«Не везде есть лифт, и матери срывают себе спины»: как я помогаю детям освоить жизненно важные навыки

При приеме в центр проводим первичные диагностики, далее устраиваем консилиум, в котором помимо эрготерапевта участвуют логопед, физический терапевт  , психолог и дефектолог. На нем решаем, какой вид программы подходит конкретному ребенку, составляем индивидуальный план реабилитации, назначаем специалистов. Консилиум с экспертами проходит раз в неделю, длится час. За это время успеваем рассмотреть от одного до пяти клинических случаев.

На первичной диагностике эрготерапевт оценивает физические, когнитивные и психоэмоциональные возможности пациента, а также доступные ресурсы и проблемы. Это позволяет понять, можем ли хотя бы немного что-то улучшить, и выявляет потенциальные трудности.

Важно определить, что ребенок уже умеет делать. Проверяем, способен ли обслуживать себя — умываться, есть, ходить в туалет, умеет ли перемещаться, как коммуницирует.

При общении со школьниками и молодыми взрослыми оцениваем, как они справляются с учебой или работой, домашними делами, умеют ли управлять финансами. Еще обязательно уточняем режим дня — важно следить за балансом активностей и беречь нервную систему ребенка, а не загружать его реабилитацией и учебой 24/7.

Эрготерапевт не просто помогает освоить навыки, но и разбирается, что подопечному важно делать самому и что может в этом помешать. Предположим, мальчик не умеет есть, бросает ложку. Можно часами тренировать движение руки с ложкой. А можно оценить и при необходимости исправить положение сидя, адаптировать среду — например, подобрать удобную ложку, закрепить тарелку и усадить его за столом более комфортно. Иногда только от позы зависит половина успеха.

К тому же бывают случаи, когда ребенку просто неинтересно есть самостоятельно. Тогда можно добавить элемент игры — например, представить, что он тираннозавр, которому нужно срочно подкрепиться.

Поэтому при первичной диагностике анализируем еще и окружение ребенка. Выделяем несколько факторов:

1. Физическая среда — дома, в школе и в других местах, где бывает пациент. Важно понять, насколько она для него доступна, а где есть барьеры.
2. Социальная среда — слышат ли ребенка близкие, учителя и сверстники, помогают ли становиться самостоятельнее.
3. Институциональная среда — получает ли семья ребенка положенные льготы и технические средства реабилитации, знает ли, куда за ними обратиться.
4. Культурная среда — знает ли подопечный правила поведения и понимает ли социальные границы.

Диагностика занимает час очной или онлайн-встречи. Предварительно я также анализирую фото и видео, а после приема пишу заключение и рекомендации, в которых собираю разностороннюю картину воедино и предлагаю, как можно подстроить реалии под желания и возможности пациента и его близких. По итогам диагностики также ставим SMART-цели  : например, научиться пить из трубочки, брать и подносить ко рту крупные продукты или есть ложкой.

Вместе с командой решаем, кто и над чем будет работать. Например, физический терапевт разовьет моторику, чтобы подопечный мог ходить с опорой на ходунки, логопед научит выражать мысли с помощью жестов или айтрекера  , психолог поможет разобраться в трудностях детско-родительских отношений, а дефектолог — освоить школьную программу.

Часто семьи беспокоятся о важных для самостоятельности навыках вроде ходьбы и хотят заниматься только с физическим терапевтом. Но иногда передвигаться ребенку мешают не ограничения тела, а неподходящая среда, непонимание, куда и зачем идти, или страх падения. Поэтому прогресс возможен лишь при комплексном подходе.

Занятия в центре проходят с 10:00 до 18:00 два-три раза в неделю, летом — чаще. В день у меня до шести приемов — индивидуальных или групповых. Индивидуальный длится 50 минут, на нем работаем по поставленным целям.

На групповых занятиях обычно занимаются от двух до шести человек. На них мы совмещаем разные виды деятельности. Учим детей общаться друг с другом: начинаем занятие с приветствия и смол-токов о хобби, любимом досуге, настроении. Вместе составляем план тематических активностей и распределяем, кто за что ответственен и над чем будет работать.

