«Самое главное — быть здесь и сей­час»: что такое любовь для тех, чьи супруги в хосписе

Любовь никуда не исчезает, даже если не можешь о ней сказать.

Я менеджер по внешним коммуникациям в фонде «Вера», который поддерживает пациентов хосписов. Уже 18 лет НКО работает для того, чтобы неизлечимо больным людям в конце жизни было не больно, не стыдно и не одиноко, а значит — не страшно. Чтобы наши подопечные жили, а не доживали, важно поддерживать их, их близких и развивать систему паллиативной помощи.

Для Т⁠—⁠Ж ко Дню всех влюбленных я поговорила с супругами пациентов хосписа «Коломенский», потерявших возможность говорить из-за болезни или несчастного случая. Они рассказали, что для них любовь и как они ее выражают.

Мы познакомились в 17 лет на дискотеке. В 20 лет, когда я только вернулся из армии, мы начали встречаться и буквально через месяц-полтора расписались. Наверное, это было самое яркое и веселое время, разухабистое — мы, конечно, могли отжечь. В 2025 году будет 35 лет, как мы вместе.

Меня подкосил диагноз жены — боковой амиотрофический склероз  . Ее — нет, она у меня боец. Про себя я такое не могу сказать. Но мы договорились, что будем бороться вместе: я старался ее поддерживать, занимались физическими упражнениями, выезжали куда-то на машине.

В апреле на годовщину свадьбы поехали отдыхать на юг. Раньше всегда уезжали праздновать наши дни рождения. В 2024 году не успели, потому что Марине уже сделали операцию и она стала нетранспортабельной. Тогда же моя жена перестала говорить.

Я понимаю, что меня любят, через эмоции. А еще Марина общается со мной с помощью алфавита — показывает на буквы и составляет слова. Я понимаю ее на интуитивном уровне: если люди давно вместе, то слова — лишние.

Я считаю, что любовь проявляет себя именно тогда, когда твоему родному человеку плохо. Именно в самый критичный момент.

На протяжении всей нашей жизни я говорил Марине, что люблю ее. Лучшим ответом на мои слова считаю то, что сейчас она хочет видеть меня рядом. Когда Марина узнала о болезни, я был первым, с кем она поделилась всеми глубоко личными подробностями. Так проявляется доверие.

Перед Новым годом мы были на приеме у психолога, и та прямо сказала жене, какие последствия  несет БАС. Здесь нельзя кого-то винить — такое может случиться с каждым. Но все равно тяжело. То, что произошло с женой, объединило нас с сыном и дочерью, мы стали друг другу ближе.

Помощь идет ото всех, но в большей степени забота о жене легла на мои плечи. Это естественно, так и должно быть. Я поработал ночь, чуть поспал и сюда — к ней в хоспис. Привык уже к такой жизни, мне нормально.

Мы познакомились с Ромой по объявлению в газете «Из рук в руки». Объявления дали моя подруга и его друг, а мы были с ними за компанию.

Мы совсем недолго встречались: сразу взяли — и поженились. Я решила выйти за него замуж, потому что он мне пел и играл на гитаре. И анекдоты постоянно рассказывал. Мне было 19 лет. Я была совсем молоденькой, еще глупенькой, читала романтические книжки. Естественно, влюбилась в него. Но это была влюбленность, а не любовь.

Когда он сказал: «Выходи за меня замуж», я удивилась — он был очень скромным, нерешительным. Я говорю: «А платье?». Кажется, Рома даже не подумал о свадебном наряде и фате — совсем не романтичный товарищ мне попался! Но в итоге и платье было, и свадьба.

Потом я поняла на каком-то подсознательном уровне, что Рома — просто мой родной человек. И когда я его спросила: «Рома, почему ты на мне женился?», он ответил: «Потому что ты — моя родная». Тут все совпало: двое родных людей.

Очень быстро эти 32 года пробежали. Сейчас могу сказать: настоящая любовь пришла уже позже. Мы как-то поругались немножко, наговорили друг другу всякого. И я поняла, что без него не смогу. Не хочу. А зачем? Преодолеть можно все. Ерунда такая — всего лишь ссора. Любят не за что-то.

Из-за своего диагноза Рома маломобилен. Хотя у него стоит трахеостома  , он еще немного говорит — но это дается ему все сложнее. Я всегда с ним рядом. Когда я не вижу мужа или ему плохо, чувствую то же, что и он. Как будто от меня отрывают живьем кусок. Я без него не могу.

