Как поддержать женщину, которая узнала о патологии при беременности

Когда женщина слышит во время скрининга: «У вашего малыша патология», мир замирает. Она не знает, что делать, кому верить, куда бежать. В этот момент слова близких могут помочь, а могут сделать только больнее. Я делюсь тем, что узнала за 9 лет работы фонда и благодаря своему психологическому образованию.

Врожденные пороки развития выявляются у 4–6% детей и остаются одной из значимых причин младенческой смертности. При этом многие из таких состояний сегодня успешно оперируются во время беременности или сразу после родов.

Такие сложные операции проводят в нескольких федеральных центрах. Для семьи, которая живёт далеко от них, это означает перелёт за тысячи километров, разлуку с домом и родными, серьезные финансовые затраты.

Беременные женщины из регионов, услышав диагноз, часто оказываются в ситуации, когда требуются быстрое принятие решений, доступ к специализированной помощи и понятная навигация. Медицинская помощь по ОМС покрывает госпитализацию и саму операцию. Однако ряд важных этапов остаётся за её пределами: предварительные обследования (экспертное УЗИ, МРТ плода), проживание в Москве до и после госпитализации.

Во многих случаях женщины попадают на консилиум на сроке 19–24 недели беременности. Им приходится находиться в Москве значительную часть беременности. Ежегодно более 1 200 семей из регионов приезжают в столицу, чтобы провести внутриутробную или постнатальную (после рождения) операцию. Для части из них ключевым ограничением становится не медицинский аспект, а возможность находиться в Москве на период лечения. В среднем около 100 000 рублей требуется на поддержку одной семьи — проживание и дополнительные обследования.

Поэтому мы сейчас создаём центр фетальной хирургии на Дальнем Востоке. Чтобы для жителей восточной части России высокотехнологичная помощь была ближе к дому, а не за 9 тысяч километров.

В первый момент после диагноза — шок. Она не слышит врача, не понимает слов, не может думать. Потом приходит страх: «Что будет с ребёнком?», «Я справлюсь?», «Где взять деньги?». А за страхом — одиночество. Даже если рядом муж, мама, подруги — она чувствует, что никто не понимает, что у неё внутри. Это нормально. И это не лечится фразой «всё будет хорошо».

Ей не нужны советы. В момент шока мозг блокирует всё, что не связано с выживанием.

Многие наши подопечные говорили, что в этот момент важнее всего почувствовать, что ты не одинока. Одна из самых ценных и значимых фраз, которой вы можете поддержать, звучит так: «Я рядом. Что тебе нужно?»

Не «чем я могу помочь?» — это слишком сложный вопрос для человека в стрессе. А конкретное «Что тебе нужно?». «Посидеть с детьми? Привезти еду? Просто побыть в тишине?»

Есть фразы, которые даже самые близкие люди часто произносят от бессилия. Но они могут причинить боль. Вот несколько из них:

• «Всё будет хорошо». Сейчас это не утешает.
  
• «Ты сильная, ты справишься». А если нет? Что тогда?
  
• «Мои знакомые тоже через это проходили». Каждая история уникальна, сравнения не работают.
  

Лучше просто помолчать и быть рядом. Или сказать: «Я не знаю, что сказать. Но я здесь».

Не спрашивайте «как дела?». Спросите «как ты сегодня?» — это про состояние, а не про результат.

Предлагайте конкретную помощь. Вместо «обращайся» скажите «я привезу ужин завтра в 7».

Не исчезайте. Самые близкие друзья часто отстраняются, потому что боятся сделать больно. Но молчание — это ещё больнее. Просто напишите: «Привет, я рядом. Как ты?».

Если вы узнали о диагнозе и не знаете, что делать, вот несколько шагов, которые помогут:

• Не принимайте решений в первый день. Дайте себе 2-3 дня.
  Запишите свои вопросы. Что именно не так? Какие есть варианты лечения? Кому звонить? Это может помочь при тревожных и навязчивых мыслях.
  
• Получите второе мнение. Если врач сказал что-то, что вызвало сомнения или страх, попросите его организовать телемедицинскую консультацию со специалистами федерального центра. Это стандартная практика. В случае отказа, вы можете позвонить на горячую линию центра и уточнить, как получить консультацию самостоятельно или оставить заявку на сайте.
  
• Не оставайтесь одной. Позвоните подруге, напишите в чат поддержки, обратитесь в фонд. Одиночество усиливает страх.
  Попросите помощи с бытом. Не надо быть супергероиней. Пусть кто-то сходит в магазин, приготовит еду, посидит с другими детьми. Это не стыдно.
  
• Обратитесь к психологу. Это не значит, что вы «сломались». Это значит, что вы заботитесь о себе. А значит — и о малыше.

И помните: вы не одни. Фонд «Свет в руках» создан для того, чтобы семьи получали помощь — медицинскую и психологическую.