Как обычная еда годами незаметно уничтожала мой организм: моя история целиакии

17

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией

Аватар автора

Александра

Страница автора

В 11 классе я начала резко худеть и списывала все на стресс перед экзаменами. Врачи годами лечили меня от анемии, пока обычный визит к гастроэнтерологу не перевернул мою жизнь. Мне 23 года, и недавно у меня нашли целиакию. Рассказываю, как я столкнулась со строгими ограничениями, почему обычные надписи «без глютена» в супермаркетах — это обман и во сколько обходится перестройка привычного мира.

Как все началось: школьный стресс и потеря веса

В 2019 году, то есть лет 7 назад, когда я училась в 11 классе, мой вес начал падать. Я всегда была достаточно худой, но с того момента мой вес за пару лет снизился с максимальных 50 до минимальных 42 кг (если взвешиваться утром).

Я свалила все на школьный стресс и подготовку к экзаменам. Хотя на момент самого низкого веса уже училась в университете.

Помимо проблем с весом, я начала замечать за собой хроническую усталость, туман в голове и плохую переносимость физических нагрузок. И ещё пару лет я ходила с этими симптомами к терапевтам по ОМС, а они направляли меня сдавать кровь на анемию. Анемию, конечно, нашли. Железо подняли, но состояние не улучшилось. Также настораживал дефицит витамина Д, который, как бы я ни воспонняла, со скоростью света снижался ниже 30 нг/мл.

В какой-то момент я смирилась с тем, что просто вот такой мой организм.

Случайный визит к гастроэнтерологу и неожиданный диагноз

Летом 2025 года я обратилась к гастроэнтерологу совсем по другой проблеме — вздутие и боли в животе. Врача выбирала по отзывам и близости к дому. Подумала, сейчас поставят еще раз гастрит и все… не тут-то было)

Это первый врач, который назначил мне антитела к тканевой трансглутаминазе (ttG IgA и IgG). Я их сдала платно за свой счет, это стоило около 1800 рублей. Значения антител к ttG IgA оказались около 80, при максимальной норме в 20. Конечно, близкие сказали не переживать раньше времени, но я-то уже начиталась, что повышение этих антител почти гарантированно подтверждает целиакию.

Целиакия — это хроническое генетическое аутоиммунное заболевание, при котором употребление глютена (белка, содержащегося в пшенице, ржи и ячмене) вызывает повреждение слизистой оболочки тонкого кишечника.

При целиакии иммунная система ошибочно атакует ткани кишечника, из-за чего нарушается всасывание полезных веществ и витаминов.

Кстати, гены, необходимые для развития заболевания, есть у 30–40% населения, но поломка может произойти лишь у 1 человека из 100, хотя многие случаи остаются недиагностированными.

А дальше диагностика была по клиническим рекомендациям — ЭГДС с биопсией. Процедуру делала по ДМС, платной была только седация — около 7 000 рублей. На исследовании мне подтвердили диагноз: целиакия в стадии Marsh 3b (это субтотальная, практически полная атрофия ворсинок кишечника).

Новая реальность: жизнь без «следов глютена»

Моя жизнь разделилась на до и после. Из рациона ушли пшеница, рожь, ячмень и все, что может их содержать, а также все, что может содержать даже следы глютена.

Кто-то может сказать: «Ну не ешь хлеб и всё». Это не так. Многие продукты в своем составе могут содержать скрытый глютен, либо предупреждать о наличии его следов, поэтому эта история не про то, как просто отказаться от пшеничного или ржаного хлеба. Да и близкие не всегда могут понять диагноз, отмахиваясь словами: «Да не будет ничего», «Ну крошечку-то можно». Нет, нельзя.

Теперь множество полк в магазинах для меня закрыты. Сертифицированные безглютеновые продукты стоят гораздо дороже обычных (например, безглютеновая пачка макарон может стоить около 450 рублей против 200 рублей за обычную), а продукция из Европы из-за логистики будет стоить еще больше.

Продукты со сложным составом, а тем более мучное — разрешено только сертифицированное, особенно производства РФ. К сожалению, все надписи «без глютена», которыми так любят завлекать людей с правильным питанием, не имеют ничего общего с тем, что можно людям с целиакией. И при отсутствии перечеркнутого колоса с номером (знака сертификации) такая еда будет небезопасна.

Социальная жизнь тоже пострадала. Я всегда любила кафе и вкусно поесть. Теперь для меня открыто всего несколько сертифицированных кофеен по России, в которых я могу безопасно и вкусно провести время.

Что происходит со мной сейчас

Сейчас мне 23 года. Спустя почти год после начала диеты антитела пришли в норму, даже витамин Д сам поднялся. Повторная ЭГДС ещё впереди, но я по-прежнему худая и плохо переношу нагрузки.

Привыкаю к новому для себя миру. Для кого-то это плюс, ведь лечение здесь — по сути, просто смена образа жизни и строгая пожизненная диета, а не куча таблеток. А для кого-то — тяжесть признания хронического диагноза, сложная и полная перестройка привычного мира.

