«Болезнь изменила мою жизнь, но я сам так решил»: как я живу с ВИЧ и работаю равным консультантом
Сходите к врачу
Этот текст написан в Сообществе, бережно отредактирован и оформлен по стандартам редакции. В этой статье мы не даем рекомендаций. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас
В 21 год я узнал, что у меня ВИЧ. Но самым большим потрясением оказался не диагноз, а то, каким негуманным образом мне о нем сообщили.
Вместо четкого плана действий и поддержки я получил противоречивые инструкции, недели томительных перепроверок и абсолютное равнодушие. Тогда я понял, что сделаю все возможное, чтобы помогать людям, которые впервые узнали о своем положительном статусе.
Расскажу, как я выяснил, что у меня ВИЧ, какое лечение получаю, как чувствую себя сейчас и почему решил стать равным консультантом.
Как у меня обнаружили ВИЧ
Первый тест. Я узнал о своем статусе весной 2021 года, когда у меня была острая фаза ВИЧ-инфекции. В обществе до сих пор жива стигма, что этот вирус грозит только наркопотребителям или людям с беспорядочными связями. Я наркотики никогда не пробовал, а все мои сексуальные контакты были защищенными. Все, кроме одного.
Я понимал, что риск есть, но расценил его как крайне маловероятный выигрыш в лотерею. К тому же многие друзья и знакомые рассказывали о ситуациях, когда не пользовались презервативами — и все было в порядке.
А через несколько недель после этого контакта у меня поднялась высокая температура и увеличились лимфоузлы. Лихорадка ничем не сбивалась и длилась нетипично долго. Вызывал скорую — фельдшеры ставили уколы от температуры и разводили руками. Обращался к участковому терапевту в районную поликлинику Санкт-Петербурга — тот назначил антибиотики.
Раньше я принимал их крайне редко, и проблем никогда не было, но в этот раз от лекарств стало только хуже: появилась зудящая сыпь, а через день развился острый отек лица и горла, или отек Квинке. Я сразу вызвал скорую: получил укол преднизолона, чтобы снять приступ, и отменил антибиотики. Вскоре сыпь прошла.
После этого врач направил меня на анализы крови. Оказалось, что показатели АЛТ и АСТ , а также СРБ аномально повышены. Тогда терапевт перенаправил меня к инфекционисту — она стала первой, кто заподозрил неладное, и назначила тест на ВИЧ.
Анализ сдал там же, в районной поликлинике. Медсестры предупредили, что справку об отрицательном статусе можно будет забрать в процедурном кабинете. А если результат положительный, то только у врача. К тому моменту состояние немного улучшилось, но сохранялась небольшая температура и апатия. Еще снова появилась сыпь, но она меня особо не беспокоила — зуда и дискомфорта не было.
Через неделю мне сказали, что анализ ушел на перепроверку. А через две — что результаты у инфекциониста. Больше мне ничего не объяснили, но я сразу все понял. Самое жуткое, что я был не первым и не последним, кто таким образом узнал о своем положительном ВИЧ-статусе.
Ирина Сливинская
инфекционист клиники Docmed
Как передается ВИЧ
Ведущий путь передачи ВИЧ-инфекции — половой. Также заражение возможно при контакте с кровью больного человека, например в результате использования нестерильных шприцев при употреблении психоактивных веществ. Реже вирус передается от матери к ребенку во время беременности, родов и кормления грудью. Получить вирус можно при проведении медицинских манипуляций, если используются нестерильные инструменты, — хотя такое случается крайне редко (сайт недоступен из РФ).
Для инфицирования важен не сам факт контакта, а получение достаточного количества копий вируса. Человек с положительным ВИЧ-статусом не может заразить других, если принимает терапию и у него неопределяемая вирусная нагрузка.
Также имеет значение путь проникновения микроба в клетки хозяина. Например, половой акт очень опасен — иногда достаточно даже одного сексуального контакта с ВИЧ+ человеком, чтобы получить вирус. