«Не сдаваться и не зацикли­ваться»: как я научилась принимать свое тело

Людям с ограниченными возможностями здоровья приходится справляться со многими проблемами.

Одна из них — принять свое тело.

В рубрике «Мое тело» читатели Т⁠—⁠Ж делятся своими историями о том, как им удалось полюбить свою внешность. Вот история и фотографии Лилии Лутфрахмановой, популярного бьюти-блогера. Она известна своим подписчикам как lililo и называет себя визажистом на колесах.

Мне 29 лет, я родилась в Набережных Челнах. С четырех лет у меня начали проявляться симптомы очень редкого генетического заболевания, синдрома Маккьюна — Олбрайта — Брайцева.

Такая болезнь поражает костную систему: нарушается развитие скелета, кости могут деформироваться и заменяться на соединительную ткань, а это приводит к хромоте или искривлениям позвоночника, из-за которых невозможно ходить.

Мой диагноз подразумевает раннее половое созревание — это один из симптомов. В четыре года у меня началась менструация. Когда это случилось, помню, мама была шокирована. Врачи тогда сказали: «Будем наблюдать».

В пять-шесть лет я начала меняться: появилась уже женская талия, я стала заметно выше всех сверстниц. Помню, бабушка тогда говорила: «Ой, ты выше всех, это здорово». А оказывается, так проявился один из симптомов. Но тогда никто не подозревал. Просто считали, что я вот такая высокая.

В семь лет у меня начались патологические переломы. Я то и дело ездила в травмпункт, даже если совсем немного ударялась или несильно падала. С того момента меня постоянно оперировали. Тогда и выявили мое редкое заболевание. Синдром поразил и кости черепа, из-за чего возникла асимметрия в лице.

До второго класса я училась в обычной школе, а спустя год меня перевели в класс коррекции — там в основном были ученики со слабым зрением. В школе друзей я не завела, но мне повезло: меня никто не буллил. Кажется, на это сильно повлияла строгая, но очень хорошая учительница. Если она видела, что кто-то кого-то обижает, она сразу реагировала и разбиралась в ситуации.

С четвертого класса стало очень тяжело ходить. Наш класс был на третьем этаже, а столовая — на первом. Чтобы не затруднять меня, учительница приносила мне обед прямо в кабинет, было очень приятно.

В пятом классе из-за бесконечных переломов родители перевели меня на домашнее обучение. В средней школе дети уже учатся в разных кабинетах и активно бегают по школе. Поэтому меня пришлось оградить от того, чтобы, не дай бог, случайно не толкнули. В седьмом классе кости так деформировались, что после очередной операции я пересела на коляску.

Я не особо пугалась и переживала из-за того, что меня перевели учиться дома. Всегда верила, что вот-вот все наладится и я вернусь в школу.

Я такой оптимистичный человек, что, даже когда стала передвигаться на коляске, думала, что все будет нормально и я обязательно встану. Верила, что просто нужно найти хорошего врача — мне сделают операцию и все там починят как надо.

Мне, видимо, передался мамин оптимизм. Она всегда настраивала меня на лучшее. В семь лет, когда мама узнала о моем диагнозе, она не хотела меня травмировать и мягко сказала о том, что болезнь сложная, но все будет хорошо. Она никогда не говорила: «Все, ты не встанешь и будешь с инвалидностью». Точно знаю, что ее слова помогали мне жить.

Родственники часто присылали контакты врачей: «Сюда съездите, сюда сходите». Я ощущала их участие, и это было приятно.

Бабушкина поддержка не была такой экологичной. Она верила, что я встану, но не особо надеялась на врачей. Поэтому все время советовала разных целителей.

Я не верила им, да и мама тоже. Но от безысходности к кому только мы не обращались. В детстве я все время недоумевала: «Что происходит и почему мы опять едем к какой-то бабке?»

«Специалисты» лечили меня банками и какими-то мазями. Еще клеили пластыри на лицо — от деформации черепа. В качестве домашнего задания давали слушать перед сном диски со спокойными мелодиями для медитаций.

Конечно, это все не помогло. Но я благодарна бабушке за то, что она так переживала за мое восстановление.

Сейчас я по-прежнему передвигаюсь на коляске. Меня уже не беспокоят переломы. С 18 лет мои кости окрепли, но я все равно понимаю, что мне нельзя падать и ударяться, поэтому очень берегу себя в этом плане.

