.

Болезнь может развиваться быстро: сначала трудно ходить, работать руками или глотать, потом слабеют остальные мышцы, в том числе отвечающие за речь и дыхание. Семья не успевает адаптироваться — только кажется, что они привыкли к новой реальности, как болезнь делает следующий шаг. Появляется необходимость в оборудовании: например, в аппарате вентиляции легких или специальной приставке — айтрекере, которая позволяет печатать глазами.

Все это требует огромных моральных сил, и найти их помогает в том числе доула. Ее основной инструмент — умение слушать и давать место любым эмоциям.

Мне нравится сравнивать доулу с проводником. Когда человек открыто говорит о своих переживаниях, он часто сам находит ответы и принимает решения. Иногда достаточно просто выслушать, не обесценить, дать понять: горевать нормально.

Моя задача — не заставить клиента «принять» болезнь, а помочь прожить чувства и сохранить максимальную самостоятельность и право на выбор. Например, если он не может говорить, обсуждаем, как его «да» и «нет» могут быть услышаны. Если подопечный не ходит — продумываем, как он может провести сегодняшний день. Это помогает стабилизироваться, вернуть ощущение выбора и чувство собственного достоинства.

Однажды на консультацию пришла клиентка на очень ранней стадии заболевания. Ей было важно заранее разобраться, где получить уход, что делать по мере прогрессирования болезни и где она хочет умереть. Она желала сама принять эти решения, чтобы не перекладывать их на близких, хотя у нее была поддерживающая семья. Мы вместе разбирали варианты помощи в ее регионе, и эта подготовка давала ей ресурс и опору.

Бывает, ко мне обращаются в моменты, когда у пациентов происходят изменения в теле. Например, человек уже не может безопасно есть через рот и ему устанавливают гастростому, или он начинает пользоваться инвалидной коляской. Тогда он горюет по себе прежнему.

Я помогаю взглянуть на изменения под другим углом — как на возможность сохранить функциональность. Например, гастростома позволяет поддерживать организм и получать необходимое количество калорий, а инвалидная коляска — дает возможность двигаться. Тогда же мы проговариваем страхи: как выйти из дома, как чувствовать себя среди людей или справляться с повседневными задачами.

Еще я как доула помогаю человеку сформулировать и завершить важные дела. Например, поддерживаю, когда подопечные хотят написать письма близким, попросить прощения, выразить пожелания. Это часто приносит облегчение не только человеку с БАС, но и его родным — снижает чувство вины и помогает справиться с переживанием «все ли я сделал правильно». Для кого-то не менее важно поделиться профессиональным опытом с потомками или посадить дерево.

Но часто я работаю не с самим подопечным, а с его близкими. Мы говорим не только о диагнозе, но и о них самих — где брать силы, как не выгореть. ​​При тяжелой болезни близкого родные живут в постоянном напряжении, устают, не высыпаются. Поэтому иногда мы начинаем с базового: сна, еды, отдыха. Только когда у человека есть силы, он может поддерживать другого.

Отдельная часть моей работы — проекты наследия. Вместе с подопечным или его семьей мы собираем то, что сохранит память о человеке: фотографии, записи, фильмы из семейных архивов.

Больше всего мне запомнилась клиентка, у которой мама всю жизнь проработала школьным психологом, а теперь нуждалась в помощи сама. Дочь придумала собрать истории самых любимых учеников и создать на их основе метафорические карты. Это изображения, которые используют в психотерапии, чтобы через образы и ассоциации говорить о переживаниях. Часто их применяют в работе с детьми: тем сложно прямо заявлять о своих чувствах, зато они легко наделяют ими воображаемых персонажей.

Меня поразило, сколько в этом проекте любви и смысла. Дочь поддержала маму в трудный момент, а та смогла осмыслить свой профессиональный путь и подвести итоги. Когда семья закончит проект, получится инструмент, который смогут использовать другие психологи в своей работе.

За все время я провела больше 150 консультаций как доула. Но самой непростой в моей практике оказалась история, которая произошла в нерабочее время. Мы с мужем увидели ДТП: на дороге лежал человек, а рядом плакала женщина. Она не справилась с управлением на неровной дороге, и в результате аварии погиб ее сын.

Я села рядом, держала ее за руку, гладила по голове и ничего не говорила. Потом приехала скорая, и я помогла довести пострадавшую до машины. Мне хочется верить, что мое участие было важным. Иногда просто быть рядом — уже помощь.

Я сопереживаю каждой семье, с которой работаю, но не уношу эти истории с собой. Этому я научилась еще в реанимации: снял белый халат — и ты уже не медик, а мама, жена, человек со своей жизнью. Иначе не продержишься долго в помогающей профессии.

Также я посещаю супервизии — регулярные встречи с коллегами, где можно обсудить сложные случаи, отрефлексировать свои реакции и переживания. Помимо этого, сознательно ввожу отдых в свою жизнь. Например, провожу время с семьей на природе, навожу уют в доме, сажаю цветы.

Сегодня я воспринимаю свою работу доулы больше как волонтерство, не беру денег за услуги. Для меня важно поддерживать людей безвозмездно, я вкладываю в это часть своей души.

А доход я получаю только за медицинскую деятельность: сейчас я старшая медицинская сестра в реабилитационном центре «Апрель», который занимается функциональной реабилитацией детей и взрослых, в том числе с БАС. Еще я член Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи и эксперт фонда «Весна», помогающего людям с двигательными проблемами, нарушениями речи и глотания — в этих ролях выступаю перед коллегами, читаю лекции, провожу обучения.

Я часто чувствую благодарность к людям за то, что они доверяют мне свои истории. За их болью вижу много любви и силы духа. Меня восхищает, как человек проявляет себя в сложных обстоятельствах, какие резервы в нем просыпаются. Даже болея, люди думают о других, ищут, чем могут быть полезны, делятся своим опытом.

Некоторые полностью перестраивают жизнь вокруг ухода за близким. Со стороны может показаться, будто человек растворяется в другом, но я вижу, сколько в этом нежности, осмысленности, любви.

Работа изменила и качество моей жизни. Когда постоянно сталкиваешься с темой смерти, начинаешь острее чувствовать настоящее. Чаще задаешься вопросом: чего я хочу сегодня? Стараюсь не откладывать встречи с важными людьми, поездки с семьей, не тянуть за собой обиды и недопонимания.

Мне кажется, последние годы всех нас научили: ты не знаешь, где завтра окажутся твои близкие. Я чаще говорю слова любви своим детям, мужу, сестрам, родителям. Если возникает конфликт, стараюсь решать его сразу. Мне стало легче просить прощения, когда я не права.

Мы с супругом открыто говорим с детьми о смерти. Периодически я задаю себе вопрос: а если я завтра умру? Тогда я прислушиваюсь, что для меня важно прямо сейчас.

Я научилась лучше отслеживать свои чувства и проверять себя: хорошо ли мне там, где нахожусь, нравится ли то, чем занимаюсь, по пути ли мне с теми или иными людьми. Осознание того, что время ограничено, помогает отказаться от лишнего.

Раньше я много планировала и анализировала — жила либо в будущем, либо в прошлом. Теперь больше забочусь о себе: стараюсь высыпаться, нормально есть, занимаюсь йогой, начала бегать. Мне хочется остановиться и посмотреть вокруг: вот осень, вот взошло солнце. Завтра природа будет уже другой. А, возможно, это последний осенний солнечный день.