«„Нормального“ найти не смогла»: как я строю отноше­ния с парнем на коля­ске

Технические средства реабилитации. Коля передвигается на обычной механической коляске, ей уже 10 лет. Иногда соцзащита выдает ему другие, но в 90% случаев они не подходят под рост или диагноз. Последний раз, например, выдали коляску, подножки у которой были то ли сломаны, то ли специально стояли елочкой — носками друг к другу. Думаю, это была коляска для людей с ДЦП  , а может, просто брак.

Покупать электрическую коляску не хочется: они, как правило, громоздкие и тяжелые. А среди легких пока не можем найти подходящую под рост — 190 см. Мечтаем купить электроприставку. Это что-то вроде самоката, который пристегивается к коляске и позволяет ей двигаться автоматически.

Конструкция включает мотор-колесо, аккумулятор, руль и тормозную систему, но она легкая. Если снять электроприставку, Коля сможет сам перемещать ее на коленях. Но пока устройство нам не по карману — цены на него начинаются от 130 000 ₽.

Еще у Коли есть вторая коляска, но она неудобная, поэтому мы оставили ее в квартире у его мамы. Я пробовала сидеть в этой коляске вместо компьютерного кресла и иногда падала. Но я-то могу выставить ногу и остановить движение, а когда у человека проблемы с чувствительностью в нижней части тела, велик риск упасть лицом вниз. Единственное преимущество этой коляски — в том, что она проходит в проем ванной, который обычно узкий. Но у нас дома для ванной есть санитарный стул.

Реабилитация с медицинской точки зрения Коле нужна. Но платные курсы стоят около миллиона рублей и выше, а бесплатные дают редко.

Я работаю в некоммерческой организации, у которой есть собственный детский реабилитационный центр с сильными специалистами. И их мнение такое: трехнедельный курс раз в год не сделает человека олимпийским чемпионом. Реабилитационные программы для взрослых работают примерно так же. Их можно рассматривать скорее как поддерживающую меру, но не как чудо-терапию. Склонна с этим согласиться.

За время наших отношений Коля был в реабилитационном центре один раз. Программа выглядела так:

• 30 минут в день ЛФК — просто растяжка по факту;
• 20 минут массажа;
• физиотерапия.

Физическая активность, конечно, полезна любому, но сомневаюсь, что такой комплекс может значительно улучшить состояние человека с инвалидностью. Кроме того, медперсонал иногда забывал, что Коля в палате, и ему не помогали даже пересесть на коляску. А санитарка решила, что взрослый мужчина должен мыться при ней, хотя физически Коля может делать это сам и ему не нужны наблюдатели.

Я тогда болела и ездила к нему с высокой температурой, чтобы он мог спокойно помыться. И еще привозила еду, потому что однажды все, включая меня, отравились в местной столовой.

Общаясь с другими людьми с инвалидностью, я поняла: в разных реабилитационных центрах для взрослых все примерно так же.

Мы с Колей живем вместе уже год, с марта 2025. Точно не помню, кто предложил съехаться. Я тогда снимала двухкомнатную квартиру с приятелем и его девушкой. Договор на аренду заканчивался, друг решил переехать ближе к работе, а мы с Колей захотели жить вместе.

Найти подходящую квартиру оказалось не так просто, пришлось полтора месяца провести у мамы и отчима Коли. У нас хорошие отношения с родителями, но мы съехали от них, как только подобрали жилье, потому что хотели самостоятельно вести быт, строить свою семью.

Требования к квартире у нас были такие:

• хорошая транспортная доступность района и нормальный автопарк — в Подмосковье еще остались пазики, в которые коляска не поднимается по ступенькам;
• пандус и грузовой лифт в подъезде;
• маленький порог при входе в квартиру;
• отсутствие порогов между комнатами, чтобы коляска везде проезжала легко;
• ванна, а не душевая кабина, у которой, как правило, есть порожек, поэтому зайти туда на санитарном стуле сложно;
• раковина в ванной без тумбочки — так Коле удобнее чистить зубы и мыть руки;
• столы с высокими столешницами, чтобы коленки не упирались в них;
• достаточно места в комнатах для маневренности;
• приемлемая цена.

