«Дети с нарушениями развития опасны» и другие мифы об инклюзивном образовании
Еще 20 лет назад казалось невозможным, чтобы ребенок, который выглядит или ведет себя необычно, ходил в общеобразовательную школу и дружил с одноклассниками.
Сегодня это реальность, но все еще окруженная мифами и страхами. Я работаю в фонде «Обнаженные сердца», который с 2004 года развивает инклюзию в школах и детсадах, на рабочих местах и в сфере досуга, а еще помогает взрослым и детям с РАС и другими нарушениями развития и их семьям. Вместе с экспертами НКО — клиническим психологом Татьяной Морозовой и детским неврологом Святославом Довбней — мы развеем мифы вокруг инклюзивного образования.
Кто помогает
Эта статья — часть программы поддержки благотворителей Т—Ж «Кто помогает». В рамках программы мы выбираем темы в сфере благотворительности и публикуем истории о работе фондов, жизни их подопечных и значимых социальных проектах.
В сентябре и октябре рассказываем о доступе к образованию. Почитать все материалы о тех, кому нужна помощь, и тех, кто ее оказывает, можно в потоке «Кто помогает».
Дети с нарушениями развития будут мешать учиться, и их будут обижать
Большинство исследователей пришло к выводу, что правильно организованная инклюзия, при которой поддержку получают и ученики, и учителя, улучшает социальные навыки всех детей. А это важно, ведь в школе ребенок не только получает знания, но и учится взаимодействовать и общаться с другими людьми.
Обучение типично развивающихся детей рядом со сверстниками, у которых есть особенности развития, снижает страх перед человеческими различиями, повышает уровень эмпатии и толерантности. А еще у школьников из инклюзивной среды растет самооценка, уменьшается количество предрассудков, между ними чаще завязывается крепкая дружба. Там, где инклюзия — норма, дети с нарушениями реже подвергаются буллингу. Сверстники чаще становятся союзниками, а не агрессорами, потому что школа учит воспринимать различия как часть нормы.
Кроме того, инклюзия хорошо влияет на успеваемость всех детей, в том числе нейротипичных .
В штате Индиана в США проанализировали оценки тысячи учеников начальной школы. В инклюзивных классах у 59% детей без особенностей развития выросли баллы по математике за год. В то же время в школах, где нет инклюзии, — только у 39%. Такой результат объясняется тем, что в инклюзивной среде при работе с детьми дополнительно применяют адаптивные методики и более гибкие формы обучения. Они помогают улучшить академические результаты всему классу.
В Массачусетсе дети с особыми потребностями, которые учились в инклюзивных классах, в пять раз чаще оканчивали школу вовремя. Согласно норвежскому исследованию, выпускники инклюзивных классов на 75% чаще получали профессию или академическую квалификацию, чем выпускники спецшкол.
«Мы отдали детей в инклюзивный детский центр»
О центре «Йом-Йом» рядом с домом мы с мужем узнали случайно — уже не помню, как именно. Я по телефону договорилась с директором о встрече. Мне показали помещения, рассказали, чем и как занимаются дети, я увидела, как они играют и уходят домой. Понравилось, что все взрослые в конце дня были спокойны, а воспитанники свободно общались с директором на свои темы.
Кажется, я даже не обратила внимания, что вместе были и нормотипичные дети, и ребята с особенностями развития: у меня просто осталось ощущение спокойствия. Понравилось, как сотрудники относились к воспитанникам — искали к каждому особый подход, не стремились построить всех в рядок и дружно отправить куда-нибудь шеренгой.
Перед началом учебного года центр переезжал в новые помещения, и муж ходил помогать. Ему понравилось, что все папы — даже незнакомые друг с другом — были доброжелательны и дружно волонтерили. Все понимали, что делают это для своих детей. «Йом-Йом» сильно отличался от обычного детского сада, где родители, сдавая хозтовары на общие нужды группы, старались купить все самое дешевое, чтобы воспитатели ничего не забрали себе.
