«Чистая квантовая физика»: как я воспитываю ребенка с аутизмом

Егор — мальчик-человек, так он себя называет. Ему восемь с половиной лет, и у него расстройство аутистического спектра, РАС.

Егор — единственный ребенок в семье. С его папой мы уже пять лет не живем вместе, развелись. Каждые две недели сын ездит к нему на выходные, но основные решения о развитии и образовании ребенка принимаю я. На мне же вся логистика: отвезти Егора на занятия или к врачу и так далее.

Расскажу, какая коррекция помогает сыну, во сколько она обходится и как мне в голову пришла идея вязать варежки на заказ, чтобы иметь возможность дать ребенку все необходимое.

До беременности я работала. Сначала — в офисе. Какое-то время была журналистом, потом — фрилансером, редактировала тексты. Занималась маркетингом и пиаром в благотворительном фонде, основанном шведской компанией.

Моя первая беременность оказалась замершей. Не успела я ее отгоревать, как узнала, что жду ребенка снова. Мне было 35 лет.

Беременность протекала нормально, без токсикоза и каких-либо других неприятных ощущений. Но я чувствовала себя напряженной и, например, постоянно мыла руки: боялась, как бы с этим ребенком тоже не произошла беда. Тогда же у нас с папой Егора начались проблемы в отношениях, из-за этого я много и часто переживала.

Роды проходили тяжело. Я переносила Егора на одну неделю, а на УЗИ в роддоме обнаружилось двойное обвитие. Кроме того, потужной период долго был безводным. Но все обошлось: Егор родился розовым и красивым малышом. Помню, как его положили на меня, потом отнесли немного подальше, а я пела ему песню про дельтаплан, чтобы он знал, что я поблизости.

Так как это мой первый ребенок, я была чрезвычайно настороженной еще какое-то время после его рождения. Сначала мне казалось, что сын развивается нормально. Но после года начала замечать, что Егор не очень-то любит разговаривать. Да, у него был период гуления, но без речевого повторения.

Я обратилась в государственную поликлинику. Невролог прописал сильный ноотроп  . Я не стала его давать и записалась к другому специалисту, уже в частную клинику. Там невролог сказала, что у сына есть признаки расстройства аутистического спектра  : он не отзывается на обращенную к нему речь и на свое имя, у него нет ярко выраженного указательного жеста. Егору на тот момент было полтора года.

Эта же врач порекомендовала записаться на прием к педагогу-психологу. Я так и сделала. Психолог сказал, что до двух лет ребенок никому ничего не должен и нам, родителям, стоит успокоиться. Но в то же время подтвердил, что вероятность РАС есть.

Я была потрясена: обошла Патриаршие пруды, вблизи которых находилась клиника, наверное, раз десять, поедая хлеб из местных булочных. А вечером долго плакала, повторяя, что у меня здоровый мальчик. Наверное, тогда у меня и вышли все слезы.

Так как психолог дал мне надежду, я записала сына на развивающие занятия, хотела помочь. Мы проходили около полугода, но безрезультатно.

Когда Егору было чуть больше двух лет, обратилась в Центр психического здоровья детей и подростков имени Г. Е. Сухаревой. Но мы ушли оттуда, так и не попав на прием: у сына случился мелтдаун  . В центре было много людей, пришлось долго ждать, ребенок перевозбудился и никак не мог успокоиться. Идти на прием в таком состоянии бессмысленно: диагностика была бы необъективной.

Ближе к трем годам я снова записалась на консультацию в Сухаревку, и тогда сыну поставили диагноз «ранний детский аутизм».

Мы начали наблюдаться у психиатра в поликлинике по месту жительства. Периодически я водила сына к платным психиатрам и неврологам. Каждый визит — от 7000 до 18 000 ₽.

