«Дом с маяком»: кому помогает фонд, как туда обратиться и какими способами его поддержать

Болезнь ребенка похожа на шторм, а маяк дает надежду — поэтому фонд «Дом с маяком» выбрал такое название.

Некоммерческая организация помогает тяжелобольным детям и молодым взрослым до 30 лет и поддерживает Детский хоспис в Москве и Московской области. Цель фонда — сделать так, чтобы пациенты жили дома с родными, а не в реанимации, и получали необходимую медицинскую и другую помощь.

Расскажем, с чем именно помогает НКО, как туда обратиться и какими способами можно ее поддержать.

Ежегодно в «Доме с маяком» получают помощь больше 1 100 пациентов и их близких. Вот кого он поддерживает.

Семьи, в которых есть дети с неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями — например, с прогрессирующими нейромышечными или онкологическими болезнями, дыхательными нарушениями, болевым синдромом, серьезными поражениями кожи. При этом одного диагноза для постановки на учет недостаточно: специалисты НКО оценивают тяжесть состояния.

Семьи, которые ждут рождения тяжелобольного ребенка — например, с генетической патологией или тяжелым пороком развития — и решили сохранить беременность.

Молодых взрослых до 30 лет с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. После совершеннолетия у таких пациентов многое меняется: нужно прикрепляться к взрослой поликлинике, переоформлять документы, еще уменьшается объем поддержки от государства. Помимо этого, перед ними встает задача найти работу, поступить в вуз, завести отношения. Некоторые стараются жить отдельно от родителей, учатся решать бытовые вопросы самостоятельно. В «Доме с маяком» помогают пройти этот период, справиться с медицинскими, социальными и психологическими проблемами.

Детей и молодых взрослых из интернатов. Фонд помогает подопечным детдомов и психоневрологических интернатов устроиться в семью, а также организует сопровождаемое проживание  .

Семьи, которые хотят забрать тяжелобольного ребенка или молодого взрослого из интерната. В фонде можно получить информацию об опеке или усыновлении, жизни и уходе за болеющими близкими, а также медицинскую и психологическую помощь.

НКО остается рядом и после смерти пациента — организует психологические группы для родителей, встречи со священником, а также ежегодный День памяти, на котором семьи, сотрудники и волонтеры хосписа вспоминают подопечных.

Все программы Детского хосписа работают в Москве и Московской области. При этом гражданство, прописка или полис не имеют значения: важно, чтобы пациент просто пребывал в регионах НКО.

На учет берут детей и молодых взрослых, которые находятся дома или готовятся вернуться домой в ближайшие две недели. Хоспис не принимает тех, кто живет в больнице или реабилитационном центре.

Стационар Детского хосписа. В нем находятся 15 одноместных палат, игровые комнаты, а еще — бассейн, в котором плавают даже ребята на аппаратах искусственной вентиляции легких. Рядом со зданием хосписа есть сад с игровой площадкой для детей на колясках.

В стационар кладут с разными целями:

• подобрать лекарственную терапию или лечебное питание — до 21 дня;
• научить родителей уходу за ребенком и работе с оборудованием — до 14 дней;
• дать семье передышку — ребенок остается с нянями хосписа без родителей до 16 дней в году;
• помочь в конце жизни — находиться в стационаре можно неограниченное время, рядом могут жить все члены семьи, включая братьев и сестер.

Врачи хосписа — педиатры и специалисты по паллиативной помощи  ​— не лечат основное заболевание и не проводят реанимационные мероприятия. Они помогают справиться с симптомами: болью, тошнотой, судорогами, проблемами со сном, дыханием и питанием — стараются сделать жизнь тяжелобольного ребенка и взрослого максимально комфортной.

В стационар Детского хосписа могут положить пациента из другого региона, если он сейчас находится в Москве или Московской области и у него есть заключение врачебной комиссии о необходимости паллиативной помощи.

Дневные центры. У «Дома с маяком» два центра, куда ребята могут приехать на целый день: «Центральная бухта» на Долгоруковской, 30 и «Северная бухта» на Онежской, 15. Там проводят творческие занятия и мастер-классы, празднуют дни рождения. Еще вместе с госпитальной школой «УчимЗнаем» организуют обучение: есть дошкольные группы, пять учебных классов и коммуникативная группа для взрослых учеников.

Социальный дом. Проект помогает людям из закрытых учреждений — психоневрологических интернатов. Сейчас девять молодых взрослых живут в трех квартирах фонда, а сопровождающие помогают им справляться с бытовыми делами, перемещаться по городу, выезжать на природу, занятия, мастер-классы.

