Приложение Т—Ж
В нем читать удобнее

Как у супруги случайно нашли рак легкого 4 стадии: часть 2

24

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией

Аватар автора

Александр Б.

Страница автора

Итак продолжение нашей истории про лечение по онкологии первая часть доступна здесь

После получения направления на консультацию в Блоихна нужно самостоятельно туда позвонить и записаться на прием.

Нам повезло — я позвонил в субботу и уже на вторник был свободный талончик на прием к торокальному хирургу как нам и надо было (вообще дозвонится до Блохина тот еще квет и уж тем более с талонами там тоже проблема — запись на неделю, а то и на месяц вперед только есть…).

Видимо кто-то отказался от своей очереди (такое тоже бывает, поэтому если вам говорят что талонов на ближайшие две недели нет, то надо продолжать звонить каждый день в Блохина, всегда есть шанс что кто-то откажется и будет свободный талон очень близко по времени).

Мы с супругой сразу воодушевились, все таки дали направление не абы куда а в самого Блохина, да еще и на ПЭТ-КТ тоже дали талон бесплтаный.

И вот мы поехали в Блохина, первый раз в жизни. Каждый кто живет в России и хоть как-то слышал про лечение онкологии в нашей стране слышал и про федеральный центр им.Блохина. И я тоже слышал конешно про него, но никогда бы в жизни не подумал, что придется туда ехать да еще и по прямому назначению…

Сразу в голове тогда появилась мысль — в русской пословице говорится от тюрьмы и от сумы не зарекайся, а я подумал что нужно еще добавить и от Блохина тоже. Сам центра находиться недалеко от м.Каширская, все солидно и соответствует заявленному уровню. Единственное к чему все должны быть готовы в системе ОМС (даже в Блохина) — это очереди.

Время приема специалиста на талончике весьма примерное, тем более когда речь идет об онкологии, но по стандартам ОМС врачу-онкологу выделяется на прием что-то около 15-20 мин. За это время пока только выложишь свою пачку документов, пока врач прочитает, вникнет в суть дела, стандартное время уже испаряется.

И тут два варианта — кто-то из врачей все делает просто очень быстро чтобы уложиться (отсюда падает качество оказываемой ими помощи), а кто-то не смотрит на время и ведет прием столько сколько нужно, но тогда у его кабинета в коридоре образуются многокилометровые пробки, и ждать своего приема можно и 2-3 часа.

И мы собственно говоря также и попали — прием был на 10-00, а попали мы ко врачу торокальному хирургу только где-то после 12ч. Но главное что тут попали! Врач нас принял, поспрашивал супругу, посмотрел все наши имеющиеся на тот момент анализы, посмотрел на компьютере диск с КТ грудной клетки и даже показал нам на мониторе этот самый солидный очаг в легком.

В итоге он и поставил нам первым этот страшный диагноз С34.1 — рак легкого (до этого у нас стоял диагноз С80 — рак неустановленной категории, как-то так называется). И он нас отправил за лечением к врачу химиотерапевту в их же центре Блохина.

У супруги уже с июня начали сильно болеть ноги и левая рука из-за метастазов в костях, тогда мы еще были без обезболивающих, и она не могла долго сидеть и стоять, больше ходила, и она попросилась выйти уже из кабинета, а я еще остался с в кабинете врача.

И тогда он меня спросил У вас дети есть? Да говорю, двое 12 и 8 лет, дочька и сыночек, ждут нас дома. И он тогда сказал Держитесь, болезнь очень серьезная и будет очень тяжело. Я тогда заплакал в первый раз….вышел из кабинета и чувствую как слезы прям на глазах наворачиваются. Сейчас я понимаю что он имел ввиду тогда.

После приема у торокального хирурга мы записались к химиотерапевту в Блохина, получилось записаться на следующую неделю. И вот через неделю мы пришли на прием уже к химиотерапевту.

По старой "доброй" традиции мы прождали пока попали на прием к нему 3 часа, это было лето, духота, старое здание (сейчас врачи на приеме переехали в новое более комфортное здание) без кондиционеров, но мы сидели и терпеливо ждали. Все ждали. Пока сидели супруга общалась с другими пациентами.

