29.04.25

Живете с эпилепсией? Расскажите свою историю

Медредакция

интересуется

Эпилепсия — одно из самых распространенных неврологических заболеваний. С этим диагнозом живут до 1% людей.

Эпилептические приступы возникают из-за аномальных электрических сигналов в клетках головного мозга. Это проявляется судорогами во всем теле или в какой-то его части, иногда человек теряет сознание или испытывает другие симптомы — замирает или совершает повторяющиеся движения.

Как я 30 лет живу с эпилепсией

Люди с эпилепсией испытывают серьезные ограничения в повседневной жизни. Им нельзя водить машину, приходится избегать триггеров приступа, например недосыпа, стресса и алкоголя. Еще нужно адаптировать квартиру под возможные падения: закрыть углы мебели, использовать ковры, отказаться от ванны в пользу душа.

Вы или ваши близкие столкнулись с эпилепсией? Когда впервые проявилось заболевание? Как часто у вас бывают приступы и как они протекают? Как лечитесь? Эффективна ли терапия? Случалось ли вам травмироваться во время приступов? Какие ограничения болезнь накладывает на вашу жизнь?

Дискуссии. Обсуждаем финансовые вопросы и даем советы друг другу

Задать свой вопрос

болезни нервной системы болезнь эпилепсия

МедредакцияЖивете с эпилепсией? Поделитесь своей историей:

