Живете с эпилеп­сией? Расскажите свою историю

14
Живете с эпилеп­сией? Расскажите свою историю
Аватар автора

Медредакция

интересуется

Эпилепсия — одно из самых распространенных неврологических заболеваний. С этим диагнозом живут до 1% людей.

Эпилептические приступы возникают из-за аномальных электрических сигналов в клетках головного мозга. Это проявляется судорогами во всем теле или в какой-то его части, иногда человек теряет сознание или испытывает другие симптомы — замирает или совершает повторяющиеся движения.

Люди с эпилепсией испытывают серьезные ограничения в повседневной жизни. Им нельзя водить машину, приходится избегать триггеров приступа, например недосыпа, стресса и алкоголя. Еще нужно адаптировать квартиру под возможные падения: закрыть углы мебели, использовать ковры, отказаться от ванны в пользу душа.

Вы или ваши близкие столкнулись с эпилепсией? Когда впервые проявилось заболевание? Как часто у вас бывают приступы и как они протекают? Как лечитесь? Эффективна ли терапия? Случалось ли вам травмироваться во время приступов? Какие ограничения болезнь накладывает на вашу жизнь?

МедредакцияЖивете с эпилепсией? Поделитесь своей историей:
  • АлександрНе совсем по теме, но рядом: принимаю Ламотриджин (препарат от эпилепсии), но off-label обладает нормотимической активностью (выравнивает настроение и импульсивность). Также пробовал Карбамазепин. Оба препарата в монотерапии уводят в страшную депрессию. С антидепрессантами норм. Не понимаю как их пить всю жизнь? Как у вас с ними обстоят дела?0
  • Ветер СеверныйУ моей сестры эпилепсия с 12 лет, так что на приступы я с детства насмотрелся.2
  • Карась-идеалистАлександр, почему вы считаете, что вам придется пить эти препараты всю жизнь? Как я поняла, у вас нет эпилепсии. В свое время тоже принимала и карбамазепин, и антидепрессанты, и нейролептики. Последние 15 лет без препаратов, ремиссия, хотя тогда казалось, что жизнь кончена и я никогда из этого не выберусь.1
  • АлександрКарась-идеалист, спасибо за тёплый комментарий. Да, верно. Депрессия или в составе БАР 2. Врачи прогнозов не дают. Поэтому неопределённость напрягает.2
  • АлександрХочется услышать истории, что помогает. Знаком с препаратами совсем немного из личного опыта использования по другим показаниям как нормотимики: Депакин (вальпроат), Ламотриджин, Карбамазепин (Финлепсин), Литий (Седалит).0
  • Лилия из хайфыУ дочери в 16 лет началась эпилепсия. Очень трудно это принять, осознать, смириться. И я и дочь прошли через эти стадии. Потом подбор лекарств. Начало приёма нового лекарства до полной дозы - 2 недели. И тоже самое если гадо его поменять. Лекарства часто бывают с побочными эффектами. При кепре я забыла что такое улыбка на её лице. Деполепт всем хорош, но его нельзя девушкам. Сейчас у нас ламикталь. Прошло 4 года. Живём исходя из того что можно а что нельзя. Я конечно воспринимаю все гораздо серьёзнее чем дочь. Наверное это к лучшему. И ещё развелась с её отцом. и так отношения были так себе. Но её болезнь была катализатор- не принял её болезнь. Вместо поддержки было отчуждение, морали вместо понимания. Живём в Израиле7
  • Карась-идеалистАлександр, так и подумала, что у вас БАР скорее всего. Мне его поставили еще в 12 лет, правда, я об этом тогда не знала. Узнала в 20 лет при сильном прогрессировании, тогда собствеено и начался мой личный ад, до сих пор не знаю, что хуже - болезнь, ее проявления или ее лечение. Пришлось бросить институт, работу, заново училась жить, только перед этим практически умерла. Мне вылезти помогло, как я считаю, кардинальная смена образа жизни плюс препараты. Когда стало становится полегче, где-то через пять лет после начала кризиса, я постепенно сама отказалась от препаратов, без разрешения психиатра, причем мне кололи атипичный нейролептик пролонгированного действия в течение двух лет. На свой страх и риск бросила, принимала только таблетки, через полгода бросила и их. В начале было трудно, состояние прям качалось, включала успокаивающую, медиативную музыку, принимала легкие успокоительные типа глицин, но больше для самоуспокоения, конечно. Но все таки самым главным в "исцелении" считаю, что убрала из своей жизни самый сильный триггер. Может и у вас обстоятельства, внутренние конфликты вызывают такую "реакцию" психики, вы как бы на подсознательном уровне не принимаете реальность. Ни в коем случае не призываю бросать препараты, это всё очень индивидуально, но своим примером хочу поддержать, главное - не опускайте руки, ищите свой путь🤝2