Посещение было платным, потому что это частный детский центр: насколько помню, около 10 000 ₽ в месяц. Были предусмотрены стипендии — одни родители могли добровольно платить больше, чтобы другим не пришлось забирать ребенка из центра, если у них появились финансовые трудности.
Ближе к сентябрю нам и другим родителям провели еще одну экскурсию и выдали памятку с объяснениями, как помочь своему ребенку адаптироваться к детскому центру. Рассказали, почему ребенок может плакать, не хотеть идти в группу или, наоборот, возвращаться домой, что с этим делать и как себя вести.
Нас предупредили, что есть три фазы адаптации. На первой малыш привыкает к помещению, запахам, уровню шума. В это время родные могут постоянно находиться рядом. Во второй фазе ребенок ощущает, что он в безопасности, тогда родитель сможет ненадолго уходить. В третьей фазе малыш весь день сможет проводить в центре, но важно соблюдать режим — приводить и забирать его в одно и то же время.
Также нам рассказали, что центр инклюзивный, и нас это не смутило. Мы с мужем рассуждали так: дети с инвалидностью тоже должны куда-то ходить. Нас волновало только, насколько безопасно будет для нашего ребенка находиться с ними в общей группе.
Довольно быстро мы убедились, что в «Йом-Йом» отлично справляются с тем, чтобы не допускать инцидентов. Кажется, нашего ребенка за все время лишь раз стукнули погремушкой чуть сильнее, чем хотелось бы. Но это не было дракой — просто случайность.
Помню, как однажды пришла забирать дочку Соню и увидела, как одна из сотрудниц общается с другим ребенком. Тот переживал, что папа опаздывает, нервничал и метался из стороны в сторону. Воспитательница спокойно с ним поговорила, а после они взяли лист и стали рисовать отца, обсуждая, как он будет одет и на чем приедет. Ребенок успокоился и дождался папу. Тогда я почувствовала, что команда «Йом-Йом» точно знает, что делает, — и я могу доверять центру.
Инклюзия — это одна программа для всех
Инклюзия всегда требует индивидуального подхода. То, как она будет построена, зависит от потребностей конкретного ребенка. Одни дети с нарушениями развития могут учиться по общей программе вместе со всеми, другие осваивают некоторые предметы отдельно — в своем темпе.
Например, для работы с детьми с расстройствами аутистического спектра разработаны специальные адаптированные программы. По ним можно учиться в обычном классе, но какая именно программа подойдет ребенку, решает психолого-медико-педагогическая комиссия. В соответствии с заключением такой комиссии школа должна организовать обучение по нужной программе и нанять для этого дополнительных специалистов, если они нужны ребенку, — психолога, дефектолога, логопеда или тьютора.
В некоторых школах России работают ресурсные классы — отдельные группы, где ребенок с нарушениями развития получает помощь логопеда, психолога, поведенческого специалиста. Некоторые из таких детей ходят в общеобразовательный класс только на часть уроков, например физкультуру, музыку или ИЗО. Другие большую часть дня учатся вместе со сверстниками, но при поддержке тьютора. Главное — создать условия, благодаря которым ребенок включится в школьную жизнь и будет учиться в своем темпе.
У нас есть подопечный — 13-летний Семен. Мальчику было чуть больше года, когда он перестал говорить, смотреть в глаза и показывать на предметы. Вскоре у Семена заподозрили РАС. В родном Волгограде не было специалистов, которые умели работать с детьми с РАС, поэтому семья переехала в Петербург. Здесь Семен начал ходить в детский сад № 53 — это участник проекта «Ранняя помощь» фонда «Обнаженные сердца».
Программа «Ранняя помощь» — это комплексная поддержка семей с детьми до шести лет, у которых есть нарушения развития или риск их возникновения. Она помогает дошкольникам с РАС и другими особенностями развития освоить социальные и коммуникационные навыки, необходимые для дальнейшего обучения в детском саду или школе. Программа включает занятия с детьми, а также курс для родителей.
