Зачем им это надо? За пределом добра и зла

Меня часто спрашивают: правда ли людям с серьезной психической инвалидностью нужно все то, что вы для них делаете? Особенно тем, кто не говорит и не проявляет внешних эмоций. Они разве вообще понимают, где находятся? Зачем им это надо? Зачем работа, зачем занятость, а главное — зачем давать им выбор? Дайте им, что надеть, дайте, что поесть. Если оно питательное и полезное, если одежда удобная и по сезону, то этого же вполне достаточно, правда? Зачем же как-то по-другому, господи боже мой?

Легко разозлиться в ответ на этот вопрос. Легко встать на позицию “это бесчеловечно и спрашивать такое нельзя”. И это правда бесчеловечно, чего уж тут. Но в этом вопросе есть и искреннее непонимание, и искреннее желание понять, особенно от людей, которые близко с людьми с инвалидностью не общались. И когда я преодолеваю первую реакцию гнева (а я не идеальна, гневаюсь часто), то я отвечаю с двух сторон.

Во-первых, мы знаем, что людям надо, потому что мы их спрашиваем, а они нам отвечают. Вот так просто. И чаще всего мы не можем понять, что человек думает или чувствует, не потому что он ничего не думает и не чувствует, а потому что мы не научились его понимать. Часто человеку нужны системы альтернативной или дополнительной коммуникации, например, картинки, или жестовые языки, или еще какая-то сигнальная система. В конце концов, есть ведь и включённое наблюдение: всегда можно понаблюдать некоторое время и выяснить, что человек выбирает, например, постоянно что-то одно, а не другое. Или в каких-то ситуациях человек, очевидно, спокоен, весел, улыбается, а в каких-то волнуется, переживает, у него включается какое-нибудь деструктивное поведение. Это точно можно увидеть, и это тоже коммуникация с нами.

И я ни разу свою практику, ни разу, ни одного разочка не встречала человека, которому было бы ничего не нужно. Который был бы доволен абсолютно безальтернативным и безынтересным существованием. Да, иногда это не видно с первого раза, да, иногда у этого будет сопротивление, потому что человек, например, привык жить в интернате и жить без альтернативы. Он может бояться нового выбора, новых людей.

Коммуникация с ним может быть настолько трудной, что кажется даже, что ее почти нет. Но за всем этим после работы всегда открывается человек, который не отличается от любого другого. С мечтами, с чувством собственного достоинства, так или иначе проявляющимся. С чувством комфорта, который от того или от другого повышается или понижается. И главное, и почти всегда самое главное, с потребностью в другом человеке.

Моя любимая цитата о нашей работе — это то, что у навыков может быть предел, а у отношений предела нет. То есть в отношениях с людьми мы можем развиваться даже тогда, когда кажется, что наши когнитивные или физические способности уже достигли своего предела. Хотя и это тоже, на самом деле, я бы подвергла сомнению, потому что видела много раз: если очень-очень-очень долго и очень терпеливо помогать человеку достичь чего-то нового, то там тоже все равно, пусть крошечно, но какое-то развитие происходит. Но все равно, даже если представить, что навыков больше получить нельзя, то точно можно развиваться в отношениях — дружеских, приятельских, семейных.

Людям всегда что-нибудь нужно. Всегда. Так что, резюмируя первый тезис: когда кажется, будто им ничего не нужно, это потому что мы не можем их понять или предлагаем не то.

Второй тезис — немного циничный (но не настолько циничный, как думать, что людям ничего не нужно). Когда мы относимся к кому-то как к ненастоящему человеку, как к кому-то, кто ничего не понимает, кому ничего не нужно, кто, если не использует устную речь, значит, вообще не входит в человеческую семью, то мы же вообще рождаем эту реальность, в которой так про людей думать можно. В которой есть какие-то такие неправильные люди, которые и не люди вовсе. Но это выносит нас за пределы добра и зла. Я считаю, что мы не можем себе этого позволить.

Мы не можем быть людьми, которые судят, кому что-то нужно, а кому ничего не нужно. Потому что жизнь без движения и без развития, особенно без развития в отношениях и любви, это же, по сути, угасание и смерть. А мы не можем себе позволить решать, кому жить, а кому не жить. Поэтому ответ на этот вопрос, зачем им что-то нужно, в том числе и такой: за тем, что мы должны остаться людьми. И часть этой человечности — это оставить любому человеку право быть человеком.