«Вышел из роддома, не сдержался и заплакал»: я соло-папа и воспитываю сына с синдромом Дауна

У нас с супругой родился ребенок с синдромом Дауна. Она оказалась не готова к такому материнству, и мы развелись.

Я ушел в декрет, научился менять подгузники и пеленать, разобрался в детских смесях и развивающих занятиях. Порой бывало особенно сложно, но мне помогает моя мама — Мишина бабушка. Расскажу, как мы воспитываем ребенка с синдромом Дауна  .

Я из Волгограда. В 2013 году мы с приятелем гуляли у торгового центра, увидели двух девушек, подошли к ним и разговорились. Одна из подруг мне приглянулась. Мы обменялись номерами телефонов. Позднее я нашел ее в социальных сетях и пригласил на свидание. Так мы начали встречаться, а примерно через год я сделал ей предложение.

Свадьбу пришлось перенести, так как в тот год у нее умер дедушка, просто стали жить вместе. Я работал в Волгограде в инженерной сфере, девушка оканчивала университет — она учитель по образованию. В 2015 году мы поженились, а через несколько лет решили переехать в Москву, чтобы устроиться на более высокооплачиваемые работы.

Детей на тот момент не планировали. Я откладывал это из-за финансовых страхов. Мы только-только перестали занимать у родителей, и я понимал, что, если в семье появится ребенок, издержки возрастут.

Окружающие активно намекали на то, что нам нужно родить. Запомнил разговор с коллегой из смежного отдела. Я рассказал ей про свои опасения, что расходы с ребенком вырастут, а она ответила:

• — Без детей ты будешь богатый, но бедный.
  — Как это? — не понял я.
  — Если не решишься на детей, с финансами все будет неплохо. Но не только же деньгами измеряют счастье, да? — сказала она. И я задумался.

Новость. Однажды, вскоре после этого разговора, в декабре 2017 года, супруга вышла из туалета со словами: «Жень, две полоски».

У нас была небольшая финансовая подушка. Я подумал, что на какое-то время она поможет.

Жена ответственно готовилась к рождению ребенка: встала на учет, ходила на какие-то курсы, пила витамины. Я не очень во все вникал, потому что считал: в семье мужчина должен отвечать за финансы, а женщина — за детей и уют в доме. Серьезных ссор у нас почти не было. Споры были из разряда «купить комод для ребенка сейчас или через месяц».

По моему мнению, беременность проходила правильно. Что я подразумеваю под словом «правильно»? Какие-то мелкие радости. Например, помню, как на Новый год супруга принесла с работы небольшую елку и мы ее наряжали.

Первые опасения. После первого скрининга жене сказали, что толщина воротниковой зоны  — 2,9. Именно в этой формулировке. Что такое толщина воротниковой зоны, я тогда не знал. Мы с женой начали гуглить, а там какие-то слова про генетику и отклонения.

Но, во-первых, говорилось лишь про риски. Во-вторых, мы с супругой долгое время перед зачатием не употребляли алкоголь, и для меня это был важный аргумент. Я не знал, что генетика — это элемент случайности.

Врачи предложили нам амниоцентез  , но мы отказались и настраивались на хорошее. Помню, как я ехал в метро и набирал супруге сообщение о том, что это перестраховка медиков и наш сын обязательно будет здоровым и счастливым.

Мы снимали однокомнатную квартиру. Так как супруга рожала впервые, пригласили для поддержки ее родителей из Волгограда. Это был август 2018 года.

Помню, утром, часов в пять, просыпаюсь и вижу, как теща воодушевленно с чем-то помогает супруге. Я подумал: наверное, сегодня будут роды. От квартиры до роддома минут 15 пешком, мы немного подождали и часам к семи туда пришли.

Врач осмотрела жену и сказала, что процесс пошел, но пока что рожать рано, и отправила домой. Я поехал на работу. Уже потом узнал, что днем жена с тещей снова ходили в роддом. Часов в шесть вечера я приехал домой, и мы в третий раз отправились к врачу. Теперь супругу госпитализировали.

