Жизнь до смерти: как я приняла диагноз моей мамы

Дисклеймер: Этот текст отличается от привычных текстов про рак.
Я, как родственник пациента, описываю собственные внутренние процессы принятия онкодиагноза моей мамы. Он не про медицинские, а про культурологические аспекты болезни.

Берегите себя.

Болезнь — сумеречная сторона жизни, тягостное гражданство. Каждый из родившихся имеет два паспорта — в царстве здоровых и царстве больных.

Сьюзен Зонтаг, «Болезнь как метафора»

Для меня и двух моих подруг 2025 год стал «Годом здоровья» — мы сдавали анализы, старались не откладывать походы к стоматологу и вместе запоминали расшифровку КБЖУ.

Как поется в одной советской песне: «Кто ищет, тот всегда найдет».

Я очень азартная, и хоть год здоровья был частью заботы о себе, и «первых и отстающих» там быть не могло, я то и дело в шутку приговаривала: «Ну у Леры проблема посерьезнее, она ведет».

Как бы мои 24-летние подружки ни старались, пальму первенства в году здоровья забрала моя 61-летняя мама. Ей диагностировали рак груди. 

Свыкнуться с этой мыслью было непросто. Рак казался чем-то далёким, почти мистическим — чем-то, что случается не с твоими близкими, а со знакомыми знакомых. До болезни мне было очень некомфортно говорить на эту тему: я отводила глаза, кивала с умным видом, и тот, о ком говорили, навсегда уходил в категорию «знакомый-онкобольной» — я неосознанно ставила знак равенства между человеком и его диагнозом.

В голове у меня жили Саманта и Линетт, героини «Секса в большом городе» и «Отчаянных домохозяек», которые тоже болели раком. Хрупкие, с впалыми щеками и синяками под глазами. Именно такой я теперь представляла маму.

Рак — это серьезная болезнь и я не хочу умалять этого.
Но вместе с этим вокруг него много мифов, часть которых идут из поп-культуры.

Сьюзен Зонтаг в «Болезнь как метафора» писала, что каждой эпохе присущи свои болезни с их мифами. В 19 веке туберкулёз был участью чувствительных романтических душ, а в 20 веке причиной рака считалось подавление эмоций.

В моей картине мира был рак как в его биологическом смысле, так и в культурном.

Чтобы научиться правильно поддерживать маму, я прошла курс от благотворительного фонда, где главной мыслью было уважение к автономии. Если раньше мне хотелось везде подстелить маме подстилку, и всё подавать на блюдечке с голубой каемочкой, то пройдя курс, я поняла, что это неправильный подход, и мама попросит о помощи, когда захочет. (насколько ее советское воспитание позволит ;))

Я была готова уважать автономию. Но я точно не была готова к тому, как далеко эта автономия зайдёт. Представьте каким было мое удивление, когда моя мама в перерывах между химиями не только не нуждалась в моей круглосуточной опеке, а у нее были силы на поход за салакой на рынок.

На рынок. За салакой.

Узнав об этом, мои глаза полезли на лоб. «В общественное место?! За несколькими кило рыбы?!» — роились мысли у меня в голове.

Я успокаивала себя, повторяя мантру об автономии. Я повторяла ее как можно чаще, чтобы поверить в нее.

Онкология — не только диагноз, но и нарратив, написанный культурой и обществом. Моя мама в него не вписалась. Только я жила в нем, и, возможно, этого культурного шока (да и этого поста) могло и не быть, если бы в нашем медийном поле существовали иные, отличные от привычных, сценарии болезни.

без трагических штампов «до» и «после», историй о человеке, который продолжает жить свою обычную жизнь: платит по счетам, ходит на работу, проводит время с семьей. Сегодня ситуация меняется благодаря блогам, где больные раком без прикрас показывают этапы лечения. Наряду с тревогами освещаются и маленькие победы.

Но если в эпоху цифровой ассиметрии одни, рожденные с гаджетами в руках, быстро найдут эти живые свидетельства, то другие останутся наедине с экранными образами изможденных героинь.

Но даже осознавая это, я каждый раз «зависаю», слыша обыденное «Как дела?». Сказать или промолчать? Я хочу демистифицировать рак, но порой чувствую, что стреляю себе в ногу, внося эту тему в светскую беседу. Если бы у мамы была гипертония или любое другое возрастное заболевание, возникла бы эта пауза?

Тема рака — табу. Вспомните только фразы по тв "Он_ умер_ла после продолжительной борьбы с болезнью".

Камон! Мы уже смотрим Россию-1, мы взрослые люди, можно сказать прямо?

Если представления о жизни после смерти зависят от веры, то жизнь до смерти — это неоспоримый факт. Она остается многогранной и разной, несмотря на диагноз, да и что уж там, любые жизненные обстоятельства. И пока ученые ищут лекарство, наш вклад как общества, может заключаться в «перепрошивке» культурного кода, изменения нарратива.

И Вы, дорогой читатель, уже точно внесли свою лепту, дочитав этот пост до конца.