Приложение Т—Ж
В нем читать удобнее

Как в 25 лет у меня нашли гломерулонефрит: часть 1

2

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией

Аватар автора

Собрала букет болячек

Страница автора

Дисклеймер. Я описываю именно хронический гломерулонефрит, 1 стадию ХБП (хроническая болезнь почек) для тех, кто пока в начале пути. Бывает пиелонефрит — с высокой температурой, вполне излечимое заболевание, которую нужно вовремя поймать, вылечить и забыть! Для тех ищет информацию про диализ, пересадку и жизнь после — пока ничего не могу рассказать, пока что, но это тоже ждёт в будущем. Я не врач, я не юрист, я предприниматель, и просто вникла, разобралась и решила поделиться советами

Почему я вообще занялась здоровьем

До 25 лет я никаких жалоб не испытывала, питалась нормально, тяжёлым спортом не занималась, изредка в тёплую погоду могла побегать, или на велосипеде покрутить педали. Зрение -1, -1,5 на глазах — нормально, можно привыкнуть. Перед школой сломала ногу, лежала в гипсе. Ветрянка как у всех детей, прививки по расписанию. Вот в целом и все приключения, даже ОРВИ болела крайне редко

Отделение КДЦ неврологического центра в Москве
Отделение КДЦ неврологического центра в Москве

Весной 2025 я столкнулась с постепенно нарастающей болью в спине, а именно в тазу. Боль была терпимая, но любая активность, как уборка дома, или наклон пару раз к мусорке на кухне — уже вызывали трудности и мне нужно было присесть, размяться, как-то успокоить боль. Поэтому первым делом я пошла в платную клинику, которая специализируется на позвоночнике. Все приёмы по акции тогда были бесплатными. Но вот прочие расходы:

  • Больше 10 тыс рублей сам забор, анализы, получила 3тстраницы разных показателей
  • Узи тазобедренных — по 1300-1500 руб за каждую область
  • Плюс делала по своей инициативе узи органов малого таза за 1880 руб — вычитала в интернете в статьях, что гинекологические проблемы могут давать боли в спине, поэтому основные причины я исключила

Всё было в порядке, что я уже подумала, что может я придумываю, или просто надо отлежаться, но та боль тянулась уже 3 месяца. Ничего, кроме немного повышенного СОЭ (скорость оседания эритроцитов) и мочевой кислоты больше не нашли

Также сдавала бОльшую часть показателей для ревматолога, потому что у мамы ревматоидный артрит и было логичным проверить
Также сдавала бОльшую часть показателей для ревматолога, потому что у мамы ревматоидный артрит и было логичным проверить
Общий анализ крови и биохимический идеальные, кроме СОЭ
Общий анализ крови и биохимический идеальные, кроме СОЭ

Попала дальше к ортопеду — бегло рекомендовал стельки, обувь на заказ, и ответил, что без МРТ ничего лечить не может и вообще не понятно что со мной. Но то, как настойчиво мне предлагали в конкретном центре идти на МРТ, натолкнула меня на мысль, что из меня просто вытягивают деньги. Посмотрев как по-продажному бабулю в коридоре убеждают идти на капельницы, я убежала оттуда. Прочитав уже, что мочевая кислота скорее всего повышена от еды (пурины содержатся в щавеле, субпродуктах типа печени, желудочках, потрохах и прочее), без диагноза и без лечения я немного успокоилась и отпустила ситуацию.

Спустя месяц прикрепилась к поликлинике — решила, что буду медленно жаловаться, 10 раз ходить и хотя бы часть нужных анализов сдавать уже бесплатно. По-крайней мере уже точно — лишнего не назначат! И то верно! И результат был — я была на диспансеризации, сдавала анализы крови, мне повторно проверяли всё то, что делали в платной, сделали рентген и нашли остеохондроз 1 степени. Но должно очень повезти с терапевтом, либо знать свои права. Ну… как причина болей слабая отговорка, я всё таки знала про искривление у себя ещё со школы, а у мужа так вообще 3 степени остеохондроз и ничего не болит. Но для терапевта в целом было достаточно отправить меня по ОМС на реабилитацию: массаж, физиотерапия, ЛФК, занятия в зале. Конечно это не помогло в результате, зато для того, чтобы туда попасть мне надо было пройти много всего, собрать справки и в частности, сдать общий анализ мочи

