«Ботулинотерапия казалась сказкой»: как я потратила полмиллиона рублей на лечение мигрени

Головная боль преследовала меня с детства.

Первые воспоминания о ней начинаются с пяти лет, но тогда голова болела редко — это еще не стало бедствием, определяющим мою жизнь. В начальной школе меня иногда отпускали с уроков, поэтому родители не воспринимали мои жалобы всерьез — считали, что это выдумки, чтобы прогуливать занятия.

С возрастом ситуация ухудшилась. Прошло много лет, прежде чем мне поставили диагноз и подобрали лечение. Расскажу, как мне диагностировали мигрень, какую терапию назначали и сколько денег я потратила на лечение.

Я росла болезненным ребенком, поэтому врачей посещала с завидной регулярностью и накопила внушительный список диагнозов. Но с головной болью ни один специалист не мог помочь.

С 13 лет голова стала болеть сильнее и чаще, поэтому я начала заедать боль «Нурофеном». Вскоре он перестал помогать, и я перешла на «Найз». Таблетки уменьшали боль, но полностью она не проходила.

С 15 лет стало понятно, что с этим нужно что-то делать. Со мной обошли все районные и отдаленные поликлиники, обследовали в МОНИКИ, делали КТ головы, электроэнцефалографию  и реоэнцефалографию  . Картину это не прояснило.

Врачи списывали все на стресс, переходный возраст и вегетососудистую дистонию  . Говорили, что все пройдет самостоятельно. Мне выписывали «Диакарб» — вероятно, от повышенного внутричерепного давления — и различные успокоительные: «Тенотен», «Глицин» и валериану — мол, надо просто меньше переживать.

Естественно, ничего из этого не помогало. Я каждый день страдала не только от головных болей, но и от тошноты и слабости. Никакие исследования не показывали отклонений, а в диагноз вегетососудистой дистонии отлично укладывались и давление 90/60, и ухудшение состояния при смене погоды. Мне оставалось только смириться и продолжить есть «Найз».

Первый настоящий приступ мигрени случился в 2015 году, когда мне было 20 лет. Я приехала в Питер к друзьям и вечером собиралась идти в театр. Накануне мы пили алкоголь — возможно, это и стало триггером приступа. С такой болью я столкнулась впервые. Свет, звуки, даже минимальное движение глаз вызывали такие мучения, что хотелось никогда не рождаться. Привычные обезболивающие не помогали даже в максимальной дозировке.

Мне никто и никогда не ставил настоящего диагноза, а слово «мигрень» я знала только из латиноамериканских сериалов. Конечно, нагуглила симптомы, но на этом и остановилась. К боли я была привыкшая, а во врачах разочаровалась. Поэтому просто перетерпела приступ и пошла в театр — постановка была отличная.

Затем мигрень стала повторяться. Сначала — раз в пару месяцев, потом — пару раз в месяц. Между приступами голова привычно болела. Думаю, к тому моменту я уже заработала абузусную головную боль  из-за постоянного приема обезболивающих. Я не относилась к приступам как к чему-то особенному. Когда НПВС не помогали, терпела.

Однажды я предприняла попытку расследования. Подумала, раз неврологи говорят, что отклонений нет, может быть, проблема не в голове. Во время приступов у меня сильно болели глазные яблоки, а значит, надо обследовать глаза. Я пошла к окулисту, но он не обнаружил проблем. Офтальмолог лишь невзначай поинтересовался, не было ли у меня контузии, и отпустил обескураженную.

Как-то мы с подругой поехали в «Икею», и в отделе освещения у меня частично пропало зрение. Было немного страшно, но в то же время смешно. Я была уверена, что просто насмотрелась на лампочки. Через полчаса все прошло.

А через несколько дней, когда я была на работе, частичная слепота вернулась. И вот тогда я испугалась. Сразу полезла гуглить симптомы, которые один в один совпали с глазной мигренью.

Тогда я начала подозревать: мигрень — это не сериальная выдумка. Более того, я стала думать, что действительно имею какое-то отношение к этой болезни. Но мне все же казалось, что это что-то слишком серьезное. И вообще, будь у меня настоящая мигрень, неужели десятки врачей этого не заметили бы?

В 2022 году мое состояние резко ухудшилось. Думаю, это связано с тем, что я активно занималась спортом. Три раза в неделю ходила на занятия боксом и еще три раза посещала тренажерный зал. Кроме того, наложился стресс из-за начала СВО, а в 2023 году нужно было защищать диссертацию, что тоже не прибавляло спокойствия.