Некоторым людям с инвалидностью еще нужны поручни. Кому-то важно иметь места хранения, расположенные внизу. Коля может без этого.

Мы нашли подходящую под наши условия квартиру на 10 этаже, и пока это не составило проблем. Лифт отключали всего раз за год — и то по ложной тревоге. Если случится пожар, нас найдут. Пожарные будут проверять квартиры и искать детей, пожилых и маломобильных. В крайнем случае помогут соседи, у нас отличные отношения. Плюс всегда есть друзья и родственники, которые не откажут в помощи.

Траты. У нас раздельный бюджет. Среди крупных регулярных расходов — плата за аренду квартиры и коммуналка, их мы делим пополам. Коля передает показания, следит за квитанциями, при необходимости оформляет перерасчет. Я оплачиваю счета со своей карты, он переводит мне половину. У Коли есть льготы по ЖКХ, но они распространяются только на жилье по месту прописки, так что мы ими не пользуемся.

Продукты берем по очереди. Раз в неделю Коля заказывает доставку домой, а я докупаю необходимое. Тратим не больше 4 000 ₽ в неделю. В эту сумму входят и товары длительного хранения, которые берем реже: сахар, соль, крупы, приправы.

Из-за травмы Коле нужны лекарства, но они недорогие. Например, на лечение гриппа мы тратим больше. Часть необходимых средств реабилитации он получает бесплатно от государства. Какие именно — не говорю: это личное. И нет, это не подгузники.

Ситуаций, когда Коле срочно что-то нужно, а меня нет, не возникало. Все необходимое у него под рукой. Если мне понадобится уехать или лечь в больницу, он на несколько дней переберется к маме.

Разделение обязанностей. Люди удивляются, когда узнают, что я не ношу ничего тяжелее рюкзака. Сумки из магазина всегда берет на себя Коля.

Готовлю в основном я. Коля может помочь с уборкой, помыть посуду, протереть пыль. Пылесосить ему тоже по силам, но мы решили оптимизировать процесс: из Китая уже едет небольшой робот-пылесос. Это удобное решение для сбора волос — у нас обоих они длинные.

Коля отвечает за расхламление и организацию пространства: смотрит, что выкинуть, что спрятать, как удобно разместить вещи на столах, в шкафах. Мне такое дается тяжело. Убираться тоже не люблю, но без этого никак. Впрочем, если сегодня не получилось помыть полы — сделаем завтра. Ссор из-за этого не бывает. Вообще, чаще всего так получается, что я планирую только свои рабочие задачи, а все бытовые вопросы решает Коля.

Если нужно передвинуть диван или занести стиральную машину, вызываем грузчиков. Впрочем, я знаю мало мужчин, которые таскают такую технику домой самостоятельно.

Крупных покупок у нас пока не было. Квартира сдавалась с мебелью и техникой. Не хватает только термопота — планируем купить его позже. Коле тяжело наливать кипяток из чайника.

Пожалуй, самое заметное, что мы пока купили — телефоны обоим и планшет мне. Выбором занимался Коля. О своей покупке он просто сообщил, потому что я в этом не разбираюсь. Но я помогла ему оформить рассрочку, чтобы сразу покрыть ее продажей старого смартфона и не ждать, пока один купят, а другой приедет из Китая.

Подарки друг другу обычно делаем по праздникам. Хотя Коля любит удивлять без повода и спонтанно: увидит что-то забавное в «Тиктоке» и закажет, порадует меня просто так.

Как-то я была не в духе. Курьер привез продукты, я начала разбирать пакеты, а там — огромная мягкая свинья в деловом костюме. Настроение поднялось мгновенно.

Наш обычный день выглядит так. Просыпаемся, завтракаем. У нас есть специальный столик для кровати, так что вставать сразу необязательно. Завтрак готовлю я или заказывает Коля. Обычно это бутерброды с сыром и ветчиной, кофе и что-то сладкое.

Днем каждый занимается своими делами. Я самозанятая, работаю из дома. Иногда среди дня выходим в магазин или пункт выдачи заказов. Могу выйти и одна.

Четыре-пять раз в месяц я езжу на съемки. Коля остается дома. Чем он там занимается в мое отсутствие — понятия не имею.

