Как в 25 лет у меня нашли гломерулонефрит: часть 2

Ранее в Части 1 уже рассказала про историю, как появилось, чем проявлялось, как я шла к нефрологу

Плановая госпитализация — обычно история дневного нахождения в стационаре, чтобы уточнить детали. Если вас направили на госпитализацию — шансы, что у вас точно есть заболевание почек растут. Иначе вам бы просто её не назначили. Я распечатала все документы, сделала ксерокопии паспорта, полиса, СНИЛС и мы с мужем пришли вдвоём в 3 корпус больницы ГКБ им. Ерамишанцева.

Также, как было указано — подготовила дневник измерений АД (артериального давления). Кстати, как именно его вести, мне тоже не сказали, поэтому сделала так: в одно и тоже время, когда реально просыпаюсь я измеряю утром, и измеряю вечером перед сном. Даже если легла в итоге позже, просто записывала цифры АД и пульса на бумажку на холодильнике. И с этим листочком пришла, взяв все свои предыдущие анализы из платных клиник.

Чтобы вы понимали состояние — оно примерно нормальное, просто усталость каждый день, просыпаешься сразу убитый, будто всю ночь не спал, клонит в сон, и чувство, будто надо взбодриться и голова немного болит. Не покидало ощущение, что это просто кошмар такой, и завтра я проснусь, увижу солнышко и всё будет хорошо.

Сначала мы прошли в коридор в отделение, там сидит сотрудник с компьютером и оформляет вас. На меня наклеили бумажку на руку, спрашивали куда госпитализируюсь, взяла ли я тапочки и тому подобное (конечно не взяла, а кто предупреждал). Что в общем, стало понятно, что мне должны были какую-то информацию донести — но не донесли. Я уже стала закипать, подумала ну ладно, организация от врачей не зависит и мало ли кто что сказал или не сказал. Это ведь не важно! Сотрудник позвонил в отделение, уточнил что же именно мне нужно оформить и куда идти дальше. Спросил какой номер указать в случае… ээ.. ну вы поняли, экстренного вызова и кому докладывать о моём состоянии. Весьма оптимистично, но так надо.

Оформили нас в 11:55. Выдав следующие документы с бумажкой с моей фамилией и данными полиса, даты рождения мы направились в следующий корпус с табличкой "Нефрологическое отделение" на 4 этаж. Нужно понимать, что в КДЦ (консультационно-дипгностическом центре) вы находитесь просто на 1 этаже, где много кабинетов с врачами. Почти ничем не отличается от поликлиники. Когда попадаете на госпитализацию — вы проходите прямо к палатам. Мы надели бахилы на всякий случай, чтобы не ругались. Меня оформили на стойке, дали подписать бумажку согласия с персональными данными и сказали ждать у кабинета, когда позовут.

Так как мне ничего не сказали заранее, что и как будет, то конечно, я подумала, что вдруг будут анализы брать и приехала голодной. Ведь написано "диагностика". С тапочками я уже могла смириться, ну может, я профан и ниразу не лежала в больницах и врачи уже устали всем одно и тоже говорить — муж бы поехал домой, взял и зарядки, и компьютер, и всё привёз бы. Мы принялись ждать.

Чем больше мы ждали — тем больше убеждались, что в такое время уже никто анализы вроде как не берет и оставалось догадкой что будут со мной делать. В этот кабинет то и дело стучались беременные и заходили. Видели пациентов в халатах и тапочках, которые ходят мимо. Медсестёр, которые ходят из палаты в палату. И меня позвали около 13ч

Мы хотели войти оба, ну раз просто кабинет врача, я против не была. Но меня сотрудник сразу отсёк "здесь же беременные" и я вошла одна.

