Почему хоспис — гораздо больше, чем медицинская помощь?

Пять лет назад вся команда «Хосписа на дому» могла утром собраться на кухне: обсудить пациентов, договориться о маршрутах, решить внутренние вопросы и отправиться на визиты.

Сегодня нас 28 человек, и за одним столом мы уже не помещаемся. В этом году мы пытались всей командой отпраздновать Новый год на кухне офиса, но в итоге пришлось задействовать часть коридора. Зато для общего фото нам удалось сгруппироваться.

Как мы помогаем сейчас

За пять лет выросла не только команда. Изменилось и наше представление о том, какая помощь нужна человеку и его близким, чтобы он мог выбирать, где провести конец жизни. Если этот выбор — дом, мы делаем всё, чтобы он оставался местом любви.

Мы начинали с медицинской помощи: работы врача и медицинской сестры, обезболивания и контроля других тягостных симптомов. Постепенно к ней добавились психологическая и социальная поддержка.

Мне нравится сравнивать этот процесс с матрёшкой: внутри остаётся самое необходимое, а вокруг постепенно появляются новые слои помощи, которые позволяют учитывать всё больше потребностей человека и его семьи.

Обеспечиваем уход, чтобы семья могла отдохнуть 

В 2026 году одним из таких слоёв стал замещающий уход.

Младшие медицинские сёстры Ирина Мирзоева и Елена Ткачёва помогают пациентам с гигиеной и ежедневным уходом, обучают близких необходимым навыкам и на несколько часов остаются рядом с пациентом, чтобы семья могла немного отдохнуть.

Если человек сильно устал, ему сложнее сосредоточиться, можно перепутать время приёма лекарств или не заметить изменения в состоянии близкого. Силы у всех ограничены, и нам важно не дожидаться кризисной ситуации.

При этом иногда нескольких часов помощи недостаточно. Тогда рядом с пациентом находится сиделка из партнёрской организации. Она может остаться в том числе круглосуточно.

Меня трогает история семьи Нурии Абдулкадеровны.

Пока были силы, женщина сама встречала гостей, готовила любимые блюда, читала, смотрела советские фильмы.

Постепенно сил становилось меньше, ходить — всё труднее. Настал момент, когда женщина уже не могла вставать с постели и рядом был нужен человек — тот, кто приготовит еду, поможет с гигиеной и уходом, проследит за приёмом лекарств, поддержит эмоционально и будет рядом, чтобы при необходимости обратиться за медицинской помощью. Так в жизни Нурии Абдулкадеровны появилась сиделка Ксения.

Нурия Абдулкадеровна умерла дома. В последние часы жизни с ней была Ксения, а координатор горячей линии Екатерина оставалась на связи по телефону: объясняла, что происходит, и подсказывала, как действовать дальше.

Сопровождая эту семью, мы ещё раз увидели, насколько многое зависит от хорошего ухода: самочувствие и безопасность человека, качество его жизни и возможность оставаться дома.

Передаем продукты и помогаем в быту

Граница между медицинской и не медицинской помощью дома довольно условная.

Например, в 2026 году благодаря партнёрам мы начали помогать семьям с продуктами и готовыми обедами. Кажется, что еда находится далеко от медицинской помощи. Но полноценное питание влияет на состояние человека, а у семьи, где много времени и сил уходит на уход, не всегда остаются ресурсы на приготовление еды.

То же самое с клинингом. Среди наших пациентов есть люди, которые уже не могут самостоятельно поддерживать порядок дома. При этом медицинские сёстры приезжают делать перевязки и ухаживать за ранами, поэтому чистота становится в том числе вопросом безопасности.

А иногда она важна просто потому, что всю жизнь была важна самому человеку. У нас была пациентка, которая уже с трудом передвигалась, но всё равно пыталась намочить тряпку и помыть пол — ей было важно, чтобы дома оставалось чисто.

Отвечаем на вопросы по круглосуточной горячей линии

Чем больше помощи появляется вокруг каждой семьи, тем важнее становится связь между всеми, кто в ней участвует. Особенно хорошо это видно по тому, как за последний год изменилась работа горячей линии.

До 2025 года координатор работал с 8 до 19 часов, а ночью на звонки семей отвечал один из сотрудников службы сопровождения. За последний год мы стали гораздо чаще сами связываться с близкими и следить за тем, как меняется состояние пациентов. Если мы подбираем терапию или пытаемся убрать тягостный симптом, координатор может звонить семье каждые несколько часов, уточнять, как изменилось состояние и передавать информацию медицинской команде.

Поэтому в первом полугодии мы готовились перейти на суточные дежурства: нашли и обучили ещё двух прекрасных специалистов. Теперь в команде хосписа четыре координатора, которые работают в графике сутки через трое.

