Нашатырь, невролог и поиски диагноза: как я искала врача для сына с аносмией

6

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией

Аватар автора

Галина Климанова

Страница автора

У моего сына Тимофея врожденная аносмия — он не чувствует запахов с рождения. Но когда мы только начали разбираться, почему так происходит, диагноза еще не было. Мы думали, что самое сложное — найти причину. Оказалось, сначала нужно найти врача, который отнесется к проблеме всерьез.

иллюстрация сгенерирована при помощи ИИ
иллюстрация сгенерирована при помощи ИИ

Первым делом, нам показалось логичным записаться к ЛОРу в обычную городскую поликлинику. Я пошла вместе с сыном: хотела быть полезной, подумала, что доктор будет расспрашивать о детстве, болезнях, травмах, беременности. Вдруг понадобится информация, которую я помню лучше.

Не понадобилась.

В первую же минуту врач сказал:

— Он симулянт. Если бы он не чувствовал запахи, то обратился бы раньше.

После этого взял ватку с нашатырным спиртом и поднес ее к носу Тимофея, тот отдернул голову.

— Ну вот! Все он чувствует. Следующий.

На этом обследование закончилось.

К тому моменту я уже довольно много читала об устройстве обоняния и знала, что нашатырный спирт для такой проверки не подходит. Аммиак раздражает окончания тройничного нерва, поэтому человек может почувствовать жжение, резкое раздражение и отшатнуться, даже если запахов не воспринимает.

То есть реакция Тимофея говорила не о том, что он узнал запах нашатыря, а о том, что у него работает тройничный нерв.

Спасибо, конечно. Но мы пришли проверить не его.

Пришлось искать дальше.

Так в моей жизни появилось слово «ольфактометрия».

Звучит почти как заклинание из Гарри Поттера, но означает всего лишь исследование обоняния при помощи специальных тестов. Человеку предлагают стандартные вещества и проверяют, способен ли он их обнаруживать, различать и узнавать.

Я впервые прочитала об этом в зарубежных источниках и подумала: ну уж в Москве такое исследование точно делают на каждом углу.

Но оказалось, найти ольфактометрию в огромном городе не так просто. Где-то о ней вообще не слышали. Где-то знали, но не проводили. В конце концов мы попали в клинику Сеченовского университета.

Сам по себе тест не мог ответить на главный вопрос: почему Тимофей ничего не чувствует. Но он стал еще одним подтверждением, что проблема действительно есть и нужно двигаться дальше.

Там же сыну назначили МРТ с прицельной оценкой структур обонятельной системы. На снимках обнаружили аномалию развития обонятельных луковиц (их у Тимофея нет).

Казалось бы, теперь хотя бы вопрос «он правда не чувствует или ему кажется?» был закрыт.

С результатами МРТ мы пришли к неврологу в той же поликлинике.

В карте появилась рекомендация:

«Избегать помещений с резким запахом».

Вот тут как бы есть небольшая практическая сложность: человек без обоняния не может определить, насколько резко пахнет в помещении. И пахнет ли там вообще. Мда…

За время обследования мне пришлось самой узнавать, чем обонятельная система отличается от тройничной, что такое ольфактометрия и где ее проводят, какие исследования могут понадобиться, какие требования к аппарату МРТ и к каким специалистам обращаться.

Я не врач. Я мама пациента. Но теперь мне пишут люди из разных городов России с одним и тем же вопросом: «Я не чувствую запахов. Что мне делать и куда идти?»

И задача не только в том, чтобы подтвердить отсутствие обоняния, не менее важно — понять причину.

Врожденная аносмия может быть изолированной, а может оказаться одним из признаков другого состояния. Например, отсутствие или снижение обоняния встречается при синдроме Каллмана, при котором нарушается и работа репродуктивной системы и тут важно как можно раньше его обнаружить. Есть и другие, более редкие причины.

Поэтому фраза «если бы не чувствовал, пришел бы раньше» — это уже не просто неудачный ответ пациенту. За ней может закончиться обследование, которое стоило продолжить.

Мне удалось пройти этот путь с сыном. Теперь я помогаю пройти его другим: рассказываю, с чего начать, каких специалистов искать, какие вопросы задавать.

Но чем больше людей ко мне обращается, тем сильнее меня беспокоит одна мысль.

Человек, который не чувствует запахов, не должен сам становиться специалистом по аносмии, чтобы получить медицинскую помощь.

И уж точно правильный путь к обследованию не должен начинаться с сообщения незнакомой женщине из интернета.

Он должен начинаться в кабинете врача.

  • Ниоткуда в никудаЯ вас уверяю, как только любой человек сталкивается со сложно диагностируемым заболеванием, он вынужденно становится "доморощенным специалистом" в этой области с использованием интернета и множества разрозненных врачебных мнений, собирая вместе и анализирую свой опыт и опыт других людей.. чтобы в конечном итоге хотя бы получить диагноз вообще. И хорошо, если сразу правильный. А во врачебном кабинете типовые и распространенные болячки хорошо диагностируют. Зависит, конечно, от уровня специалиста и его компетенции. По моему опыту ревматолог с порога практически может диагностировать то, что терапевты и ряд других специалистов даже заподозрить не в состоянии. А пациент, к сожалению, обычно не знает, что ему, например, к ревматологу и его туда далеко не всегда направляют своевременно. И заинтересованности зачастую нет в пациенте и его проблемах. Поэтому приходится пациенту как-то самому себя направлять и "шататься" по лечебным заведениям в поисках спасения.5
  • Галина КлимановаНиоткуда, да, но самое любопытное - я общаюсь в англоязычной группе людей с врожденной аносмией (там около 4000 подписчиков из разных стран мира), так проблемы такие везде, не только у нас. Люди годами, десятилетиями живут, не зная что с ними и узнают, что у их состояния, оказывается, есть название только из таких вот групп и постов. :) Но ладно, если врач не знаком с редким заболеванием - ну так и скажи, мол, не знаю, но направлю вас к коллегам, они должны знать, а не унижать неверием и не выписывать витаминки, чтобы просто было что в карту записать о приеме. Такого точно в нашей бесплатной медицине быть не должно. Ну, а пока лечимся за деньги, хорошо хоть такая альтернатива пока есть ;)1
  • АнастасияО да, стоит столкнуться с чем-то посложнее банальной простуды - начитаются несмешные анекдоты со стороны врачей. Увы. Приходится разбираться самим, читать, шерстить интернет... Я бы, например, предпочла не знать про онкологию столько, сколько знаю сейчас. А знания эти - результат трёх онкологий у близких.1
  • Галина КлимановаАнастасия, ох, сочувствую вам! Пусть все болезни останутся в прошлом, берегите себя и желаю всем нам здоровья и как можно меньше поводов обращаться к врачам..2
  • Вротмненоги8!Галина, врач, конечно, попался ТСу просто.... безкультурный, мягко говоря. По логике вещей даже можно предположить, что человек не из любви к поликлинике туда пришёл. Тем более они ж не больничный просили. А обоняние - это такой же механизм, как и все остальные в человеческом организме, и он значит тоже может быть сломан.0
  • Галина КлимановаВротмненоги8!, спасибо за понимание ❤️ Обоняние - один из основных сенсоров, отвечающих за безопасность. Но почему-то считается каким-то неважным чувством что ли %( У животных оно основное, а у нас ушло на задний план. Хотя вот бытовой газ ароматизируют, исходя из того, что у людей есть обоняние. А если его нет? Как обнаружить утечку газа? Хм... Надо подать идею добавлять в него красящий компонент ;)0
Сообщество