«Помню свой страх в больнице»: мы придумали сказку, которая поддержит детей перед операцией

Вышла в свет наша терапевтическая сказка «Макс и его новая печень» для семей с опытом трансплантации. Новость о том, что ребёнку требуется операция по трансплантации печени, — всегда будет стрессом и для родителей, и для ребёнка.

В своей работе мы в фонде «Жизнь как чудо» сталкиваемся и с первым шоком родителей, и тревожным голосом на другом конце телефона, и большим количеством вопросов: как будет проходить операция, что будет после, сколько будет жить мой ребёнок, потребуется ли повторная операция… Список вопросов можно продолжать очень и очень долго. Чтобы хоть как-то снизить тревожность родителей, мы выпустили проект 100 вопросов трансплантологу и книгу-пособие с комментариями ведущих экспертов.

Но ещё мы с удивлением узнали, что иногда родители испытывают трудности в том, чтобы рассказать о перенесённой операции своему ребёнку, или не делятся вовсе пережитым опытом, а ребёнок долгое время даже не знает, что перенёс такую сложнейшую операцию в раннем детстве. Если же операция случилась уже в довольно осознанном возрасте, то малыша редко когда к ней специально готовят. Да и сами родители зачастую до конца не понимают, как всё будет происходить. Часть вопросов поможет снять наша сказка про Макса — она существенно облегчит психологическое состояние до, после и во время лечения.

Макс — весёлый рыжий парень, прототипом которого стал реальный мальчик с солнечно-рыжими кудряшками по имени Мирослав, один из тех, кому помогает наш фонд. Действие книги связано не с «волшебным исцелением», а с понятными психологическими механизмами. Сказка помогает ребёнку снизить тревогу и страх.

Больница становится менее непредсказуемой, если герой проходит похожие обследования или лечение и благополучно справляется с ними. Герой сказки как бы проживает те же эмоции, что и наш настоящий маленький пациент, но он легко выражает их в словах, что помогает читателю пройти идентификацию с героем и почувствовать: «Это прямо как я!».

Что происходит с ребёнком? Многие наши подопечные, перенёсшие такие операции в раннем возрасте, делились, что долгое время были уверены, что абсолютно все дети посещают больницы и принимают таблетки так же, как и они. И лишь спустя время осознавали, что для них такие обследования и регулярный приём препаратов — это жизненная необходимость.

Через сказку ребёнок понимает происходящее с ним. Через игровой сюжет легче объяснить, зачем нужны укол, операция, капельница или лекарство. Это возвращает ощущение порядка и некоторого контроля. Я помню, какой страх испытывала сама, когда меня привели на приём в больницу удалять аденоиды. «Пойдём, там не страшно, потом дадим мороженое!» А в итоге держали голову цепкими сильными руками, и я испытывала абсолютный страх от беспомощности и невозможности пошевелиться. Потеря доверия усиливает страх. Хоть с мороженым не обманули. В сказке про Макса наш герой проходит через постановку диагноза, через реакцию родителей и встречу с врачами, он продолжает жить жизнью ребёнка и исследует этот мир, а операция по трансплантации становится для него частью жизни.

Крайне важно не убеждать, что всё будет легко, если это не так, но показать реалистический сюжет: через картинки с приятными чертами и цветовой палитрой и настоящие эмоции героя. Всё это помогает ребёнку перестать бояться.

Терапевтическая сказка помогает сохранить ощущение обычного детства. Совместное чтение создаёт знакомый ритуал, тепло и контакт с родителем. Ребёнок на время перестаёт быть только «пациентом». Особенно ценно, когда дети узнают в герое себя: Макс может быть близок по возрасту, сталкивается с похожими испытаниями, при этом сюжет не перегружен страшными деталями.

Хорошо, когда взрослый читает диалогично: спрашивает, что чувствует герой, что могло бы ему помочь, и предлагает ребёнку изменить или продолжить сюжет.

Конечно, сказка не лечит, она — лишь дополнительный инструмент, а не замена лечению или детской психотерапии. Но она точно послужит инструментом для многих семей по всей стране. Мы представили её на ежегодном семейном фестивале «Чудофест», который наш фонд проводит каждый год для семей, которые перенесли такую операцию у своего ребёнка. И, знаете, нет большего чуда и радости видеть уже очень взрослых ребят и даже не узнать их на празднике! Мы помним своих подопечных, прошедших трансплантацию, совсем маленькими. И знакомиться с ними заново на «Чудофесте», видеть, как они повзрослели, выросли личностно, слушать их рассказы о том, как они живут свою яркую жизнь уже после трансплантации, — это настоящее счастье!

Мы много общаемся с подопечными и знаем, как им непросто бывает проживать больничные будни. Поэтому создаём разные способы поддержки. Я уже рассказывала, как мы создаем детские игровые пространства в медицинских учреждениях.

Всё это — часть нашей большой комплексной работы по развитию ранней диагностики болезней печени в России и поддержки подопечных. Так, благодаря проекту Т⁠-⁠Банка «Курс добра» мы поставили уже 53 анализатора для измерения уровня аммиака в крови в больницы по всей стране. Это позволяет своевременно диагностировать опасные состояния у детей и оказывать необходимую поддержку.