Первый анализ, который показал, что с почками неладное

К слову, Минздрав с 1 янв 2018 г анализ мочи убрал из программы первого этапа диспансеризации для взрослых. Вот ссылка на комментарий с причинами такого решения. Поясняют, что без симптомов и так анализ не покажет никаких заболеваний, а для бюджета — дорого делать всем подряд. Затея рушится об реальность — вам любой нефролог скажет, что никаких специфических симптомов у болезней почек нет! И есть случаи, когда люди узнали о болезни уже одной ногой на диализе, чтобы поддерживать существование до пересадки, если дождутся очереди. А терапевт выдаст анализ мочи в крайнем случае… ну если скажете, что писать больно и рези. Ничего такого у меня не было, поэтому я узнала о недуге совершенно случайно, когда нужно было формально собрать справки!

Из отклонений — только белок в моче выше нормы, и кровь в моче
Из отклонений — только белок в моче выше нормы, и кровь в моче

При этом никаких симптомов вы испытывать не будете. И боли в спине — не маркер, не причина и не следствие, а просто отдельное состояние. Скорее всего, вы не будете испытывать ни болей, ни дискомфорта при мочеиспускании, и цвет мочи будет светлый соломенно-желтый, т.е. абсолютно нормальный!

Если вы видите цвет яркий янтарный — для начала исключите обезвоживание, это бывает при простуде или после марафона бега. А если вы видите мочу цвета мясных помоев — срочно бегите к урологу для начала и сдавать анализ мочи.

Что нужно знать про общий анализ мочи:

  • Достаточно недорогой анализ, крайне рекомендую сдавать его раз в год всем, даже если нет жалоб
  • Нельзя сдавать женщинам в дни менструаций, заранее подмываться, без мыла — просто водой, в начале слить в унитаз до сбора в банку
  • Отражает картину "здесь и сейчас" ровно в то время, что вы собирали мочу в банку. Поэтому вы можете видеть белок в моче в малом количестве (на границе нормы или выше), в одном анализе и одной лаборатории одни цифры, потом другие
  • А вот в суточной моче уже будет белка больше и это уже прямой путь к нефрологу. Если вы сдали разовую мочу и что-то обнаружилось неладное — сдавайте суточную

Про особенности сдачи анализов развёрнуто написано на сайте Нефроцентра. По одному анализу диагнозов и состояний никаких не делается, сдавайте минимум 3 раза. Все разы в разных лабораториях ситуация оставалась той же — только белок в моче и кровь. Кровь в моче вы не увидите невооруженным глазом — это настолько низкие значения, что они не влияют на цвет мочи. Зато видны в лаборатории под микроскопом и уже не норма.

Начинаются мои первые исследования

Мне крупно повезло, что та терапевт, которая и направляла на реабилитацию, срочно выдала мне направление в межокружной нефрологический центр. До этого с анализами я ходила ещё 2 недели к участковому терапевту, которая будто не замечала проблемы и всё тянула время, назначала новые анализы и ничего не объяснила.

Теперь у вашего состояния есть названия в медицине. Гематурия — кровь в моче выше нормы (смотрите норму лаборатории). Протеинурия — наличие белка в моче выше нормы. Вообще почки не должны пропускать ничего из этого, но если фильтр становится дырявый — то как раз лабораторно мы видим в моче отклонение. Уролог исключит свои патологии, но основной врач для вас теперь — нефролог.