Одним вечером мне стало так плохо, что хотелось отрубить себе голову. Я могла только лежать, плакать и скулить. Боялась, что боль никогда не закончится и я этого не переживу. Тогда молодой человек спросил у своего друга, страдающего мигренью, совет. Тот принес из аптеки триптаны, и — о чудо! — они меня оживили.

Через полчаса после приема таблетки боль начала утихать, а затем прошла вовсе. Я не могла поверить, что существует такое простое лекарство от моих страданий. И в то же время была в ярости, что ни один из докторов не сказал про эти волшебные пилюли. После этого случая я возобновила хождение по врачам.

Сначала я пошла к неврологу в поликлинику. Когда врач выслушала мой рассказ и узнала про триптаны, сразу поставила диагноз «мигрень». Она назначила антидепрессант амитриптилин по четвертинке в день, а если не поможет, рекомендовала увеличить дозу до половины.

Я начала принимать лекарство, но оно не помогало. Увеличила дозу — ничего не произошло. Антидепрессанты не работали, поэтому я их бросила.

К тому моменту приступы возникали по 15 раз в месяц. Я знала, что их желательно купировать сразу. НПВС с болью не справлялись, поэтому активно ела триптаны. Хорошая новость: они отлично помогали и почти сразу снимали боль, если принять их в начале приступа. Плохая: у меня не бывает ауры, поэтому поймать приступ заранее практически невозможно.

Кроме того, голова болела перманентно — предугадать, разовьется ли она в полноценный приступ, было нельзя. Поэтому иногда я принимала таблетки слишком поздно, они не действовали. Тогда приходилось ждать, пока мигрень пройдет самостоятельно. Обычно это занимало четыре-пять часов.

В 2023 году действие триптанов стало ослабевать. Мигрени стали сильнее и дольше — иногда приступы длились несколько дней подряд. Когда я видела на небе грозовые тучи, у меня начиналась тревога: приступа не избежать. Иногда сидела на работе и тихонько плакала, потому что жить с этим дальше казалось невозможным. А потом вытирала слезы и шла работать. Бокс тоже пришлось бросить.

В какой-то момент решила: хватит это терпеть. Я узнала о существовании таких врачей, как цефалгологи  и записалась к специалистке в Федеральный центр мозга и нейротехнологий ФМБА. Перед консультацией сдала анализы крови и мочи. Еще я вела дневник головной боли и даже сделала МРТ головного мозга.

Цефалголог выслушала мою историю и с усмешкой спросила, что показала МРТ. Я ответила, что ничего. Врач подытожила: «Ничего и не должна была». Еще специалистка раскритиковала жлобскую дозировку амитриптилина и кратно ее повысила.

Я начала принимать препарат в увеличенной дозировке параллельно с триптанами. В первые два месяца это работало: количество приступов сократилось до 7—10 в месяц. Но за три месяца лечения я набрала почти 10 кг, затем начались проблемы с мочеиспусканием, а потом вернулись мигрени. Только теперь приступы возникали до 25 раз в месяц. Я снова начала терять надежду.

В июле я снова пошла к цефалгологу. Врач отменила амитриптилин, выписала бета-блокатор «Беталок» и посоветовала ботулинотерапию. Первый раз мне сделали ее бесплатно, нужно было только пройти обследование: сделать ЭКГ, сдать кровь, мочу и мазок на ковид. На все ушло около 15 000 ₽.

Ботулинотерапия казалась сказкой. Через пару недель приступы сократились до семи раз в месяц — это было запредельным счастьем. Когда делилась своей радостью, окружающие качали головами: «Семь приступов в месяц… Это же ужасно!» Я не могла понять, о чем они говорят, ведь каждый месяц у меня оставалось целых 23 дня без боли! 23 дня я могла думать о своих делах, строить планы и заниматься хобби.

Я наконец поверила, что спасение существует. И стала думать, как бы еще себя обезопасить. Прочитала, что проблема может быть связана с тем, что кровь плохо поступает в голову, а потому сделала дуплексное сканирование сосудов шеи  . Исследование стоило 7140 ₽, консультация невролога — еще 3500 ₽. Сканирование ничего не выявило.

К сожалению, через два месяца сказка закончилась: мигрени вернулись и стали еще злее, чем раньше. Приступы возникали практически ежедневно, радостью был хотя бы день передышки. Но даже в такие редкие дни голова все равно болела, несмотря на ежедневный прием триптанов.