Я села, увидела врача, но не одного, знаете, к своему удивлению. В кабинете спиной ко мне сидела как раз беременная, врач, компьютер и что-то параллельно обсуждали. Меня стали спрашивать что да как, взяли бумажку с моими распечатанными данными, сложили в стопку с остальными и прозвучал вопрос: "Ну что… Рассказывайте, что вас сюда привело". Меня это конкретно взбесило. Мало того, что параллельно бу-бу, неприятно, я половину не слышу и нагибаюсь, чтобы услышать. Одним ухом слышу "преэклампсия… ой а что, ну я стала принимать…да вроде отёков нет" и одновременно вопрос про меня, видимо. Это уже нарушение врачебной тайны — почему я с кем-то ещё, кроме врача, должна обсуждать своё здоровье, а вот мужа не пустили. Я не против беременных, не против людей, но раз никто никого не раздевает, почему бы тогда моему мужу сюда в кабинет пятым не присоединиться?

Навела я шуму, встала, не помню даже что ответила на вопрос что привело — сами знаете что, у вас же медкарта перед глазами, ваши же коллеги из КДЦ сами направление и дали, и я как пациент, вряд ли знаю больше информации что меня сюда привело… Приём с моей соседкой закончили, врач перепугалась и мужа уговаривали зайти меня успокоить и поприсутствовать. Вопрос одной минутой решается, я была последняя на приёме в этот день, поэтому никому и не помешала своей просьбой

Нефролог у вас будет расспрашивать всё. Про все заболевания, про то родились ли вы доношенным — это важно в понимании диагноза и причин, факторов, которые ему способствовали. За время приёма очень пригодилась как раз мои таблички со всеми симптомами, анализами, другими заболеваниями и врач попросила оставить у себя. План был таков — приезжаю в назначенные дни утром, сдаю анализы, еду домой. Как будут результаты и что-то понятно — сообщат

Приезжала я лишь 2 дня, рано утром ставила будильник на 6 утра. Я вставала обычно не раньше 9-10 утра, и для меня это тяжело было. Плюс ехать час на машине, а если автобусами и метро — то все 1.5-2ч утром в час пик. Поэтому выбрала такси

Приезжала, утром приносила баночку мочи, на неё клеили этикетку. Потом я шла вставала в очередь в этом же отделении на сдачу крови, среди уже пациентов стационара. Конечно, я всех пропускала. Чувствовала себя очень неловко — сижу в одежде, в бахилах молодая девчонка. А рядом — взрослые и пожилые люди с трубками и мочеприёмниками, или запомнила женщину с такими отёками на ногах, что я подумала это она в носках таких бежевых махровых. Пока сидишь, думаешь, как быстро к этому всё придёт

Во второй день я снова приехала — сдала новую порцию мочи. И уточнила на стойке, нужно ли идти сдавать сегодня кровь или всё, потому что увидела у себя в ЕМИАС новое назначение. Сначала подумала "вау, ничего себе, наверное, уже уточняют и корректируют новые назначения". Оказалось, как мне сообщила девушка на стойке, что вам просто забыли один показатель, поэтому да, как хорошо, что вы спросили идите снова сдавайте. Второй раз было очень больно в это же место, я немного дёрнулась, ну и ладно.

В коридоре то и дело такие же как я люди, которые приехали на госпитализацию, почему-то у меня интересовались а надо ли им идти сдавать, надо ли идти на узи и где это. Увидели, что я вопросы задаю и активно оперирую словами уверенно)))

Спустилась на узи. Тоже зрелище, конечно, не для слабонервных. Пока мы ждали в очереди, я была 6ой, видели как привозили на узи людей, которые уже не поднимаются и не говорят. Кто-то был в отёках весь, кто-то был наоборот, худощавый.

Ладно, узи это отдельная история — вошла, меня отругали что лифчика нет и "ты знаешь куда пришла? Ты бы ещё без трусов пришла бы", хотя я специально с прошлого раза УЗИ в поликлинике не стала его надевать, потому что меня просили снять, крутили на спине, одним боком, и так и сяк, чтобы ничего не мешало. К тому же экг ещё проходила. Интересно, сотрудника все предыдущие пациенты, которых медбрат раздевает и поворачивает тоже смущают?

