Как я живу с ВИЧ с 2000 года

18+

Вич у меня диагностировали в 2000 году, тогда я была активным потребителям наркотиков. Тогда в стране была эпидемия наркозависимости. Я была в компании, которые раньше были просто друзьями, а со временем стали потребителями.

Изначально у меня диагностировали гепатит C. Через какое-то время друг сделал анализ на ВИЧ, и он у него подтвердился. Анализ сдавал в частной клинике. Я тоже сдала анализ за деньги, результат оказался положительным. Я знаю примерно, кто мог меня заразить — этого человека давным-давно уже нет в живых. Он ничего не говорил о диагнозе, хотя я думаю, что он о нем знал.

На тот момент мой затуманенный мозг не мог понять до конца объем бедствия. Я продолжила жить своей жизнью, никуда не обращалась около двух лет. Только в 2002 году я обратилась за помощью в инфекционный кабинет поликлиники. Встала на учет. Там у меня взяли повторные анализы, диагноз подтвердился.

Слава богу, мне попались очень хорошие и душевные врачи, которые трепетно и деликатно отнеслись ко мне, очень аккуратно преподносили всю информацию, не давя и не угрожая, плавно подводя к тому, что надо наблюдаться и бросить то, чем я занимаюсь.

На тот момент не было практики сразу назначать лечение. Уровень cd 4 клеток должен был достичь минимума, чтобы врачи назначили терапию. Еще препараты давали беременным. У меня, видимо, был хороший уровень иммунитета, и препараты мне не назначали.

Я продолжила жить свою жизнь. В 2007 году у меня диагностировали туберкулез легких в фазе диссеминации, и меня госпитализировали в туберкулезную больницу. Я была уже в очень плачевном состоянии. Уровень иммунитета тогда тоже упал ниже 350, и мне одновременно назначили и противотуберкулезную терапию, и антиретровирусную.

В туберкулезной больнице я лежала долго, потому что все время нарушала условия лечения и продолжала употреблять запрещенные вещества и алкоголь.

О диагнозе я рассказала маме. Она не до конца понимала, что происходит. Я находилась в больнице, а наши отношения были разрушены из-за моего употребления.

Честно говоря, я плохо помню эти времена, но помню, что мама выделила мне отдельное полотенце, ложку, вилку, боясь, что я могу заразить ее. Тогда не было никакой информированности о ВИЧ.

Сейчас вся моя семья информирована от и до. Мой муж также имеет ВИЧ-инфекцию и лечится, поэтому никакой проблемы с этим нет. Дети здоровы. Друзья с ВИЧ знают о моем диагнозе, некоторые друзья без этого диагноза — тоже. Но я не рассказываю о болезни всем вокруг и не уверена, что когда-нибудь буду готова рассказать.

Первого ребенка я родила в 2003 году, терапию мне назначали при наступлении беременности. После родов ее отменили, но ребенку я давала специальные препараты в виде сиропа в первые две недели жизни.

Постоянно я начала принимать терапию в 2007 году, когда оказалась в туберкулезной больнице. Получаю препараты и сейчас, чувствую себя хорошо.

Поначалу я принимала одновременно терапию от туберкулеза и ВИЧ, у меня началась полинейропатия, то есть потеря чувствительности конечностей, и проблемы с печенью. Тогда мне поменяли один из препаратов. Побочные эффекты прошли.

Впоследствии я еще несколько раз меняла схему. Во время беременности лекарство заменили на другое, так как считалось, что оно может неблаготворно влиять на развитие плода. Я принимала его несколько лет.

Потом врачи сказали, что это уже устаревший препарат со своими побочными действиями, и назначили новую схему. Через время у меня началась страшная побочка в виде сильного повышения давления с паническими атаками. Я не сразу разобралась, в чем причина, но врач в итоге поняла, что это индивидуальная реакция на лекарство и вернула меня к прежнему препарату.

Три года назад мне предложили попробовать новую терапию, Биктарви — комбинированное лекарство от ВИЧ. Ее принимаю и сейчас, никаких побочек нет. Самое важное, чтобы терапия не снижала качество жизни — нужно подбирать новую схему, если что-то пошло не так, ни в коем случае не нужно терпеть.