Иногда возникают проблемы с щитовидной железой. Помогают лекарства, поэтому в целом все хорошо.

С 14—15 лет я стала увлекаться визажем. Я не покупала никаких курсов, а училась по видео на «Ютубе». И мейкап очень помог в принятии себя.

Я знаю, что внешне сильно отличаюсь от других. Косметика позволяет почувствовать себя такой же, как все, — красивой и сексуальной. Без макияжа я тоже уверена в себе, но с ним воспринимаю себя девушкой без проблем со здоровьем.

К тому же само нанесение косметики действует как терапия. Если мне грустно, я начинаю краситься. Это возможность побыть в своих мыслях, послушать музыку, а после — потанцевать и поднять себе настроение.

В 2014 году я решила снимать видео на «Ютубе» о том, как умею краситься. Я сталкивалась с разными трудностями в ведении блога, но свою активность в соцсетях считаю ключевым этапом в принятии себя.

Тогда в интернете было популярно выставлять напоказ красивую жизнь, где все хорошо и классно, но никто не знает, что находится за кадром. Мне это никогда не нравилось.

И я решилась рассказать о болезни. Меня мотивировало то, что я хочу найти единомышленников. Хотелось делиться опытом и контактами врачей, потому что на тот момент болезнь была не особо изучена.

Блог помог мне найти людей с таким же диагнозом. Так я перестала чувствовать себя одинокой.

Блог для меня — источник сил. Радуюсь, когда читаю, что я кому-то помогла, на что-то мотивировала и вдохновила. Люди делятся, что после просмотра моих постов они смогли полюбить себя и им захотелось жить. А иногда мне пишут блогеры-миллионники и выражают поддержку.

Блог помогает почувствовать себя полезной и увидеть, что меня признают другие. Для меня это успех. Он точно определяется не цифрами и не количеством просмотров.

Когда я только начинала вести блог, была таким закрытым и закомплексованным цветочком, который не особо много контактировал с людьми. Это потому, что я сидела дома постоянно, 24/7. Мой круг общения был очень маленьким, но поддерживающим и любящим. А в интернете я столкнулась с хейтом.

Первое время, естественно, меня это очень задевало. Я плакала и хотела удалить свой ютуб-канал. Долго не понимала, зачем писать какую-то фигню незнакомым людям. Я же ничего плохого не сделала, просто сняла видео про косметику.

Но со временем я привыкла и начала отвечать на злые комментарии с сарказмом. Что меня удивило — людям нравятся мои ответы. Они вдруг понимают, что у меня есть чувство юмора. Сейчас я спокойно реагирую на критику и буллинг в сети.

В жизни тоже порой сталкиваюсь с неадекватным восприятием. Например, если я в магазине с мамой, другие покупатели или продавцы могли спросить у нее: «А она разговаривает?» Бывало и так, что даже врачи на приеме не обращали на меня внимания и спрашивали о моем самочувствии у мамы, будто бы меня вообще нет в кабинете.

Это вызывало неприятие у нас обеих. Нас раздражало отношение ко мне как к недееспособному человеку. В какой-то момент мама стала молча поворачиваться ко мне, чтобы я сама отвечала на вопросы.

Была одна забавная история. Пару лет назад меня позвали на подкаст, где были два ведущих — девушка и парень. Девушка энергично со мной общалась, а парень сначала отмалчивался и только потом включился в диалог. После подкаста он подошел ко мне и признался, что вообще не знал, как начать разговаривать: «Было страшно, что я тебя как-то задену, задам не тот вопрос, что-то не то скажу — тебе не понравится и станет неприятно. Оказывается, все хорошо. И ничего страшного нет». Похоже, парень испугался сам себя.

Этот случай убедил меня: люди не знают, что и как говорить, чтобы не обидеть людей с инвалидностью. И их тоже можно понять.

В 2014 году, когда мне было 19, во «Вконтакте» я увидела объявление о первом конкурсе красоты среди женщин с инвалидностью «Жемчужина Татарстана — 2014». Его организовывали две девушки. Я заполнила анкету и не стала никому рассказывать. Думала, что меня не возьмут. В итоге меня пригласили, и я поделилась этим с мамой.

Мы готовились к выступлению: подбирали наряд, снимали видеовизитку, которую я сама смонтировала. Наверняка жюри это оценило, потому что другие участницы привлекали профессионалов. Тогда я уже была блогером, что сыграло мне на руку.

