Приложение Т—Ж
В нем читать удобнее

Домашняя аптечка: лекарства человека с двумя аутоиммун­ными заболеваниями

Читатели рассказывают про свои лекарства, а мы проверяем их эффективность в сервисе «Аптечка»
9
Аватар автора

catherine kiper

поменяла работу из-за болезней

Страница автора

Возраст: мне 23 года, молодому человеку — 24.

Хронические заболевания: с 2022 года я наблюдаюсь у гастроэнтеролога и ревматолога — у меня болезнь Крона  и болезнь Бехтерева  . Постоянно принимаю несколько лекарств, чтобы держать под контролем оба состояния, — расскажу о них подробнее дальше.

Сейчас у меня нет симптомов, мешающих жить, но я не могу долго ходить: начинают болеть ноги. После рабочего дня за компьютером чувствую покалывание или боль в районе тазобедренного сустава, но это мелочи на фоне ощущений во время активного воспаления.

Еще приходится все время соблюдать рекомендации врачей: нельзя посещать бани и сауны и загорать, нужно постоянно использовать солнцезащитный крем.

Из-за болезни Крона я редко ем слабосоленую рыбу: боюсь подхватить кишечную инфекцию. Мир тартара и необработанного мяса для меня тоже закрыт.

С весны этого года я работаю дистанционно, потому что образ жизни с заболеванием предполагает очень частое посещение государственных больниц и не каждый руководитель с восторгом примет сотрудника, которому вечно нужно куда-то уйти в рабочее время.

Сходите к врачу

Этот текст написан в Сообществе, бережно отредактирован и оформлен по стандартам редакции. В этой статье мы не даем рекомендаций. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас

Что в моей аптечке

Средства для контроля хронических заболеваний

Азатиоприн  .Это препарат, подавляющий иммунитет, — он применяется и для лечения болезни Крона, и при болезни Бехтерева. Его принимаю с конца 2022 года, он хорошо помогал, но спустя два года боли вернулись. Цена — 733 ₽ за 50 капсул.

Адалимумаб  . Чтобы снова взять болезни под контроль, врачи добавили к лечению адалимумаб — препарат генно-инженерной биологической терапии, ГИБТ. Из-за этого я каждые пару месяцев сдаю анализы крови и раз в полгода прохожу исследования на инфекции типа ВИЧ, сифилиса, гепатитов и туберкулеза. ГИБТ снижают иммунную защиту организма, что увеличивает риск активации или заражения инфекциями.

Одна женщина отдавала мне лекарство, потому что у нее на его фоне развился токсический гепатит и ей сменили терапию. У меня, к счастью, таких побочных эффектов не было. Цена — 27 720 ₽ за две дозы.

1/2
Что в моей аптечке

При простуде

«Ангидак»  . Покупаем от боли в горле. Цена — 491 ₽ за 30 мл.

Фурацилин  . Им полоскаем горло. Цена — 98 ₽ за 20 таблеток.

«Граммидин»  . Цена — 629 ₽ за 112 доз.

«Шал­фей На­тур Про­дукт»  . Пастилки для рассасывания с шалфеем от боли в горле. Цена — 368 ₽ за 24 пастилки.

Сироп солодки  . Используем при кашле. Цена — 385 ₽ за 150 мл.

«Гриппофлю»  . Это комбинированный препарат: помогает сразу и от боли, и от высокой температуры, и от заложенности носа. Цена — 420 ₽ за 10 пакетов.

«Риксинт рино»  .Используем при насморке. Цена — 250 ₽ за 10 мл.

Что в моей аптечке

От боли

Парацетамол  .Принимаем при головной боли или высокой температуре. Для меня это основной болеутоляющий препарат, потому что нестероидные противовоспалительные средства типа ибупрофена не рекомендуются при болезни Крона. Цена — 37 ₽ за 20 таблеток.