Вирусная нагрузка у меня уже много лет неопределяемая. Я принимаю терапию по часам раз в сутки — в десять вечера у меня звонит будильник с напоминанием, мне так удобнее. Иммунитет тоже сейчас неплохой — около 700 клеток.

А вот сопутствующих заболеваний море. Гепатит C я вылечила, по туберкулезу меня сняли с учета. Но есть проблемы с ЖКТ, я носитель ВПЧ высокого онкогенного риска, — было предраковое состояние шейки матки, и я долго с ним боролась, в итоге мне полностью удалили матку и шейку, дабы остановить процесс.

Несмотря на все проблемы сейчас я живу полноценной жизнью, у меня четверо детей, и я довольна всем, что происходит в моей жизни.

По совокупности болезней у меня есть инвалидность третьей группы. Каждый год я ложусь в Республиканскую инфекционную больницу — не устаю хвалить это место. Попасть туда можно бесплатно по направлению от врача-инфекциониста. Там мне делают обследования, поддерживающую терапию, при необходимости корректируют антиретровирусную терапию. То же самое можно сделать в поликлинике, но в Республиканской больнице осматривают врачи, которые имеют опыт в лечении ВИЧ.

Еще я два раза в год делаю флюорографию или рентген — это обязательно. Также каждые три месяц сдаю кровь на уровень иммунных клеток и вирусную нагрузку, биохимию, клинический анализ крови — все это бесплатно, по направлению от инфекциониста.

ВИЧ повлиял на мою жизнь — он сделал меня очень критичной в выборе друзей и людей, меня окружающих. А вот повседневная жизнь моя никак не изменилась — кроме звонка будильника в 10 часов вечера. Но это меня не обременяет.

Пройдя такой огромный путь и получив огромный опыт в лечении ВИЧ и сопутствующих заболеваний, у меня появилось огромное желание помогать людям, делиться информацией, вдохновлять, поддерживать, и поэтому я стала равным консультантом. Теперь мое любимое дело — это еще и моя работа.

Я живу в маленьком городке, слухи здесь быстро расходятся. Раньше все этого боялись, поэтому люди сплетничали, я переживала из-за этого. Сейчас, наверно, такого нет. Откровенной дискриминации я, если честно, не помню. Меня сложно дискриминировать — я слишком хорошо знаю свои права. Осуждать люди могут — пожалуйста, это личное дело человека.

На мой взгляд, сейчас хорошее время для людей с ВИЧ инфекцией, если можно так сказать. Существует множество НКО, благотворительных фондов, информационных сайтов, групп поддержки для людей с этим заболеванием.

Я тоже всегда рада поделиться советом и помочь даже вне своей работы. ВИЧ-инфекция, которая сделала меня отщепенкой, и весь негативный жизненный опыт повлияли на становление моей личности, я пришла к Богу и не боюсь об этом говорить. Сейчас мне хочется быть хорошим человеком — это мой стимул работать над собой и помогать другим. У меня в голове есть некие правила и законы, которые я не преступаю.

Невозможно дать один универсальный совет всем, потому что все сугубо индивидуально, каждый человек достоин особого отношения, каждый имеет свою хрупкую, нежную структуру души. На консультациях я всегда пытаюсь понять, с какой стороны лучше подойти к человеку, стараюсь быть деликатной.

Наверное, самый главный совет: не бойтесь обращаться за помощью, человеку нужен человек. Помните, что в России все расположены к тому, чтобы вы лечились, чтобы вы жили комфортно, чтобы ваш уровень жизни не отличался от уровня жизни людей без ВИЧ. Для этого сделано все: медицинские учреждения, работа врачей, работа НКО. Важно принять себя, принять необходимость пить лекарства, чтобы это не обременяло вас, а стало частью жизни. Не бойтесь заводить семьи, рожать детей.

Если у вас не складываются отношения с лечащим врачом, если он относится к вам пренебрежительно, если он дискриминирует вас, если разговаривает с вами грубо, это ненормально. Лечащего врача можно поменять — не терпите такое отношение. Врач должен вам помогать, он не должен делать вам больно и плохо.