Специалисты рекомендовали заняться ABA-терапией. В настоящее время это единственно доказанная коррекционная помощь людям в спектре, которая помогает автоматизировать освоенные навыки. Чтобы процесс шел быстрее и навыки надежнее закреплялись, заниматься нужно довольно много — до 20 часов в неделю в условиях работы в центре.

Сын занимался по 8 часов в неделю. За месяц мы с отцом Егора пополам платили около 50 000 ₽. Параллельно я водила ребенка к логопеду. Временами обращались к массажисту, дефектологу и даже остеопату. Каждый прием стоил от 5000 до 15 000 ₽ в зависимости от квалификации специалиста и его желаний.

На ABA-терапию ходили около полутора лет. Но потом я стала замечать, что в условиях строгой дисциплины Егор теряется — и вместе с этим теряет все наработанные навыки. К тому же мне стало сложно оплачивать свою половину, а вскоре я снова вышла на работу в офис.

Пришлось оставить занятия, которые, я считаю, все же многое дали вкупе с логопедическими. Ребенок не начал болтать, но у него появились повторения, и он стал строить хотя бы скудный, но довольно эмоциональный диалог.

В три года Егор пошел в обычный государственный сад. Сперва я за него платила, потому что сыну никак не давали инвалидность, а комиссия на медико-социальной экспертизе ставила умственную отсталость легкой степени. Наконец, во время третьей нашей попытки, Егор отлично себя проявил как человек с расстройством аутистического спектра, и инвалидность дали. Это был 2022 год. Я перестала платить за сад, сыну оформили пенсию — сейчас она больше 18 000 ₽, а мне — всякие пособия по уходу и льготы.

Все пять лет у Егора была группа для детей с ОВЗ. Вместе с ним туда ходили ребята с совершенно разными проблемами, в основном логопедическими. По списку значилось человек 8—10, но обычно детей было в два раза меньше. Мне казалось, это обычная группа с любящими воспитателями.

Примерно через год я заметила, что Егор стал бояться чужих рук. А потом как-то раз пришла в детский сад в тихий час, сын увидел меня и пошел к своему стульчику за одеждой.

Так я узнала, что могу быть твердой, когда нужно. Я понимала, что мой ребенок не мог об этом рассказать, пошла к заведующей и добилась, чтобы ту женщину уволили. От осознания, сколько таких случаев за все время могло произойти, у меня до сих пор волосы дыбом встают по всему телу.

Эта ситуация показала мне, что любым помогающим специалистам нужна поддержка, которую важно оказывать силами психологов и педагогов. А еще воспитатели и учителя, работающие с особенными детьми, должны проходить супервизию, способную выявить выгорание.

Нам дали другую прекрасную воспитательницу, Екатерину, очень дисциплинированную и с добрым сердцем. Она постоянно что-то лепила с детьми, делала с ними аппликации, рисовала, читала книги, но в то же время давала им свободу. Больше проблем не было.

Сейчас Егор в первом классе школы коррекционного типа. У него довольно четкое расписание. После первого урока дети читают сказку или что-то делают руками, чтобы немного разрядиться. Также у ребят есть динамическая пауза — они прыгают или танцуют под музыку с визуальной подсказкой на большом экране. Потом они, конечно, учатся писать и считать.

После уроков начинаются коррекционные занятия. Школа предлагает дефектолога, логопеда и психолога, а еще — классный сенсорный кабинет. Одно занятие длится 20—30 минут.

Сын дополнительно посещает логопеда и нейропсихолога  , занятия музыкой и плаванием.

Плавание. Дети с аутизмом могут плохо ощущать габариты своего тела  и теряться в пространстве. От этого некоторые из них кусают или щипают себя. Егор восполняет это твердыми ударами. Плавание возвращает ему ощущение себя и своего тела.

Занятия проходят два раза в неделю. Одно — с тренером, второе — со мной, я даю сыну возможность побарахтаться в воде, как он хочет.