Вечером ужинаем, потом смотрим сериал или видео. Все как у всех.

Отдых. Когда устаю, гуляю или лежу и ничего не делаю. Встречаюсь с подругами. Можем выйти куда-нибудь, или они приходят к нам.

Лучший друг Коли живет в Алексине Тульской области, приезжает к нам в гости. С остальными друзьями Коля чаще общается онлайн. Некоторые даже не в курсе, что он на коляске. Однажды один знакомый позвал его на день рождения, Коля рассказал про свою травму и услышал в ответ: «Ну и что? Все равно тебя жду».

У нас есть и общие друзья. Видимся примерно раз в месяц у нас дома или где-то в городе.

Совместного с Колей отпуска пока не было: я работаю на себя, график нестабильный. Но мы об этом думаем. В Тульской области есть домик на дереве, адаптированный для колясок. Хотим посетить его в мае, когда потеплеет. Например, на Колин день рождения.

За границу тоже хотим. Говорят, доступная среда там лучше, чем в России. Подруга недавно вернулась из Таиланда и рассказала, что пандусы есть везде, а на пляжах оборудованы специальные дорожки для колясок. Или съездим в Крым к моим родителям. Пляжи там не хуже тайских.

Люди путешествуют по миру с детскими колясками. Мы ничем не отличаемся.

Личного транспорта у нас нет. Пользуемся общественным. Любим гулять.

В Москве и области большинство автобусов адаптированы для колясок. Проблем обычно нет: заехали по выдвижному пандусу — и все. При необходимости помогает водитель.

Есть специальные такси для колясочников, но мы чаще заказываем обычные: они дешевле, переплачивать смысла нет. Коляска складная, помещается в багажник любого седана, кроме совсем компактных моделей. Главное — предупредить водителя. Для этого в приложении есть специальная кнопка.

Лифты оборудованы не на каждой станции метро. Там, где их нет, обращаемся в Центр обеспечения мобильности пассажиров  . Тогда сотрудники сопровождают Колю от входа до выхода. Если все специалисты заняты, планируем другой маршрут — через станции с лифтами, наземный транспорт или такси. В крайнем случае просим о помощи прохожих.

Хочу научиться завозить коляску на эскалаторы самостоятельно. Пока не решаюсь: боюсь уронить, нужна практика с утяжелением. Формально это не разрешено, но те, кто умеет, так делают, и сотрудники метро обычно относятся с пониманием.

Трудности в передвижении колясочников есть и в селах, и в крупных городах, даже за рубежом. В Москве ситуация постепенно улучшается: там уже меньше лишних бордюров, пандусы стали чистить и посыпать, на некоторых появилось антискользящее покрытие. До идеала далеко, но столица плавно движется в сторону инклюзии. Слышала, что Вена — единственный город в мире, полностью адаптированный для колясок. Но мы не в Вене, поэтому курьезы случаются.

Как-то подошли к пункту выдачи СДЭК. Пандус — длинный и довольно крутой. Войти на коляске невозможно. Я сказала об этом сотруднику, но без претензий к нему самому: он только принимает и выдает заказы, да и я знаю, что переделать пандус в жилом доме не так просто. В итоге посылку отдали мне по паспорту Коли. Люблю шутить, что я зашла и низким голосом сказала: «Здравствуйте, я Николай».

А однажды мы собрались перекусить в незнакомом ТЦ. Дверь автоматическая, но сразу за ней — несколько ступенек. Видимо, для красоты. В итоге заказали доставку.

Мама и отчим Коли приняли меня в семью, но поначалу у отца были сомнения: он подозревал, что я ищу какую-то выгоду. Сейчас вроде смирился, близко мы не общаемся.

Мои родители живут в Крыму. С мамой Коля виделся, с папой и отчимом — пока нет. Они относятся к нему нормально: передают привет, интересуются делами. Мама сначала переживала, справимся ли мы с бытом и что будет, когда родятся дети. Я объяснила, что инвалидность точно не помешает Коле быть включенным отцом. И мама успокоилась.

