Приложение Т—Ж
В нем читать удобнее
8 фондов, которые помогают взрослым с ДЦП
Кто помогает
4K
Фотография — фонд «Обнимая небо»

8 фондов, которые помогают взрослым с ДЦП

4
Аватар автора

Мария Пассер

составила подборку

Страница автора

У детского церебрального паралича обманчивое название: с возрастом он не проходит.

Болезнь называют так потому, что ее признаки проявляются в младенчестве. Это неизлечимое заболевание, но с ним можно жить.

Взрослым с церебральным параличом тоже нужна помощь: в оплате реабилитации и покупке оборудования, консультациях по трудоустройству и организации интересного досуга. Расскажем, какие НКО и как поддерживают людей с этим диагнозом.

Кто помогает

Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т⁠—⁠Ж «Кто помогает». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто ее оказывает, можно в потоке «Кто помогает».

Фонд № 1

Перспектива

Где помогает: по всей России
Подробности: на сайте, во «Вконтакте»

Региональная общественная организация с 1997 года добивается улучшения качества жизни людей с инвалидностью и развивает инклюзию. В НКО могут обратиться благополучатели с любыми формами инвалидности, в том числе — с ДЦП.

В «Перспективе» помогают найти работу: подбирают вакансии, проводят юридические консультации, тренинги и профориентационные экскурсии. Обучают и работодателей — например, предлагают лекции и тренинги по созданию особенных условий труда и специфике общения с людьми с инвалидностью.

НКО также устраивает конкурс «Путь к карьере»: отобранные на основе мотивационного эссе кандидаты учатся самопрезентации и переговорам, а после отрабатывают полученные навыки в деловой игре и на индивидуальных собеседованиях. По статистике организации, четыре из пяти участников успешно находят работу.

Юристы «Перспективы» бесплатно консультируют в случаях дискриминации: помогают составить заявления, жалобы, сопровождают в судах и органах власти. Спортивный отдел организации популяризирует паралимпийские виды спорта, проводит инклюзивные турниры и уроки.

У Дарьи детский церебральный паралич. У нее были сложности с поиском работы из⁠-⁠за инвалидности. Источник: сообщество в vk.com
У Дарьи детский церебральный паралич. У нее были сложности с поиском работы из⁠-⁠за инвалидности. Источник: сообщество в vk.com
Дарья поучаствовала в конкурсе «Путь к карьере», в жюри которого был представитель эйчар-отдела компании «Газпром-инвест». Он обратил внимание на девушку и предложил ей трудоустройство. Сейчас она работает специалистом второй категории ресурсного планирования и отчетности. Источник: сообщество в vk.com
Дарья поучаствовала в конкурсе «Путь к карьере», в жюри которого был представитель эйчар-отдела компании «Газпром-инвест». Он обратил внимание на девушку и предложил ей трудоустройство. Сейчас она работает специалистом второй категории ресурсного планирования и отчетности. Источник: сообщество в vk.com

Также организация помогает в социализации молодежи до 35 лет. Так, в проекте «Театральная Перспектива» подростки и молодые люди с инвалидностью пишут пьесы и ставят спектакли под руководством опытных драматургов и режиссеров. Их показывают на сценах престижных московских театров — например, Малого театра и Театра Российской армии.

Фонд № 2

Предание

Где помогает: по всей России
Подробности: на сайте, во «Вконтакте»

Фонд с 2009 года оказывает адресную помощь детям и взрослым в трудных ситуациях: многодетным, лишившимся жилья, пострадавшим от стихийных бедствий или с серьезными заболеваниями. На поддержку могут претендовать в том числе взрослые с ДЦП.

«Предание» покупает подопечным лекарства и медицинское оборудование, а также оплачивает лечение. Тем не менее НКО не финансирует курсы реабилитации  для взрослых с ДЦП.

Для 36⁠-⁠летней Анны с ДЦП фонд собрал 180 000 ₽ на лестничный подъемник. Источник: fond.predanie.ru
Для 36⁠-⁠летней Анны с ДЦП фонд собрал 180 000 ₽ на лестничный подъемник. Источник: fond.predanie.ru
Мама Анны очень благодарна за помощь: по ее словам, дочь рада, что теперь сможет гулять. Источник: fond.predanie.ru
Мама Анны очень благодарна за помощь: по ее словам, дочь рада, что теперь сможет гулять. Источник: fond.predanie.ru

Для получения поддержки нужно отправить в фонд обращение с описанием проблемы и запросом конкретной суммы. Заявки изучают эксперты и юристы, и при одобрении НКО оплачивает необходимые обследования, оборудование или лечение.