«Спазмалгон»  . Купили в поездке от головной боли, потому что парацетамол не помогал. Цена — 250 ₽ за 20 таблеток.

Эторикоксиб  .Нестероидный противовоспалительный препарат. Его тоже не рекомендуют применять при болезни Крона, но я все же использую изредка — в первый день месячных или от мигрени. Цена — 374 ₽ за 7 таблеток.

Что в моей аптечке

При проблемах с ЖКТ

Мебеверин  .Принимаем при боли в животе. Цена — 408 ₽ за 30 капсул.

«Смекта»  .Используем при диарее. Цена — 271 ₽ за 20 пакетиков.

«Дротаверин»  .Помогает при спазмах в ЖКТ. Цена — 37 ₽ за 20 таблеток.

«Регидрон»  . Храним для восполнения жидкости при отравлении или кишечных инфекциях. Цена — 583 ₽ за 5 саше.

«Церукал»  .Во время приступов мигрени бывает еще тошнота, тогда спасаюсь «Церукалом». Цена — 123 ₽ за 50 таблеток.

«Эспумизан L»  . Принимаю для подготовки к фиброколоноскопии — ее нужно проходить время от времени для мониторинга болезни Крона. Цена — 625 ₽ за 40 мг.

Активированный уголь  . Принимала раньше при отравлении или после употребления алкоголя. Сейчас практически не пью, а последнюю пачку активированного угля покупала, чтобы обработать срезы кактуса при пересадке. Цена — 27 ₽ за 20 таблеток.

Что в моей аптечке

При аллергии

Аллергии у нас нет, но всякий случай держу «Лоратадин»  в аптечке. Мне кажется, антигистаминные средства обязательно должны быть под рукой: никогда не знаешь, у кого и на что может случиться аллергическая реакция. Цена — 64 ₽ за 10 таблеток.

Что в моей аптечке

Витамины и минералы

«Сорбифер дурулес»  . В 2022 году мне диагностировали анемию: воспаление при болезни Крона мешает усвоению железа, к тому же тогда я почти не ела мясо. Когда удалось выйти в ремиссию, мне назначили капельницы с железом, но во время первой инфузии я потеряла сознание. Теперь приходится обходиться таблетками.

Сначала принимала «Сорбифер дурулес», но мой ЖКТ плохо на него реагировал, поэтому препарат сменили, а остатки лекарства все еще храню. Цена — 535 ₽ за 30 таблеток.

«Сидерал форте»  . На этом препарате уровень гемоглобина нормализовался. Сейчас продолжаю принимать железо во время месячных, чтобы восполнять его потери. Цена — 1 270 ₽ за 20 таблеток.

«Аквадетрим»  . Принимаю каждый день пять-шесть капель и проверяю уровень витамина D каждые полгода. Летом могу пропустить пару дней приема, зимой стараюсь быть собраннее, тем более что в Питере с солнечным светом всегда туго. Цена — 216 ₽ за 10 мл.

Витамин Б12  .Принимала, когда не ела мясо. Цена — 233 ₽ за 60 таблеток.

Что в моей аптечке

Средства для первой помощи

Йод  . Обрабатываем раны. Цена — 52 ₽ за 10 мл.

Перекись водорода  .По привычке использую при кровотечении из носа. Цена — 19 ₽ за 100 мл.

Аммиак  .Приходится хранить в аптечке, потому что периодически теряю сознание. Цена — 20 ₽ за 100 мл.

Что в моей аптечке

Медицинские изделия и приборы

Перчатки. Цена — 524 ₽ за 50 пар.

Спиртовые салфетки. Перчатки и спиртовые салфетки храню для инъекций адалимумаба — их мне делает подруга. Цена — 59 ₽ за 10 штук.

Тонометр AND UA-888 E. Купила, когда жила в общаге. Он регулярно кочевал по рукам студентов, чувствовала себя медсестрой. Цена — 2 234 ₽.

Термометр ртутный. Цена — 244 ₽.