Музыка. Добавили год назад. Я изначально пошла туда не только потому, что занятия музыкой влияют на развитие речи  . Заметила, что Егор любит утонченные мелодии 1970-х и вообще музыкальный минимализм. Услышав их, полностью погружается в звучание и начинает двигаться в том же ритме.

Выбрала школу «Ноты в руки», где обучаются дети с особенностями развития. Педагоги строят занятия, используя подходы и упражнения из нейропсихологии, ритмики.

Прежде всего Егора учат музыке: знакомят с инструментом, исследуют ноты, музыкальную грамоту — все по-взрослому. Методы, разумеется, применяют адаптивные: они наглядные и основаны на том, с чем ребенок уже знаком. Егор, например, хорошо знает названия цветов, различает формы, у него хороший слух, поэтому педагог вплетает эти знания в обучение.

Детям, которые восприимчивы ко многим факторам окружающей среды, очень сложно сосредоточиться на чем-то одном, поэтому во время занятий есть перерывы. В это время Егор танцует и кричит.

Нейропсихолог. Егор и я очень любим эти занятия именно с нашим педагогом. Это такое счастье — жить в одном времени и пространстве с человеком, который талантлив и любит детей и свое дело. Ходим два раза в неделю.

Логопед. Занятия Егорий также посещает два раза в неделю.

Дома. Мой педагогический авторитет сын ни во что не ставит, хотя по образованию я лингвист. Но мы все равно занимаемся. Я твердым голосом говорю, что сейчас мы сядем и, к примеру, семь минут будем делать домашние задания, которые дала нейропсихолог или логопед, а потом сделаем большой перерыв до следующего дня.

Это могут быть упражнения на развитие межполушарного взаимодействия, мелкой моторики, на осознавание своего тела — право и лево, верх и низ. Еще мы разговариваем по слогам и составляем короткие фразы по картинкам. Это требует усилий.

Но в сутках есть еще 23 часа и 53 минуты, исключая сон. Их я тоже использую, интегрируя те же самые упражнения в обычную жизнь. Недавно нейропсихолог сказала, что если предмет исчезает из поля зрения Егора, то перестает для него существовать. Чистая квантовая физика.

Теперь, когда мы гуляем, я могу собрать одинаковые палочки, показать их сыну, дать потрогать. А потом спрятать одну за спину, оставив остальные на виду, и прошу дать мне такую же палочку — она ведь существует за моей спиной.

Это довольно сложное упражнение, если мозг не научился выполнять его автоматически. Надо сделать усилие, чтобы вспомнить, какой была та палочка, и интерпретировать мою просьбу. В последние пару раз Егор справился.

В 2022 году я устроилась в офис, и начался непростой период. Мне приходилось будить ребенка в шесть утра или даже раньше, чтобы выйти из дома в 06:45. Я завозила Егора в сад первым. Затем бежала к 08:00 на работу, а в 17:00 — оттуда, чтобы каким-то волшебным образом за полчаса добраться до сада и забрать сына. На дополнительные занятия его водила моя мама. И я, если их переносили.

В таком ритме я проработала год и восемь месяцев, а потом поняла, что смогу зарабатывать столько же из дома, и уволилась. Теперь пишу тексты для сайтов и занимаюсь корректурой, подстраивая свой день под занятия ребенка. Папа в этой рутине не участвует. Тем не менее оплачивает половину расходов — 39 000 ₽. И любит сына.

Однажды я поняла, что могу неплохо вязать теплые красочные варежки. Так и родился проект варежечной «Помаши маме!», который помогает мне оплачивать нужные Егору занятия.

Это живой классный организм, проект, который я веду в соцсети с картинками. Он проживал взлеты и падения. Сейчас я на подъеме и думаю, как это масштабировать, потому что варежки — вещь сезонная. Так же, как и береты и шарфы, которые появились позже.

