«Из школы нас выживали»: почему дети, победившие рак, сталкиваются с буллингом

В России около 4,5 тысячи детей в год сталкиваются с раком. Для многих испытанием становится не только болезнь, но и жизнь после нее.

По данным исследования фонда «Завтра будет»  , каждый пятый ребенок, победивший онкозаболевание, сталкивается с травлей и отсутствием поддержки в детском саду и школе  . Из-за неуспеваемости ребенка и непонимания, как и чем ему помочь, педагоги порой перекладывают ответственность на родителей. А из-за изменений во внешности — потери волос, шрамов, лишнего веса — повышенное внимание проявляют сверстники. Все это мешает адаптации.

Поговорили с подопечными фондов «Завтра будет» и «Подари жизнь»  ​— мамами, чьи дети победили лейкоз, но позже столкнулись с неприятием.

Постановка диагноза. О заболевании мы узнали случайно. Даше тогда было десять лет. Обычный активный ребенок: школа, музыкалка, друзья.

В какой-то момент у дочери появилась усталость. Иногда из носа шла кровь. Я списывала это на нехватку кальция: в детстве у меня было нечто похожее. А однажды увидела у нее синевато-фиолетовую сыпь по всему телу. И сразу подумала: что-то не то.

Ночью Дашу начало тошнить и мы вызвали скорую. Врачи сразу сказали: «Либо менингит, либо заболевание крови». Это прозвучало страшно, но тогда казалось чем-то далеким и нереальным.

На следующий день мы поехали сдавать анализы в частную лабораторию. Там заподозрили неладное и направили нас в детскую областную больницу. Мы поехали сразу, даже не стали заезжать домой за вещами. Результаты объявили тут же. Медсестра вышла и сказала: «У вашей дочери лейкоз».

В тот же день нас госпитализировали в отделение химиотерапии. Казалось, мы же приехали просто сдать кровь. А нас сразу — в изоляционный бокс: туда помещают пациентов, чтобы избежать инфекций.

Затем — катетеры, процедуры. Точный диагноз звучал так: острый лимфобластный лейкоз  .

Лечение длилось почти три года. В изоляционном боксе мы провели первые шесть месяцев. Полная стерильность, постоянный страх инфекции и никакой психологической поддержки: в больнице не было психолога ни для детей, ни для родителей. Другие мамы тоже страдали, некоторые эмоционально не выдерживали — это было видно.

Тогда я поняла: мне нужно собраться с силами, иначе Даше будет сложнее. Я стала для нее и медсестрой, и психологом, и юристом, и врачом. Училась понимать схемы химиотерапии, разбираться в анализах, делать уколы — их нам назначили после выписки. И изучала законы, потому что иначе невозможно отстоять права ребенка.

Мы оформили инвалидность, но каждый год ее нужно подтверждать: заново собирать документы и проходить комиссию. У меня каждый раз появляется ощущение, что мы доказываем очевидное.

Возвращение в школу. Химия и лучевая терапия оставили серьезные последствия. Интеллект сохранился, но появилась сильная утомляемость: ребенку было трудно выдерживать обычный школьный режим — пять-шесть дней в неделю по семь уроков. Из-за этого с третьего по седьмой класс она была на домашнем обучении.

Когда мы вернулись в школу, начались проблемы: Дашу буллили не столько дети, сколько учителя. Меня вызывали на педсоветы и круглые столы, говорили, что ребенок медлительный и не справляется, занижали оценки, не шли на контакт. Из этой школы нас выживали — пришлось добиваться перевода в другую. Когда мы забирали документы, классный руководитель сказала: «Даша вообще не должна учиться в школе».

Однажды дочь пришла домой и призналась, что не хочет жить, поскольку всем мешает. Это стало переломным моментом. Тогда я старалась ее поддержать: говорила, какие мы сильные, сколько прошли и как долго боролись. Но поняла, что придется сражаться снова — уже с последствиями.

Позже через психолого-медико-педагогическую комиссию мы добились перевода в коррекционный класс: там упрощенная программа. Даше поставили задержку психического развития и дали статус ребенка с ограниченными возможностями здоровья — вдобавок к категории «ребенок-инвалид». Благодаря этому она могла бесплатно питаться в школе и сдавать экзамены по упрощенной системе: два предмета вместо пяти и к тому же на 1,5 часа дольше  .

Я выстроила для Даши стратегию: школа нужна для социализации и аттестата, а знания мы получим с помощью репетиторов. Огромную помощь в этом оказал фонд «Подари жизнь» — предоставил нам онлайн-тьюторов. Благодаря занятиям Даша вышла с двоек и троек на стабильные четверки и пятерки. ОГЭ тоже сдала хорошо — для нас это была настоящая победа.