Благодаря занятиям по индивидуальной программе Семен научился взаимодействовать с педагогами и сверстниками, пользоваться альтернативной коммуникацией при помощи карточек PECS . Сейчас мальчик учится в одном классе с нормотипичными детьми, занимается по адаптированной программе и успешно ее осваивает.
Айнур
мама Лейлы, ученицы седьмого класса школы № 46 Санкт-Петербурга
«В нашей жизни появилось общение»
Мы начали с карточек PECS, потом перешли к коммуникативной доске, а уже со второго класса у Лейлы появился планшет. Наш класс участвовал тогда в проекте фонда «Обнаженные сердца» — специалисты учили не только детей, но и нас, родителей, как правильно пользоваться планшетом, как добавлять туда новые слова и фразы. Для нас это было очень важно: мы сами вряд ли смогли все освоить. В школе Лейла учила новые слова, а дома мы закрепляли их все вместе. Так в нашей жизни появилось общение.
Планшет помогает нам в самых разных ситуациях. Например, раньше Лейла не понимала, что значит «ждать». Мне было очень трудно объяснить ей это. Теперь, если мы едем в поликлинику или оказываемся в месте, где ей страшно, она смотрит в планшет и видит: сначала будет одно, потом — другое. Это ее успокаивает, и она ждет спокойно.
Бывает, она даже сама находит решения. Однажды хотела что-то попросить у брата, но его фотографии не было в планшете. Тогда она нашла папку с картинкой «мальчик» и догадалась использовать ее. Я вижу, что карточки действительно помогают ей становиться самостоятельнее. Если Лейле что-то нужно, я всегда говорю: «Попроси». И дочь берет планшет, сама набирает слова и строит фразы.
Дети с нарушениями развития опасны для других
Такие страхи связаны с тем, что дети с особенностями развития могут казаться менее предсказуемыми: как правило, им сложнее, чем остальным сверстникам, долго сидеть на месте и концентрироваться, контролировать свои эмоции и следовать правилам. Например, из-за громкого звука ребенок может неожиданно выбежать из класса, а из-за непривычного хода занятия — громко возмущаться.
Поэтому так важна сама система поддержки: инклюзия — это не просто «добавить» ребенка с нарушениями в класс, это сделать так, чтобы и он, и другие школьники чувствовали себя комфортно. Такое возможно, когда специалисты сопровождения знают, как работать, если у ребенка есть особые потребности: они способны заметить, что ребенок переутомился, слишком возбужден или расстроен, и понимают, как ему помочь.
За обучение детей государство выделяет школам деньги. Если в учебном заведении учатся дети с ограниченными возможностями здоровья, школа может рассчитывать на повышенное финансирование. Эти деньги позволяют обучать педагогов работе с детьми, имеющими особенности развития, адаптировать для них учебные материалы и создавать доступную среду. В инклюзивных классах учитель получает больше инструментов и знаний для работы не только с ребенком с особенностями, но и со всем классом.
Конечно, поддержка важна не только в школе, но и дома. Родители тоже должны помогать ребенку осваивать новые навыки:
- Формировать исполнительные функции — умение планировать, следовать правилам, выполнять требования, концентрировать внимание.
- Использовать систему подкреплений вместо наказаний: поощрять усилия, хвалить за попытку решения задачи, а не за результат.
- Развивать эмоциональную готовность к обучению: умение справляться с неудачами, принимать критику, строить отношения со сверстниками и учителями. Чтобы помочь в этом, у фонда «Обнаженные сердца» есть программа обучения для родителей «Ранняя пташка», на котором специалисты учат понимать особенности поведения ребенка и использовать эффективные методы для развития коммуникации, мотивации и самостоятельности. Также родителям рассказывают, как справляться с повседневными трудностями: например, если ребенок отказывается есть, его беспокоят какие-то страхи или проблемы со сном, ему трудно контролировать агрессию.