Стоить сказать что в Блохина едут со всей России, люди спят прямо иногда там в коридорах на чемоданах, людей очень много, для многих это шанс на спасение. И мы так тоже думали.

Дело в том, чтобы начать лечение нужен так называемый консилиум врачей на котором они подтверждают диагноз и назначают лечение. Без протокола консилиума никто вас лечить не будет. Так вот у нас в Подмск летом почему-то буксовала система этих самых консилиумов, после подачи документов на конслиум можно было ждать месяц и больше пока этот консилиум состоится.

Месяц КАРЛ!!! Это непозволительно много для онкобольных. И как раз химиотерапевт из Блохина нам назначил второй прием как раз для рассмотрения нашего случая на консилиуме, наш диагноз у них рассамтривается по вторникам, мы были у него в четверг. Круто подумали мы, все очень быстро. Как раз до консилиума нам оставалась еще сделать ПЭТ-КТ и пройти МРТ головного мозга с контрастом, без этих исследований они не берут на постановку диагноза.

Так же он спросил, где стекла (срезы материала для гистологии), но стекла я к тому времени уже отвез в Медси на МГИ (поиск мутации в генах, если мутации найдут то можно перейти на таргетную терапию). Поэтому он сказал что в нашем случае возможно только медикаментозное лечение, имеется ввиду химиотерапия, он даже назвал заранее уже какие препараты нам дадут (сразу скажу это был карбоплатин + паклитоксел + бевацезумаб и золидроновая кислота для костей).

Мы обрадовались что так быстро попадем на консилиум да еще и в Блохина! За оставшиеся дни до консилиума сделали ПЭТ-КТ (оно показало неутешительные результаты — у супруги уже имелись по всему телу множественные метстазы, кроме легко уже были еще 4-5 очагов плюс в костях таза и головке левой плечевой кости). МРТ головного мозга так же показало наличие метастазов к мозгу. В целом набор результатов у нас был конешно неутешительный, но мы не сдавались, верили в лучшее!

Во вторник пришли к этому химиотерапевту снова на прием ровно к 12-00, а его кабинет закрыт, его самого нет. Спрашиваю людей сидящих в очереди а где врач то? А они говорят так он пошел буквально пару минут назад на консилиум. Где говорю в каком кабинете у них проводятся эти консилиумы? Мне подсказали, на два этажа ниже и я бегом туда! Забегаю в кабинет вижу нашего химиотерапевта и к нему сую ему наши бумаги так мол и так вы нам назначали на сегодня и нам очень надо попасть на консилиум. Он взял бумаги и сказал ждите за дверь вместе с супругой.

Опять ждать, но мы знали ради чего. Перед нами был пациент, его на каталке родственники привезли на консилиум. Правила в Блохина такие (и во многих клиниках), что пациент должен присутствовать очно (даже если не может ходить, я считаю что это полная дурь, но правила есть правила).

В итоге после консилиума, а длится он всего час, мы вернулись в кабинет к нашему химиотерапевту и он распечатал нам протокол решения консилиума со схемой нашего лечения (все как они говорил нам ранее). И с этим протоколом мы уже пошли снова к нашему лечащему онкологу в наш ЦАОП.

Если Вам интересно продолжение нашей истории, как проходило лечение, какие есть особенности лечения онкологии по ОМС, то пишите в комментариях и я напишу продолжение.