Также проект организует тренировочное проживание для пациентов Хосписа для молодых взрослых: они живут отдельно от семьи и учатся сами планировать жизнь и решать бытовые вопросы.

Помимо этого, «Дом с маяком» помогает детям и молодым взрослым в интернатах найти семью или человека, который будет навещать и заботиться о нем.

Ведение пациентов на дому. Миссия фонда — создать условия, чтобы ребенок или взрослый мог жить рядом с семьей, а не в больнице; облегчить состояние и наполнить жизнь человека радостными событиями. Для этого в Москве и области работает выездная хосписная служба, в ее команду входят:

• кейс-менеджер — главное контактное лицо для семьи;
• специалист по обеспечению;
• врачи и медсестры;
• респираторные медсестры — они следят за состоянием дыхания, помогают настроить дыхательное оборудование и очистить дыхательные пути пациентам с нейромышечными заболеваниями;
• психолог — проводит первую встречу, дальше работает по запросу семьи;
• специалист по социальной работе;
• игровой терапевт и няня — приезжает по запросу.

Также к помощи может подключиться физический терапевт, логопед, юрист и священник.

Поддержка нянь. В Москве и области «Дом с маяком» предоставляет до трех визитов нянь в неделю — в сумме не больше 23 часов. В экстренных случаях — в выходные или ночью. Няни не убирают дом, не моют посуду, не ходят в магазин и не присматривают за другими детьми. Они занимаются только пациентом: ухаживают за ним, кормят и оказывают ему первую помощь, а еще вместе играют, читают и гуляют. Это помогает родителям передохнуть и заняться своими делами.

Работники выезжают на дом в пределах 35 км от МКАД. Если же семья живет дальше, фонд может компенсировать ей часть расходов на няню.

Помощь с оборудованием, лекарствами и расходными материалами. Фонд собирает деньги на то, что не положено от государства или чего приходится ждать долго — например, на аппараты искусственной вентиляции легких, функциональные кровати, инвалидные коляски, лекарства, назначенные врачом хосписа. Каждую покупку согласует специалист, закрепленный за семьей, а сроки зависят от того, сколько денег удалось собрать.

При этом «Дом с маяком» не оплачивает детское питание, предметы быта, альтернативное и зарубежное лечение, реабилитацию. В фонде сразу предупреждают: он не может обеспечить каждого ребенка всем необходимым в полном объеме.

Юридическая и социальная поддержка. В НКО консультируют, как оформить инвалидность, добиться установки пандуса, пособий, бесплатных лекарств и технических средств реабилитации. Если у семьи нет возможности ходить по инстанциям, специалист по социальной работе может представлять интересы пациента по доверенности, а юрист — помочь с жалобой в вышестоящие инстанции или обращением в суд.

Психологическая помощь. Специалисты работают с тяжелобольными детьми и молодыми взрослыми, их родителями, братьями и сестрами разово или регулярно.

Духовная поддержка. Православные священники причащают и исповедуют детей, с ними можно просто поговорить лично или по телефону. По запросу семьи хоспис организует помощь представителей любых конфессий, раз в месяц проходит литургия для семей.

Помощь волонтеров. Они могут поддержать семью разными способами: например, довезти ее до больницы, погулять с ребенком, объяснить ему урок. Важно, что волонтеры не выполняют просьбы, связанные с тратами, и не делают ремонт. Братьям и сестрам пациентов могут предоставить волонтера для общения.

Социализация. Для детей и молодых взрослых проводят экскурсии, лагеря, игровые занятия, праздники, прогулки.

Перинатальная паллиативная помощь. Программа поддерживает родителей, которые во время беременности узнали о тяжелом или неизлечимом заболевании ребенка. В команде работают акушер-гинеколог, неонатолог, психолог, специалист по психосоциальной поддержке, специалист по сопровождению семьи, юрист, социальный работник и священник.

Фонд помогает семье выбрать место для родов и подготовиться к ним, а также сопровождает в перинатальных центрах. Еще родители могут пообщаться с другими семьями, где растут дети с тем же диагнозом.

Решение сохранить или прервать беременность принимает сама женщина, и в фонде подчеркивают, что никто не вправе склонять ее к какому-то варианту.

Исполнение желаний. В проекте «Мечты сбываются!» фонд помогает детям осуществить одно заветное желание. При этом он не принимает заявки, которые связаны:

• с покупкой чего-либо;
• с оплатой лечения или реабилитации;
• с риском для здоровья;
• с насилием;
• с приобретением домашних животных;
• с нарушением российских законов.

Деньги на мечты фонд собирает публично — через соцсети, сайт и в СМИ. Там же НКО освещает исполнение мечты. Поэтому родители подписывают согласие на публикацию информации о ребенке.