Обучение по профессии. Сейчас Даша в колледже, поступила бесплатно на специальность «библиотечное дело». Однокурсники приняли ее спокойно, даже появились друзья. Правда, повторилась проблема с педагогами.

Преподаватель математики полтора года не давал ей сдать предмет: менял задания и требования, не принимал выполненные работы. Причины все те же: из-за лучевой терапии Даша до сих пор быстро устает и теряет концентрацию, может отвлекаться на занятиях и выглядеть сонной. Со стороны учитель считывал это как неуважение к предмету и к нему самому.

Допуска к экзамену удалось добиться только после того, как я обратилась к руководству колледжа. Затем нам предложили разработать индивидуальную образовательную траекторию, чтобы у Даши была возможность получить дополнительное время на экзаменах и позже остальных сдавать курсовые работы. Но при этом срок обучения увеличивался на целый год.

Чтобы все это оформить, тоже нужно пройти целый квест, который мог бы занять несколько месяцев. Сначала консультация психиатра, потом медицинская комиссия, сбор документов, их передача в колледж. И каждый раз мы были бы вынуждены объяснять, почему ребенок после онкозаболевания имеет право на особые условия.

В итоге мы доказали задержку психического развития и колледж пошел навстречу — дал дополнительное время. Все-таки основную программу дочь тянет, но не всегда успевает делать задания.

Как обстоят дела сейчас. Последствия лечения мы ощущаем до сих пор: дочка проходит реабилитацию, принимает препараты для поддержки нервной системы и когнитивных функций. Но, несмотря ни на что, Даша в ремиссии — и это самое важное.

Теперь я часто говорю: «Главная проблема — не сам диагноз. С ним мы уже справились. Главная проблема — отсутствие системы сопровождения после лечения». И еще я поняла: если мама сдается, ребенку сложнее выстоять. Поэтому мы идем вперед.

Постановка диагноза. Началом истории стало мое болезненное расставание с мужем. Сразу после я увидела на ногах пятилетнего Вани красно-коричневые синяки. До этого проблем со здоровьем не было: он ходил в детский сад, был веселым и активным. Мы даже никогда не лежали в больницах.

Синяки есть у всех детей, поэтому поначалу я особо не беспокоилась. Но потом заметила: со временем они не меняли цвет — это стало первым звоночком. Однажды Ваня упал на прогулке — появилась гематома, которая тоже долго не проходила, мази не помогали. Все это время сын был активным, ходил в детский сад и даже готовился к утреннику.

Перед 8 Марта Ваня сильно заболел: слабость, температура под сорок. Мы обратились к педиатру, но тот ничего не заподозрил, лечил простуду, температура отступила. Я все же настояла на расширенном списке анализов, потому что синяки не прошли. Когда пришли результаты, врач спросил: «А где ваш ребенок? В реанимации?» Для меня это был шок. Оказалось, костный мозг Вани был поражен уже на 90%.

Диагноз — промиелоцитарный лейкоз  . Насколько мне известно, в нашем Новосибирске Ваня был единственным ребенком с таким типом лейкоза. Врачи отметили, что болезнь у него проходила нетипично: сын всегда был активным, ни на что не жаловался. А еще объяснили, что этот диагноз чаще ставят взрослым.

Лечение от и до проходило в стационаре. Оно началось через три недели. Сначала нас отправляли в центры Москвы и Питера, но Ваня попал в реанимацию, откладывать лечение было нельзя. Сын прошел четыре блока высокодозной химиотерапии без щадящих схем. Врачи просили сконцентрироваться на терапии и не давали прогнозов: ничего не объясняли и предупреждали, что осложнения могут быть серьезными.

Я старалась окружить Ваню заботой. Готовила только то, что он мог съесть. Процедуры мы превращали в игру: например, представляли, что капельницы — это хвост кометы. Записывали видеоролики родственникам. Незаметно сын научился читать и писать — в этом помогло мое педагогическое образование.

Были и бытовые сложности, связанные с гигиеной и питанием. Например, нам несколько раз приносили еду с плесенью, хотя для детей со сниженным иммунитетом в период химиотерапии это может стать вопросом жизни и смерти.

Еще в больнице не было психологической помощи для родителей — только детский психолог, но занимался он в основном с подростками. Мне немного помогало общение с другими мамами, с которыми я подружилась в стационаре. Нас сблизили простые вещи: мы делились переживаниями и по очереди приглядывали за детьми в игровой.

Позже я сама нашла психолога, через знакомых. Это было необходимо: я не понимала, как жить и бороться с болезнью. Сначала она вытащила из эмоциональной ямы меня, после стала общаться с Ваней. Они работали над принятием долгого нахождения в больнице, сын учился смотреть на все позитивно. После выписки мы продолжили ходить к этому специалисту.

