Как я прошла путь от ежедневных мигреней до 4 приступов в месяц
Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией
Головная боль преследовала меня с детства. Первые воспоминания начинаются лет с 5. В начальной школе меня периодически отпускали с уроков, из-за чего, позднее, родители признаются, что не воспринимали мою головную боль всерьез — считали, что это выдумки, чтобы прогуливать (я была отличницей).
Но, похоже, жаловалась я постоянно, поэтому что-то делать им пришлось.
Как меня обследовали и лечили в школьные годы
Со мной обходили все районные и отдаленные поликлиники, обследовали в МОНИКИ, делали ЭЭГ, РЭГ, КТ, а потом врачи разводили руками и говорили, что с возрастом пройдет. Из лекарств выписывали "Тенотен" и "Глицин", надо, мол, просто поменьше переживать.
Лет с 13 я начала активно заедать головные боли "Найзом": "Нурофен" уже не помогал. Когда в 10 классе в школьном медпункте мне дали половинку "Цитрамона", я не знала, плакать мне или смеяться.
Как мне диагностировали мигрень
Первый настоящий приступ мигрени произошел в 2015 году, мне было 20 лет. Все по классике: тошнота, свето- и звукобоязнь, при минимальном движении глаз боль была такой, что хотелось никогда не рождаться. Привычные обезболивающие не помогали. Мне никто и никогда не ставил настоящего диагноза, а слово "мигрень" я знала только из латиноамериканских сериалов. Конечно, я нагуглила симптомы, но на этом и остановилась — к боли я была привыкшей, во врачах я была разочарована, поэтому просто перетерпела.
Периодами ничего не происходило, кроме обыкновенной головной боли. Иногда случались приступы. Когда я впервые столкнулась с "глазной мигренью" — испугалась, что ослепла, но она быстро прошла.
Году в 2022 состояние резко стало ухудшаться. Думаю, связано это с тем, что я активно занималась боксом — тренировки три раза в неделю, плюс еще три раза в неделю занятия в тренажерном зале. Еще добавился стресс из-за начала СВО, а в 2023 мне нужно было защищать диссертацию, что тоже спокойствия не обеспечивало.
Одним вечером мне стало так плохо, что хотелось отрубить себе голову; я могла только плакать и скулить. Мой молодой человек спросил у своего друга-мигренозника совет по лекарствам и принес мне из аптеки триптаны. И — о чудо! — они меня оживили. После этого я снова начала свое хождение по врачам.
Антидепрессанты
Я начала с посещения невролога в бесплатной поликлинике. Выслушав рассказ о моей жизни, особенно часть про триптаны, невролог сразу поставила диагноз "мигрень". И назначила антидепрессант "Амитриптилин".
"Амитриптилин" надо было пить по четвертинке в день, если не помогает — увеличить до половинки. Увеличила. Ничего не произошло. Мигрени на тот момент появлялись по 15 раз в месяц. Их я активно заедала триптанами — НПВС не справлялись совсем. Бокс пришлось бросить.
"Хватит это терпеть" — решила я и узнала о существовании таких врачей, как цефалгологи. Записалась к одной такой специалистке в Федеральный центр мозга и нейротехнологий ФМБА России. Перед этим сдала различные анализы, вела дневник головной боли и даже сделала МРТ. Цефалголог выслушала мою историю, с усмешкой спросила, что показала МРТ. "Ничего" — ответила я. "Ничего и не должна была" — подытожила она. Затем она раскритиковала жлобскую дозировку "Амитриптилина" и кратно ее повысила.
Первые два месяца приема "Амитриптилина" в новой дозировке действительно сократили количество приступов. Однако за три месяца я набрала почти 10 кг, затем начались проблемы с мочеиспусканием, а потом мигрени снова вернулись и даже участились до 20 приступов в месяц.
Бета-блокаторы и ботулинотерапия
Я снова пошла к своему цефалгологу. Она отменила "Амитриптилин", выписала бета-блокаторы "Беталок" и посоветовала ботулинотерапию. Ее мне сделали бесплатно, требовалось только сдать анализы: кровь, моча, ЭКГ и мазок на COVID (несмотря на 2023 год на дворе).
Ботулинотерапия казалась волшебной сказкой. Через пару недель после инъекций мигрени сократились до 7 раз в неделю — для меня это было запредельным счастьем. Жаль, но через два месяца сказка закончилась — мигрени стали возвращаться. Еще злее, чем раньше.
Противосудорожные
Отменили бета-блокаторы. Выписали противосудорожное "Топирамат", который не хотели выписывать до защиты диссертации — у него есть побочка в виде рассеянности и снижения когнитивных функций. И если на отупение мне в целом было плевать, то с бесконечной тошнотой жить было невозможно (см. мою статью про борьбу с фобией рвоты). Я почти ничего не ела, потому что не чувствовала голода, но насильно запихивала в себя еду по расписанию, поскольку при мигренях нельзя голодать. В итоге я сбросила все, что набрала в эру "Амитриптилина", и даже больше, но мигреням было все равно.
Приступы были уже каждый день. В перерывах между приступами была перманентная абузусная головная боль, возникшая на фоне бесконечного употребления триптанов.
В декабре 2023 снова поставили ботокс. В этот раз он не помог ничем. Максимальные дозы триптанов перестали работать. Боль просто не проходила.