Одну пару варежек я вяжу примерно за семь часов, потом обрабатываю, сушу, занимаюсь упаковкой и доставкой. В итоге работа с одним изделием может занять сутки-двое. В декабре 2023 года, например, заказали 25 пар. Связать все оказалось сложно, даже с учетом того, что на протяжении трех лет я использую одну схему.

Пара варежек стоит 3500 ₽ — без учета доставки. В «подвале» каждого опубликованного мной текста содержится информация о причине и миссии проекта: «Покупая придуманные и связанные мной варежки, вы помогаете моему сыну: деньги от продажи рукавиц идут на оплату занятий с Егором, которому диагностирован аутизм. Спасибо!» Я действительно хочу, чтобы сыну жилось проще. Это конечная цель всего, что я вообще делаю.

Бонусом благодаря своему проекту я обнаружила, что со мной хотят дружить многие люди. Довольно часто, когда рождается ребенок с особенностями развития, знакомые и близкие семьи просто не знают, как общаться с ним и с родителями. В итоге те теряют прежний круг социального взаимодействия. Проект помог мне найти новых друзей.

Часто, когда речь о ребенке с особенностями развития, из контекста выпадает фигура человека, который им занимается. Не просто дает деньги, а ежедневно возит на занятия, выбирает педагога, врачей, принимает сложные решения — например о необходимости вводить серьезные препараты. В нашей семье вся эта нагрузка ложится на меня. И я говорю это абсолютно без геройства, потому что не чувствую себя жертвой обстоятельств: сын для меня — огромное приобретение. Благодаря его рождению я лучше узнала себя и мир, стала любопытной.

В какой-то момент я заметила, что моя жизнь полностью подчинена сыну, и даже заработок обусловлен необходимостью помогать ему в развитии. В контексте родительства это обычное дело. И я однажды осознала: мне нужны ресурсы, чтобы эту поддержку оказывать и видеть хоть какую-то радость жизни.

Вот что я рекомендую тем, кто находится в такой же ситуации.

Найти себе физическую активность или что-то еще, что для вас полезно и приятно. Например, я регулярно хожу на массаж. Мой мастер тоже мама ребенка с особенностями развития. Побродить по лесу и покричать или спеть песню — тоже ок.

Найти себе хобби. У меня это не только вязание, но и психология, философия. Но даже любимые занятия и развлечения иногда бывают в тягость. Если накопилась усталость, я позволяю себе отменить все планы — допустим, условный поход в театр — и просто полежать.

Быть с собой честной. Меня очень выручает позиция «всё так, как есть», она избавляет меня груза иллюзий, лишних задач и прибавляет сил моему организму.

Прогресс у Егора есть, пусть и медленный: он хорошо понимает обращенную к нему речь и выполняет просьбы. Конечно, поболтать по душам и поговорить о том, как прошел день, мы пока что не можем, но я понимаю, где в его взгляде вопрос, а где — просьба или нежность.

Сейчас мне почти 45, и для меня важно, чтобы Егор стал самостоятельным. Стараюсь развивать необходимые для этого навыки. Сын может сам сходить в туалет, постирать за собой белье, вытереть пролитый сок, спокойно пользуется вилкой-ложкой. Может разогреть себе еду в микроволновке, правда, пока не понимает, что туда нельзя ставить что-то металлическое.

Удалось скорректировать некоторые особенности поведения. Например, раньше Егор далеко убегал от меня на улице, пересекая дорогу. Когда я его настигала, хотелось просто прилечь на асфальт от осознания, насколько это опасно. Теперь сын знает, что от мамы убегать нельзя, виртуозно пользуется двухколесным самокатом, а на пешеходном переходе всегда останавливается и ждет меня. И я его благодарю!

Егор для меня абсолютно нормальный. Я отношусь к нему как к ребенку с более ярко выраженными потребностями и индивидуальностью — не более того. И эти потребности в моих силах удовлетворить, равно как и уважать его как другого человека. Это и стараюсь делать.