Этот текст написан в Сообществе, бережно отредактирован и оформлен по стандартам редакции
Моя история началась в 2013 году, когда мне было 54 года.
Помню как сейчас: обеденный перерыв на работе, за столом идет неторопливая беседа. Я потянулась за кусочком хлеба, а рука не послушалась — она двигалась как в замедленном кино.
Все замерли и повернулись в мою сторону. Наступила тишина. Было слышно, как пролетит муха.
Сходите к врачу
В этой статье мы не даем рекомендаций. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас
Как мне поставили диагноз
На следующий день я пошла к участковому неврологу. Врач внимательно осмотрела меня. Как обычно, поводила молоточком перед глазами, постучала по коленям и попросила поднять руку. Затем задумчиво сказала: «Нет, это не инсульт. Неужто Паркинсон?»
Мне выписали направление к паркинсонологу в городскую больницу. Уже на следующий день из поликлиники позвонили и назвали дату и время приема. Получилось, что к специалисту, который в нашем городе всего один, я попала очень быстро.
Паркинсонолог провела разные тесты. Их было много: я крутила руками, ногами, хлопала в ладоши, топала, отбивала ритм, пересказывала тексты. При движениях левая рука отставала от правой и была излишне напряжена, а в левом плече тянуло. В итоге врач подтвердила диагноз «болезнь Паркинсона».
В тот момент я понятия не имела, что это такое. Первая мысль, которая пришла в голову: «Паркинсон так Паркинсон. Остеопороз есть, дистония есть, будет одной болезнью больше». До меня никто в семье с этим заболеванием не сталкивался — ни по линии отца, ни по линии матери. Мне же досталось по полной.
Медредакция
на страже здоровья
Что такое болезнь Паркинсона и почему она возникает
Болезнь Паркинсона — заболевание головного мозга, которое проявляется двигательными нарушениями. Обычно болезнь поражает людей старше 55 лет. Хотя может возникнуть и раньше, в 30—40 лет.
Причины. Болезнь возникает из-за поражения части мозга, которую называют черной субстанцией. Нейроны в этой области вырабатывают дофамин — нейромедиатор, который передает сигналы к миллионам других нервных и мышечных клеток, участвующих в движении.
Повреждения черной субстанции приводят к снижению уровня дофамина и развитию двигательных нарушений. Исследования показали, что у большинства людей первые симптомы болезни появляются, когда содержание дофамина в мозге падает более чем на 80%.
Что конкретно вызывает гибель нейронов, остается неясным. Только в 5—7% случаев болезнь передается по наследству. Предполагают, что у остальных ее развитие обусловлено сочетанием генетических и экологических факторов. Например, есть данные, что воздействие пестицидов повышает риск заболевания.
Симптомы. У болезни четыре основных симптома:
- Гипокинезия. Проявляется замедленностью движений и снижением их амплитуды. Из-за гипокинезии замедляется речь и нарушается мелкая моторика. Человеку становится трудно выполнять повседневные действия: застегивать пуговицы, чистить зубы, писать или рисовать.
- Ригидность, или скованность, мышц. Пациенты жалуются на ощущение напряжения и болезненность в руках, плечах, спине и шее. Со временем нарастает скованность в мышцах, идущих вдоль позвоночника. Это приводит к формированию согбенной позы. Из-за ригидности мимических мышц менее выразительным становится лицо.
- Тремор. Для людей с болезнью Паркинсона характерен особый тремор кистей, при котором большой и указательный пальцы трутся друг о друга. Это выглядит так, будто человек отсчитывает монеты или скатывает пилюлю. Симптом проявляется в покое, уменьшается при активных движениях руками и исчезает во время сна. На поздних стадиях болезни у некоторых пациентов также могут возникать тремор головы, нижней челюсти, губ, языка и голосовых связок.
- Нарушения осанки и равновесия. Голова и туловище у людей с болезнью Паркинсона отклоняются вперед. Из-за проблем с равновесием повышается риск падений.
Заболевание может начаться с одного из симптомов, но со временем присоединяются остальные. Как правило, сначала поражается одна сторона тела, затем вовлекается противоположная.
Кроме основных, пациентов могут беспокоить и другие симптомы: бессонница, задержка мочеиспускания, запоры, проблемы с глотанием и жеванием, усталость, депрессия, нарушения памяти и мышления.
У многих развивается «паркинсоническая подходка». На ранних стадиях она проявляется мелкими, шаркающими шагами. На более поздних — непроизвольными ускорениями и застываниями, то есть внезапными остановками во время ходьбы.
Скорость прогрессирования болезни у разных людей может быть разной. Но в большинстве случаев состояние ухудшается медленно, в течение многих лет.
Диагностика. Для постановки диагноза достаточно осмотра. Чтобы исключить другие заболевания мозга, врач может назначить МРТ или КТ.