Моноклональные антитела
Моя жизнь начала крутиться вокруг мигрени. Каждое утро я просыпалась, открывала глаза и чувствовала, как разливается по черепу боль. Это было первое, с чего начинался мой день, и последнее, что я чувствовала перед тем, как заснуть. Иногда я тихонечко плакала на работе.
Иногда я жаловалась всем, что не могу так жить. Я прочитала все, что смогла, о доступных формах эвтаназии в разных странах. На случай, если не получится с эвтаназией, я придумала и другие варианты. Мне было плохо в своем одиночестве, потому что все сочувствовали, но не понимали, чего мне стоит просто каждый день ходить на работу. Даже просто вставать с постели. Даже просто открывать глаза. Я была грустной, раздражительной, не ожидавшей ничего хорошего от будущего.
В январе 2024 я снова пришла к своему цефалгологу. "Ладно", — сказала она, — "ЛАДНО. Есть еще средство". Так началась эра "Аджови".
"Аджови" — укол, который надо ставить каждый месяц. Цена одного укола — около 23 тысяч рублей. Я почитала форумы и два дня плакала. Во-первых, я не могла поверить, что мне может что-то помочь. Читала, как у девушки из ежедневных приступов остались только 9 в месяц, и не могла поверить, что у меня может быть такое же счастье. Во-вторых, я понимала, что "Аджови" — последнее средство, и, если оно не поможет, придется возвращаться к плану с эвтаназией.
Приступы сократились в два раза. То есть, стало всего 15 дней с мигренями из 30. И то, головные боли быстро и легко снимались триптанами. Я была счастлива. Это означало, что хотя бы половину месяца я могла по-настоящему жить.
Ннноооо…))) К концу 2024 года триптаны начали действовать хуже, а количество мигреней плавно поползло вверх. У меня повысилась тревожность, каждый раз, когда возникала мигрень, мне казалось, что она больше никогда не пройдет. И что мне больше ничего не поможет.
Моноклональные антитела и новые антидепрессанты
Как водится, я пришла к цефалгологу с драмой "Доктор, Я ТАК БОЛЬШЕ НЕ МОГУ", "#бни меня дробью, братан", и все в таком духе.
"Еще поживем", — сказала мне цефалголог и выписала антидепрессанты "Велаксин".
Антидепрессанты "Велаксин" по началу пытались меня убить. Через 20 минут после приема первой половинки у меня подскочил пульс до 140, померкло сознание, меня трясло, лихорадило и чуть не стошнило. Бывали ночные галлюцинации. Но затем организм попривык, дозировка вышла на 75 мг, я перешла на капсулы пролонгированного действия и жизнь наладилась.
Вот уже почти полгода я комбинирую "Велаксин" и "Аджови", и сталкиваюсь с 4-5 мигренями в месяц. Как правило, приступы удается подхватить на ранних стадиях, поэтому они почти незаметны. Раз в пару месяцев перед какими-то погодными выкрутасами может вклиниться мигрень, которая ничем не снимается. В такие моменты я думаю только о том, как же я раньше выживала, и благодарю науку и моего цефалголога за то, что они есть.
Жизнь разделилась на до и после, и теперь я просто счастлива. Возможно, рано или поздно, и это комбо перестанет помогать, но пока я просто стараюсь получать максимум радости от жизни.
Расходы
Траты примерные, потому как лечение было разным и давно.
- Амитриптилин (77р). Сначала где-то полгода я пила по половинке в день, в упаковке 50 таблеток, поэтому примерно 154р.
- Затем еще пять месяцев ~2 таблетки в день, 385р.
- Приемы у цефалголога (6000р). Где-то около 6 посещений, 36000р.
- Ботулинотерапия. Первый раз — бесплатно, только анализы для госпитализации ~15000р. Второй раз пришлось покупать ботулотоксин Релатокс, 150 единиц, ~16000р, плюс 15000р на анализы для госпитализации. Итого: 46000р.
- Магнитно-резонансная томография головного мозга (6900р).
- Еще я забыла упомянуть, что делала дуплексное сканирование сосудов головы и шеи, и что-то еще, связанное с венами, перед этим побывав у невролога ФНКЦ ФМБА. Была идея, что просто кровь плохо проходит к голове. Цену найти не смогла, посчитаем 10000р.
- Беталок (311р). Примерно 5 месяцев, 1555р.
- Топирамат (217р). Примерно 4 месяца, 868р.
- Еще был прием у гинеколога и отмена КОК, чтобы проверить гипотезу, может, это они влияют. Прием +временные лекарства примерно оцениваю в 4000р.
- Аджови. "Подписка на жизнь", как я это называю. С января 2024 года каждый месяц я заказываю новую пачку по программе "Открывая возможности". На первую и каждую шестую упаковку они дают скидку 50%. Иногда цену незначительно меняют. Итого, по истории заказов: 345273р.
- Триптаны: раньше я пользовалась "Золмитриптаном" (212р) и "Суматриптаном" (130р), последние годы перешла на спрей "Эксенза" (1150р), потому что в ней 20 доз, а в триптанах по 2-4 жалкие таблетки в пачке. Оценить расходы сложно, но примерно 18000р на таблетки и 16500р на спрей.
- Были еще всякие ментоловые пластыри на лоб, какие-то пищевые добавки, безглютеновая диета и прочее, прочее, что я даже не буду считать.
Итого: 485 299р.