Окружающие не позволяют себе некорректных замечаний при Коле: он умеет располагать к себе людей. С непониманием в основном сталкиваюсь я. Однажды, когда я рассказала в компании про пожарную тревогу в нашем доме и отключение лифта, одна девушка прокомментировала: «Во время войны тех, кто дохнет, уже не спасают». При чем тут война и почему Коля «дохнет», я не поняла, но ответила ей спокойно, что с ним все в порядке.

Иногда ловлю на себе подозрительные взгляды. А как-то на общей встрече малознакомый человек пожал руки всем парням, даже тем, кого видел впервые, а Коле — нет. Смотрел как на прокаженного. Возможно, никогда раньше не встречал человека с инвалидностью, который не просит милостыню, а пьет кофе и играет в настолки. Коля отреагировал спокойно, а мне было обидно. Хотелось подойти к тому парню и шепнуть на ухо: «Это заразно».

Еще слышала мнение, что нам не построить семью, потому что парень не сможет меня защитить. Аргумент не выдерживает критики: в современном мире проблемы решаются словами. Рот у Коли есть. А бывает и наоборот: пытаются пожалеть, донимают вопросом «Что случилось?», предлагают помощь. Коля реагирует спокойно.

Самый частый и бестактный вопрос — про секс. Не понимаю, почему людей так волнует наша интимная жизнь, но отвечу: все в порядке.

Для меня семья — основа всего. Это когда вы друг за друга и вдвоем против проблем. У меня тепло на душе от того, что мы с Колей живем вместе. Когда меня накрывают тревоги о будущем, он успокаивает: говорит, что все будет хорошо, или объясняет, почему не все так плохо. Верю, что рядом с ним не пропаду.

Мы мечтаем о свадьбе. Хотим пожениться и устроить небольшое торжество. Это легко осуществить: достаточно расписаться, пригласить фотографа и купить торт. Можно собрать родных в красивом лофте. Но если не получится, я согласна и на свадьбу без гостей.

Я всегда хотела много детей. Но сейчас чаще задумываюсь, сможем ли мы дать им необходимое. Ставки по ипотеке, ситуация в мире вынуждают все взвешивать.

Но если отвлечься от глобальных проблем, в Коле я не сомневаюсь ни секунды и уверена, что он станет отличным отцом. Он может кормить себя — значит, сможет и ребенка. Думаю, со сменой подгузников тоже справится. На прогулках будем использовать слинг. Детские коляски я не люблю: боюсь, что они могут сложиться внутрь, когда там малыш. И еще я думаю, что Колина забота о ребенке позволит мне работать. Без работы я засохну.

Да, к беременности нужно будет отнестись с особым вниманием. Но я считаю, что все вопросы решаемы. Например, если возникнут проблемы со здоровьем и мне вообще ничего нельзя будет поднимать тяжелее мышки, помогут родственники. Я настраиваюсь на лучшее и на нормальную беременность. Нет смысла думать о плохом заранее. Коля тоже уверен, что мы справимся и дадим ребенку максимум любви и все хорошее, что у нас есть.

Я уверена, что моя жизнь без детей будет гораздо хуже, чем с ними. Но и об их благополучии думаю всерьез.

Наша история не для зевак и не для диванных психологов, которые любят вешать ярлыки и рассуждать, что я «нормального» найти не смогла. Мне пишут люди с инвалидностью, которые отчаялись, потеряли надежду на семью, будущее. Для них этот текст — поддержка и доказательство, что жизнь продолжается.

Если девушка влюбилась в парня с инвалидностью, но боится трудностей, я бы посоветовала в первую очередь трезво оценить свои силы и не давать ложных надежд. Возможно, позже вы расстанетесь — это нормально, в жизни бывает. Но если причина будет именно в коляске, значит, вы просто не рассчитали свой ресурс. Честность с собой и с партнером важнее всего.

В жизни встречаются проблемы гораздо более серьезные, чем бытовые трудности, связанные с инвалидностью. Посмотрите шире: женщины годами живут с абьюзерами, эмоционально холодными партнерами, теми, кому плевать на собственных детей. А в вашем случае мужчина просто не может ходить. Задумайтесь, что на самом деле делает человека сложным в отношениях.

И помните: люди с инвалидностью — такие же, как все. Среди них тоже встречаются зависимые, токсичные, жестокие. Но это никак не связано с коляской. Оценивайте человека, а не диагноз.