Фонд «Вера» перенимает эстафету в проекте «Курс добра»: расскажем про достойную жизнь до самого конца

Меня зовут Нюта Федермессер. После 9 лет работы в руководстве паллиативной помощью в московской системе здравоохранения я вернулась в фонд «Вера», чтобы создавать новые хосписы и помогать хосписам по всей стране — для ухода в стационарах и на дому.

Почти 20 лет фонд помогает семьям, которые столкнулись с тяжелой болезнью близкого человека. Даже если человека нельзя вылечить, всегда можно помочь — снять боль и тягостные симптомы, окружить заботой пациента и его близких, решить социальные и психологические трудности, чтобы человек мог оставаться собой до самого конца.

Вместе со мной в реалити примут участие мои друзья и единомышленники — Алексей Васиков и Екатерина Овсянникова.

У Алексея Васикова был процветающий ИТ-бизнес в Ярославле, а сейчас он руководит «Домом милосердия кузнеца Лобова» в селе Поречье-Рыбное в Ярославской области. Его команда по оказанию хосписной помощи — одна из лучших в стране. Его жена — сельский доктор и врач при Доме милосердия, у них четверо детей, и прекрасный красивый сад. Такой «переворот» в его жизни приключился 8 апреля 2018 года — на Пасху, когда я приехала в Поречье, чтобы помочь получить обезболивание для умирающего Георгия Лобова.

Сегодня, в «Доме милосердия кузнеца Лобова» есть и стационар, и патронажная служба. Чтобы обеспечить работу патронажной службы Дома милосердия, ежегодно нужно 25 млн рублей. Это цена того, что сотни тяжело больных людей будут получать помощь дома — как образно сказал Алексей, «и бутерброд останется домашним, и луна за окном будет ложиться спать за знакомые крыши».

Екатерина Овсянникова пришла в фонд «Вера» на преддипломную практику в 2013 году и помогала рабочей группе по изменению законодательства в сфере паллиативной помощи. После этого Катя вернулась в Санкт-Петербург, где она героически, практически в одиночку начинала развивать качество помощи в конце жизни, чтобы людям было не больно, не стыдно и не одиноко, а значит — не страшно. В возрасте 27 лет Катя уже возглавила «Хоспис на дому» — благотворительную выездную службу паллиативной помощи, созданную при поддержке фонда «Вера». С 2021 года поддержку получили более трех тысяч семей.

«Курс добра» — проект, который меняет жизнь людей. Фонд «Вера» принимает эстафету, чтобы неизлечимо больные дети и взрослые в регионах России могли жить дома — без боли и страха, рядом с близкими.

Большая часть тяжело больных людей в России, будь то дети или взрослые, находятся не в больницах, а дома. И профессиональная, милосердная помощь должна приезжать к пациентам домой — что в большом городе, что в отдаленной деревне. Такие службы есть. Они называются выездные службы паллиативной помощи или «хоспис на дому». Именно им мы будем помогать в «Курсе добра».

Когда я узнала, что Т⁠-⁠Банк выбрал «Веру» для участия в проекте, — я испугалась. Опять стресс, опять ответственность. А когда узнала основной возраст читателей Т⁠—⁠Ж, где мы с коллегами будем два месяца вести реалити о нашем сборе, — растерялась. Оказалось, писать мне предстоит для зуммеров и миллениалов. Казалось бы, это самые лучшие люди из тех, кто меня окружает, — открытые, свободные, наименее пострадавшие от «комплексов» советского прошлого. Им не надо объяснять, что значит «инклюзия» и «толерантность», а скорее приходится занудно рассказывать о том, что в мире по-прежнему существует шовинизм и стигматизация. Но как с ними работать?

Сейчас в фонд «Вера» трудоустраиваются сотрудники возраста моего старшего сына: Лёве 24. Ох, я хорошо знаю, что это поколение нельзя принудить, нельзя заставить. Можно только заинтересовать. Я знаю, что вам смешны разговоры о карьерном росте и стабильности. Главное для вас — самореализация. А искренность и доверие в людях важнее, чем их профессиональные менеджерские качества. Вы умеете прислушиваться к себе, анализировать свои чувства. В отличие от нас, ваших родителей, вы без страха обращаетесь к психотерапевту — но вовсе не для того, чтобы излечивать травмы, а для того, чтобы быть счастливее.