К ноябрю врач отменила бета-блокаторы и выписала противосудорожный препарат топирамат. Изначально она не хотела назначать его: мне предстояла защита диссертации, а у средства есть побочка в виде рассеянности и снижения когнитивных функций. Но поскольку предыдущее лечение не работало, вариантов не оставалось.

Топирамат я восприняла ужасно. На отупение было плевать, но с бесконечной тошнотой жить было просто невозможно. Осложнялось все тем, что с детства у меня была фобия рвоты, поэтому к болям добавились панические атаки и постоянная тревожность. Жизнь казалась бесконечным кошмаром, но ежедневные мигрени были гораздо страшнее. Поэтому я решила стойко все вынести, лишь бы был результат.

Я не чувствовала голода и почти ничего не ела. Еду в себя запихивала насильно, по расписанию, поскольку при мигренях нельзя голодать. В итоге сбросила все, что набрала в эру амитриптилина, и даже больше. К тому моменту я весила 44 кг — это мой минимум за 10 лет.

Несмотря на все усилия, мигрень не отступала. Приступы были уже ежедневными. В перерывах между ними голова болела постоянно. В декабре мне снова сделали уколы ботокса. Правда, теперь кроме анализов пришлось заплатить и за сам препарат — 150 единиц «Релатокса» стоили около 16 000 ₽.

На этот раз ботокс не помог. Максимальные дозы триптанов тоже перестали работать. Боль стала круглосуточной.

Как я жила с ежедневной мигренью. Моя жизнь начала крутиться вокруг мигрени. Каждое утро я открывала глаза и чувствовала, как разливается боль по черепу. Это было первое, с чего начинался день, и последнее, что я чувствовала перед тем, как заснуть. Бывали «хорошие» дни, когда я могла вытерпеть боль и не принимала триптаны, — в календарике я отмечала их как «дни без боли». А иногда просто не принимала препараты, потому что знала: они все равно не сработают.

Я жаловалась близким, что не могу так жить. Узнавала, в каких странах доступна эвтаназия. Появились суицидальные мысли. Было ужасно плохо в своем одиночестве: все сочувствовали, но не понимали, чего мне стоит каждый день ходить на работу. Даже просто открывать глаза и вставать с постели. Я не ждала ничего хорошего от будущего, постоянно была грустной и раздраженной.

Мне очень повезло с окружением. Если честно, не знаю, как люди могли выносить меня в тот период. Все с пониманием относились к внезапной отмене планов и ухудшению моего настроения. Коллеги в офисе открывали настежь окна даже зимой, потому что я не переносила запахи, а еще не смеялись из-за ментоловых пластырей, которые я клеила на лоб. Мы работали вместе с молодым человеком, и, если становилось совсем плохо, он увозил меня домой посреди рабочего дня.

Я снисходительно слушала советы. Прикладывать к голове тряпку, вымоченную в солевом растворе. Обматывать голову шерстяным платком. Сходить к остеопату или гомеопату. Предлагали даже шамана. Я знала, что люди искренне хотят помочь, благодарила их, но внутри чувствовала отчаяние. Ну какая солевая тряпка, если даже ботокс и максимальные дозы триптанов не помогают?

Некоторые моменты доводили до бешенства. Например, в одном телефонном разговоре мама сказала, что молится за меня и что бог обязательно поможет. Это казалось просто издевательством. Почему же он тогда не помогает? За что он вообще это сделал со мной? Почему вместо того, чтобы молиться за меня сейчас, вы не слушали меня, когда я была ребенком?

Несмотря на все, я продолжала жить. Путешествовала, встречалась с друзьями, устраивала книжные клубы и даже начала играть на скрипке. Из-за этого менее близкие люди воспринимали мою болезнь со скепсисом.

Например, коллега как-то сказал, что у меня не может быть мигрени. Однажды у него самого был приступ, и он не знал, как его пережить. О работе не могло быть и речи, даже встать с кровати ему казалось невозможным. Не думаю, что мне удалось его переубедить. Не станешь ведь рассказывать каждому, что иногда после 15 минут урока скрипки мне приходилось уходить с занятия, потому что могло стошнить от боли. Или что следующие сутки после встречи с друзьями я провожу в постели и плачу, ведь легла на полчаса позже обычного, а значит, боль будет еще хуже.

Как мне назначили моноклональные антитела. В январе 2024 года я снова пришла к цефалгологу. «Ладно, есть еще средство», — сказала она. Так началась эра «Аджови».