Перед мероприятием я три дня не спала, потому что очень волновалась из-за такого серьезного события. Было непривычно выходить куда-то в свет, потому что я проводила все время дома.

По дороге на конкурс мама просила не настраивать себя на выигрыш, чтобы не грустить, если победа достанется другой участнице. На самом конкурсе кто-то читал стихи, кто-то показывал сценки, а я как визажист накрасила трех девушек. В итоге заняла третье место, чему была очень удивлена. Этот результат придал мне уверенности в себе, и я стала еще более открытой.

Хотелось бы, чтобы в нашей стране появлялось больше возможностей для таких, как я. Чтобы нас печатали в журналах, снимали в кино, не боялись приглашать участвовать в рекламе.

У меня есть мечта открыть агентство для поиска талантов среди людей с инвалидностью. Это был бы огромный шаг к бодипозитиву, и люди относились бы к нам с большим принятием и, возможно, меньшим страхом.

Я очень социально активный человек. Мне важно окружение. Стараюсь общаться с такими же людьми, как я: позитивными, оптимистичными, душевными, поддерживающими и искренними. Не терплю лицемеров.

Сейчас у меня много друзей — на коляске и без. И со всеми общаться комфортно. Но так было не всегда. Лет в четырнадцать я не могла общаться с людьми с инвалидностью. Рядом с ними чувствовала себя какой-то не такой, что ли. Я встречалась с ними и говорила себе: «Ну нет, я не из них».

Одна из моих подруг тогда очень помогла мне в принятии себя. Я рассказала ей, что люди с инвалидностью вызывают у меня какое-то отторжение. Было сложно признаться в этом, ведь она тоже на коляске. Но она сразу меня поняла и поделилась, что у нее тоже такое было. По ее словам, это может быть связано с тем, что я не хочу признавать себя человеком с инвалидностью.

Такой диалог меня поддержал. Я поняла: причина в том, что я не принимала себя и свою особенность. После того разговора стала чаще ездить в реабилитационные центры и больше общаться с людьми с инвалидностью. И эта проблема исчезла сама собой.

Несмотря на то что у меня много друзей, любовь казалась мне чем-то невозможным. Я не думала, что могу выглядеть сексуальной для противоположного пола. Но пару лет назад у меня появились отношения. Это вселило в меня уверенность: я могу быть с мужчиной и завести семью. На сегодня наше общение закончилось, поэтому не хочу описывать подробности.

Я рада, что была влюблена. Не всем дается шанс почувствовать эти эмоции, тем более человеку с инвалидностью. Звучит некрасиво, я понимаю. Но говорю так, потому что всегда чувствовала давление, которое заставляло ощущать себя не такой. Как будто ты не имеешь права вообще заводить отношения. Грубо говоря, ты обуза и создаешь своему партнеру сложности просто тем, что ты в инвалидной коляске.

До тех отношений я поддавалась этому давлению. Сейчас же понимаю, что партнер — не ребенок, которого заставляют вступать в связь. Мы оба — взрослые люди. И каждый несет ответственность за свой выбор и осознает все нюансы.

В инстаграмное* время тяжело любить себя такой, какая есть. Медиапространство диктует нам стандарты красоты и то, как должна выглядеть девушка: упругая грудь, накачанная попа и фигура в форме песочных часов. Конечно, я сильно отличаюсь от этого идеала.

Я стараюсь думать так: тело — это то, что дает нам жизнь. Это не только про красоту, но и про то, что я вижу, ощущаю и чувствую. В какие-то моменты мое тело буквально спасало мне жизнь, ведь оно боролось за нее.

Когда я начинаю сравнивать себя с другими, всегда отвлекаю себя от этих мыслей — обращаю внимание на свои плюсы: у меня большие глаза, милые веснушки, пухлые губы и здоровые волосы.

Главное — не сдаваться и не зацикливаться. Часто мы думаем, что впереди еще вся жизнь и столько интересного. Но она такая быстрая и короткая. Мы просто не замечаем каких-то мелочей, не радуемся ничему и забываем про самое важное: надо ценить именно эту жизнь и жить. Как бы банально это ни звучало.

Очень легко сдаться и сказать, что я не могу, не хочу, ничего не буду делать. Гораздо труднее взять себя в руки и начать уже что-то предпринимать, взять ответственность на себя за все происходящее с тобой. Это тяжело, но это единственное, что вообще можно сделать, чтобы прожить жизнь лучше.