Как руководитель, я скорее фельдфебель, который все же умеет замечать усталость и обиды своих солдат. Но я все равно авторитарна в управлении. И по мере роста в фонде «Вера» числа сотрудников молодого возраста я начинаю паниковать. Общаться с людьми этого возраста мне страшно интересно. А работать — просто страшно. Потому что ни фыркнуть, ни повысить голос, ни замотивировать финансами — эти механизмы не работают.

Но с другой стороны, мне и за вас страшно, за это поколение. Вы совсем не чужды эмпатии. Вы гораздо более ранимые и честные. Вы более прямолинейны и независимы, чем люди моего поколения. Так вот, получается, что именно вам мне предстоит рассказывать о фонде помощи хосписам «Вера». О помощи тем, кого нельзя вылечить.

Одним из самых популярных моих выступлений на эту тему — сама, кстати, абсолютно не понимаю, почему — была лекция на TED Talks. Она называлась «О чем люди думают перед смертью?». Наверное, она была так популярна именно потому, что слушателями были люди моего возраста и старше, для которых тема старости, немощи, болезни, умирания и смерти — это табу.

С вами же, мне кажется, что тема помощи неизлечимо больным и умирающим будет не пугающей абстракцией, наоборот, она легко станет понятной. И не из-за личного опыта потерь, а из-за вашего умения переносить на себя опыт книг, фильмов, компьютерных игр.

Так мои дети — Лёва и Миша — играя в The Last of Us, потом пересказывали мне сюжет. Я поражалась, как серьезно они обсуждают истории персонажей, словно это живые люди, которым приходится принимать самые страшные решения: любить или забывать, прощать или помнить, жить или согласиться умереть. Удивительно, но в этом было сколько тонкостей и осознанности, как будто они изучили разом и психологию, и историю искусств, и всю христианскую философию.

А еще я вижу, какими прекрасными волонтерами становятся для наших пациентов молодые люди в возрасте 20-25 лет. Может быть из-за отсутствия жизненного опыта, а значит и страха перед болезнью и старостью; а может быть именно благодаря умению принимать и впитывать мир. Вас совершенно не нужно учить человекоцентричности, индивидуальному подходу, вам чужды шаблонные решения, для вас нет границ возможного.

Плевать вы хотели на советское наследие, которое позволяет врачам до сих пор говорить о пациенте, называя его не по имени, а по диагнозу: «Рак желудка у окна…». Вы легко можете ответить — иногда даже матом — на фразу «Вас много, а я одна». Вам не надо объяснять, что человек имеет право оставаться собой, каким бы беспомощным и уязвимым он ни был. Человекоцентричность для вас не термин. Это вы сами.

Именно на ваше поколение лет через 15-20 выпадет незавидная радость: на каждого из вас, работающих, будет приходиться по три неработающих — дети и старики. Вам предстоит жить в мире, где почти не будут умирать быстро и неожиданно от инфаркта или инсульта, а будут уходить от старческой немощи, деменции, болезни Альцгеймера или Паркинсона; от тягостных последствий развития медицины, когда человек физически жив, но абсолютно зависим от оборудования, неподвижен и несамостоятелен, то есть живет в условиях духовной пытки — ежесекундно.

При этом, мне не страшно за собственную старость, которая будет проходить на ваших руках. У вас гораздо больше человечности, чем в людях, родившихся в первой половине XX века. Именно люди поколения моих родителей придумали все эти закрытые учреждения для ветеранов; написали правила, запрещающие посещать своих болеющих родственников в больнице и в реанимации; приняли законы, из-за которых врачи гораздо чаще, чем наркодилеры, попадали в тюрьму из-за того, что хотели выполнить свой медицинский долг, — снять боль у страдающего пациента, которому никакие иные препараты, кроме морфина, помочь не могли.

Я как-то спросила Лёву: «Что тебе нужно для комфортной старости?» — и он ответил: «Очки виртуальной реальности и вежливая сиделка». Лёве тогда было лет 16, и он уже прекрасно понимал, что в светлом будущем, где рулить будет искусственный интеллект, без вежливой сиделки вс же не обойтись. Именно этим, а не банковскими накоплениями, мы обеспечиваем себе достойную старость и завершение жизни.

Если в болезни и старости человек окружен не столько профессиональными медиками, сколько понимающими и неравнодушными людьми, то оказывается, что стареть и болеть может быть не одиноко и не унизительно. А значит — не страшно. Что же касается боли и физического страдания, которых мы все боимся, то во многом благодаря работе фонда «Вера» тяжелобольным людям сегодня доступны любые формы лекарств, которые могут быстро и без дополнительных страданий устранить боль: таблетки, сиропы, пластыри, быстрого или пролонгированного действия, в дозировках для взрослых и детей.