Когда пришли первые результаты анализов мочи — я была в другом городе. Мне позвонила терапевт и очень переживала, попросила как вернусь — записаться и ещё раз сдать перепроверить. Решила, пока жду, пойду сама сдам анализ мочи. И плюс вычитала, что можно сдать анализ мочи по Нечипоренко — он отдельно показывает сколько эритроцитов, цилиндров, лейкоцитов в моче и поможет понять. Хотя потом видела мнения врачей, что анализ старый, неинформативный и ничего нового не даст. По итогу на новые анализы с биохимическим анализом крови и повтором общего анализа мочи я потратила 919 рублей. Вышло так, потому что использовала на сервисе Budu баллы за регистрацию — это как маркетплейс среди лабораторий. Вы выбираете анализы, оплачиваете и потом просто в любой день графика лаборатории приезжаете сдать кровь. Есть и исследования, и приёмы врачей. Иногда выгодно, иногда дешевле напрямую в лаборатории делать. Просто сервис когда-то мне попался в коротких роликах в соцсети, и вдруг вам будет полезно — поэтому поделилась. Да, когда начинаешь искать в интернете информацию про мочу — само собой в рекомендации и рекламе появляется новая реальность)))

Анализ по Нечипоренко всего из 3-х показателей
Анализ по Нечипоренко всего из 3-х показателей
В общем анализе крови снова мочевая кислота выскочила — всё увеличивалась и увеличивалась. Плюс холестерин повышенный также оставался. Только спустя время поняла, что это тоже звоночки многих заболеваний
В общем анализе крови снова мочевая кислота выскочила — всё увеличивалась и увеличивалась. Плюс холестерин повышенный также оставался. Только спустя время поняла, что это тоже звоночки многих заболеваний

Знайте свои права и если нужно — добивайтесь нефролога

Существует определенный алгоритм обследований, у меня это было: узи почек, узи мочевого пузыря, анализы крови — креатинин, мочевина, СКФ (скорость клубочковой фильтрации), анализы мочи — альбумин в моче. Опять всё было в норме, только альбумин в моче оказался 797 мг/л (суточный 858), и это прямое направление к нефрологу

Если у вас белок в моче незначительно повышен, то скорее всего вас сначала терапевт будет наблюдать. Существует ряд причин его повышения — у супер спортивных людей (я себя к ним не причисляю), редкий скачок после простуды ОРВИ. Поэтому сразу в панике бежать к нотариусу писать заявление (если есть что наследовать) — не нужно! И уже в зависимости от прогрессирования — направят в специальный центр. Стадия А1, А2, А3 — это уровень альбумина в моче как раз. А рСКФ (или просто СКФ) — расчётный показатель скорости клубочкой фильтрации, очень зависит от роста, веса, возраста и прям ориентироваться на него бы не советовала. Например, нефролог вам скажет, что больше 1 гр белка в моче — точно патология. А СКФ 125 как у меня — неграмотный врач может сказать "вау, норма, многих лет вам жизни", а грамотный скажет — гиперфильтрация (норма 60-90) и это начало хронической болезни почек. А может быть просто для вас уровень СКФ считать некорректно. Но кто знает…

Советую изучить Алгоритм ведения пациентов. Целевая аудитория этого документа — терапевты и врачи общей практики
Советую изучить Алгоритм ведения пациентов. Целевая аудитория этого документа — терапевты и врачи общей практики

Поэтому если вам что-то не назначают, говорят "всё в порядке", или терапевт говорит "у вас СКФ в норме, никуда вам не надо" — проверяйте всё по документу и клиническим рекомендациям. Особенно это важно для людей пожилых, которые не могут всё это изучать, вникать и ругаться с врачом.

Если ваши права нарушили:

  • Фиксируйте для начала аудиозапись. Да, это законно и предупреждать не нужно никого, вы имеете право записывать, только вы не имеете права это аудио распространять публично. И также не следует видео записывать, особенно с лицом врача — это незаконно и требует согласия
  • Просите у врача отказ в письменной форме, где будет отражено, что "несмотря на уровень показателя X, жалобы пациента на Y, ему не показано исследование Z", дата, фио врача, подпись и печать. Обычно на моменте просьбы молча выписывают назначение
  • Если это не сработало, или вам не дают отказ и врач грубит — идите к заведующей/главврачу и просите зафиксировать отказ. Конечно это не гарантия, что там на вас не накричат (у меня было)
  • На любом этапе имеете право звонить в страховую — вас проконсультируют и зафиксируют жалобу. На полисе или в госуслугах написана ваша страховая организация. Это их прямая обязанность и в случае выявления нарушения — будут применены санкции и речь врача координально меняется

Вообще, с момента как я столкнулась с препятствиями от участкового терапевта, несмотря на то, что анализы все были готовы, сделаны и каждый раз находились отговорки — я вникла в страшные слова "код МКБ", "клинреки", "приказ Минздрава" и многое другое.