С момента основания фонд собрал для своих подопечных более 960 млн рублей от неравнодушных людей.

Фонд № 3

Жизнь с ДЦП

Где помогает: по всей России
Подробности: на сайте, во «Вконтакте»

Фонд поддерживает детей и взрослых с церебральным параличом и черепно-мозговыми травмами. Совершеннолетним оказывает только информационную помощь.

НКО выпускает журнал «Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения», где рекомендует другие фонды и публикует советы юристов, интервью и истории людей с диагнозом. Цена одного номера — 300 ₽, но нуждающиеся могут оформить бесплатную подписку. Для этого нужно написать письмо по адресу podpiska@cplife.ru с указанием имени, телефона и адреса с индексом и приложить согласие на обработку персональных данных и копию справки об инвалидности.

Фонд выпускает четыре номера журнала в год. Источник: cplife.ru
В группе во «Вконтакте» тоже публикуют полезную информацию для людей с ДЦП — например, вакансии и образовательные возможности. Источник: сообщество в vk.com

Еще фонд оказывает юридическую, консультационную и психологическую поддержку. Для ее получения нужно написать на почту info@cplife.ru и подробно изложить, в чем проблема и какая помощь необходима.

В 2023 году фонд вместе с московским Департаментом труда и соцзащиты запустил портал «Гид по ОВЗ» для родителей детей с ограниченными возможностями здоровья, взрослых с ДЦП и профильных специалистов. На платформе собраны данные об около 50 реабилитационных центрах и полезные публикации.

Как поддержать. На сайте организации.

Фонд № 4

Больше Чем Можешь

Где помогает: Екатеринбург, Краснодар, Казань, Москва, Нижний Новгород, Сочи, Петербург
Подробности: на сайте, во «Вконтакте» и в «Телеграме»

С 2016 года фонд помогает заниматься спортом людям с инвалидностью, включая тех, у кого ДЦП. Стать атлетом — так в фонде называют подопечных — можно с 14 лет.

НКО проводит регулярные тренировки по общефизической подготовке под руководством тренера-реабилитолога, который подстраивает упражнения под каждого участника. После месяцев занятий подопечные участвуют в соревнованиях — например, городских марафонах и полумарафонах.

Если атлеты-подопечные не могут передвигаться самостоятельно, то участвуют в стартах на специальной спортивной инвалидной коляске, которой управляют волонтеры. Такой способ называется тандемом.

Максим Маринчук регулярно тренируется на велосипеде и участвует в московских забегах. Источник: сообщество в vk.com
Максим Маринчук регулярно тренируется на велосипеде и участвует в московских забегах. Источник: сообщество в vk.com
У Димы Чугунова ДЦП и эпилепсия: он может ходить, но повреждения мозга не позволяют ему быть полностью самостоятельным. Благодаря поддержке фонда он ставит амбициозные цели — например, самостоятельно преодолеть дистанцию в 5 км. Источник: сообщество в vk.com
У Димы Чугунова ДЦП и эпилепсия: он может ходить, но повреждения мозга не позволяют ему быть полностью самостоятельным. Благодаря поддержке фонда он ставит амбициозные цели — например, самостоятельно преодолеть дистанцию в 5 км. Источник: сообщество в vk.com

Последние метры дистанции подопечный обязательно проходит сам с поддержкой волонтеров, если это разрешено организаторами. Именно это расстояние перед финишем — самое важное, и над его постоянным увеличением атлеты работают на тренировках. Так они становятся полноценными участниками массовых спортивных мероприятий.

НКО работает в семи городах, и у нее уже больше 550 добровольцев.

Фонд № 5

Преодолей-ка

Где помогает: Москва
Подробности: на сайте, во «Вконтакте»

С 2013 года фонд «Преодолей-ка» развивает одноименный реабилитационный танцевальный проект. Его основатели создали детский хореографический коллектив «Преодолей-ка» и взрослый «Проект», где участвуют люди с инвалидностью и без, в том числе — с ДЦП. НКО стремится сделать так, чтобы хореография стала эффективным помощником в реабилитации и творческом самовыражении.