АлександрНе совсем по теме, но рядом: принимаю Ламотриджин (препарат от эпилепсии), но off-label обладает нормотимической активностью (выравнивает настроение и импульсивность). Также пробовал Карбамазепин. Оба препарата в монотерапии уводят в страшную депрессию. С антидепрессантами норм. Не понимаю как их пить всю жизнь? Как у вас с ними обстоят дела?0
Ветер СеверныйУ моей сестры эпилепсия с 12 лет, так что на приступы я с детства насмотрелся.2
Карась-идеалистАлександр, почему вы считаете, что вам придется пить эти препараты всю жизнь? Как я поняла, у вас нет эпилепсии. В свое время тоже принимала и карбамазепин, и антидепрессанты, и нейролептики. Последние 15 лет без препаратов, ремиссия, хотя тогда казалось, что жизнь кончена и я никогда из этого не выберусь.3
АлександрКарась-идеалист, спасибо за тёплый комментарий. Да, верно. Депрессия или в составе БАР 2. Врачи прогнозов не дают. Поэтому неопределённость напрягает.3
АлександрХочется услышать истории, что помогает. Знаком с препаратами совсем немного из личного опыта использования по другим показаниям как нормотимики: Депакин (вальпроат), Ламотриджин, Карбамазепин (Финлепсин), Литий (Седалит).0
Лилия из хайфыУ дочери в 16 лет началась эпилепсия. Очень трудно это принять, осознать, смириться. И я и дочь прошли через эти стадии. Потом подбор лекарств. Начало приёма нового лекарства до полной дозы - 2 недели. И тоже самое если гадо его поменять. Лекарства часто бывают с побочными эффектами. При кепре я забыла что такое улыбка на её лице. Деполепт всем хорош, но его нельзя девушкам. Сейчас у нас ламикталь. Прошло 4 года. Живём исходя из того что можно а что нельзя. Я конечно воспринимаю все гораздо серьёзнее чем дочь. Наверное это к лучшему. И ещё развелась с её отцом. и так отношения были так себе. Но её болезнь была катализатор- не принял её болезнь. Вместо поддержки было отчуждение, морали вместо понимания. Живём в Израиле20
Карась-идеалистАлександр, так и подумала, что у вас БАР скорее всего. Мне его поставили еще в 12 лет, правда, я об этом тогда не знала. Узнала в 20 лет при сильном прогрессировании, тогда собствеено и начался мой личный ад, до сих пор не знаю, что хуже - болезнь, ее проявления или ее лечение. Пришлось бросить институт, работу, заново училась жить, только перед этим практически умерла. Мне вылезти помогло, как я считаю, кардинальная смена образа жизни плюс препараты. Когда стало становится полегче, где-то через пять лет после начала кризиса, я постепенно сама отказалась от препаратов, без разрешения психиатра, причем мне кололи атипичный нейролептик пролонгированного действия в течение двух лет. На свой страх и риск бросила, принимала только таблетки, через полгода бросила и их. В начале было трудно, состояние прям качалось, включала успокаивающую, медиативную музыку, принимала легкие успокоительные типа глицин, но больше для самоуспокоения, конечно. Но все таки самым главным в "исцелении" считаю, что убрала из своей жизни самый сильный триггер. Может и у вас обстоятельства, внутренние конфликты вызывают такую "реакцию" психики, вы как бы на подсознательном уровне не принимаете реальность. Ни в коем случае не призываю бросать препараты, это всё очень индивидуально, но своим примером хочу поддержать, главное - не опускайте руки, ищите свой путь🤝3
АлександрКарась-идеалист, спасибо за развернутый ответ. Да, мы с психологом выяснили причину всего. Теперь работаем над этим.1
Янина ЗУ моего сына первый эпилептический приступ случился 13 декабря 2019 года, ему на тот момент было 8 с половиной лет. Реанимация, КТ, обследования. Второй приступ: 31 декабря этого же года. И потом еще несколько. Судорожную терапию начал получать в феврале. Сначала это был Депакин Хроно, он не купировал приступы. На замену была Кеппра, но от этого препарата была сильная возбудимость и снижение внимательности. Кеппру заменили на Трилептал. Последний приступ был 17 мая 2020 года, самый сильный и продолжительный. Подключили к Трилепталу вновь Депакин и после этого приступов не было по сей день. Как я это приняла?! Спокойно. Мы ежегодно проходим обследования. Он принимает препараты и жизнь вроде как в норме. Но у него ЗПРР к тому же. Мы с мужем стараемся создавать ему все условия для спокойного развития, не зацикливаемся и просто продолжаем его любить.12
Шелли Маршписала целую историю об этом еще в 22 году, ее даже опубликовала редакция: https://t-j.ru/epilepsy/4
Шелли МаршАлександр, ламо отлично помогает, но ведь это все индивидуально? у кого как. мне вот вальпораты не зашли — были частые приступы, пару раз в неделю точно. карбамазепин был ок какое-то время, но и на нем нет-нет, да и случались приступы тоже ламо отличный — чувствую себя хорошо, приступов нет вообще, хотя на ээг видно, что активность все равно сохраняется апд: ламо принимаю с антидепрессантами, но по другим показаниям. не слышала, что в монотерапии он вызывает депрессию0