Я пошел домой и занялся делами. А утром на следующий день вернулся, так как мы заранее договорились о партнерских родах. Предполагал, что мои задачи в родзале будут скорее формальными: подержать ребенка, сфотографироваться. Но все оказалось сложнее.

Подозрение на синдром Дауна. Когда Миша родился, я перерезал пуповину, его положили на простыни и стали сжимать руки, ноги. Я еще подумал, что надо бы понежнее. Акушер внимательно посмотрел на меня и спросил: «А папа не восточный?» Я ответил, что восточных кровей у нас нет. Тогда меня оглушили: «У нас для вас плохие новости, у ребенка подозрение на синдром Дауна».

Сначала я подумал, что врачи ошиблись. Как такое может быть? Мы же не пьем алкоголь, занимаемся спортом! Потом закрались сомнения. Супруга сказала: «Жень, это плохо. Это очень плохо». А я ответил: «Ничего-ничего, воспитаем».

Друзья и близкие к тому моменту начали присылать мне сообщения с вопросами, как проходят роды. Я либо игнорировал, либо отвечал сухо: рост, вес. Тут меня осенило, что надо поддержать супругу, потому что для нее это наверняка больший удар, чем для меня. Ведь она истощена физически, плюс гормоны. Начал убеждать жену, что это только риски, что врачи, скорее всего, перестраховываются, пытался успокоить.

У сына взяли анализы и сказали, что результаты будут через пять или шесть дней. Знаю, что многие родители детей с особенностями развития сталкивались с бестактностью врачей. У нас такого не было. Все оказались относительно тактичны.

Мне казалось, что я не должен давать волю чувствам при жене. А когда вышел из роддома, не сдержался. До этого момента у меня была надежда, что мы будем жить нормально: ездить на курорты, воспитывать счастливого ребенка. И вот этого будущего нет. На Севастопольском проспекте я заплакал.

С супругой мы решили никому не говорить, пока не получим результаты анализов. Дома я был сам не свой и, чтобы теща не волновалась, списал все на эмоции. А когда она уснула, начал гуглить, что такое синдром Дауна и как воспитывают детей, у которых он есть. Узнал историю Эвелины Бледанс и ее сына.

Утром не выдержал и рассказал теще про подозрения врачей. Немая сцена: однокомнатная квартира, мы сидим, смотрим друг на друга и молчим, на столе недопитый чай. Потом позвонил своей маме и тоже все рассказал.

Среди моих знакомых есть человек с медицинским образованием. Я обратился к нему, и он около получаса рассказывал мне про генетику и синдром. Говорил, что это не самое страшное. И вот этот настрой я пытался транслировать супруге, рисуя ей сердечки на окне.

Послеродовая пневмония. Ее диагностировали у сына на второй день и перевели из роддома в детскую больницу. Он лежал там один. У супруги были проблемы по-женски, но ее выписали, чтобы лечилась дома.

Пошло обособление: в одной части квартиры тесть с тещей ставят дочке примочки и компрессы, а в другой я пытаюсь понять, как жить дальше.

Рассказал о нашей новости друзьям, они начали меня поддерживать. Говорили, что, даже если синдром Дауна подтвердится, это будет как задача со звездочкой по физике.

Сначала предупредил на работе, что буду ездить в больницу в часы приема. Но дорога занимала много времени, и я договорился с врачом, что буду навещать сына после окончания рабочего дня. Приезжал к семи, сидел с ним около часа и ехал домой. Стал разбираться в подгузниках, кремах. Однажды заметил, что подгузник грязный. Медсестра объяснила: «У нас 42 ребенка. Мы раз в полтора часа кормим их, а еще через полтора часа смотрим подгузники».

Я понял, что надо не только разговаривать с ребенком, но и самому по возможности за ним ухаживать. Постепенно стало получаться все лучше и лучше.

Подтверждение диагноза. Пока супруга восстанавливалась дома, я уже поговорил с тестем и услышал от него примерно следующее: «Дочка тебя, конечно, очень любит. Парень ты, в принципе, неплохой. Но ты не понимаешь, что это такое. Вот ты сейчас в папу год-другой поиграешь, дочь привыкнет к сыну, ты потом срулишь, а у нее вся жизнь под откос. Такому ребенку нужно внимание, деньги и так далее. Поэтому государство готово все взять на себя».