Как я прошла реабилитацию в Москве
Паркинсонолог назначила медикаментозную терапию: «Проноран» по одной таблетке три раза в день. Лекарство я начала получать бесплатно, по льготным рецептам.
Напоследок врач сказала: «В интернете не рыскать, а больше гулять и общаться». Как дисциплинированный пациент поначалу я следовала ее совету, но спустя время любопытство возобладало. Я все-таки полезла в интернет и увязла. В поисках новой информации засиживалась за компьютером сутками.
Узнала, что в Подмосковье есть санаторий «Виктория», открытый врачом-паркинсонологом. В 2014 году это был единственный центр в стране, где занимались реабилитацией пациентов с болезнью Паркинсона. Я заказала путевку за 50 000 ₽, взяла отпуск и села на поезд до Москвы. На вокзале меня встретила знакомая. Вместе мы поехали покорять «Викторию».
Две недели в санатории пролетели быстро. После осмотра паркинсонолог составил план реабилитации. Каждый день был расписан по минутам. Я плавала в бассейне, принимала циркулярный душ, ходила на магнитотерапию, массаж, танцы, гимнастику и занималась медитацией.
Санаторий дал мощный эмоциональный заряд. Я поняла, что не одна такая, нашла друзей и единомышленников. Но физически полегчало только на время.
Как нашла поддержку в чате для пациентов
После возвращения болезнь продолжила прогрессировать. Почти сразу у меня заболели колени. Я ходила из одной клиники в другую, делала кучу дорогостоящих уколов в суставы. Боль затихала, но ненадолго. Я начала приволакивать левую ногу.
Из-за болезни стала замкнутой, агрессивной, избегала общения. Большую часть времени проводила в саду. Это состояние продлилось года два. К психологу или психотерапевту за помощью не обращалась. В то время о них мало что знали.
Как-то раз я сидела в интернете и случайно наткнулась на чат пациентов с болезнью Паркинсона «Красный тюльпан». Чтобы попасть в него, нужно пройти анкетирование. Я прошла и присоединилась к чату. В нем мало говорили о болезни, общались на разные отвлеченные темы. Я читала и думала: «Неужели у таких умных, начитанных людей Паркинсон?» Увы, это было так.
Я долго была молчаливым созерцателем чата. Потом незаметно для себя втянулась, вышла из тени и тоже стала оставлять сообщения. Поняла, какое же это счастье — общаться с людьми и жить обычной жизнью. Как жаль, что я потеряла столько времени, копаясь в себе.
Как меня поставили в очередь на операцию
С 2014 года я стала ежегодно проходить реабилитацию в центре людей с инвалидностью в своем городе. Направление давало управление соцзащиты. Центр хоть и областной, но шикарный — с бассейном, в котором подогревают воду, и тренажерным залом. Тренажеры стоят даже на улице. Поначалу я проходила реабилитацию в полустационаре. А позже, когда стала хуже передвигаться, — в стационаре.
Раз в полгода я продолжала показываться паркинсонологу. В 2016 году мне заменили «Проноран» на леводопу. В дальнейшем каждый год дозировку лекарства увеличивали.
Три года мне бесплатно выдавали оригинальный препарат леводопы — «Мадопар». А в 2019 году производитель сократил его поставки в Россию. Пациентов начали переводить на дженерики, которые помогают хуже. Я стала покупать «Мадопар» сама — тратила 10 000 ₽ в месяц.
В поликлинике сказали, что можно продолжить получать оригинальный препарат по льготе, если оформить право на индивидуальную закупку. Для этого нужно получить заключение врачей в каком-нибудь федеральном центре. Я написала письмо в клинику неврологии в Москве. Спустя время пришел вызов, и я поехала. Прошла стандартный курс лечения: уколы, массажи, гимнастику. Особого эффекта не ощутила, но нужное заключение получила.
Тем временем состояние продолжало ухудшаться — леводопа помогала все меньше. В 2021 году паркинсонолог направила меня на консультацию в московский институт им. Бурденко. Там осмотрели и поставили в очередь на операцию. Ее суть заключается в том, что в мозг имплантируют электрод — он блокирует сигналы, из-за которых возникают симптомы болезни.
В 2022 году с поставкой импортных электродов возникли проблемы, операции делать перестали. Вот уже три года очередь не двигается.
Медредакция
на страже здоровья
Как лечат болезнь Паркинсона
Вылечить болезнь Паркинсона нельзя, но можно уменьшить ее симптомы. Лечение включает медикаментозную терапию, изменение образа жизни и реабилитацию. Если лекарства помогают плохо, пациенту предлагают операцию.
