Нашатырь, невролог и поиски диагноза: как я искала врача для сына с аносмией

Обсудить

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией

Аватар автора

Галина Климанова

Страница автора

У моего сына Тимофея врожденная аносмия — он не чувствует запахов с рождения. Но когда мы только начали разбираться, почему так происходит, диагноза еще не было. Мы думали, что самое сложное — найти причину. Оказалось, сначала нужно найти врача, который отнесется к проблеме всерьез.

иллюстрация сгенерирована при помощи ИИ
иллюстрация сгенерирована при помощи ИИ

Первым делом, нам показалось логичным записаться к ЛОРу в обычную городскую поликлинику. Я пошла вместе с сыном: хотела быть полезной, подумала, что доктор будет расспрашивать о детстве, болезнях, травмах, беременности. Вдруг понадобится информация, которую я помню лучше.

Не понадобилась.

В первую же минуту врач сказал:

— Он симулянт. Если бы он не чувствовал запахи, то обратился бы раньше.

После этого взял ватку с нашатырным спиртом и поднес ее к носу Тимофея, тот отдернул голову.

— Ну вот! Все он чувствует. Следующий.

На этом обследование закончилось.

К тому моменту я уже довольно много читала об устройстве обоняния и знала, что нашатырный спирт для такой проверки не подходит. Аммиак раздражает окончания тройничного нерва, поэтому человек может почувствовать жжение, резкое раздражение и отшатнуться, даже если запахов не воспринимает.

То есть реакция Тимофея говорила не о том, что он узнал запах нашатыря, а о том, что у него работает тройничный нерв.

Спасибо, конечно. Но мы пришли проверить не его.

Пришлось искать дальше.

Так в моей жизни появилось слово «ольфактометрия».

Звучит почти как заклинание из Гарри Поттера, но означает всего лишь исследование обоняния при помощи специальных тестов. Человеку предлагают стандартные вещества и проверяют, способен ли он их обнаруживать, различать и узнавать.

Я впервые прочитала об этом в зарубежных источниках и подумала: ну уж в Москве такое исследование точно делают на каждом углу.

Но оказалось, найти ольфактометрию в огромном городе не так просто. Где-то о ней вообще не слышали. Где-то знали, но не проводили. В конце концов мы попали в клинику Сеченовского университета.

Сам по себе тест не мог ответить на главный вопрос: почему Тимофей ничего не чувствует. Но он стал еще одним подтверждением, что проблема действительно есть и нужно двигаться дальше.

Там же сыну назначили МРТ с прицельной оценкой структур обонятельной системы. На снимках обнаружили аномалию развития обонятельных луковиц (их у Тимофея нет).

Казалось бы, теперь хотя бы вопрос «он правда не чувствует или ему кажется?» был закрыт.

С результатами МРТ мы пришли к неврологу в той же поликлинике.

В карте появилась рекомендация:

«Избегать помещений с резким запахом».

Вот тут как бы есть небольшая практическая сложность: человек без обоняния не может определить, насколько резко пахнет в помещении. И пахнет ли там вообще. Мда…

За время обследования мне пришлось самой узнавать, чем обонятельная система отличается от тройничной, что такое ольфактометрия и где ее проводят, какие исследования могут понадобиться, какие требования к аппарату МРТ и к каким специалистам обращаться.

Я не врач. Я мама пациента. Но теперь мне пишут люди из разных городов России с одним и тем же вопросом: «Я не чувствую запахов. Что мне делать и куда идти?»

И задача не только в том, чтобы подтвердить отсутствие обоняния, не менее важно — понять причину.

Врожденная аносмия может быть изолированной, а может оказаться одним из признаков другого состояния. Например, отсутствие или снижение обоняния встречается при синдроме Каллмана, при котором нарушается и работа репродуктивной системы и тут важно как можно раньше его обнаружить. Есть и другие, более редкие причины.

Поэтому фраза «если бы не чувствовал, пришел бы раньше» — это уже не просто неудачный ответ пациенту. За ней может закончиться обследование, которое стоило продолжить.

Мне удалось пройти этот путь с сыном. Теперь я помогаю пройти его другим: рассказываю, с чего начать, каких специалистов искать, какие вопросы задавать.

Но чем больше людей ко мне обращается, тем сильнее меня беспокоит одна мысль.

Человек, который не чувствует запахов, не должен сам становиться специалистом по аносмии, чтобы получить медицинскую помощь.

И уж точно правильный путь к обследованию не должен начинаться с сообщения незнакомой женщине из интернета.

Он должен начинаться в кабинете врача.

Вот что еще мы писали по этой теме
Сообщество
Екатерина Алексеева
Екатерина Алексеева
Что будет, если не платить ЖКХ?