Теперь поясню что важно знать:

  • Код МКБ — это принятая классификация всех заболеваний и состояний, синдромов, которые при подозрении или подтверждении диагноза ставятся врачом в вашу медкарту. Всегда настаивайте и заранее знайте, что нютакое R80, E78 и прочее. Я это уже знаю наизусть
  • Как только вы увидели у себя в медкарте этот код — можете смело идти на сайт клинических рекомендаций (клинреки) и читать про своё заболевание, особенно если у вас его предполагают. Проверьте, что вам назначают все анализы и исследования, что там указаны. Врач обязан их соблюдать по статье 37 ФЗ 323
  • Существуют также отдельные приказы диспансерного наблюдения, направлений в стационар, на лечение, реабилитацию, инвалидность и мное другое

Например, как только у вас анализы попадают под критерий ХБП (хроническая болезнь почек) любой стадии, то вам полезно узнать про заболевание N18 (бывает сразу ставят N18.9 или N18.1 — для вас это не очень важно сейчас, это деление стадии внутри), но сам документ для вас применим.

Какие коды МКБ попадают под клинические рекомендации
Какие коды МКБ попадают под клинические рекомендации

Это именно официальный источник, им можно аргументировать и то, что написано — для всех истина и не оспоримо. Есть ряд полезных ресурсов для пациентов и тех, кто столкнулся и ищет ответы, есть видео и записи лекций от врачей, подборки материалов и полезные ссылки. Например, Нефроцентр и Нефролига. Ещё полезные каналы врачей, который понятно и популярно рассказывают. Клубочки-почки (Алина Кухтина), канал Нефролог Трубникова М. А. Нефрология для умных взрослых (Закураева Н.) и многие другие

Врач терапевт, к которой я чудом попадала через ЕМИАС и которая в итоге мне помогла с направлением — уволилась через время, потому что не выдержала того, что её отчитывали "что-то вы много назначений пациентам даёте, не порядок". Она задерживалась позже своего графика работы, чтобы успеть принять всех пациентов, и даже вне записи всегда могла уделить время, если никого из пациентов нет в очереди. В 15 мин приёма нельзя обсудить даже одну проблему и жалобу, которая тебя беспокоит!

Огромная благодарность медикам, которые борются с системой, как и мы, пациенты. Заметила, что в поликлинике вы можете прийти на приём к молодому специалисту и будете в изумлении от качества приёма, от подкованности, участия и выйдите с ясным планом что делать. Но текучка большая, всё понимаю, и приходится снова и снова искать своего врача, которому можешь доверять. Это ни в коем случае не означает, что возраст — критерий квалификации, скорее наблюдение и сама понимаю, что в начале своего карьерного пути ты амбициозен и небезразличен. Бывают и другие ислоиии. Однажды, мне терапевт озвучила такой бред, что волосы шевелятся — говорит "мочевая кислота у вас повышена из-за… бедра. Ну у вас же до 3х мес в детстве дисплазия тазобедренного сустава была, ну не страшно, что вылечено и четверть века прошла, вот это даёт знать ваше бедро". Ваша задача — любые слова, реакции, назначения и лекарства воспринимать критически. Я не призываю отрицать назначение врача или верить "статины вызывают деменцию". Но если есть исследования — лучше полагаться на них, чем на мнение одного человека, хоть он и белом халате.

От терапевта я направилась с рекомендацией и электронным направлением к нефрологу. Это запись в медкарте
От терапевта я направилась с рекомендацией и электронным направлением к нефрологу. Это запись в медкарте

Моя госпитализация в ГКБ им. Ерамишанцева

Для Москвы нужно знать, что как у вас появляется необходимость вас направить к узкому специалисту, которого нет в поликлинике, то идёт территориальное деление. Например, из северо-востока Москвы, где я прикреплена к поликлинике, принимает пациентов нефрологический центр в ГКБ им. Ерамишанцева. Есть ещё Юдина, Боткинская больница, ГКБ 52. Всего таких 4 центра в Москве. Туда могут попасть и иногородние — нужно подать заявку на имя главврача и приложить выписку. Иногда сами терапевты из региона помогают это сделать.