Если действовать сообща и системно, ребенок становится более предсказуемым, спокойным и мотивированным. Снижается риск срывов, истерик, дезадаптивного поведения. Учитель меньше времени тратит на дисциплину и больше на обучение.
Конечно, чтобы усилия дали устойчивый результат, необходима, в первую очередь, готовность педагога заниматься со всеми детьми. Учитель, открытый к работе с детьми с ОВЗ, способен лучше понимать и их, и весь класс. Школа в таких случаях может разработать индивидуальный план поведенческой поддержки — это поможет адаптировать учебный процесс и сделать его комфортным для всех.
Без ресурсов и системной поддержки инклюзия не будет работать. Для нее необходимы:
- ассистенты и тьюторы в классе;
- адаптированные учебные материалы;
- специализированное оборудование;
- обучение педагогов и специалистов сопровождения.
«Перед общим занятием учитель ресурсного класса предупреждает, что придут ученики с особенностями»
В июне 2019 года вместе с четырьмя другими родителями мы основали некоммерческую организацию «Перемена», а в 2020 году открыли ресурсный класс для своих детей. Наша обязанность — ежегодно искать деньги на оплату необходимых специалистов: куратора по прикладному анализу поведения, учителя ресурсного класса и тьюторов.
В нашем ресурсном классе учатся пять детей. Они занимаются с понедельника по пятницу с 08:40 до 13:20 — посещают групповые и индивидуальные занятия. У них есть общие со сверстниками без инвалидности уроки: физкультура, рисование, труд. Дети всегда занимаются вместе с личным тьютором — выполняют задания, которые учитель дает всему классу.
Перед общим занятием учитель ресурсного класса предупреждает преподавателя обычного класса, что на урок придут ученики с особенностями. Также он заранее узнает тему урока и готовит для детей с РАС адаптированный материал, например картинки с пояснениями. Если нормотипичному ребенку объяснения учителя обычно понятны, то ребятам с аутизмом часто приходится объяснять тему с помощью карточек: так они лучше усвоят информацию.
Некоторые дети могут находиться в обычном классе лишь короткое время. Если тьютор видит, что ребенок устал, он выведет его в ресурсный класс и даст отдохнуть. Задача специалиста — вовремя заметить, что подопечному некомфортно. Сами дети с РАС не могут выразить свои чувства словами — они начинают кричать или плакать.
Учителя сначала относились к нашим детям настороженно. Они думали, что ребята будут кричать на переменах, срывать уроки. Сейчас дети занимаются уже четвертый год, и все проходит спокойно.
Мы также проводим в классах «уроки доброты», где рассказываем учащимся, что есть такие же ребята, как они, но с определенными сложностями. На такие занятия приходят ученики из ресурсного класса и делают вместе со сверстниками общие поделки или рисунки.
Школьники без инвалидности иногда сами посещают наш класс, им интересно поиграть с ребятами в настольные игры, которые мы купили специально для этого. Кто-то узнает о карточках для детей с аутизмом и рассматривает их. В это время тьюторы следят, чтобы общение было дозировано и не перегружало ребят с РАС.
Расскажу про опыт своего сына. Поначалу школа вызывала у Леши стресс, а сейчас ему все нравится. Он плохо выговаривает цифры, но может посчитать от одного до десяти — нажимает кнопку в лифте, называет число и смотрит на меня, чтобы я его похвалила. Думаю, ему это важно, потому что у него получается.
Письмо дается сыну сложно из-за проблем с моторикой, читать он тоже еще учится. Ему тяжело воспринимать что-либо на слух, и пока он запомнил только гласные буквы. Но я вижу постепенное улучшение.