Подопечные тренируются индивидуально и в группах под руководством профессиональных педагогов. Есть занятия по созданию образа и художественных номеров, работе в дуэте, социальным танцам  и для поддержания физической формы.

Подопечный фонда Сергей Исаханян с ДЦП на репетиции номера. Источник: сообщество в vk.com
Подопечный фонда Сергей Исаханян с ДЦП на репетиции номера. Источник: сообщество в vk.com
О Сергее написали в журнале «Жизнь с ДЦП». Источник: сообщество в vk.com
О Сергее написали в журнале «Жизнь с ДЦП». Источник: сообщество в vk.com

За время работы проекта подопечные подготовили более 50 номеров. Выступления проходят в театрах, культурных центрах и на больших сценах — например, в Государственном Кремлевском дворце и на Манежной площади.

Фонд № 6

«Всё получится!»

Где помогает: в 15 регионах России
Подробности: на сайте, во «Вконтакте»

Социальный проект «Всё получится!» предлагает сопровождаемое трудоустройство  для людей с инвалидностью, в том числе с ДЦП, и выпускников сиротских учреждений до 35 лет. Его подопечные либо никогда не работали, либо их опыт оказался коротким и негативным.

С 2014 года команда ежегодно оказывает поддержку в трудоустройстве более 1000 человек. Среди работодателей — магазины Zarina и «Улыбка радуги», сеть ресторанов быстрого питания «Вкусно и точка», фонд «Росконгресс» и компания «Полиметалл».

В проекте подопечные оттачивают софт-скиллы, проходят тренинги по составлению резюме, поиску работы и самопрезентации, получают психологическую поддержку и помощь в решении социально-бытовых вопросов.

Кандидатам, которые пока не готовы к выходу на открытый рынок труда, предлагают попробовать себя в разных видах простой работы, не требующей специальных навыков, — например, в сортировке крышечек или работе с инструментами. Это позволяет сотрудникам проекта выявить склонности и навыки человека и подобрать подходящие ему вакансии, а самому кандидату определиться с будущей профессией.

Проект проводит профориентационные экскурсии для подопечных. Так, в офисе бренда Zarina показывали, как производится одежда, и дали попробовать себя в роли стилиста. Источник: сообщество в vk.com
Проект проводит профориентационные экскурсии для подопечных. Так, в офисе бренда Zarina показывали, как производится одежда, и дали попробовать себя в роли стилиста. Источник: сообщество в vk.com
Подопечные проекта в Петербурге регулярно стажируются на Дне ветерана — празднике для ветеранов труда, работавших на фабрике «Первомайская заря». Стажеры помогают гостям ориентироваться и поддерживают порядок на площадке. Фотография: «Всё получится!»
Подопечные проекта в Петербурге регулярно стажируются на Дне ветерана — празднике для ветеранов труда, работавших на фабрике «Первомайская заря». Стажеры помогают гостям ориентироваться и поддерживают порядок на площадке. Фотография: «Всё получится!»

При поддержке проекта можно получить первый опыт на кратковременных стажировках — например, на городских мероприятиях. Также кандидаты могут пройти профессиональные стажировки от компаний-партнеров до трех месяцев, чтобы отточить навыки и заработать первую строчку в резюме.

Первые полгода после трудоустройства подопечного и его наставника на рабочем месте сопровождает консультант проекта. Он поддерживает его на новом месте и отвечает на вопросы сотрудника и работодателя.

Фонд № 7

Обнимая небо

Где помогает: Омск и Омская область
Подробности: на сайте, во «Вконтакте»

Фонд с 2017 года помогает неизлечимо больным взрослым, у многих из его подопечных — церебральный паралич.

Организация оказывает адресную поддержку: оплачивает лечение и реабилитацию, специальное питание и оборудование. Также фонд помогает взаимодействовать с госструктурами: оформлять льготы, добиваться положенных услуг и средств реабилитации, при необходимости — получить путевку в пансионат или направление в дом-интернат для людей с инвалидностью.