4 межокружных неврологических центра
4 межокружных неврологических центра

Врач терапевт не может вас направить туда, куда вы хотите. Не знаю про порядок "умной госпитализации" в 2026 году, но я попала на время, когда таких нововведений ещё не было. И вы попадаете и прикрепляетесь в один из этих центров.

Как только у вас появляется направление — вы можете в ЕМИАС записаться на консультацию к нефрологу. Выбирала по отзывам в интернете. На тот момент я ничего этого не знала, кусками в интернете читала "IgA…нефропатия… диализ… терминальная стадия…пожизненно" и обливалась слезами, не понимала что это и за что мне это дано. Ведь всего лишь спина болела и чёрт меня дёрнул вообще анализы сдавать. Меньше знаешь — крепче спишь!

Записалась, приехать нужно было заранее. Обязательно звоните по телефону и говорите, что первый раз, дали направление, узнавайте что брать с собой. Я прикрепилась к медокружному центру и пошла ждать приёма. В части корпуса ещё шёл ремонт

Вход в КДЦ межокружной нефрологический центр ГКБ им. Ерамишанцева
Вход в КДЦ межокружной нефрологический центр ГКБ им. Ерамишанцева

Совет — полезно заранее подготовить и из Excel/Word распечатать таблички. Да можно даже от руки написать и потом копии делать. Обычно врачам всем интересно:

  • Какие анализы все-все в динамике вы сдавали, какие исследования. Если в норме — то я не писала цифру, а просто в одной строке перечислила что сдавала вообще. Врач так будет понимать какие гипотезы отметаются сразу, а что вы не сдавали и нужно назначить
  • Какие исследования делали и какой результат. Конечно, если узи почек делали и там что-то не в порядке — укажите. Сэкономите время для врача и он для медкарты сразу отметит значения
  • Какие лекарства принимали, принимаете сейчас. Прямо названия, дозировки, сколько раз в сутки, и если "не пошло" почему бросили, какие побочки. Нередки случаи заболевания почек на фоне бесконтрольного приёма НПВС
  • Какие прочие заболевания вам уже диагностировали. Лучше написать даже то, что было в детстве, кажется вам ерундой (типа хронические сопли каждый год и вы прыскаете капли — пишите!)
Пример одного из листка для врача, которые я готовила к приёму. В столбцах — даты, в строках — показатель и значение
Пример одного из листка для врача, которые я готовила к приёму. В столбцах — даты, в строках — показатель и значение

В целом, УЗИ не показатель заболевания почек и на узи гломерулонефрит не видно (возможно последние стадии какие-то). У меня искали камни — но не нашли, отклонили эту гипотезу. Как бы я хотела, чтобы это были камни. Но важно отслеживать динамику — уменьшаются ли почки, есть ли кисты, расширения паренхимы и прочее. Также нужно помнить и учитывать фактор — узист, как художник, и смотрит "я так вижу". Поэтому при любых сомнениях и пограничных результатах лучше обратитесь ко второму мнению.

Приёмом врача не очень осталась довольна, 15 мин и уже следующий, кучу новых анализов назначили, ничего не понятно и на любой вопрос — ответ "не знаю". Понимаю, что есть ряд вопросов типа "сколько лет я буду жить" никто 100% гарантией не ответит и глупо это спрашивать, но я такой вопрос и не задавала. Тем не менее, вы должны понимать, что консультационный центр как фильтр — если врач считает, что у вас в порядке всё (например, белок ~ 0.5г/сут и остальное в норме и перед ним сидит качок спортсмен), то, наверное, пока хватит понаблюдать за пациентом, и может весь приём промолчать. Если что-то насторожило — вас маршрутизируют в больницу в плановом порядке

Предварительный диагноз такой. Всё что с вопросами — видимо гипотезы к исключению или фиксирование состояния
Предварительный диагноз такой. Всё что с вопросами — видимо гипотезы к исключению или фиксирование состояния
По итогу мне выписали бумажку с 9 пунктами рекомендаций и основное — госпитализацию в больницу
По итогу мне выписали бумажку с 9 пунктами рекомендаций и основное — госпитализацию в больницу

Бумажки, типа паспорт, СНИЛС, полис сканировала, готовила — в итоге не пригодилось. Всё уже в электронном виде.

Если у вас уровень белка в моче больше 3.5 г — то вас обязаны срочно госпитализировать. У меня уровень белка соответствует плановой госпитализации. Приём у нефролога был в конце июля, а на госпитализацию я уже явилась в начале августа. Прошло, наверное 1-2 недели, что довольно быстро. Первый раз белок обнаружен был в июне, и в конце августа уже возможные анализы были сделаны

Что за рекомендации и как они повлияли на мою жизнь

Вышла я из кабинета в слезах, стала в коридоре вчитываться в рекомендации и вот честно, хоть и человек с высшим образованием — мозги на эмоциях отключаются и вообще не понимала что здесь написано

Список рекомендаций от нефролога
Список рекомендаций от нефролога

С первым пунктом понятно — теперь вы наблюдаетесь в центре нефрологии раз в 3-6 месяцев, видимо. Направление как таковое брать у терапевта оказалось не нужно. Вы просите вас прикрепить к нефрологическому центру и в ЕМИАС у вас есть возможность записи. Иногда онлайн, иногда очно. Иногда врач разрешает записываться к нему онлайн, а приезжать очно. В целом, не видела никаких препятствий хоть каждый день консультироваться. Вставать, разумеется придётся в 7:30, чтобы поймать окошки. У меня, как у предпринимателя свободный график — повезло. Но пока не понимаю как люди выкручиваются, когда на работу с 10 до 19 надо идти, и при этом ещё отпрашиваться как минимум раз в 3 месяца у работодателя идти в будний день сдавать анализы, идти к врачу, ложиться на несколько суток на госпитализацию. Не знаю, не знаю

По анализам — из новых назначений (это типа сигнал терапевту, раз написано по месту жительства) новенького у нас калий, фосфор и ПТГ. Последний, кстати, я не сдавала и не назначали. Надо идти снова жаловаться. И написано — раз в 3 месяца, это значит, что это очень важные показатели и надо из отслеживать постоянно! Чтобы это сделать — нужно самому заводить календарь, пинать врача и показывать пальцем. Я много раз слышал отговорки "так это наблюдение, вам не положено, или как пройдёт 6 месяцев по максимуму, тогда и приходите поговорим". Автоматически или с помощью ИИ это, увы, никак не открывается. Теперь вы — собственный менеджер своего здоровья.

Про диету отдельная песня — если вы думаете, что вам как-то пояснят что это, как определять где и сколько грамм белка и соли, то увы — нет. Может мне просто не повезло. Ищите в интернете, супер подробно рассказывают в видео и в каналах в Telegram. Даже есть калькуляторы, приложения, которые по фотке определяют содержание. Честно говоря, спустя время уже понимаю, что на 1 стадии это ограничение весьма бесполезное. Это никак не повлияет на течение и улучшение прогноза, особенно, если нет диагноза и лечения (как у меня, и первичней не в диету играться, а найти причину). На более поздних стадиях почка теряет столько много белка, что в крови его крайне мало и ограничивать себя белком сверху — обременить на усталость, сонное состояние, боли в мышцах, ухудшение состояния (это даже у меня уже есть, а что говорить о людях со 2-5 стадией и дальше). Это в Нефроцентре в лекции врача в вопросах и ответах было озвучено. Как раз читала недавно историю человека после трансплантации почки, на вторые сутки ему сказали "заказывай стейк из ресторана". При прогрессировании ХБП приходит часто и анемия. Белок как раз переносит железо в крови. Поэтому взаимосвязей очень много и разных хитросплетений!. Ищите профи в этой теме!