Я ответил, что не оставлю сына, и мы решили больше не поднимать эту тему до постановки диагноза.

Когда результаты анализов пришли, мне позвонили из роддома и попросили приехать. Я отправился туда один. Врач сообщил диагноз. Моя позиция не изменилась, и я был уверен, что супруга тоже останется, но нет… Она привела ошеломляющий для меня аргумент: «Жень, мы с тобой вдвоем-то не справлялись». Это меня очень удивило, потому что, по моему мнению, после переезда в Москву мы стали жить лучше: перестали занимать у родителей, могли себе позволить немного откладывать.

В конце концов супруга сказала: «Не вижу другого выхода, мы разводимся». Я снова заплакал.

Супруга через пару дней уехала в Волгоград с родителями, вскоре мы развелись.

Душевно мне было очень плохо. Хорошо, что поддержали друзья и внешний мир тоже стал помогать. Меня бесплатно пригласили на курсы молодых родителей при Академии разумного материнства, я ездил туда по субботам. Там рассказывали, как обрабатывать пупок, пеленать ребенка, как организовать быт, когда малыш начнет ползать, и так далее. В это время сын все еще лежал в больнице с пневмонией.

Врачи мне говорили, что можно найти няню и поменять работу на более высокооплачиваемую, но я эмоционально не был готов к собеседованию. Поэтому решил уйти в отпуск по уходу за ребенком и вернуться в Волгоград. Во-первых, жизнь там дешевле, чем в Москве. Во-вторых, у меня там мама, и она была готова помочь.

Примерно через две недели после рождения Миши она приехала в Москву. Мы пожили какое-то время, а когда сына выписали, вместе поехали домой.

В Волгограде мы нашли организацию, которая занимается поиском кормилиц детям, чьи мамы не могут кормить самостоятельно. Записались туда, и Миша первый год был на грудном вскармливании. Очень помогала мама, и я сам делал много открытий. Так, когда ребенок впервые уснул на прогулке после обеда, я удивился: думал, что он не должен спать.

Быт сильно выматывал. Помню, как однажды вечером Миша уснул, с ним осталась моя мама, а я вышел в магазин и с наслаждением там побродил — смотрел на ценники товаров не для детей.

Столкнулся и с тем, что приходилось жертвовать собой. Например, сын поел, а я нет — ничего страшного, заглочу кофе и пойду гулять. Бывало, зарастал бородой. Так что начал понимать и то, что мамы не могут найти время в декрете, чтобы помыть голову.

Мне подарили две книги: «Как любить ребенка» Януша Корчака и «Тайная опора» Людмилы Петрановской. Много информации я почерпнул из них. Друзья делились рекомендациями по уходу, отдавали какие-то вещи, например коляску.

Когда сыну исполнилось полгода, я начал думать о работе. Считал, что в энергетику уже не вернусь. Тем более что наемный труд предполагает серьезную занятость, а ребенок нуждается в большой отдаче.

Но мне предложили работать простым энергетиком за неплохую для Волгограда оплату. Мы с мамой решили, что при таком раскладе у меня будут свободные вечера и выходные. Когда Мише исполнилось год и три месяца, я вышел из декрета и отработал четыре года.

Мне всегда шли навстречу и отпускали, чтобы я два раза в неделю мог возить сына к платным специалистам. Потом Миша пошел в сад, мама по-прежнему очень страховала.

В 2020 я начал учиться на психолога в Волгоградском педагогическом университете. Хотел разобраться в возрастной психологии и педагогике, в которые начал погружаться, а также получить помогающую профессию.

Я все еще учусь, но азы уже освоил, поэтому недавно начал консультировать как психолог. Еще, так как у меня высшее техническое образование, занимаюсь репетиторством по физике, химии и математике на уровне школы. Также получаю пенсию на Мишу — у него инвалидность — и алименты от бывшей супруги.