Так, старшая группа на цикле наших занятий придумала и создала мультфильм про Галчонка и Совенка, а средняя — поставила мини-спектакль «Про королей». Дети сами писали сценарии, рисовали декорации, снимали кадры, озвучивали и играли персонажей.

Обязательно уделяем внимание эмоциональному интеллекту — в конце занятия играем в игру-тренинг «Отыграй эмоцию» и завершаем все рефлексией и обратной связью друг другу.

Одна из задач эрготерапевта — сделать даже скучные важные вещи увлекательными.

Для этого вместе с семьей продумываем, как адаптировать среду под потребности ребенка. Не всегда для этого нужны сложные конструкции: например, достаточно купить гамак или кресло-качалку, чтобы хоть немного тренировать вестибулярную систему.

Часто помогают технические средства реабилитации, положенные за счет госбюджета: например, кресло-коляски, ходунки, тренажеры или адаптированные велосипеды. Фонд «Галчонок» помогает подобрать подходящие и получить именно их, а не самые дешевые модели. Также у нас есть проект «PRO-катит»: ребенку бесплатно предоставляют необходимый вертикализатор или кресло-коляску до тех пор, пока ему не выдадут собственное.

В этом вопросе многое решает правильный выбор. Например, однажды семья попросила меня проконсультировать по поводу комнатной коляски  ​для дошкольника. Я обратила внимание, что у мальчика хорошо работают руки и есть интерес к ТСР, и предложила попробовать активную  ​— с ней больше мобильности и свободы. Родители сомневались: «Он не поймет, не сможет». Но мы подобрали подходящую модель, ребенок тут же ее освоил и сам поехал играть в зону ожидания, где много разных игрушек. Теперь он передвигается сам, а не ждет, пока его куда-то отвезут.

Я могу сколько угодно рекомендовать поселиться на первом этаже, ведь думаю и о безопасности — чрезвычайные ситуации бывают разные, но не каждая семья может позволить себе переезд. В таких случаях мы просто бессильны.

Если дома еще реально создать комфортную среду, то плохо адаптированная городская инфраструктура — большая трудность. Например, все еще есть сложности с доступностью метро, не во всех школах имеются лифты и пандусы, не во все театры можно попасть на кресле-коляске.

Другая распространенная трудность, которая мешает прогрессу вне занятий, — отсутствие простора для самостоятельности. Из-за спастики  ​или низкого тонуса, гиперкинезов  ​и других особенностей ребенок может учиться медленнее обычных детей, и вечно спешащему на очередную реабилитацию родителю проще сделать все за него. Когда видим такую проблему, останавливаем мам или пап и предлагаем задуматься: зачем ходить на занятия, если некогда закреплять результаты дома?

Раз в три месяца мы с командой подводим итоги. В основном достигаем целей, если нет объективных преград — например, ребенок пропускал занятия или семья сместила фокус только на физическую реабилитацию.

Увы, иногда родители воспринимают эрготерапию как нечто второстепенное и думают: физические упражнения куда важнее. Их закрытость к новому и неготовность прислушиваться к объяснениям — самое трудное для меня.

Иногда желания родителя и ребенка вступают в конфликт — как и во всех семьях. Мы делаем все, чтобы юного подопечного услышали. Если он не может говорить, логопед учит альтернативной коммуникации: жестикулировать, использовать карточки, коммуникаторы и айтрекеры. Я могу подобрать такое устройство с учетом всех особенностей ребенка и его окружающей среды, а фонд — помочь приобрести. Пока такие приборы не внесены в государственный список ТСР.

Другая проблема — психологическое слияние между детьми и родителями. У нас есть совершеннолетние подопечные, и бывает странно слышать, когда их мамы говорят: «Мы поели».