Лично я для себя (не следуйте моему совету, я не врач) рекомендацию перевела на человеческий язык: если есть возможность, слежу сколько мяса я сожрала, лишний раз специально не солю еду, не обжираюсь чипсами на ночь не запиваю газировкой, а если сорвалась (всякое бывает) — пью много воды, чтобы скорее вывести. Убьёт ли пачка чипсов завтра мои почки? Ну нет, ну повысится давление, натрий, желудку не супер будет. Но если вы следите и принимаете меры — это практически никак не повлияет. Это как решать вопрос диетой повышенный холестерин. А вот 80% его вырабатывается печенью, поэтому да, неплохо добавить к результату 20% усилий диетой и помочь себе. Но если нет диагноза, причина повышения не ясна, и планирует находиться и не лечится (наши первичные 80% золестерина) — то к чему всё это?

И белок не только в мясе, он ещё в йогурте или творожке, например. При повышенном холестерине своя диета. При оксалатах в моче — третья. При аллергии на берёзу — четвёртая, и прочее прочее и всё это у меня тоже есть. Если есть силы и деньги — идите к диетологу профессиональному, который вам составит рацион и пояснит. Для меня не понятно как можно измерить что такое 0,8г белка/кг тела. Вот я навалила йогурта в кружку, сверху мюсли. Сколько там грамм белка? Или суп на семью сделала — там и картошка, и индейка, и фасоль. Сколько там соли? Сколько там белка? А сколько я половником налью именно себе порцию? Да бог его знает. Я как аналитик люблю цифры, но не стала параноить и измерять каждый миллилитр.

Популярный вопрос — сколько пить воды? Сколько сможете! Ну не может человек ростом 146 см пить каждый день 1.5 л воды — это бред! А для человека ростом 190 см — тоже 1.5 л воды? Не мало? А зимой? А летом чаще пить? От погодных условий резко меняется потребность в воде. Маркер, на который я ориентируюсь — цвет мочи. Если она прозрачная или светло-желтая, то вы достаточно пьёте воды. Если яркая и тёмная — пейте больше. Если и так много пьёте — возможно у вас отёки и надо бить тревогу. Я в целом стараюсь соблюдать рекомендацию — поэтому наливаю воду в красивый стакан и пью как чувствую. Если уже не могу — значит не могу.

Про пункт 7 — тоже понятно в целом, я не увлекалась таблетками и ничего не принимала регулярно. Стоит напомнить себе, что не все БАДы безвредные и врачу надо о них знать. Разные почечные сборы, чаи, травы — в лучшем случае не работают. Можете отдельно прочитать статьи о влиянии препаратов.

И про пункт 8 — давление важно измерять вообще всем. Я купила тонометр и измеряла давление, оно у меня было пониженным каждый день. Это исключает фактор риска для меня, но нужно следить, просто как привычку вводить, чтобы знать почему глава болит или вовремя вызвать скорую. Терапевты у меня измеряя давление, часто в изумлении спрашивали гипотоник ли я. А бывает, что я на приёме рассерженная ругаюсь, злюсь, измеряем давление — конечно оно будет повышенным. Никаких исследований, смад или диагнозов мне не ставят. Смысл такого измерения просто, чтобы удивиться и вписать цифру в медкарту — я лично не вижу.

Назначения анализов в нефрологии на 1 этапе

Хорошо, что назначили анализы, на всякий случай, чтобы вы могли сравнить, перечислю их:

  • Общий анализ мочи, суточный анализ на альбумин
  • Определение компонента С3, С4
  • Определение IgG, IgA, IgM
  • Антитела к ds ДНК (IgG)
  • Антифосфолипидные антитела IgM
  • Суммарные антитела к кардиолипину
  • Исследование антител IgG и IgM к b2-гликопротеину 1
  • Антинуклеарный фактор на HEp2 (или АНФ)
  • Клинический анализ крови 5Diff
  • Креатинин, мочевая кислота, фосфор неорганический, натрий, калий, глюкоза, альбумин

Не значит, что вам ровно тоже самое должны назначить, или что-то вам нужно ещё сделать, чего нет в списке. Если же обратиться к клиническим рекомендациям ХБП, то рекомендовано на самом деле определение анемии (ферритин, трансферитин и пр)

Чему меня научила эта история и как повлияла на жизнь

Первое время каждый результат анализа ждала с опаской, уже думала зачем всё это, никому не надо, никто ничего не объясняет, диагноза нет, много вопросов. Сейчас, скорее как вторую работу воспринимаю.