Я почитала форумы и два дня плакала. Во-первых, не верила, что мне может что-то помочь. Читала про девушку с ежедневными приступами — после «Аджови» их осталось всего девять в месяц. Я не могла представить, что у меня может быть такое же счастье. А во-вторых, понимала, что «Аджови» — последнее средство. И если оно не поможет, придется возвращаться к плану с эвтаназией.

Я начала лечение, и приступы сократились в два раза. Всего 15 дней с мигренями из 30. И то головные боли быстро и легко снимались триптанами. Я была счастлива. Это означало, что хотя бы половину месяца я могла по-настоящему жить.

Лекарство покупала самостоятельно. Цена укола — около 24 000 ₽, делать его нужно раз в месяц. В России действует программа от производителя — «Открывая возможности». Чтобы участвовать в ней, надо было зарегистрироваться, приложить рецепт и оформить заказ в одной из предложенных аптек. Поначалу это было выгодно: препарат продавали со скидкой 50%, а каждый шестой укол — со скидкой 75%.

Впоследствии программа утратила свою ценность. Я могла заказать «Аджови» в любой аптеке самостоятельно, и это было даже дешевле. Кроме того, если покупать препарат по программе, его доставляют только в определенные аптеки. Из-за этого приходилось специально ездить за лекарством в центр Москвы. А еще в аптеке бывали сбои: я могла приехать, а препарат не выдавали. Приходилось выделять время и ехать снова, не зная, продадут ли его в этот раз. В целом поддержка клиентов у программы отличная, но с этой бедой они почему-то справиться не могут.

Почти год я радовалась жизни. Но к концу 2024 года триптаны стали действовать хуже, а количество приступов плавно поползло вверх. У меня повысилась тревожность. Каждый раз, когда возникала мигрень, мне казалось, что она больше никогда не пройдет. И снова появились мысли, что ничего не поможет.

Я снова пришла к цефалгологу с драмой: «Доктор, я так больше не могу». Врач ответила: «Еще поживем», — и выписала антидепрессант «Велаксин». Сначала я должна была принимать по четвертинке таблетки и постепенно увеличивать дозу, а затем перейти на капсулы пролонгированного действия.

Поначалу препарат пытался меня убить. Через 20 минут после приема первой половинки у меня померкло сознание и подскочил пульс до 140 ударов, меня трясло, лихорадило и чуть не стошнило. Но все быстро прошло, и уже на второй день таких сильных побочек не было. Через пару недель организм привык, и жизнь наладилась.

Вот уже почти полгода я комбинирую «Велаксин» и «Аджови». Мигрень бывает не чаще четырех-пяти раз в месяц. Абузусная головная боль тоже прошла, ведь теперь нет нужды в бесконечных обезболивающих, а потому приступы проще поймать по косвенным признакам. Те, кто сталкивался с мигренями, знают это непередаваемое ощущение: тошнота, тяжесть и шум в голове, переливы легкой боли при движении.

Как правило, мне удается поймать мигрень на ранних стадиях и принять триптан, поэтому приступ проходит почти незаметно. Но раз в пару месяцев, например перед какими-то погодными выкрутасами, может вклиниться мигрень, которая ничем не снимается. В такие моменты я думаю только о том, как выживала раньше, и благодарю науку и моего цефалголога за то, что они есть.

Из недостатков терапии — отвратительные реалистичные кошмары. Иногда они отступают, но стоит лишь немного понервничать, и ужасные сновидения возвращаются. Порой я задумываюсь, могут ли они свести с ума. Но все еще предпочитаю сумасшествие непрерывной боли.

Жизнь разделилась на до и после. Теперь я просто счастлива. Конечно, допускаю, что рано или поздно и это комбо перестанет работать. Но врач успокаивает: можно увеличить дозу «Велаксина», назначить «Иринэкс» вместо «Аджови» или какой-то новый препарат, который вроде бы уже проходит проверку в России.

Я все еще помню это чувство при пробуждении, когда при первом же движении боль тяжелой раскаленной волной прокатывается от глаз к затылку. И каждый раз удивляюсь, что этого больше нет.

Я перестала испытывать тревогу перед вечерними мероприятиями, стала чаще спонтанно выбираться к друзьям, полюбила прогулки в парках, а в прошлом месяце даже получила первую в жизни медальку за забег на 5 км!

Теперь стараюсь получать максимум удовольствия от жизни и радуюсь каждому дню без боли. А еще пытаюсь помочь советом всем, кто сталкивается с мигренями.