Как я живу с ВИЧ уже два года

142

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторская орфография и пунктуация. Описанный опыт — личный и не является медицинской рекомендацией

Как стало известно о диагнозе

В марте 2022 у меня была операция в г. Москва, на которую я выходила вич отрицательным чедовеком, будучи замужем и имея все, что в обычной жизни называют благополучием. Диагноза я добивалась от врачей с июня 2022 по март 2025 года.

Именно в июне 2022 года у меня случилось "жесткое" орви, бронхит, температура. И с июня 2022 года я боролась за то, чтобы остаться в живых у врачей 12-ти направлений. Я была на приемах с 2022 по 2025 с реальными жалобами у: уролога, гинеколога, терапевта, окулиста, хирурга, гастроэнтеролога, эндокринолога, невролга, отоневролога, сурдолога, трихолога, гематолога.

Это были приемы от поликлиники до платных частных клинник и профессуры за 15 к за прием. И ни один из врачей видя, что я не выздоравливаю, что симптомы усугубляются, что у молодой и абсолютно здоровой женщины 39-ти лет, а потом 40-ка и тд…разваливается весь организм, она слепнет и глохнет…и еще много всего….НИ один врач, кроме гематолога из клиники Фомина в г. СПБ в 2025 году, когда родные привели меня уже под руки к врачу, потому что я почти не могла ходить от слабости, назначил мне тест на вич. Причем сразу же, исходя из моих жалоб.

На вопрос инфекционистам почему так поздно назначен тест: в СПИД центре мне сказали: "Сыграла положительная стигма. Вы очень хорошо выглядите и очень успешны для того, чтобы проверять вас на вич".

Меня личили от симптомов, закармливая антибиотиками, тоннами лекарств, которые срабатывали лишь на время….никакие просьбы о том, что я знаю свой организм, и точно что-то не так — врачей не интересовало, и в 2025 году мне назначили антидепрессанты, считая, что за 3 года я проблемы выдумала…я в шоке до сих пор от медиков, от системы и от стигмы. У меня не укладыаается в голове.

После теста была госпитализация 37 дней, потеря отличной руководящей должности из-за невозможности работать. Старт АРВТ. Борьба за здоровье и жизнь — этого всего можно было избежать, назначь бы врач один простейший тест. И все то, что я пережила — 100% вина врачей.

На сегодняшний день я полностью восстановилась, мои анализы в абсолютной норме. В 2025 году я возобновила силовые тренировки, продоожила карьеру. Я принимаю АРВТ. И в июне 2027 года я выхожу замуж) Я в дискордантной паре.


Как я воспринял новость о диагнозе

С облегчением. Ввиду выше написаной истории, я была счастлива от того, что диагноз определили, есть лечение и я не умру. Что не останусь слепой, мне не дали ослепнуть врачи и вовремя все сделали как надо на стадии СПИДа. Что продолжу воспитывать сына. Я еле-еле восстановилась физически.

Морально: я посещала группы онлайн поддержки фонда С.Изамбаевой "нестрашно", работала с психологом ано "Савада" меня поддерживал мой мужчина и мой отец, которому 73 года. Это мои две опоры, для которых нет никакой стигмы, а любой диагноз просто диагноз. Для моего окружения вич- это просто вирус. И не более. И все мы рады за меня, за то что на дворе 2026 год, есть арвт.

Какую терапию получаю

Ламивудин, абакавир, долутегравир

Как ВИЧ повлиял на мою жизнь

Никак. Я болела, почти умерла благодаря врачам, успели поставить диагноз, поборолись за меня и вместе со мной мои врачи инфекционисты в больнице СПИД на ул. Бумажной в СПБ, я выздоровела. (Не читать как излечилась )) я адекватный чедовек) и продолжаю свою жизнь, в которой добпвилась таблетка.