Медикаментозная терапия. Лекарства подбирает врач с учетом возраста пациента и тяжести симптомов. Применяют несколько групп препаратов:
- Леводопа. Это предшественник дофамина. Леводопа проникает через оболочки мозга и там превращается в нейромедиатор. Препарат считается золотым стандартом в лечении болезни Паркинсона. Но при длительном применении он может вызывать непроизвольные движения, а также феномен «включения-выключения»: человек остается активным, пока лекарство действует в организме, и «выключается», то есть теряет способность двигаться, когда эффект подходит к концу.
- Агонисты дофаминовых рецепторов. Имитируют эффекты дофамина в головном мозге. На ранних стадиях такие препараты могут применяться в монотерапии, на поздних — только в комбинации с леводопой.
- Ингибиторы моноаминоксидазы. Снижают активность фермента, который расщепляет дофамин. В итоге содержание нейромедиатора в головном мозге повышается. Препараты назначают отдельно или в комбинации с леводопой.
- Ингибиторы катехол-о-метилтрансферазы. Препятствуют распаду леводопы в кровотоке, тем самым продлевая ее действие.
- Антихолинергические препараты. Блокируют ацетилхолин — нейромедиатор, эффекты которого становятся более выраженными, когда уровень дофамина в мозге снижается. Из-за повышенной активности ацетилхолина возникают мышечная ригидность и тремор.
- Амантадин. Это противовирусный препарат. Но он также способен уменьшать симптомы болезни Паркинсона и нарушения движения, вызванные приемом леводопы.
Изменение образа жизни. Пациентам рекомендуют скорректировать питание: ограничить потребление продуктов, богатых насыщенными жирами, например сыров и свинины, увеличить количество рыбы и клетчатки в рационе. При терапии леводопой нужно избегать избыточного потребления белковых продуктов, поскольку они ухудшают всасывание препарата в кишечнике.
Для улучшения подвижности, гибкости и мышечной силы пациентам показаны разные виды физической активности: гимнастика, ходьба, йога, езда на велосипеде. Подходящие занятия должен подобрать лечащий врач.
Реабилитация. Реабилитационные мероприятия позволяют улучшить мобильность, снизить ограничения в повседневной деятельности и повысить качество жизни. План реабилитации разрабатывают индивидуально. Он может включать, например, психотерапию, логопедическую коррекцию, лечебную физкультуру и трудотерапию.
Операция. Пациенту могут предложить деструктивную операцию или глубокую стимуляцию подкорковых структур мозга. В первом случае хирурги разрушают участки мозга, которые участвуют в контроле движений. Это помогает уменьшить тремор, мышечную ригидность и гипокинезию, но может приводить к нарушению координации движений, изменению речи и другим неврологическим осложнениям.
Во втором случае в мозг вживляют электрод. Его подключают к генератору импульсов, который размещают под кожей груди. При включении генератора электрод безболезненно стимулирует мозг и блокирует в нем сигналы, которые вызывают двигательные нарушения.
В сравнении с деструктивными операциями глубокая стимуляция подкорковых структур более безопасна, поэтому применяется чаще.
Как чувствую себя сейчас
Сейчас у меня четвертая стадия болезни Паркинсона и вторая группа инвалидности. Левая сторона тела постоянно ощущается скованной. Я нуждаюсь в посторонней помощи.
Каждые три часа принимаю леводопу. По льготным рецептам получаю отечественный дженерик «Бензиэль». «Мадопар» в Россию больше не поставляют. Кроме леводопы принимаю еще один противопаркинсонический препарат — «Мирапекс» . Трачу на него примерно 5000 ₽ в месяц.
Из-за длительного приема леводопы у меня развился феномен «включения-выключения». В периоды включения я могу передвигаться. А выключения проявляются застыванием. Помню, в детстве мы играли в игру «Море волнуется раз». Ведущий говорил «замри», и все замирали. Детство закончилось, а я как будто продолжаю играть: при выключениях до полутора часов остаюсь в одной позе.
Последнее время число включений стремительно сокращается. Я все чаще пребываю в состоянии выключения.
Реабилитации из-за плохого самочувствия больше не прохожу. Последний раз я восстанавливалась в областном центре в 2022 году. Отдала за путевку 12 000 ₽.
Чему меня научила болезнь
Трудно сказать, приняла я свою болезнь или нет. Когда-то мечтала, что выйду на пенсию и буду путешествовать. Оформила загранпаспорт — он так и пролежал невостребованным в столе. Болезнь перевернула все планы. Сейчас я «путешествую» из дома в магазин или больницу. Да и то только когда паркинсонизм отпускает.
Чему научила меня болезнь, так это больше общаться и проще относиться к жизни. Я состою в фонде «Движение — это жизнь». Два года назад приняла участие в первом международном фестивале творчества людей с болезнью Паркинсона и заняла второе место. Стараюсь не пропускать субботники в чате «Включайся». На субботниках организуют прямые эфиры с ведущими паркинсонологами и другими врачами Москвы.
В общем, жизнь продолжается. В мире еще столько интересного и неизведанного, и так много надо успеть.