Сад. Утром отвожу Мишу в сад, вечером моя мама его забирает, а когда я возвращаюсь, сменяю ее. В саду есть группа для детей от трех лет с задержкой психического развития, ЗПР  . В ней 15 человек.

За сад мы не платим. Но бывает, что приезжает, к примеру, театр со спектаклем, а подобные активности стоят денег.

Воспитатели помогают Мише развивать навыки самообслуживания и социального взаимодействия. Так, в саду он начал самостоятельно одеваться, держать ложку, убирать за собой посуду, стал лучше контактировать с другими детьми.

Быт. Если первый год с сыном в основном находился я, то сейчас — моя мама. А у меня какой-то калейдоскоп из детского сада, логопеда и других специалистов, а также своего образования. Но, конечно, мы проводим время и вместе. Например, регулярно ходим в парк, где сын любит прыгать на батуте.

С бывшей супругой отношения не поддерживаем. Однажды она вышла на связь, но потом снова пропала.

Развитие. Раз в три месяца я заполняю анкету по навыкам сына, а потом получаю результаты о том, как он развивается. Сейчас Мише 6,5 лет. Крупная и мелкая моторика у него развиты на уровне 3,5 лет, а речь — на уровне двух. Он может о чем-то попросить, понимает, что «аф-аф» — это собака, «мяу-мяу» — кошка, и сам так говорит.

Если находим бесплатные активности, обязательно стараемся воспользоваться. Так, у Миши была арт-терапия, где он делал что-то из бумаги, лепил, рисовал. Платно какое-то время ходили в бассейн.

Теперь занимаемся сенсорной интеграцией. Например, Мишу просят перекладывать мячики или аккуратно проходить по одной линии. Работаем с нейропсихологом, логопедом-дефектологом. На неделе у нас четыре-пять платных занятий.

Как-то раз один фонд перевел нам порядка 100 000 ₽ на оплату занятий для сына, и эти деньги очень нам помогли. Но это было разово. Я пробовал стучаться в фонды, но некоторые даже не ответили на мои письма. В одном устроили допрос минут на 20 о том, почему я не вожу сына на бесплатные занятия. Понятно, что они выясняли, не мошенник ли я и куда уйдут деньги, но было морально непросто доказывать, что я стараюсь выбирать для ребенка лучших специалистов в городе.

К тому же ходить только на бесплатные занятия не получается, потому что они не всегда в удобные для нас часы. Например, однажды нас пригласили в 14:30, с оговоркой, что другого времени нет. Миша спит с 13:00 до 15:00. Мы пошли к платному специалисту.

Блог и увлечения. Я пишу о нашей жизни с Мишей в социальных сетях. Сначала это помогало мне не сломаться: близкие друзья лайкали посты, писали комментарии. Потом на меня вышел какой-то журналист и предложил снять видео. Теперь появились подписчики, которые периодически признаются в комментариях и личных сообщениях в том, что мой блог их поддержал. Это радует.

Негатив, конечно, тоже есть, но я стараюсь его фильтровать. Бывает, пишут: «Сколько матерей воспитывают таких детей, и ничего» или «Папа — жлоб». Но эти слова, если и задевают, то ненадолго.

Еще мне нравится читать. Раньше занимался пробежками. Недавно увлекся танцами: хожу на бачату.

Почти два года нахожусь в терапии у психолога. Есть такая шутка: хороший психолог — это проработанный клиент. С одной стороны, хожу ради профессионального развития. С другой — меня это поддерживает.

Хотелось бы перебраться в Московский регион, потому что там есть замечательный благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Мне посчастливилось дважды там побывать и пообщаться со специалистами, которые сопровождают детей с синдромом Дауна. Показалось, что все организовано на серьезном уровне.

Но переезд — это сложно. Например, сейчас мне кажется неправильным разлучать бабушку с внуком, потому что они сроднились. Да, у нас с мамой иногда расходятся взгляды на воспитание, но мы считаемся друг с другом.

Пока я думаю, что сын еще год-другой побудет в саду, подтянет навыки. Вопрос со школой пока сильно не мониторил. Не берусь строить планы, но смотрю в будущее с оптимизмом.