ВИЧболезнь
  • Мяу мяуПолучается, вам ВИЧ на операции занесли?7
  • Роман ЖаровМяу, насколько мне известно, за 3 месяца от момента инфицирования ВИЧ не может развиться в СПИД с явными клиническими симптомами. С момента инфицирования до появления стойких симптомов (развития СПИДа) проходит много лет, до 10. Только если организм уже сильно не ослаблен хроническими инфекциями, онкологией и т.п.13
  • Галина ВаризоваРоман, 10 лет.. какой ужас3
  • Наталья КушнерТема : где и когда, а главное, от кого не раскрыта. Так же как и тема, кого вы. К чему это я.... А вот к чему: 2008 год рождена девочка 9 по шкале абгар , грудное вскармливание. А в 2013 умирает от туберкулёза+ ВИЧ её отец. 2015!!!!! Год у ребенка туберкулёз и положительный тест на ВИЧ. 2017 год умирает мать от туберкулёза+ ВИЧ. И мать и отец 40 летние. Вопрос: где, на каком этапе заражён ВИЧ ребенок. Ответа нет. Через 20 дней ей 18. Стадия 4б. Да, так жить можно. Но есть одно но. Она- олигофрен. 3 группа- трудоспособная, не понимающая опасности ВИЧ молодая девушка. За АРВТ сама не обратится, ну просто потому, что лень ехать к врачу... Впереди трудный год. Как и каждый последующий , может стать последним. Всё это ни разу не легко. Это не просто ещё одна таблетка. В совокупности в течение 3х месяцев для поддержания и купирования всех трёх диагнозов, это 25 таблеток. Без возможности даже подхватить ангину или грипп.20
  • MagestyТема не раскрыта, есть предположения как вы заразились? Муж здоров? Новый будущий муж здоров?15
  • MandarinРоман, так а как тогда, перед операцией автор сдавала тесты на вич, сифилис и гепатиты (обязательные анализы перед любой, даже малоинвазивной, операцией) и результат был отрицательный.21
  • korolenko197755Галина, это не так. Зависит от организма. У большинства в первый год начинаются симптомы.5
  • korolenko197755Как вы заразились??15
  • Я у папы инженерMandarin, при госпитализации сдается ИФА, там слепое окно до полутора месяцев. Больше только у экспресса из пальца (3 месяца).3
  • сеняМяу, если так, то должно было начаться эпид. расследование после постановки диагноза3
  • Евгений СиразиевПереспала с вич инфицированным, обычное дело.8
  • Дуэнья с мантильейElena, нет, это не так! При переливании крови и операциях не заразиться. Не клевещите. Кровь заготавливается заранее, есть целая система контроля. А на операциях подход к каждому пациенту как к потенциально больному вич, гепатитом, сифилисом. То же и стоматология. Все одноразовое, а инструментарий обязательно в центральной стерилизационной. Без этого не лицензируют учреждение. Кроме того вирус нестоек и быстро гибнет уже при 100С (сухожаровой шкаф 180С и 1,5 часа -- это чтоб вирус гепатита В погиб, он самый стойкий).11
  • Инна КудрявцеваГородите полную фигню, для любой операции сейчас сдают обязательно ВИЧ и гепатиты, по вашим рассказам, у вас уже ВИЧ определённой стадии, не могли врачи вас не послать на дообследование, ещё раз говорю, вы лукавите. Просто работаю в Вич-центре и Ваша история полная мутотень. Страшно-да. Перестаньте врать себе и соберитесь. ВИЧ сейчас вообще не приговор, другое дело, что вы себя запустили, раз под руки привели. Всё у Вас будет хорошо!7
  • Ирина ХамзинаЧитаю комментарии и не понимаю, почему такой интерес к тому, как человек заразился?... Как именно люди заражаются известно, актуальная статистика существует. Сейчас чаще всего обычные гетеро контакты. Вирус давно присутствует в общей популяции, а не среди каких-то отдельных групп... Так что в принципе риск существует для всех, независимо от профессии, заработка и т.п.7
  • НастяMagesty, ну она же написала: "Я в дискордантной паре." - значит, будущий муж здоров.2
  • Анастасия МореваНастя, ну как бы большинству людей эту фразу надо гуглить чтобы понять что имеется в виду. Написала бы автор "муж здоров" таких вопросов бы не было, а то действительно интересно14
  • Анастасия МореваИрина, интересуются потому что страшно, страшно, что не только маргиналов заражаются и не только люди, ведущие беспорядочную половую жизнь. А так услышат ответ, подумают, что "не, со мной такого точно не случится" и немного успокоятся.7
  • АлександрЧто-то странное, я попал в больницу с гипертонический кризом, но тест на ВИЧ мне сделали. В выписке он приложен. Как могли столько лечить и не сделать тест на ВИЧ?6
  • NikavesnaЕвгений, свечку держали?3
  • Наталья БеликоваАнастасия, вы это только после статьи автора по5чли,что не только марги6аоы? Сходите в любой СПИД центр и посмотрите сколько там людей1
  • Наталья БеликоваMK, а вы думаете,что заражаются только неспешные проститутки и наркоманы?6