Пластыри. Цена — 125 ₽ за 20 штук.

Расходы

Самый дорогой препарат в аптечке — адалимумаб. Но я оформила инвалидность и получаю его бесплатно. Поставки препарата нужно отслеживать: его завозят только в три аптеки раз в месяц. Если бы я платила за лекарство, уходило бы около 45 000 ₽ за упаковку из двух доз — этого мне хватает на четыре недели.

Азатиоприн стоит 800—900 ₽ в зависимости от аптеки. Упаковки хватает на 25 дней.

Остальные лекарства обходятся дешевле. Покупаю по необходимости. Например, голова у нас болит часто, поэтому парацетамол приходится обновлять раз в пару месяцев. В среднем тратим на аптечку 3 000—4 000 ₽ в месяц.

РедакцияСтолкнулись с аутоиммунным заболеванием? Расскажите, как справляетесь:
  • Безумный ЛососьАдвадетрим- нужная штука, но меня всегда бесило его капать. В аптеке посоветовали такой, тоже масляная форма, но в виде спрея. Вообще кайф!3
  • ШпильКакие дорогие инъекции(. Хорошо, что есть возможность получить бесплатно.6
  • catherine kiperБезумный, спасибо за рекомендацию! Я принимаю аквадетрим с подросткового возраста, очень привыкла к запаху и вкусу, а каплями удобно регулировать количество потребления - больше зимой, меньше летом (с согласия врача). А как принимать витамин в виде спрея? Никогда не слышала про такую форму)1
  • Безумный Лососьпитца, да это та же самая консистенция, просто брызгаешь на язык) В одном пшике 2000МЕ Мне чисто из-за флакона удобнее3
  • ВеркинззОх уж этот сорбифер, настоящий дурулес! Такие побочки от него - от эйфории на толчке до тошноты и темноты в глазах.. даже не представляла, что так может быть.4
  • catherine kiperВеркинзз, ого, у меня просто была сильная боль, что я даже решила, что у меня рецидив крона случился. про эйфорию не слышала 🥲 но звучит буквально как идея для рилса «пью сорбифер и представляю себя в сериале эйфория»0
  • Pani WolskaВеркинзз, Все от организма зависит. Может и не быть ничего. У меня не было никаких побочек.3
  • ЗлатеникаСамый дорогой препарат в аптечке — адалимумаб. Но я оформила инвалидность и получаю его бесплатно. расскажите про этот процесс, очень интересно!1
  • catherine kiperЗлатеника, есть протоколы лечения аутоиммунных заболеваний. Когда оказалось, что препараты, которые я принимаю, мне не помогают с болью в суставах, а нпвс нельзя из-за болезни кишечника, дальше по протоколу идут только ГИБТ. Но их в силу стоимости очень трудно получить, и без комиссии по назначению ГИБТ рецепт не получить. Обычный ревматолог такой препарат не назначит. Сначала я прошла госпитализацию для заключения, что мне правда нехорошо и есть необходимость поменять препарат, и что противопоказаний нет: я сдавала все базовые анализы (оак, биохимия), на инфекции (вич, сифилис, гепатиты), получала заключение от гастроэнтеролога и гинеколога, делала флюорографию и диаскин-тест, экг и общий анализ мочи. В течение госпитализации была также консультация у врача, который направляет на комиссию по назначению препарата. Туда нужно идти со всеми выписками, конечно. Я ждала ее примерно 2 месяца, и то, за месяц мне позвонили, и запугали, что нужно обязательно решить вопрос с пропиской в городе или с инвалидностью: иначе не будет льготы для получения инвалидности. Тут я очень тупила и тормозила по своей воле: мне было страшно и непонятно, а врачи не всегда четко объясняют работу систему (простим их за нагрузку). На комиссию я пошла, не заимев ни прописку, ни инвалидность, и довольно быстро получила заключение о том, что мне назначают адалимумаб. Затем через пару месяцев меня ждала еще одна госпитализация для первого укола в больнице. Для этого пришлось все анализы пересдать, на госпитализацию без