В общем, ровно одну минуту посмотрела меня и отпустила. Считаю, очень формально — вписали почти такие же данные размеров почки только через несколько суток. Ну и ладно, норм так норм. Пока находилась на этаже видела занятные ситуации, когда соседка за незодящего больного просила медсестру что-то ему сделать. Также я наблюдала утренний обход: открывается дверь палаты, люди взбухают, что вы не приходили и жалуются и их громко перебивают, что мы вас не забыли. Или женщина кричала "Федя, забери меня", а реакция персонала такая, что она уже не первую ночь орёт

Всего провели мне 36 анализов, СКФ кстати не считали — не знаю почему. Ну и ладно, вряд ли она поменяется резко с 125. Делали узи почек, гепатобилиарной зоны и ЭКГ. Боюсь посчитать, если бы я делала это платно — думаю минимум 40-50 тыс отдала бы только на анализы, поэтому конечно, ОМС это выход.

Всё было в норме, именно то, что ожидали увидеть в специфических анализах. И по общему счёту кроме белка в моче, мочевой кислоты в крови повышенной и холестерина с лпнп — всё было в норме, на границе или небольших изменениях, на которые, как я поняла, ни я, ни врач не обратили внимание. Кровь в моче пропала, и СОЭ тоже пришёл в норму (ненадолго)

Врач пыталась звонить мне, потом дозвонилась до мужа — вот зачем нужен телефон запасной. Я в принципе если вижу "предложение услуг" у определителя яндекса — звонок не принимаю. Так как я предприниматель, то по сути номер телефона в общем доступе висит и любой банк, мошенник и спамер пытается дозвониться до меня по 5-10 раз за сутки. Случайно обнаружили, что странно как-то, один и тот же номер звонил на 2 разных телефона. Перезвонили

Врач озвучила, что готова нас принять в конце августа на беседу, и что позовёт профессора и мы вместе подумаем. За это время я поизучала вопрос с СКФ и решила сдать пробу Реберга. Проблема расчётного СКФ для меня была такой: сильно зависит от веса и роста. А рост у меня нестандартный — 146 см в 26 лет (по SDS отклонение от среднего роста популяции женского пола больше -3). Вес всё прибавляется, и я подумала, что раз мне не считают — то я сама более точным методом.

В пробе Реберга измеряется фактический клиренс (очищение) креатинина (в формуле СКФ подставляются значения из демографической статистики), здесь же берётся кровь и вы приносите в лабораторию суточную мочу. Более точный метод, но и чувствителен к неправильному сбору.

Клубочковая фильтрация уже вменяемой оказалась — 93.3 мл/мин. Но уровень реабсорбции 99.2% тоже может говорить в пользу того, что почки работают на пределе и пытаются удержать потерю. В целом я удовлетворила своё любопытство, а возможно, грамотный нефролог найдёт ещё интересное что-то

Приехав 25 августа снова в больницу, мы были одни с врачом. Профессор, оказывается, заболела. Ну, ясности исследования не добавили и всё также — нефритический синдром. ХБП 1 стадии.

Нефротический и нефритический — это фиксирование разных состояний, да, всего одна буква — но у меня ещё и кровь есть в моче. Поэтому нам озвучили — надо ложиться, делать биопсию, прокалывать почку и смотреть что там. Без этого — не понятно, это золотой стандарт. Желания после всего пережитого и того, что я видела у меня не прибавилось. Тяжело принять, что время идёт, а ясности никакой, диагноза тоже нет, объяснения причин тоже. И главное не понятно — а что поменяется после биопсии? Бывает множество состояний, лечение зачастую такое: либо наблюдать, либо гормоны (Преднизолон), либо цитостатики (как химиотерапия), либо ещё препараты тяжёлые и все с новым букетом побочных эффектов, типа лунообразного лица. Даже какой-нибудь простой препарат из иАПФ группы повышает калий в крови, что плохо для сердца и поэтому надо следить. Поняла я, что следить никто не будет.

Интересно, что в описании мне вписали "эмоционально лабильна" — это то, что я возбухала по поводу того, что посторонние в кабинете и мужа не пустили. Зато недержание мочи, давление низкое (здесь цифры придуманы с потолка), температуру высокую указать забыли…Это очень важно для диагноза?