Медбригада НКО консультирует людей с инвалидностью и их семьи, помогает снять тяжелые симптомы и назначить лечение. Транспортная служба бесплатно доставляет маломобильных людей по важным делам и обратно.

Еще волонтеры фонда помогают решить бытовые вопросы — например, приготовить обед или купить продукты. Подопечный и его семья могут получить психологическую поддержку и советы от равных консультантов.

Шуре фонд помогал собрать деньги на покупку новой инвалидной коляски, чтобы он мог выходить на прогулки. Источник: сообщество в vk.com
Шуре фонд помогал собрать деньги на покупку новой инвалидной коляски, чтобы он мог выходить на прогулки. Источник: сообщество в vk.com
В июне 2024 года для молодых подопечных фонда организовали визит на симфонический фестиваль «Симфо⁠-⁠парк». Среди них — Даша с ДЦП. Фотография: фонд «Обнимая небо»
В июне 2024 года для молодых подопечных фонда организовали визит на симфонический фестиваль «Симфо⁠-⁠парк». Среди них — Даша с ДЦП. Фотография: фонд «Обнимая небо»

Для молодых взрослых фонд один-два раза в месяц организовывает групповые и индивидуальные мероприятия, чтобы сделать их жизнь более насыщенной и интересной. Им предлагают, например, мастер-класс по приготовлению пиццы или пикник на лошадиной ферме.

Фонд № 8

Everland

Где помогает: по всей России и в странах СНГ
Подробности: на сайте, во «Вконтакте»

Социальная предпринимательская организация c 2016 года помогает найти работу людям с инвалидностью, в том числе — с ДЦП. На платформе Everland предоставляют психологические и юридические консультации, помощь при трудоустройстве.

Пользователи получают бесплатный доступ к специализированным онлайн-курсам по коммуникации, офисным программам и программе экранного доступа, а также по профессиям: например, по дизайну или созданию контента.

У НКО есть мотивационные и информационные программы. Фотография: Everland
У НКО есть мотивационные и информационные программы. Фотография: Everland
В Москве у проекта есть инклюзивный коворкинг. Фотография: Everland
В Москве у проекта есть инклюзивный коворкинг. Фотография: Everland

В процессе поиска работы каждого сопровождает куратор. Чтобы получить доступ к платформе, нужно пройти психологическое тестирование и собеседование.

Новости, которые касаются всех, — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы быть в курсе происходящего: @t_jrnl