Помощь во время утраты. Если ребенок умирает, у семьи дома организуют круглосуточный пост — такая помощь доступна в пределах 20 км от МКАД.

После смерти ребенка для родителей проводят выездные встречи и психологические группы — на них семьи вместе проживают боль, страх и делятся опытом жизни после потери. С ними также могут поговорить священники.

Раз в год родители, сотрудники и волонтеры собираются на День памяти. Там вспоминают каждого ребенка: смотрят фотографии, рассказывают истории, зажигают свечи.

Чтобы стать подопечным НКО, важно заполнить анкету — рассказать в ней о диагнозе и особенностях здоровья. Медицинская комиссия ее рассмотрит и пришлет ответ в течение недели. Если семья ждет рождения тяжелобольного ребенка, фонд свяжется с ней в течение суток. В спорных случаях специалистам НКО потребуется очная консультация — тогда семью пригласят на прием в стационар «Дома с маяком» по адресу: Москва, ул. Долгоруковская, д. 30.

После одобрения заявки с подопечным или его близкими подпишут договор об оказании помощи и у семьи появится кейс-менеджер. Дальше «Дом с маяком» окажет поддержку, ориентируясь на потребности подопечного.

Если семье нужен волонтер, например репетитор, парикмахер или водитель, нужно заполнить заявку — ее обработают в течение двух рабочих дней. Когда подходящего добровольца в базе нет, его ищут специально, но фонд не обещает подобрать человека к нужному дню.

Также в «Доме с маяком» есть круглосуточная горячая линия: 8 800 600-49-29. На ней можно проконсультироваться по медицинским и правовым вопросам, а также задать вопрос о работе фонда.

«Дом с маяком» существует в основном благодаря неравнодушным людям и компаниям: 85% бюджета составляют пожертвования; 15% — поддержка государства. Каждый год фонду нужно собирать свыше миллиарда рублей для помощи более 1 100 семей. Вот как можно поддержать организацию.

Перевести пожертвование: на сайте фонда, через приложение Т⁠-⁠Банка или другие сервисы, например «VK Добро». Также для сбора денег фонд установил ящики пожертвований по нескольким адресам.

Даже небольшая сумма идет в дело: например, за 500 ₽ можно купить десяток внутривенных катетеров, а за 1 600 ₽ — одну банку лечебного питания.

Стать волонтером. Можно провести мастер-класс по рисованию и лепке, устроить день красоты для мам подопечных, развезти медицинское оборудование, пообщаться с детьми, помочь с уроками или с бытовыми делами в стационаре — глажкой белья, уходом за растениями. Фонд часто ищет автоволонтеров, репетиторов, фотографов, парикмахеров, мастеров маникюра, аниматоров, а также людей для помощи в хосписах, на благотворительных акциях и ярмарках.

Добровольцами могут стать желающие старше 16 лет, но только в присутствии родителей — для совершеннолетних людей ограничений нет.

Также нужно:

1. Заказать справку об отсутствии судимости в личном кабинете на «Госуслугах» или в МФЦ.
2. Заполнить анкету волонтера или записаться на ознакомительную встречу — на ней координатор расскажет о фонде и ответит на вопросы.

Волонтерам также объяснят, как устроена паллиативная помощь, а перед близким общением с семьями проведут дополнительное обучение. Сотрудники фонда всегда готовы поддержать и что-то подсказать.

Запустить сбор денег. На платформе фонда за несколько минут можно создать сбор к любому поводу: дню рождения, свадьбе, забегу с коллегами или именинам любимой собаки, — и попросить близких и друзей о поддержке. Кто-то вовсе запускает благотворительный челлендж — так, герой Т⁠—⁠Ж Илья Шульц пересекает всю страну на складном велосипеде и собирает деньги на помощь пациентам Детского хосписа.

Передать вещи. У фонда есть список постоянных нужд: например, пеленки, подгузники для взрослых и детей, влажные салфетки, шприцы, видеоняни. Для мероприятий собирают чай, кофе, какао, сахар, соки, печенье. Стационару всегда нужны офисная бумага А4, туалетная бумага, мусорные мешки. Передать их можно по адресу фонда: Москва, ул. Покровка, 25/2, кв. 7.

Помочь от лица компании. Бизнес может:

• сделать пожертвование;
• организовать сбор денег среди сотрудников;
• передать свою продукцию, например медицинское оборудование или бытовую технику;
• направить в фонд часть денег, которые обычно уходят на новогодние календари, блокноты и ручки.

Компании, которые находятся на общей системе налогообложения, могут учесть пожертвования во внереализационных расходах и уменьшить налог на прибыль. Сумма таких пожертвований не должна превышать 1% выручки.