В работе с такими семьями есть свои особенности. Когда ребенок начинает сепарироваться — родитель может теряться и переживать, ведь утрачивает возможность полностью контролировать жизнь сына или дочки и вынужден учиться учитывать его мнение.

С другой стороны, некоторые из наших подопечных-подростков считают, что им все дозволено из-за их особенностей здоровья. Многие не знают культурных норм — например, могут потрогать женщину за грудь или сказать что-то неуместное. Или, к примеру, на праздновании Нового года настойчиво и громко доказывают, что Деда Мороза не существует, — и смазывают впечатление от праздника остальным детям. Справиться с этим — тоже наша задача: учим детей гармонично встраиваться в общество и вести себя социально приемлемо.

Еще на детско-родительские отношения могут негативно влиять завышенные ожидания родителей. Дети с сохранным интеллектом сравнивают себя с ровесниками и видят, когда у тех что-то получается лучше. Некоторые родители утешают: «Да ты точно пойдешь!» Не считаю такой подход правильным: а если не пойдет?

Я стараюсь не разбивать надежды, а прорабатывать запасные варианты: как мы адаптируемся, если что-то в итоге не получится или получится позже, чем хотелось бы?

Если родители не могут увидеть реальную картину и до конца ее принять — например, смириться, что сын так никогда и не пойдет, — на помощь приходит психолог. Он взаимодействует с подопечным и его близкими, и после сессий с ним становится легче всем — в том числе и мне с коллегами в нашей работе.

Эрготерапевт — эмоционально тяжелая профессия. Но у меня никогда не было выгорания: еще в университете нас учили не идентифицировать себя с клиентами и помнить, что мы разные люди. А еще я фокусируюсь не на сложностях, а на том, чем могу быть полезна, и улучшаю подопечным качество жизни.

Задача специалиста — не прыгать выше головы, а реалистично оценить, что ребенок уже может и в какую сторону двигаться. Мы никогда не ставим грандиозные цели. Для нормотипичного  ​человека наши достижения могут казаться буквально мелочью: скажем, раньше ребенок надевал футболку со значительной помощью, а теперь почти справляется сам. Но для наших подопечных это значимый результат, показывающий, что и дальнейшие успехи возможны.

Даже если у ребенка крайне тяжелое состояние и медицина бессильна, мы все равно можем найти лазейки и хоть чем-то улучшить его качество жизни. Расскажу случай из практики: девочка после ДТП не могла двигать руками, ногами, не получалось даже удержать взгляд на три секунды, чтобы пользоваться айтрекером. Мы могли только предполагать, что она думает и чувствует.

Я проанализировала режим дня девочки с ее мамой, вместе мы организовали для нее пассивный досуг — включали интересные аудиокниги или обучающие видеокурсы. Так ее дни стали менее монотонными. Что уж говорить не о таких тяжелых случаях!

Меня вдохновляют ежедневные изменения, пусть и минимальные — особенно там, где их не ждали. Например, у меня был пациент, который не мог удерживать ложку в руке, а теперь благодаря занятиям не только ест, но еще и вырезает адаптивными ножницами классные аппликации. Или же подросток наконец-то пошел на стадион, а не смотрит матч по телевизору, — это так круто.

На таких детей фондам нелегко привлекать деньги. Здорово, что «Галчонок» не боится брать сложных пациентов и несет за них ответственность.

Фонд планирует открыть еще один центр в Москве. Он будет больше: сейчас у нас на долгосрочной реабилитации 60 семей, а всего в 2025 году помощь получили 136 семей. В новом центре сможем помогать в разных форматах 500 семьям ежегодно. Сбор на это открыт в проекте Т⁠-⁠Банка «Курс добра»: до конца сентября каждое пожертвование с карт клиентов удваивается.

Надеюсь, в новом центре мы сможем принимать пациентов с разными нозологиями  . Запрос точно есть: ко мне регулярно обращаются семьи из других городов и даже из-за рубежа. А еще я жду, что на базе учреждения мы с коллегами поможем развиваться молодым специалистам: популяризируем свои наработки, поделимся опытом.