Интересные слова я прочла уже после того, медкарта была закрыта. "Отращает на себя внимание гиперурикемия (лекарственного генеза?)". Перевожу на человеческий. Гиперурикемия — повышение мочевой кислоты. В целом это не работа нефролога, разве что врач понимает взаимосвязь, что мочевая кислота — является фактором ухудшения прогноза. Но в скобках написано "лекарственного генеза" — это значит врач предполагает, что я принимала какие-то препараты ранее, которые повлияли на повышение мочевой кислоты. Это могли быть мочегонные (диуретики), противотуберкулезные, аспирин, иммунодепрессанты, химиотерапия и другие. Меня это возмутило. Я не просто ответила какие препараты принимала, а ещё и на бумажке принесла. И всё что я принимала — это какой-нибудь витамин С при простуде, малину и раз в месяц 1 таблетку пенталгина от боли! Ни один из этих препаратов не вызывает повышение мочевой кислоты. И то ли врач сочла, что я вру и надо бы выяснить что я такого принимала (наверняка на диуретики думает), либо просто отмахнулась и даже не пояснила что так вызывает её внимание, к кому обратиться, что делать дальше, как снижать мочевую кислоту и надо ли вообще. Вот это верх пофигизма — корова не моя (а мочевая кислота правда не относится к нефрологии)

Рекомендации были такие: много пить, продолжать измерять температуру и давление. Что сейчас делать с температурой — не ясно, терпеть, сбивать то вроде как нельзя. Давление низкое и тенденция к гипотонии — за странно, обычно у всех повышается.

Дальше видим назначение — принимать препарат иАПФ, например, рамиприл. Ну что ж, раз биопсию я пока не спешу делать — значит принимаем. Покупаю

И у меня на фоне бронхита после аллергии на берёзу (как раз апрель-июль цвела) развивается кашель, внутри груди болит, я постоянно сижу, иду, стою и покашливаю. Думаю странно, не может же быть снова аллергия!

Достать направление тяжело к аллергологу — ведь чихания и красных глаз нет, увести береза перестала. Лишь в окт мне удается попасть на приём. Ещё грешила на плесень. Сделали новые анализы — аллергия есть на клещей домашней пыли, но очень низкая сенсибилизация (это значит реакция) 1 класс. В любом случае, параллельно изучала что делать с кашлем и забралась в клинические рекомендации по J41. Хронический бронхит — у меня как раз тоже стоит этот диагноз. И нахожу интересную фразу, что в рамках диагностики хорошо бы отменить иАПФ, ведь он вызывает кашель.

Я решила, что астму не хочу, мне очень надо перестать кашлять и войти в ремиссию по бронхиту, иначе не смогу делать АСИТ. Плюс головокружения были, особенно когда встаёшь с кровати, немного пошатывает. Видимо давление опускалось низко. Поэтому препарат отменила уже самостоятельно, дождаться приёма нефролога было уже нельзя. Не знаю почему, но как бы я не смотрела в ЕМИАС — записи нет.

И также в окт поймала окошко на онлайн консультацию и врач уже мне иАПФ отменила.

Я потеряла время и силы. К тому же, в результатах анализов мочи добавились цилиндры гиалиновые и зернистые, что явно не к улучшению. Не понимаю, почему нельзя было сартаны хотя бы назначить им по-человечески отнестись, серьёзно ко всем сопутствующим заболеваниям — ведь даже в инструкции к препарату прописано, что они кашель вызывают в редких случаях, и также отзываются пациенты. Аллопуринол назначают при повышенной мочевой кислоте. Не сказала бы, что она прямо взлетела с августа по окт, также продолжала медленно ползти вверх. Тоже вызывает вопросы, почему нельзя было раньше этот препарат назначить. Догадки…

Я получила множество анализов, но увы, они не раскрыли картину заболевания и настоящую его маску. Была обманута ожиданиями некого крутого профессора. Приёмами врачей не особо довольна — всё тоже самое, я будто побарахталась и ничего нового не узнала. Получила, как считаю, отмахивание проблем, которые к нефрологу не относятся и неверное назначение препаратов. Во всяком случае без должного внимания к другим состояниям, которые я не скрывала и все описаны в медкарте