Обучение команды

По мере развития хосписа углубляются и знания, которые нужны нашей команде.

Несколько лет мы непрерывно учимся медицинской коммуникации: задавать вопросы, выяснять опасения и ожидания семьи, объяснять сложное простыми словами, реагировать на сильные эмоции.

В этом году стало понятно, что для более глубокого понимания пациентов и их близких нам нужны знания из психологии. Потеря здоровья редко ограничивается физическими симптомами: человек может одновременно терять привычную самостоятельность, работу, роль в семье. Чтобы поддерживать человека в этот период, важно понимать, что с ним происходит.

Так в апреле мы приступили к разработке внутреннего курса «Психология для не-психологов», а в июле провели первые занятия. Курс помогает команде лучше понимать пациентов и их близких.

Распространяем опыт

Чем глубже мы разбираемся в собственной работе, тем больше появляется того, чем можно делиться с коллегами. В начале этого года для этого направления мы выделили отдельную службу — «Распространение опыта».

Когда я готовилась к открытию «Хосписа на дому», я сама много училась у коллег: ездила в Дом милосердия кузнеца Лобова, Самарский хоспис, Центр паллиативной помощи в Москве. Сейчас уже специалисты из других регионов приезжают к нам, чтобы узнать, как устроена наша служба.

В 2026 году вместе с фондом помощи хосписам «Вера» и проектом «Регион заботы» мы оказываем экспертную поддержку коллегам из «Дома милосердия города Выборга» и сопровождаем организацию в процессе становления.

Помогаем команде формировать бюджеты, писать обоснования, выстраивать работу горячей линии, определять объём помощи, организовывать закупки и искать сотрудников.

Петербург и Выборг находятся совсем рядом, и кажется, что паллиативная помощь должна быть устроена примерно одинаково. Базовые потребности человека действительно не меняются: ему должно быть не больно, рядом должны быть люди, которым он доверяет, а помощь должна быть доступна тогда, когда она нужна. Но в каждом городе свои условия: количество специалистов, возможности медицинских и социальных служб, расстояния, ресурсы команды. Поэтому одна и та же задача в Петербурге и Выборге может требовать разных решений.

Именно поэтому обмен опытом для меня не про то, чтобы перенести модель «Хосписа на дому» в другую организацию. Мы можем хорошо сделать отдельную часть работы у себя, проверить её на практике, описать и предложить коллегам как инструмент.

Меняем представление о паллиативной помощи

В первом полугодии вышло моё интервью Юлии Меньшовой. Мне было очень страшно идти на эту встречу: Юлия — значимый для меня человек, а само интервью было мне будто на вырост.

Последнее время мне часто кажется, что всё важное уже сказано — мной или кем-то гораздо лучше меня. Зачем ещё раз рассказывать о паллиативной помощи, горе, смерти, если об этом уже существуют книги, лекции и проекты?

Но после выхода интервью я получила много сообщений с благодарностями за то, что этот разговор состоялся. Люди спрашивали, где можно узнать больше, чему и где можно поучиться, как подготовиться к тому, что однажды произойдёт с каждым из нас.

И для меня это оказалось важным открытием. Раньше я думала примерно так: люди либо знают о конце жизни, либо не хотят в эту тему погружаться. Оказалось, что очень многие не знают, но хотят.

В хосписе все всегда строится в партнёрстве с самим человеком и его близкими. Поэтому имеет значение и то, насколько мы сами умеем говорить друг с другом о сложном: знаем ли, чего хочет наш близкий, если состояние ухудшится, где он хотел бы находиться, кого видеть рядом, какой объём медицинской помощи для него приемлем.

Иногда для этого нужен хоспис. А иногда — разговор с мамой за ужином, заполненная анкета с пожеланиями на случай тяжёлой болезни или мысль о том, что конец жизни тоже можно планировать.

В июне этого года «Хоспис на дому» отпраздновал свой первый юбилей.

Пять лет назад небольшая группа людей решила, что дом в конце жизни может оставаться местом любви. В эту идею поверил фонд помощи хосписам «Вера», её поддержали партнёры и люди, которые рассказывали о нашей работе, переводили пожертвования и помогали хоспису развиваться.

Все наши услуги бесплатны для пациентов и их близких, поэтому пожертвования остаются важной частью работы хосписа. В этом году часть средств, собранных Т⁠-⁠Банком в рамках проекта «Курс добра», была направлена на нашу работу.

Пять лет спустя мы всё ещё учимся делать больше, делать лучше и сохранять главное — возможность человека выбирать, где он хочет провести конец жизни. И, если этот выбор пал в сторону дома, делать всё, чтобы дом оставался местом любви.