Лешу теперь можно понять: если он устал, говорит тьютору «уйти» или дает карточку PECS с этим словом. Некоторые дети пользуются коммуникативным планшетом с похожими картинками. Сыну тоже интересно его включать: он слышит, как озвучиваются слова, запоминает их, пересматривает. Леша научился самостоятельно ходить в туалет, обуваться и одеваться. Детям с РАС обучаться этим бытовым навыкам сложно, но школа в этом сильно нам помогла.
После того как мы открыли ресурсный класс, я чувствую, что мы не изгои в обществе: мой ребенок точно так же, как остальные дети — с утра берет портфель, надевает форму и идет в школу. Семья не изолирована, а у сына есть нормальная жизнь.
Инклюзия в школе нужна и выигрышна для всех. Думаю, мне было бы психологически легче, если бы я узнала об аутизме раньше: я бы меньше пугалась и лучше поддерживала своего ребенка. Инклюзия делает обучение более комфортным: специалисты помогают как людям с особенностями, так и другим детям, учителям в школе и сотрудникам администрации. В учреждении начинают бережнее относиться друг к другу.
Дети с нарушениями развития не должны учиться рядом со «здоровыми» сверстниками
Нарушения развития не болезнь. Расстройство аутистического спектра, синдром Дауна , церебральный паралич , нарушения слуха или зрения требуют дополнительной помощи и специальных подходов, а не изоляции. Ребенку могут понадобиться приспособления для передвижения или общения, работа с тьютором и адаптированные материалы. Но это не повод лишать его права на образование в общей школе.
Более того, именно включение, а не изоляция дает лучший результат. Это подтверждают исследования. Дети с особыми потребностями лучше учатся и адаптируются к жизни в обществе, когда находятся среди нормотипичных сверстников: они понимают, как вести себя в коллективе, заводят друзей, в будущем поступают учиться в обычные колледжи и могут устроиться на работу.
Учиться с особыми детьми зачастую увлекательно: например, у многих детей с РАС есть особый интерес к какой-то теме — они знают о ней больше, чем другие. Хороший учитель сможет использовать эту способность правильно.
Нейротипичные дети из инклюзивных классов учатся пониманию, эмпатии и терпимости, у них формируются более позитивные установки и хорошие навыки общения. Уже в младшей школе они чаще дружат с одноклассниками с нарушениями развития — в отличие от тех, кто учится отдельно. В инклюзивных школах дети реже проявляют жалость или тревожность по отношению к сверстникам с синдромом Дауна и более позитивно относятся к интеллектуальным нарушениям в целом.
Кроме того, инклюзия приносит пользу и самой школе. Если педагоги и специалисты сопровождения сотрудничают, стараются включить всех детей в образовательный процесс и учесть потребности каждого, они получают более эффективные образовательные стратегии, повышают собственные знания и профессиональную квалификацию.
Инклюзия возможна только в школе
Многие успешные инклюзивные программы работают в детских садах и досуговых группах для самых маленьких. Например, дети с РАС могут участвовать в общих занятиях по рисованию, музыкальных и спортивных мероприятиях. Для этого педагогу нужно продумать, как задействовать ребенка с аутизмом, чтобы он был вовлеченным, мог показать себя и при этом чувствовал себя комфортно.
А еще дошкольные инклюзивные программы помогают подготовиться к школе — учат сидеть за партой, слушать, выполнять инструкции и ждать своей очереди. Это значительно облегчает обучение в первом классе, а также развивает коммуникативные навыки.
Пока дети маленькие, большое значение имеет организация среды. Так, в детских садах с инклюзией пространство делят на разные зоны: для занятий, игры, уединения и сенсорной разгрузки. Детям с РАС очень важно время от времени остаться в одиночестве и отдохнуть так, как они любят, — допустим, полежать в гамаке.
Также очень помогают визуальные подсказки: расписание на день, карточки «сначала — потом». С ними детям проще ориентироваться в распорядке дня, справляться с тревожностью: они учатся понимать, чего от них ждут, и становятся более самостоятельными.