Мне сложно рассказать, что такое любовь. Для меня это про тактильность и физическое присутствие. Как будто мы срослись в единое целое.

Мы познакомились с Мишей, когда я поехала к подружке на дачу. Потом он ушел в армию. Когда вернулся, мы больше не расставались.

Еще когда встречались, долго разговаривали по телефону — часа по четыре. Сейчас не понимаю, о чем можно было столько говорить. Он вообще был общительным парнем: если я на работе, 150 раз позвонит. По делу, не по делу. Всегда меня с работы встречал. А когда ругались и я отказывалась садиться в машину и шла пешком, он за мной ехал на белой «Волге».

И потом мы поженились. Вместе уже 35 лет.

Любовь познается только со временем. По молодости она была совсем другой, а с возрастом — уже осознанная. Такая привязанность, что как в фильме «Любовь и голуби» — «дышать без него не могу».

Мы как одно целое, как один организм. Вот даже засыпать не могла без него. Только если он ложится в постель рядом со мной, я спокойна.

А потом Миша попал в аварию. Я добиралась на дачу с работы, а он ехал меня встречать. Звонила ему — никто не отвечал. У меня даже мысли не было, что что-то плохое может произойти: всю жизнь человек за рулем.

От машины вообще ничего не осталось. Миша был в коме месяц. Когда пришел в сознание, то спросил губами, что случилось. Я сказала, что ему было плохо и он упал на даче. Так он и думает.

После того, как муж перестал говорить, стало труднее чувствовать любовь от него. Сейчас он меня не понимает. Но если я ему говорю: погладь меня, возьми меня за руку — он это делает.

Моя любовь к Мише проявляется в том, что я рядом. Я рассказываю ему обо всем, что происходит: как я съездила к дочке, с внучкой поиграла, показываю фотографии. Общалась с ним, даже когда он в реанимации лежал в коме. Может, поэтому и жив.

После аварии я просила его только, чтобы он жил. Для меня это самое главное. Даже вот в таком положении, когда он не говорит, не ходит, не понимает меня. Ничего, я буду за ним ухаживать, мне приятно это делать. Даже когда мне говорили, что шансы у него 50 на 50, я все равно не верила.

Потому что мы так хотели. Я просто не представляю, как жила бы без него.

Мы всегда все делали вместе. Когда ко мне приходили подруги, он сидел рядом с нами. Уходил, только когда уже надоедало. Даже какой-то несчастный пододеяльник — и тот мы надевали вместе.

Мы с Андреем встретились 22 года назад — работали вместе. Он оставлял мне конфетки на рабочем месте — так и познакомились и начали встречаться. С тех пор я постоянно рядом с ним, всегда вместе.

Андрей не говорил, что любит, — просто делал. Его любовь всегда выражалась в поступках, желании и заботе. Без него я просто как без рук. Он мне во всем помогал, потому что всегда знал наперед, как нужно правильно поступить.

А потом раз — и у Андрея первый инсульт. Все приостановилось. Мы с ним два с половиной года восстанавливались, заново учились ходить, гуляли вместе каждый день. У него всегда все было четко по графику. А потом тяжелый второй инсульт. Я молилась, чтобы он все-таки встал.

После того, как муж перестал говорить, любовь для меня не изменилась. Какой была — такой и осталась. Любовь — это что-то такое… даже не знаю, как словами описать. Андрей бы знал, как ответить на все эти вопросы.

Если бы муж снова начал меня понимать, я бы попросила у него прощения. За упущенное время, которое мы потратили на всякие мелочи жизни. Вспоминаю, как в какие-то моменты я зачем-то просила больше внимания. И вот сейчас спрашиваю себя: зачем? Хотелось чего-то такого, сама не знала чего.

Нам кажется, что мужчина чего-то недоделывает. Только потом поняла, что главное — быть рядом здесь и сейчас. Брак заключается на небесах: на всю жизнь, до самой смерти. Я знаю, что это мое, родное, — и все.

Я все время с Андреем. Не хочется проводить без него ни одной минуточки. Как это все объяснить?

Мне кажется, он все помнит, просто не может ничего сказать. Поэтому иногда вижу, как у него включаются эмоции. Помню, как начала дурачиться — снимать и надевать шапочку, когда он еще в реанимации лежал. Смотрю — улыбается, пытается смеяться. Это одно из самых важных воспоминаний.