них в принципе не берут. Дальнейшие уколы мне обещали снова сделать в больнице, но препарат закончился, и вторую инъекцию я не получила. Пришлось параллельно брать уколы с рук у пациентов (врач помогал с их поиском) и делать инвалидность. Мне повезло с участковым терапевтом, она сама давно говорила о том, что можно сделать инвалидность, но я боялась после кучи историй в интернете про ужасы комиссии (такие же страшные, как страшны истории про покупку постоянной регистрации). Для комиссии по инвалидности нужно было собрать еще больше бумажек, чем для госпитализации - лор, хирург, гастроэнтеролог, ревматолог, окулист, узи, экг, кровь, рентген. Ко всем врачам меня записала терапевт, прошла примерно за 2-3 недели их. Я была как раз в процессе смены работы, и времени на них хватало. Еще требовалось заполнить анкету (с большим количеством устаревших вопросов, на мой взгляд), получить справку о доходах с работы (полгода я работала на 0,5, поэтому была уверена, что если не из-за болезни, то из-за зарплаты точно вызову жалость). Я выбрала формат получения инвалидности заочный, без посещения комиссии. На приеме у терапевта мы привели документы в порядок, и она их направила на комиссию. Спустя пару недель мне позвонили, и назначили очную комиссию. Я очень боялась. Новый препарат мне уже помогал, у меня изредка что-то болело. Я думала, это не будет мне в плюс. На комиссию я поехала с парнем в качестве группы поддержки - пусть расскажет, как я плакала по утрам от боли. В итоге все прошло чисто бюрократически: сначала меня вызвали в один кабинет, перебрали мои документы, задали уточняющие вопросы по анкете. Потом отправили к врачам: в одном кабинете их было 3 или 4, все женщины. Одна из них, председатель, зачиталась громко страшную речь про запись приема, права и обязанности. На этом моменте мое сердце колотилось и щеки краснели. Я уже точно была уверена, что как и обещали в интернете, меня сейчас будут жестко гнуть, мнуть и унижать. Они задавали вопросы про мое состояние, интересовало только актуальное, а не то, которое было пару месяцев назад. Потом был осмотр стандартный у невролога. Немного я наклонялась в стороны, они пошутили про то, что я напугана, и все подумают, что они меня мучили (я улыбнулась, но подумала о том, что о комиссии буквально такие пишут отзывы). Когда я уходила, мне таинственно сказали, что не знают итога, не они на него окончательно влияют, и желают всего хорошего. На лице врача была улыбка, я надеялась, что это добрый знак, так оно и получилось. Я плакала, когда мне пришло уведомление на гос услугах с подтверждением третьей группы. В этом году нужно будет повторить эти шоу и продлить инвалидность. Почему мне ее дали? Процесс вообще непрозрачный. Полагаю, потому что у меня есть заключения комиссии о том, что мне нужен препарат, который я никак не могу себе позволить. После получения инвалидность я ждала, когда мне подключат «соц пакет». От него нельзя отказываться, потому что лекарства тоже в него входят. Только после этого я смогла получить у ревматолога рецепт - лист А5, с четырьмя печатями, заполнен на компьютере. Там указан код льготы в том числе, по которому получаю препарат. Затем я поехала в аптеку, одну из тех, в которые поступают препараты мои (Петербургские аптеки, соц отдел) - меня поставили в список ожидания, и в день поставки мне пришло смс. Я получаю по одному рецепту 3 пачки, рецепт забирают. Иду к врачу, он делает новый рецепт, и так каждые 3 месяца. Конечно, в дни поставки, в аптеке просто хаос. Один раз при мне был скандал. Другие два раза забирала препараты спокойно. В общем, все как в любой гос структуре, непредсказуемо.3
Сообщество