Визуальные инструменты полезны и для нейротипичных детей, особенно в младшем возрасте. С их помощью дети быстрее включаются в деятельность, лучше усваивают правила поведения и развивают навыки планирования. Четкое зонирование, визуальное расписание, доступность нужных материалов и при этом ограниченный доступ к отвлекающим стимулам делают среду понятной и поддерживающей для каждого ребенка.
В России пока не так много дошкольных инклюзивных программ, но они есть у фонда «Обнаженные сердца» в Москве, Петербурге и Нижнем Новгороде. Подготовленные специалисты — педагоги, поведенческие аналитики, логопеды и психологи — проводят занятия с учетом индивидуальных потребностей каждого ребенка, адаптируют инструкции, при необходимости используют методы альтернативной коммуникации: PECS, карточки, коммуникаторы.
Для детей раннего возраста у нас работают две дошкольные инклюзивные программы. Расскажу о каждой из них.
Интенсивная поведенческая программа (ASSERT) — это индивидуальные и групповые занятия, направленные на развитие навыков самообслуживания и готовности к обучению, а также базовых и продвинутых вербальных, академических, игровых и социальных компетенций. На занятия отводится 20 часов в неделю в течение 11 месяцев.
По программе ASSERT учатся восемь детей в Москве и 12 в Нижнем Новгороде. Эта программа — хорошая база для стажировки специалистов, которые обучаются современным эффективным подходам в работе с дошкольниками с РАС.
«Джаспер» — игровая программа для развития речи и когнитивных навыков, вовлеченности, игровой и эмоциональной регуляции, умения коммуницировать. В 2024 году участниками программы в Центре поддержки семьи в Москве стали 78 детей, а в Нижнем Новгороде — 59.
Также мы разработали программами для школьников.
«Школа» — один из первых системных проектов в России, направленный на внедрение современных методов обучения детей с РАС. Фонд «Обнаженные сердца» работал в этом проекте с 2013 по 2019 годы.
Мы стремимся сделать так, чтобы дети с аутизмом — даже те, кого раньше считали необучаемыми — могли пойти в школу, получить системное образование, имели возможность развиваться и взаимодействовать со сверстниками. Мы стремимся не просто адаптировать ребенка к системе, но изменить саму систему — через подготовку специалистов и создание устойчивой среды поддержки.
За семь лет мы обучили около 200 специалистов государственных школ в Нижнем Новгороде, Твери и Санкт-Петербурге. Более 600 детей с РАС и другими нарушениями развития получили возможность начать или продолжить обучение. Каждую школу сопровождали координаторы проекта, а специалисты Центра поддержки семьи «Обнаженные сердца» в Нижнем Новгороде выступали супервизорами и проводили регулярные семинары.
Мы постоянно обучали педагогов — проводили тренинги, семинары и обмен опытом с участием международных экспертов. Мы хотели, чтобы учителя знали, как помочь ребенку с РАС лучше понимать инструкции, справляться с тревожностью, концентрироваться и общаться.
У всех детей, которые участвовали в проекте, была индивидуальная программа обучения. Прогресс и сложности каждого ученика регулярно анализировались на супервизорских сессиях. Педагоги получали рекомендации и при необходимости корректировали методы обучения.
Несмотря на то что проект завершен, многие из прошедших обучение специалистов продолжают работать в системе, а методические наработки фонда легли в основу других образовательных программ.
Как помочь детям и молодым людям с РАС
Фонд «Обнаженные сердца» с 2004 года системно помогает людям с аутизмом и другими нарушениями развития и их близким, обучает специалистов эффективным программам помощи и содействует развитию инклюзии в образовании, трудоустройстве и досуге. Вы можете поддержать работу организации, оформив регулярное пожертвование в ее пользу:
Новости, которые касаются всех, — в нашем телеграм-канале. Подписывайтесь, чтобы быть в курсе происходящего: @t_jrnl