  • АлександрКарась-идеалист, спасибо за развернутый ответ. Да, мы с психологом выяснили причину всего. Теперь работаем над этим.1
  • Янина ЗУ моего сына первый эпилептический приступ случился 13 декабря 2019 года, ему на тот момент было 8 с половиной лет. Реанимация, КТ, обследования. Второй приступ: 31 декабря этого же года. И потом еще несколько. Судорожную терапию начал получать в феврале. Сначала это был Депакин Хроно, он не купировал приступы. На замену была Кеппра, но от этого препарата была сильная возбудимость и снижение внимательности. Кеппру заменили на Трилептал. Последний приступ был 17 мая 2020 года, самый сильный и продолжительный. Подключили к Трилепталу вновь Депакин и после этого приступов не было по сей день. Как я это приняла?! Спокойно. Мы ежегодно проходим обследования. Он принимает препараты и жизнь вроде как в норме. Но у него ЗПРР к тому же. Мы с мужем стараемся создавать ему все условия для спокойного развития, не зацикливаемся и просто продолжаем его любить.7
  • Шелли Маршписала целую историю об этом еще в 22 году, ее даже опубликовала редакция: https://t-j.ru/epilepsy/1
  • Шелли МаршАлександр, ламо отлично помогает, но ведь это все индивидуально? у кого как. мне вот вальпораты не зашли — были частые приступы, пару раз в неделю точно. карбамазепин был ок какое-то время, но и на нем нет-нет, да и случались приступы тоже ламо отличный — чувствую себя хорошо, приступов нет вообще, хотя на ээг видно, что активность все равно сохраняется апд: ламо принимаю с антидепрессантами, но по другим показаниям. не слышала, что в монотерапии он вызывает депрессию0
  • АлександраМне поставили диагноз в 23 года после 4 приступов с периодичностью примерно в 1 год. В детстве часто случались простые обмороки - без судорог и каких-либо проявлений эпилепсии. Неврологи разводили руками: "это вегето-сосудистая дистония, пройдет". В результате этих обмороков пару раз получала сотрясение мозга После обследований (ЭЭГ, кровь, МРТ мозга) как таковую причину не нашли, на ЭЭГ удалось зафиксировать лишь незначительные изменения. Я подозреваю, что черепно-мозговые травмы стали всему виной. В роду никто не сталкивался с такой проблемой В конечном итоге эпилептолог назначила лечение ламотриджином ("Сейзар" в дозировке 200 мг) на 3 года: если в течение этого времени приступы не случатся и не будет ощущения "ауры" (предвесника приступа), то курс можно будет завершить и дальше жить обычной жизнью Недавно эти 3 года миновали, но на финальном ЭЭГ был зафиксирован короткий разряд, поэтому курс продлили еще на год. Я не расстроилась: лучше так, чем рецидив после отмены препарата и потом начинать все заново. Единственное, что меня беспокоит во всей этой истории - пока нельзя планировать беременность и рождение ребенка. Не то чтобы мне прям сейчас надо, конечно, но все равно некий напряг ощущаю Если можно так сказать, мне повезло - у меня достаточно легкая степень и сейчас я не испытываю какого-то дискомфорта в связи с диагнозом. Ежедневно принимаю таблетки, а в остальном особо не ограничиваю себя ни в чем и живу как раньше. Даже спокойно хожу на процедуры, которые имеют ограничения для людей с эпилепсией (сделала лазерную коррекцию зрения, регулярно ходила на лазерную и электроэпиляцию). О диагнозе стараюсь не распространятся, но все родственники и близкие, конечно, знают0
  • СтивенУ жены была эпилепсия. Началась в 12 лет после внезапной комы. Её родители через 9 кругов обследований и подбора препаратов прошли. Титанических усилий, чтоб понять, обследовать, пытаться устранить. Выявили все очаги, подключили нейростимулятор блуждающего нерва. Приступы сократились, но не исчезли. Удалось оптимизировать нейростимулятор и набор таблеток, чтоб свести их к минимуму - приступы стали только ночными 3-4 раза в месяц. Вишенкой на торте стала операция по удалению очага в институте мозга в Санкт-Петербурге. Не с первого раза, но операция прошла успешно. Долгие месяцы заживания и восстановления не прошли гладко. Супруга (на тот момент было 28 лет) сильно депрессовала. Приступы сразу не ушли, казалось такой путь прошёл впустую. Постоянные истерики, приём антидепрессантов, новые дозы кеппры и файкоипфы, бензонал (который не совместим) с зачатием. Комплексы из-за отсутствия волос. Потом мы развелись. Спустя годы у неё всё хорошо🙏🙏🙏 оставлен набор препаратов для поддержания. Приступов, на сколько известно - больше нет.1
  • Катя СолоницынаУ мамы сегодня случился первый приступ эпилепсии. Страшно. Была ТЧМТ в сентябре 24года, потом операция, потом восстановление и вот сегодня приступ. Начинаем в ближайшее время, искать врачей и подбирать лечение.0