  • inezaКонечно интересно. Надеюсь, что ремиссия. И снова желаю здоровья и терпения вам и жене28
  • ЭлинаКак раз попалась статья про исследование эффективности терапии в зависимости от времени суток при раке лёгких. clck.ru/3RfDuZ Если кратко, то эффективность в первой половине дня значительно выше. Насколько я помню из других подобных статей, это связанно с циркадными ритмами и относится и к другим формам онкологии. И особенно эффективны ранние часы - раннее утро. Поэтому если есть возможность выбирать период дня для терапии, то стоит обратить внимание на утренние часы.7
  • Рыжая ЭммаОчень жду продолжения!!!7
  • ШуваловЗдоровья вам и вашей супруге. Очень надеюсь, что будет всё хорошо ❤️20
  • ОльгаЭто тяжело.. но вы находите в себе силы описывать это и заинтересовывать многих людей своей положительной энергией. Вы очень добрый человек19
  • Olga Simonovaох. Бабушки-дедушки есть у вас? Помощи потребуется немало. От души желаю всего наилучшего!7
  • КэтиСкарлеттОхараКеннедиБатлерПожалуйста, верьте и надейтесь, спасибо за пост.7
  • NedobitБудьте готовы к побочкам, они массу неприятностей могут доставить, мешать лечению.1
  • NedobitАлександр, перед химией порт обязательно поставьте, иначе вены сгорят в момент! Вообще, столько лайфхаков накопилось по теме, на статью хватит.4
  • NedobitЭлина, все подобные процедуры как правило начинаются утром. Другое дело, что сейчас такой поток пациентов, что кому-то и поздно вечером выпадает.2
  • NedobitПоддерживаю ваши вопросы к необходимости консилиумов. То что я видел, было похоже на дележку пациентов между врачами с отсеиванием лишних (не буду рассуждать, по каким критериям) . Про медицину там серьезного разговора не идет, кроме придирок типа у вас рак легких, а где результаты УЗИ вен на ногах? Пациент там не нужен. Видел протокол консилиума, составленный одним врачом, другие и не думали подписывать (так и должно быть, лечащий врач все решает).1
  • ТринадцатаяКонечно интересно1
  • user3460370ineza, вы несколько странная . Четвертая стадия с очагами в костях - это можно расчитывать только на чудо . И не надо мне говорить, что я не знаю реальности . У меня по счастью в 16 лет предположение не оправдалось, но зато знакомых , которые сейчас с онкологией , а ушедших еще больше, у меня достаточно . Как витамины можно пить 4life или колоть акулий хрящ . Но все равно рано или розно организм просто отказывается жить3
  • inezauser3460370, я не вчера родилась и всё понимаю. Автору поста нужна наша поддержка, а не страшилки. Если сумеют добиться ремиссии на год, два - уже чудо. Сейчас к лечению добавили иммунотерапию, она даёт хорошие результаты.12
  • АльдекАлександр , пишите ! Я понимаю , как Вам тяжело , ещё сложнее Вашей жене , но чудеса бывают , поэтому пишите ! Возможно , Ваши публикации заставят кого-нибудь быть более внимательными к своему здоровью и послужат мотивацией не опускать руки в любой ситуации . Ведь действие, даже минимальное, снижает бессилие.4
  • LianDaАлександр, и до того, как нашли, никак рак легких себя не проявлял?0
  • Александр Б.LianDa, абсолютно никак. Супруга каждый год сдавала кучу анализов как в районной так и в платных поликлиниках, и все анализы были хороши. В том то и коварство это болезни, что она проявляет себя уже только на 4 стадии.... :(1
  • Александр Б.Вот ссылка на 3 часть https://t-j.ru/onco-sluchaino-obnaruzhilsia-rak-legkogo-3/1
  • Каткова МаринаИнтересно продолжение0
  • Александр КовалёвДа можно там все сделать за неделю.Только в платном отделении и подготовить все возможные истории с анализами, КТ, МРТ и стеклами . Иначе можно зависнуть на отсутствии слота на КТ и потерять месяУ меня был алгоритм: платное обследование+ консилиум. Лечение по квоте. Да, это стоит немного денег, но иначе они могут не понадобиться. И да, доктора очень загружены, но стесняться не надо. Блохина жесткое, но очень эффективное место.0
  • Александр КовалёвNedobit, вены ног - узи нужны 100, ты можешь не знать про птфс, тромбануть на химии и отправиться на тот свет быстрее ,чем от рачины.0
  • NedobitАлександр, в теории да, если ни разу не делал, а на практике, когда все мерено перемерено, есть выписка из истории болезни, то лишнее исследование только формальность.0
  • Александр Б.Александр, вполне возможно и так0
  • Александр Б.Вот ссылка на 4 часть https://t-j.ru/onco-sluchaino-obnaruzhilsia-rak-legkogo-4/0
Сообщество