Казалось, что сил больше нет: куда обратиться женщинам с осложненной беременностью и как им помогут

Привет, на связи Александра Краус.

Два месяца назад мы завершили сбор денег в проекте «Курс добра». Больше 27 000 человек перевели 29,5 млн рублей, а Т⁠-⁠Банк удвоил сумму — и фонд получил 59 млн рублей. Теперь с вашей помощью мы создаем первый центр фетальной, или внутриутробной, хирургии и ранней диагностики на Дальнем Востоке.

Сейчас мы закупаем оборудование, а первые врачи из Приморского края уже проходят обучение в НМИЦ Кулакова (об этом я расскажу подробнее в следующем посте). Работы столько, что голова кругом, и я даже не заметила, как пролетело время. Все больше семей с фето-фетальным синдромом — когда у близнецов с общей плацентой один малыш получает меньше питания и кислорода, чем другой — направляют в Москву на внутриутробную операцию. А фонд готов предоставить им жилье в «Домике для малыша», чтобы семьи могли чувствовать себя спокойно и комфортно.

Сегодня хочу рассказать об Аделине, молодой маме, которая прямо сейчас живет в Москве, в квартире фонда.

Аделине 24 года, она из Кабардино-Балкарии. Ее беременность была долгожданной, а когда на УЗИ сказали, что будет двойня — два мальчика — они с мужем не верили своему счастью. Готовились к их рождению, выбирали имена, покупали вещи.

На плановом УЗИ на 24 неделе врачи обнаружили нарушения у обоих плодов. «Я не верила, что это происходит со мной, — вспоминает Аделина. — Еще неделю назад все было хорошо. Я смотрела на экран и не понимала, о чём говорят врачи».

Вечером документы со всеми заключениями Аделины отправили в Москву для изучения, а на утро была назначена телемедицинская консультация с врачами НМИЦ Кулакова. Ночь они с мужем не спали, молились, держались за руки, пытались представить, что будет завтра.

Утром раздался звонок, который разделил жизнь на «до» и «после». Врачи сказали: «Показатели ухудшились. Если хотите сохранить жизнь хотя бы одному из малышей, вылетайте в Москву немедленно».

Аделина и ее муж вылетели в тот же день. «Мы не сомневались, лететь или нет — это не обсуждалось».

В Москве ее встретили врачи НМИЦ Кулакова. В день приезда провели операцию внутри утробы, которая позволила восстановить кровоток между близнецами и спасти обоих малышей. Операция прошла успешно.

Мальчики Али и Умар родились на 33-й неделе — раньше срока. Сейчас они все еще находятся под наблюдением врачей в больнице, набираются сил. Аделина и ее муж живут в «Домике для малыша» и каждый день приходят к сыновьям.

Фонд взял на себя заботы, которые в чужом городе могли бы стать серьезной проблемой: помог с жильем, объяснил дальнейшие действия, оплатил обследования.

Аделина признается: на людях она старалась держаться, не показывать слез. Но когда оставалась одна — плакала. «Спасибо мужу, который был рядом и давал мне право на слабость».

Еще с первого дня с Аделиной был психолог фонда. Он не давал готовых решений, но создавал пространство, где можно не притворяться сильной. Где можно сказать: «Я боюсь», — и услышать в ответ: «Это нормально. Ты справишься. Здесь работают лучшие специалисты, и у твоих малышей есть все шансы». Психолог поддерживал семью в трудные моменты: когда были сомнения, неопределенность, когда казалось, что сил больше нет.

Фонд оплатил необходимые обследования и консультации для Аделины. А еще дал Аделине и ее мужу возможность жить рядом с больницей столько, сколько нужно. До родов, после них, пока малыши в реанимации. Чтобы они могли быть рядом с сыновьями каждый день, не думая о быте и не решая, где остановиться завтра.

Верим, что совсем скоро семья в полном составе сможет поехать домой и выдохнуть после всего этого приключения. Очень хочется, чтобы эта история стала самой сложной в их жизни и осталась уже позади.

История Аделины для меня — не просто история одной семьи. Она очень точно показывает, почему мы взялись за проект, который сейчас реализуем благодаря участию Т⁠-⁠Банка.

Аделине повезло: нарушение вовремя заметили, врачи в регионе быстро связались со специалистами НМИЦ Кулакова, семья смогла оперативно вылететь в Москву, а операция была проведена сразу после приезда. В этой цепочке нельзя было потерять ни одного звена — иногда при осложненной беременности счёт действительно идёт на часы.

Но если семья живет за тысячи километров от федерального центра, расстояние само становится дополнительным риском.

Именно поэтому сейчас на деньги, собранные вместе с вами в «Курсе добра», мы создаем возможности для ранней диагностики и внутриутробной хирургии на Дальнем Востоке: закупаем оборудование, обучаем врачей, выстраиваем взаимодействие региональных специалистов с федеральным центром.

Мы не можем сделать так, чтобы сложных диагнозов больше не было. Но можем сделать так, чтобы место, где живет женщина, не определяло её шансы получить необходимую помощь вовремя.

Для меня в этом весь смысл проекта.

В следующем посте я покажу, как уже сейчас врачи из Приморского края проходят обучение в НМИЦ Кулакова — и как шаг за шагом создается эта новая возможность для Дальнего Востока.

Спасибо, что вы с нами ❤️