АлександраМне поставили диагноз в 23 года после 4 приступов с периодичностью примерно в 1 год. В детстве часто случались простые обмороки - без судорог и каких-либо проявлений эпилепсии. Неврологи разводили руками: "это вегето-сосудистая дистония, пройдет". В результате этих обмороков пару раз получала сотрясение мозга После обследований (ЭЭГ, кровь, МРТ мозга) как таковую причину не нашли, на ЭЭГ удалось зафиксировать лишь незначительные изменения. Я подозреваю, что черепно-мозговые травмы стали всему виной. В роду никто не сталкивался с такой проблемой В конечном итоге эпилептолог назначила лечение ламотриджином ("Сейзар" в дозировке 200 мг) на 3 года: если в течение этого времени приступы не случатся и не будет ощущения "ауры" (предвесника приступа), то курс можно будет завершить и дальше жить обычной жизнью Недавно эти 3 года миновали, но на финальном ЭЭГ был зафиксирован короткий разряд, поэтому курс продлили еще на год. Я не расстроилась: лучше так, чем рецидив после отмены препарата и потом начинать все заново. Единственное, что меня беспокоит во всей этой истории - пока нельзя планировать беременность и рождение ребенка. Не то чтобы мне прям сейчас надо, конечно, но все равно некий напряг ощущаю Если можно так сказать, мне повезло - у меня достаточно легкая степень и сейчас я не испытываю какого-то дискомфорта в связи с диагнозом. Ежедневно принимаю таблетки, а в остальном особо не ограничиваю себя ни в чем и живу как раньше. Даже спокойно хожу на процедуры, которые имеют ограничения для людей с эпилепсией (сделала лазерную коррекцию зрения, регулярно ходила на лазерную и электроэпиляцию). О диагнозе стараюсь не распространятся, но все родственники и близкие, конечно, знают2
СтивенУ жены была эпилепсия. Началась в 12 лет после внезапной комы. Её родители через 9 кругов обследований и подбора препаратов прошли. Титанических усилий, чтоб понять, обследовать, пытаться устранить. Выявили все очаги, подключили нейростимулятор блуждающего нерва. Приступы сократились, но не исчезли. Удалось оптимизировать нейростимулятор и набор таблеток, чтоб свести их к минимуму - приступы стали только ночными 3-4 раза в месяц. Вишенкой на торте стала операция по удалению очага в институте мозга в Санкт-Петербурге. Не с первого раза, но операция прошла успешно. Долгие месяцы заживания и восстановления не прошли гладко. Супруга (на тот момент было 28 лет) сильно депрессовала. Приступы сразу не ушли, казалось такой путь прошёл впустую. Постоянные истерики, приём антидепрессантов, новые дозы кеппры и файкоипфы, бензонал (который не совместим) с зачатием. Комплексы из-за отсутствия волос. Потом мы развелись. Спустя годы у неё всё хорошо🙏🙏🙏 оставлен набор препаратов для поддержания. Приступов, на сколько известно - больше нет.8
Катя СолоницынаУ мамы сегодня случился первый приступ эпилепсии. Страшно. Была ТЧМТ в сентябре 24года, потом операция, потом восстановление и вот сегодня приступ. Начинаем в ближайшее время, искать врачей и подбирать лечение.2
CheldevВ 11 лет начались приступы у меня внезапно, с потерей сознания все, ничего не помню ни до приступа, ни после него где-то +-30минут. Сейчас мне 30 лет, пробовал операцию на голове гиппокамп правый удалять, и стимулятор блуждающего нерва поставили уже почти 5 лет, но не помогает к сожалению. Приступы 1-2 в месяц, внезапные, с потерей сознания, пью сейчас Паглюферал и Топирамат. Постоянно учусь чему-то, работаю, но страх только одному конечно остаться с этой болезнью (на улицу тоже страшно выходить). Ничего нового эпилептологи не говорят к сожалению, причину тоже не знают, за столько лет уже так изучили голову мою, все лекарства попробовали, ну и операции всевозможные.5
ВеленаДостали выискивать интересные темы как шакалы. Давайте лучше нам редакция расскажет, как она живет с чем там? циститами, акне и зппп.0
Тимур ЧумаковА я в автобусе видел припадок у человека, я испугался и убежал0
Uno_kliene_problemВелена, мне иногда кажется, что редакция собирает досье на каждого😅3
ВеленаUno_kliene_problem, я уже не сомневаюсь в этом.0
Роман АтращенокЛилия, можете сказать, почему забыли про улыбку на ее лице, пожалуйста? Сам принимаю кеппру и состояние тоже не сказать, чтоб радостное, часто депрессивное, но не уверен, что точно из-за кеппры, возможно повлияло еще и расставание с дорогими людьми и в целом происходящее в мире,0
Роман АтращенокПриступы начались в 22 года, когда в армии срочку проходил. Комиссовать уже не стали, осталось буквально месяц до завершения службы. Прошел МРТ по завершению, вроде все нормально, забыл про нее, думал, что просто довели (был типа "канцеляром", часто спал по 3 часа всего). Прошло 2 года, уже работал и внезапно второй приступ, снова прошли МРТ, ЭЭГ, но так и не пошел к эпилептологу. Потом снова 2 года без приступов и в прошлом году весной за месяц 2 приступа и осенью еще один. Начал принимать кеппру по 750 мг по 2 раза в день. По итогу снова приступы, причем раз в 1-2 месяца. Увеличили дозу до 1500 мг\прием по 2 раза в день. Приступ после увеличения дозы был лишь один раз, когда я забыл принять таблетки. Из провокаторов, иногда провоцирует пропуск таблеток, иногда провоцирует недосып (редко скорее), тяжелая умственная нагрузка, но чаще стресс провоцирует. Алкоголь вообще ни разу не провоцировал, ни в день, ни на следующий день, ни через неделю. Приступы случаются просто рандомно, порой даже на работе во время созвонов. Во время приступов часто кричу что то, держусь за голову (видимо боль какая то есть), но при этом я не помню ничего в этот момент и после приступа минут 5-10 как в тумане, словно какой то сон ты смотришь. В общем, часто появилась какая то апатия, но тут как уже говорил, возможно повлияло расставание с дорогим человеком (не из-за болезни). Антидепрессанты не принимал, пока думаю справиться и так, может получится. Перед приступами часто бывает кстати аура в виде того, что у меня случаются микроподергивания, плюс очень голова становится напряженной, словно перегрузка какая то происходит. Надеюсь, что после повышения дозы не будет приступов, если конечно, снова не забуду про прием. Ибо иногда ты просто теряешься в днях, когда ты там принимал таблетки, это было сегодня или вчера, уже и не помнишь.0
HappyJoy777У нас в городе в тренажерном зале парень (возраст 16-20 лет) приступ словил, но был поздний вечер и никого в зале не было. К сожалению, умер. После этого случая осознала, что таким людям точно одним оставаться нельзя.0
Лилия из хайфыРоман, с тех пор мы мы меняли еще лекарство. Но ничего подобного как у кепры не наблюдалось. Хамса, хамса. Живём в Израиле, поэтому нервов тоже хватает...0