Мария ПассерУ вас или у ваших знакомых ДЦП? Расскажите, как справляетесь:
  • user5884434Здравствуйте, моя знакомая девушка закончила в этом году Медицинскую академию в Красноярске по лечебному делу, но на работу её не берут в обычную поликлинику, где не хватает врачей. Зачем тогда она училась..0
  • Ольга Кубышкинаuser5884434, а почему не берут? Как объясняют? Они не имеют право её дискредитировать. Пусть письменно обращается в соответствии со ст. 64 Трудового кодекса за причиной отказа. Отказ можно обжаловать в суде, чтобы защитить свои права. Кроме этого, сейчас есть квоты для людей с инвалидностью и практически в каждой организации должны быть под инвалидов вакансии. Ей надо старшего товарища и отстаивать свое право на трудоустройство0
  • Сергей ШарабинШарабин Сергей Николаевич с ДЦП писатель, член Союза журналистов России. Лауреат Всероссийского конкурса среди журналистских работ имени Ларисы Юдиной “Вопреки 99” и областного конкурса “Социальная журналистика”. Тренер-преподаватель по шахматам в ДЮСШ № 5 г. Калуги с сентября 1986 года по август 2017 года. С 2002 по 2017 года имел высшую категорию. Посмотрите в поисковой системе яндекса “Сергей Шарабин”. Произведение “Через тернии - к счастью” можно прочитать на моей страничке на Проза.ру http://www.proza.ru/avtor/sharabin. Рекомендую посмотреть видео ролики и послушать радиопередачи. Я три раза был в Китае в надежде на выздоровления, но все решили финансовые средства. Я написал пять книг. Сергей Шарабин “Через тернии к счастью”. Изд. 7-е, доп. Калуга: ИП Стрельцов И.А. (Издательство “Эйдос”), 2021. 332 с., ил. 1200 экз., в твердом переплете. Книгу посвятил памяти участника Великой Отечественной войны Шарабина Николая Григорьевича. Памяти своего папы. Общий тираж произведения составляет 7500 экз. Несколько очерков о Владимире Высоцком написал. Они все помещены в книге “Через тернии - к счастью”. Кроме того написаны книги в соавторстве с Михаилом Жицем и Сергеем Сурковым “Шахматная композиция Калужского края” в 2002 году (с предисловием Ю.Л.Авербаха); с Эльвирой Коган “Шахматы для самых маленьких” (с предисловием Ю.Л.Авербаха) в 2008 г., а второе издание вышло в 2021 г. Это научно-методический труд, который способствует развитию самостоятельного творческого мышления ребенка. В книге даны научные обоснования положительного влияния шахмат на развитие интеллектуальных способностей ребенка. Сергей Шарабин “Мафия”, Калуга: издательство “Золотая Русь”, 2018 г., 192 с. ил. 1500 экз. Книга посвящена памяти моих родителей. Презентация прошла 20 декабря 2018 года. Пятая книга написана совместно с Эльвирой Коган “Шахматный всеобуч”, Калуга: издательство “Золотая Русь”, 2019 г., 104 с. ил. 1600 экз. В декабре 2012 года снимали сюжет для первого канала для программы “Время”. Его должны были пустить в эфир 12.12.2012 года, но его в последний момент не пропустили. Запретили. Предлагаю прочитать мои откровенные и скандальные книги “Через тернии – к счастью” и “Мафия”. В них я описал советско-российскую систему. Отношение государства к простым людям и людям с последствием детского церебрального паралича. Если бы книги были написаны в 60-80-тые годы, то я за них получил бы вышку, или был упрятан в психушку, в лучшем случае, выслали из страны в течение двадцати четырех часов. Правительством мне отказано в лечение в зарубежной клинике. Помогите советско-российскому мученику с высокотехнологичным лечением. Электронная почта: sharabin60@mail.ru С уважением писатель, журналист, тренер-преподаватель по шахматам Сергей Шарабин.0
  • Татьяна МакароваСправляемся, всё ещё, как-то! Я мама 19 летнего молодого человека с тяжёлой формой ДЦП. Мне 61 и отцу тоже. Мы пенсионеры. Вынужденно живём за городом. От Москвы 250км. Были полны надежд на улучшение состояния сына. По 4 реабилитации в год 15 лет подряд. И, пубертат! Нам говорили, что девочек трясёт всегда-понемногу. А мальчиков, редко-но, уж если попал, то без проблем не обойтись. Нам не повезло! Начался обратный отсчёт. За 4 года вывергуло позвоночник буквой "г", всего выкрутило вокруг оси. Ноги, руки. Контрактура такая, разгибать вдвоём приходится. Прилетела "клипсиэла". Это зараза. Она разрушает суставы. Ампутировали палец на руке. Теперь на очереди рука, тк поражён локоть. Есть опухоль на лёгком. Короче. Есть и пить даём с ложки. Жевательный рефлекс пропал сразу после парализации в 1 месяц и 3 недели на фоне вакцинации, конечно же протёртую пищу. Пстоянно в памперсах. Функции тазовых органов не контролиркет. Сам не передвигается и не говорит. Судом признан недееспомобным и я его опекун. За 20 лет возможности даже обследоваться ни у меня, ни у отца просто нет. В Москву ехать-большая проблема. Здесь хотя бы детям и внукам не мешаем спать. Ведь он 4 года уже ночами не спит. Дежурим по очереди. А там соседи полицию вызывают. Дескать, спать мешает. Кричит громко. Вот и хочу спросить, таким как мы где получить помощь, если срочно она понадобиться? Есть какой-то центр помощи, откуда в случае крайней необходииости приедут быстро и смогут его обслуживать професионалы?Мало ли как со здоровьем у нас. Не молодеем. Если что, то мы в Калужской области. И здесь есть такие же как мы, потому что неподалёку детский дом для наших деток. Мы, допустим, своего 8 лет по рабочим дням возили на занятия туда. Поэтому ещё мы и здесь. Пишите-tatyanamakarova-kaymova@mail.ru с уважением и надеждой Татьяна Николаеана0
Вот что еще мы писали по этой теме
Сообщество