болезньздоровьемедицина
  • Плачущий сырникТяжело привыкнуть не есть обычные продукты? Явно из них были любимые..которые сейчас под запретом?3
  • VolfaУ меня полная непереносимость лактозы, в отличие от частичной тоже довольно редкое состояние. Нельзя даже крошечку ничего, что связано с молоком, даже если в продукте сухое молоко на последнем месте, даже если это таблетки, которые в глазурь пихают лактозу для красивого белого цвета. Самой большой проблемой стало то, что многие лекарства мне теперь нельзя, а в магазинах можно покупать только с десяток продуктов в целом. Мое любимое открытие, это напиток эконад, в который просто по приколу чистую лактозу запихнули, вот это подстава :) В общем, после постановки диагноза жизнь разделилась на до и после. Хоть кофе в кофейнях на безлактозном теперь можно пить, про любые десертные и рестораны вообще можно смело забыть. В целом, у нас будто культ молочку везде пихать, даже там, где не надо.12
  • АлександраVolfa, кошмар… надеюсь, получается справляться и вкусно кушать)3
  • АлександраПлачущий, сложнее всего было отказаться от фастфуда, свежей выпечки и прочего мучного, так как я была фанатом этого всего)) А заменить их один в один бг аналогами сложно, у них совсем другая текстура и в целом кажутся непривычными. Те же безглютеновые макароны мне до сих пор не нравятся. Сюда же всякие сладости, очень скучаю по некоторым магазинным десертам. Просто понимаю, что нельзя и все, со временем привыкла) В целом, много чему можно найти замену, тут больше вопрос в том, что я не могу просто зайти в первый попавшийся магазин и взять, что увидела.7
  • VolfaАлександра, запоминаю просто, какие продукты можно, их не так много. Дома из этого списка готовлю и нормально. Жить можно :) Зато радует, что в отличие от аллергии, если ошибёшься пару раз, от непереносимости не умрёшь, просто очень плохо будет. Человек вообще такая скотина, ко всему привыкает. Живу с мыслью, что когда нибудь изобретут лекарства излечивающие подобные непереносимости. Будет здорово :)9
  • Дарий НикольскийЭто очень важная информация, людей с таким диагнозом на самом деле не мало, спасибо, что рассказываете о подобном! И здоровья Вам! Ждём следующую статью о проверенных местах куда можно сходить.17
  • АлександраДарий, спасибо!)7
  • Екатерина ЛысяковаАлександра, как хорошо, что всё-таки поставлен верный диагноз и теперь есть понимание что к чему, зачем и как. Правда, это очень сложно, отказаться от любимой еды, которая даже пахнет ещё более привлекательно, когда ее нельзя! Вы очень сильная, и нереально целеустремлённая! Скорейшего восстановления, анализов с позитивной динамикой. И пусть эта особенность станет, как женский каприз, Вашей особенностью.7
  • АлександраЕкатерина, да, так и есть) Спасибо)3
  • Ольга НосоваВрядли мое наблюдение поднимет вам настроение. Но все же круто, что вам поставили диагноз (нашли причину), и отлично, что понятно как изменить образ жизни, чтобы минимизировать последствия. К сожалению, так не всегда бывает ...2
  • АлександраОльга, я тоже считаю, что это хорошо) Целиакию вообще называют великим мимом из-за того, что она может маскироваться под множество разных состояний1
  • Elena LVИнтересно, как подняли железо, если оно как раз из-за этой болячки и не усваивается. Я делала инъекцию Ферринжекта, когда ферритин упал почти до нуля. После внутривенного вливания железа он подскочил до 800, но через два месяца уже был 40, а ещё через месяц - 10. Сейчас у меня похожая ситуация - ферритин на нуле, трансферрин повышен, железо в таблетках тупо не усваивается.1
  • АлександраElena, сама не знаю как) мне вообще назначали какие-то капли и после этого железо было в норме. А вот витамин Д падал до дефицита сразу, как только я прекращала его пить. Вам ставили этот диагноз или ищут другую причину? Что вообще врачи говорят?(1
  • Natalie vilVolfa, у моего мужа организм резко реагирует на молочные продукты, такие как молоко, кефир, йогурт. И к моему ужасу, использует этот момент для "чистки" организма перед рабочей сменой 🙈 при этом твёрдый сыр и творог, вроде ест без последствий. Никак не могу уговорить его обследоваться на непереносимость молочки...1
  • Elena LVАлександра, нет, диагноз пока не поставили. Я сделала уже все возможные анализы. Осталось дунуть в трубку на хеликобактер и сдать кровь на антитела.1
  • VolfaNatalie, скорее всего у него частичная непереносимость лактозы (диагнозы не ставлю, просто предполагаю). В твердом сыре содержится очень мизерное количество лактозы, поэтому люди с частичной непереносимостью спокойно употребляют такие продукты. Плюс частичной непереносимостью в той или иной степени обладает около половины населения и с возрастом она постепенно ухудшается. Насчёт "чистки" организма, если у него действительно непереносимость лактозы, то постепенно такие развлечения приведут к воспалению кишечника. Постоянное воспаление и вздутие кишечника рано или поздно приведут к проблемам гораздо серьезнее, так что рекомендую не затягивать с походом к врачу.3
  • АнастасияО, добро пожаловать в клуб читателей состава продуктов при покупке))))) Я так в этом году тоже сходила.. Тоже вздутие и тд. Целиакию отмели, а вот полная лактозная непереносимость..)1
Сообщество