Создают сложности и такие препятствия:

  • Стали в тот же год параллельно подключаться другие болезни: аллергия на берёзу 6 класса, бронхит, себорейный дерматит, впч, синусит, подсела на спреи в нос — без них вообще не дышит. Плюс остеоартроз 1 степени в кистях рук и ног, мне только предстоит идти к ревматологу, аллергологу, ортопеду, а может и психологу
  • Иногда думаю, что у меня депрессия, плачу в подушку, доход упал, потому что вечно на что-то отвлекаешься — точнее на себя! И вместо стратегии бизнеса, поиска клиентов, сайта, обучения — я теперь каждый вечер изучаю новые приказы, ищу доказательства и строю гипотезы, чтобы связать воедино все болячки вместе. Готовлю вопросы к приёму, прошу встречу с главврачом, консилиум, пишу в Минздрав — но везде подчищают хвосты и игнорят. Пока понимаю, что путь только начался и есть "нечто", что сидит и системно разносторонне даёт подсказки моему организму, а мы в упор не видим и не хотим
  • Новые симптомы, новые боли накатывают как снежный ком. А лекарства не работают и дают побочки и ты думаешь, что лучше — как раньше, или как сейчас? Для удобства я создала для себя чат в Telegram и как отдельную тему веду каждое заболевание. И внутри пересылаю и пишу всё то, что мне полезно, по пути структурируя причины/симптомы/диагностику/лечение/реабилитацию
  • И никакой положительной динамики. Нет ни одной победы, чтобы меня подбодрило — ни решения ключа разгадки откуда весь этот букет))) Ни вылеченного состояния или хотя бы ремиссии. Даже боль в спине уже больше года всё ещё присутствует, просто уже научилась не обращать внимание на неё

Пока нахожусь на 2-х стульях:

  1. Решила, что мне нужнее и буду ходить ругаться и драться за любое назначение, которое мне положено по закону. От ОМС будут брать анализы. Ничего личного к врачам не имею, но не понимаю почему нельзя просто выписать, если я показываю конкретную цитату. Зачем надо спорить, вступать в перепалку и доказывать, что мне не положено (а потом оказывается не просто положено, а обязательно). Будто я лично из кармана человека деньги на анализы достаю, хотя система ОМС покрывает всё, что написано в клинических рекомендациях.
  2. С другой стороны понимаю, что сами врачи убежали в платные отделения, либо алмазы сидят в больницах и рекомендации бережно передаются родственникам, друзьям. Поэтому предпочитаю на консультацию приехать подготовленной, чтобы эффективно уже обсудить состояние и мнение врача, узнать то, что искала бы сама долго. В платной клинике врач тебя выслушает, всё запишет, ему есть время думать системно, ещё подмигнёт и скажет вот тебе написал — отнеси в поликлинику, они тебе обязаны то и это. А могут и назначить для KPI много разного ненужного, что будешь только и делать, что ходить, сдавать кровь, искать и платить. И плакать заодно. А может быть и другой опыт платных консультаций, тоже расскажу позже


Продолжение будет дальше — как я ходила на госпитализацию, что это, что брать, новые анализы, диагностика и ожидание биопсии почки. А также все остальные заболевания. Возможно, у кого-то похожая ситуация сложилась, и я буду рада, если успокою, помогу, приложу ссылочки на источники и что узнала сама!

  • Анастасия ХарисоваВосхищаюсь системрым подходом и упорством. Желаю выздоровления. Я не врач, но аутоимунные заболевания что-то может запустить /спровоцировать. Попробуйте подумать в эту сторну, может были какие то импланты (зубные, косметичка) , иньекции, переливания крови. Может вы живёте или работаете рядом с мусорный полигоном/ химическим заводом. Попробуйте сменить место жительства, может полегчает.1
  • Дуэнья с мантильейПосмотрела в интернете, что такое дисклеймер. Ага, т.е. это простыня советов от "специалиста" про МКБ-10, как проверять врача по клинрекам, про то, как ходить к главврачу требовать обследований и направлений, как писать на диктофон и прочее, прочее -- и "я ни за что не отвечаю". Ну ОК.0