Инвалидность удалось оформить только за несколько недель до выписки, то есть спустя несколько месяцев после подачи документов. Хотя Ваня имел на это право с момента постановки диагноза. Все эти бюрократические и бытовые проблемы влияли и на меня, и на ребенка.

Возвращение в детский сад. Нас выписали через полгода с ремиссией. И это, можно сказать, повезло: обычно она не наступает так быстро. Еще два года Ваня был на охранительном режиме  . В это время важно избегать контакта с любыми инфекциями, не посещать карантинные группы, носить маску. Но в поликлинике медсестры ставили нас в общую очередь и не пропускали вперед. Со скандалами я добилась того, чтобы кровь у Вани брали на дому, а спустя несколько месяцев договорилась ходить в больницу в день здорового ребенка  ​вместе с малышами.

Через несколько месяцев после выписки сын вернулся в детский сад. Было страшно: казалось, ребенок очень хрупкий, не хотелось его никуда отпускать. Но еще страшнее — оставить дома: было важно укрепить веру Вани в то, что он здоров и может ходить в сад, как и другие дети. Сначала я оставляла сына на несколько часов, потом — до обеда, а через полгода — уже на полный день.

В саду сын столкнулся с непринятием. Заведующая понимала наше положение, медсестра в садике тоже знала, с чем имеет дело. А вот воспитатель очень боялась, что с ребенком может что-то случиться.

Сын всегда был непоседой, поэтому отсиживаться не хотел. Я объясняла педагогу, что показатели крови в норме, поэтому ничего страшного случиться не должно. К тому же, если что, я всегда на связи. Но в итоге мне все равно приходилось присутствовать на занятиях, забирать ребенка раньше.

Иногда нам отказывали в спортивных секциях. Например, Ваня хотел встать на лыжи, но в спортивную школу его не приняли. На занятия по туризму тоже не взяли. Еще не разрешили заниматься дополнительными спортивными нагрузками на базе общеобразовательной школы. Везде открыто называли причину: «У вас такой диагноз, чего вы хотите…» Советовали ходить на лечебную физкультуру.

В конце концов нам повезло найти своего тренера: уже четыре года Ваня занимается плаванием. Его тренеру поначалу тоже было страшно: иногда он переживал, что сын выглядит слишком бледным, по несколько раз уточнял, точно ли он может заниматься. Но потом все сложилось и страхи ушли.

Обучение в школе. В первый класс Ваню тоже приняли не с первого раза. Предполагаемый классный руководитель испугалась диагноза и советовала учиться дома. А когда все же взяли в школу, мы столкнулись с халатностью.

У Вани были повышены показатели печеночных ферментов, поэтому любая выпечка — под запретом. Я принесла в администрацию соответствующую справку, но до столовой она не дошла — и иногда Ваня все же возвращался домой с булками. Я общалась с директором и учителями, просила следить за этим. В ответ слышала только упреки, мол, зачем вообще пришли в школу с таким заболеванием.

В остальном первый класс прошел прекрасно. Но после мы все же решили перейти на семейное обучение — более продуктивную форму образования. Мне кажется, так сын получает больше необходимых для жизни знаний и навыков. Его социализацию закрывают кружки: английский язык, вокал, резьба по дереву, шахматы. Еще Ваня по-прежнему занимается плаванием: сейчас у него стоит подготовительная группа здоровья, педиатр разрешает этот вид спорта. А вот что-то более активное — те же лыжи или бокс — запрещено.

Мы часто путешествуем по городам России, что тоже хорошо влияет на сына. Во многом помогает фонд «Завтра будет»: например, для Вани организовали реабилитацию в Горном Алтае. Нас поддерживают и психологически.

Люди, которые работают в фонде, постоянно напоминают, что мы уже победили болезнь и кроме нее есть другая жизнь. Часто приглашают участвовать в мероприятиях: выездах на природу, новогодних встречах.

Как дела обстоят сейчас. Ваня до сих пор справляется с последствиями агрессивного лечения. Так, в 10 лет у него был резкий скачок роста и он набрал вес. Сейчас мы наблюдаемся у эндокринолога и подозреваем генетические проблемы с гормоном роста. Из-за переходного возраста Ваня стал более эмоциональным. С каждым годом все сложнее общаться, но мы продолжаем работать с психологом.

Даже несмотря на ремиссию, меня не покидает чувство страха. Врачи сказали: «Не думайте, что все закончилось. Это может выстрелить в любую минуту. И будьте готовы к рискам даже для внуков». Из-за этого чувствую, что есть только здесь и сейчас. И это очень непросто осознавать.