Получается, что главная задача фонда и на сегодня, и на далекую перспективу — рассказывать максимально громко о том, что длительная болезнь, беспомощность, уязвимость должны и могут делать нас более чуткими и человечными, сплачивать и объединять.

Это право каждого тяжелобольного человека на достойную жизнь до самого конца — в больнице, хосписе или дома. Такая помощь включает в себя избавление от боли, поддержку пациента и его семьи, но главная ее задача — сохранить человеческое достоинство и качество жизни пациента. А хоспис — это дом, в котором неизлечимо больные люди и их семьи могут жить без боли и страха, с достоинством до самого конца.

Специалисты, которые приезжают домой в семью, где кто-то неизлечимо болен, а возможно находится уже на последнем этапе своей жизни, умеют делать очень многое.

Прежде всего это должны быть медики. Их главная цель — снять тягостные симптомы неизлечимой болезни: унять боль, избавить от тяжелой одышки, помочь обработать раны. От боли человек иногда не может есть или спать. После того, как боль пройдет, нужно наладить сон — для этого подбирают лекарства. Дальше у пациента обязательно появятся силы что-то съесть, а потом ему захочется помыться, и он снова станет самим собой.

И только после этого можно будет оказывать эмоциональную и духовную поддержку. И не только пациенту, но и его родным. Ведь служба помощи на дому избавила человека от тяжелых симптомов, но болезнь, увы, никуда не делась.

Чтобы человек оставался дома, в кругу семьи, а не один в больничной палате, сотрудники выездной службы должны приезжать регулярно — раз в день или несколько дней.

Большинство из нас предпочитают болеть дома: когда рядом есть кто-то близкий и родной, когда тебе не больно, то и родные стены лечат. Но, чтобы быть дома, нужна не только вежливая сиделка, но и куча денег на памперсы, всякие пенки и мази, на специальное питание и на функциональную кровать с электроприводом. И еще много незаменимых для повседневной жизни вещей: ходунки, если человек еще может вставать сам, специальные приспособления для ванны, чтобы удобнее было мыться, современная коляска, чтобы даже сидя можно было до всего дотянуться. Все как с маленьким ребенком, да? Только намного дороже, и никто тебе не радуется!

В паллиативной помощи есть такое правило: «Не отнимай у пациента то, чего у него не отняла болезнь». То есть везде, где можно помочь человеку сохранить самостоятельность, все те решения, которые он может принимать сам, он должен принимать сам. А наша задача — обеспечивать ему эту возможность максимально долго, покуда у него самого хватит ресурсов.

Если объяснять простым языком, это значит, что нельзя, не спросив, какой взять шампунь, мыть человеку голову; застелить кровать, не дав ему выбрать правильную подушку и постельное белье; нельзя надевать взрослому человеку памперс, пока он сам чувствует, что хочет сходить в туалет. В такой ситуации памперс мы надеваем только для того, чтобы себе облегчить работу. Пациент ведь тяжелый, и поднять его, и пересадить на стульчак рядом с кроватью тяжело. С памперсом нам проще, а человеку — унижение.

А еще, чтобы такие службы помощи на дому могли работать, нужны деньги на бензин и на зарплату водителя машины выездной службы. Без них помощь не приедет в удаленные деревни или в горные аулы. А финансирование государства на все эти нужды — в разы меньше необходимого.

Хоспис — это философия, которая выбирает качество жизни, сколько бы ее ни осталось. Никакая системная государственная поддержка не заменит «пациента» на «человека», не сможет сделать жизнь комфортнее и полнее, подарить радость от встреч с друзьями и поцелуев любимой собаки… Для меня это самый очевидный ответ на вопрос: «Зачем?». Потому что государство дает право и возможность, а человеческое тепло и участие — дает человек.

В России работают десятки выездных служб паллиативной помощи: приезжают домой к неизлечимо больным детям и взрослым, чтобы они могли жить дома, рядом с близкими, без боли и страха.

Благодаря вашей помощи и проекту «Курс добра» фонд «Вера» сможет поддержать качественную, стабильную работу выездных служб в разных регионах страны. И семьи, которые столкнулись с тяжелой болезнью близкого человека, будут знать: они не одни! Потому что с «Верой» обращаться за помощью не стыдно. Потому что с «Верой» и дома не больно.