  • Наталья БеликоваEkaterina, ваша кошка и её иммунодефицит никакого отношения к ВИЧ не имеют. Это другая болезнь.4
  • Ирина ФMagesty, бывший муж, следует из текста1
  • Ирина ФАнастасия, не случится только если никогда не заниматься сексом и никогда не попадать в больницу3
  • Ирина ФMandarin, гепатит словить прозе чем ВИЧ раз примерно в 1002
  • НастяАнастасия, да. Я вот погуглила.1
  • WTFИрина, где следует? 2 раза текст перечитал, о причинах заражения абсолютно ничего не сказано. При всех операциях уже хрен знает сколько лет назначают анализ на ВИЧ, операция была в марте, осложнения в июне, очень странно, что анализ не показал положительный результат.8
  • Дмитрий СоколовИрина, чего ж не каждый день после работы?2
  • Дмитрий СоколовWTF, не нужно пропускать слово «однократный». Оно важное. Очень. При ОДНОКРАТНОМ незащищённом контакте.4
  • Дмитрий СоколовWTF, нет. Мы не в игрушке жанра RPG. Да и события тут не являются независимыми. Если по-простому: грубо говоря, возбудитель (т.е. собственно ВИЧ) к человеку попадает с вероятностью 100%. Но, как ни парадоксально, наш иммунитет с ним очень хорошо справляется, у него довольно высокая инфицирующая доза, плюс в кровь через слизистые он попадает медленно. И в среднем 99%, что с одного раза организм эти завалы разберёт и вирус переборет. Да, это НЕ вероятность персонально для конкретного человека, тут важна личная восприимчивость и состояние здоровья (одна из мутаций вообще не позволяет вирусу цепляться к клеткам, таким счастливчикам хоть кровь умирающего от СПИДа переливай), но в целом суть такова: с одной атакой организм неплохо справляется. А вот если мы начинаем дозу увеличивать дальше (неоднократные контакты с инфицированными), то всё, столько иммунитету никак не вытянуть. Вот потому слово «однократный» — ключевое и важное.2
  • Анастасия МореваИрина, я про эмоциональную окраску, а не про логику.0
  • МаринаMagesty, тесты у бывшего супруга отрицательные. Я добивплась эпид расследования в 2025 по операции 2022 года. Эпид расследование не возбудили.0
  • МаринаMagesty, бывший муж отрицательный. Будкщий тем более, так как презервативы работают отлично!0
  • МаринаИрина, отрицательный тест у него. На операцию я выходила вич отрицательным человеком будучи замужем за вич отрицательным партнером0
  • МаринаWTF, еще раз! Внимательно: я указала, что на операцию выходила вич отрицательным человеком!!!!0
  • МаринаАнастасия, будущий муж здоров. У бывшего мужа тесты отрицательные. Почему всем нужно залезть всегда в трусы и во влагалища????? Посыл моей статьи - это то, что люди обязаны тестироваться!!0
  • Маринаkorolenko197755, прикол хотите?) Я не знаю. И повторюсь: операция в марте 2022 - я вич отрицательная. С июня 2022 мне плохо. В 2025 году - я в стадии спид. Тест у бывшего мужа 2025 год отрицательный дважды. Будущий муж - отрицательный, так как секс за 4 года всегда в презервативе.0
  • МаринаАнастасия, согласна. Пользуйтесь презервативами, тестируйтесь. С любым человеком может случиться2
  • МаринаСолоденова, из-за таких врачей я чуть не умерла. А инфекционист зав.инф.отделением в 2024 году, когда я пришла на прием в высокими титрами цитомегало назвал эти анализы казуистикой. И я ушла дальше, до марта 2025 года искать причины своего ужасного состояния. Но я рада, что вы написали. Так как вы врач, помогите, пожалуйста, начать эпид расследование. У меня на руках тесты от бывшего супруга отрицательные от 2025 года. Документы по моей операции от 2022 на которую я выходила вич отрицательной. И тесты будущего мужа, который вич отрицательный. Я всегда за презерватив. Кроме операции у меня не было вмешательств. Я привлекала юристов, но даже в этой ситуации эпид расследование не назначили. А так как вы на стороне врачей - помогите! И да, просто для инфо от пациента из первых уст: диагноз серьезный, если с головой не дружить, не принимать арвт. У меня нет никаких ограничений. Мое здоровье в полнейшем порядке.2
  • МаринаНаталья, пойдемте пить чай) я расскажу вам лично и подробно отвечу на все интересующие вопросы. Если боитесь, возьмите группу поддержки. Им тоже будет интересно. На самые животрепещущие вопросы отвечаю: 1. Мои тесты на вич в течение жизни были сделаны перед операциями и родами в 2012, 2014, 2018, 2021, 2022 годах. 2. Бывший супруг делал тесты в 2019 (операция) и 2025 году (причина - мой диагноз). Он вич отрицательный человек. 3. Мой будущий муж - вич отрицательный человек. Почему? Потому что ни я ни он не знамаемся сексом без презервативов. 4 года вместе, каждый раз - презерватив. С будущим мужем прзнакомилась в 2022 году, когда мне уже было не хорошо. И все 3 года мы занимались моим здоровьем. 4. Ребенок мой вич-. Отвественно заявляю - у нас были общие инструменты для маникюра. И никогда я не задумывалась о том, что так нельзя, потому что я здорова. И тут такой диагноз. В больнице мне сказали проверить здоровье ребенка единожды. Что я и сделала. Но из-за испуга своего сдала не только тест но и клетки cd4. Ребенок здоров. Вич не передается через маникюрные приборы. Но с тех пор у ребенка свой набор. И лекции от меня бесконечные по гепатитам, вич. Ранее тоже в нашей семье было половое просвещение, но оно затрагивало предохранение от иппп и беременности, и уж никак не включало в себя аббревиатуру вич. Потому что представить, что я могу оказаться вич+......я никогда не могла подумать. Касательно случаев, которые вы описываете, недавно официально было подтверждено заражение ребенка в больнице геп с и вич. В СЦ СПБ есть подтвержденные случаи внутрибольничных заражений пожилых людей.0
  • МаринаАнастасия, да, страшно. Я согласна с вами. При этом страшно настолько, что даже вообразить невозможно. В первые полгода я ходила на группы поддержки женские, чтобы посмотреть, кто эти люди. И когда я увидела положительных женщин....я была шокирована. Это учителя, блогеры, писатели, руководители, домохозяйки, многодетные мамы, красивые и цветущие женщины, работающие в найме и имеющие свой бизнес, интеллектульные, знающие несколько языков и тд. Наше общество невежественно относительно вич, очень сильно стигматизировано. Но одно я заметила, чем выше интеллектульное развитие человека, тем больше информации он готов усваивать и тем современнее его взгляды, во всем...не только касательно вич.2
  • korolenko197755Марина, в больнице получается и заразились. Не первый случай уже к сожалению . Как раз через три месяца начались симптомы.0
  • Маринаkorolenko197755, я в этом уверена!0
  • МаринаWTF, поняла, спасибо. В июне были не осложнения, а острая фаза. Перед операцией анализ был отрицательный. Потому что я была вич отрицательной. За жизнь у меня были тесты в 2012, 2014, 2018, 2021 и 2022 году. Они были отрицательными. Бывший муж отрицательный. Будущий тоже. После операции - я положительная. Острая фаза вич началась в июне, в аккурат через 3 месяца после операции. Поэтому тест перед и не показал, что я плюс, потому что я была минус.1
  • МаринаАнастасия, а сколько молоденьких девочек, которые получили вич в первых отношениях, с единственным партнером. Мне очень больно за молодежь, за всех, кто пострадал. Практически никто не знает о пост контактной профилакте, после которой в 100% случаев не заразишься вич. Я задавала врачу вопрос, почему так мало информации, почему об этом не рассказывают в школах молодежи? Ответ: вич- это закрытый клуб. Проблема верхам не интересна, несмотря на то, что в России пандемия вич с 2018 года.2
  • МаринаИрина, я впервые написала свою историю в открытом доступе с тем посылом, чтобы люди изучали тему вич, были информированными. Чтобы, возможно, благодаря моей истории были внимательными, тестировались самостоятельно. Но, большинство комментирующих обсуждают почему-то бывшего мужа. Отвечу: бывший муж сдал анализ на вич дважды в 2025 году - причина: мой диагноз. Он осиается вич отрицательным человеком. Я может быть, как автор статьи, чего-то не вижу, но где именно в статье указано, что причиной вич стал бывший муж, а не операция?0
  • MagestyМарина, какой ужас 😢 очень вам сочувствую, рада за мужей, что они здоровы. Расследование не возбудили из-за большого промежутка времени между операций и вашим тестом? А если бы по выходу из больницы делали бы всем повторный тест, он бы что-то показал или все равно должно пройти полгода, прежде чем появятся титры?1
  • МаринаMagesty, да. Главная первопричина: давность события. Если бы симптомы связали врачи в первый год - эпид расследование бы состоялось. Достоверность теста на ВИЧ зависит от того, что он определяет. 1. ПЦР выявляет вирус с 10–33 дня после контакта 2. лабораторный тест на антиген p24 и антитела — с 18–45 дня 3. экспресс-тест по крови из пальца — с 18–90 дня. Отрицательный результат считается окончательным через 3 месяца после возможного заражения.0
  • Ирина ФМарина, это ужасно, очень сочувствую. Не думала, что такая дичь в стиле Элисты возможна в наше время. Врачей действительно очень сложно наказать по закону УВЫ Вы можете рассказать что это было за медучреждение? Чтобы все знали, где такие ужасные работники и условия0
  • НинадяМарина, переливание делали крови на операции или после? Если да, то там и заразили. Доноров больных, с неустановленными диагнозами, на самом деле хватает.0
Сообщество
Елена Васильева
Елена Васильева
Съедобный английский
Популярное за неделю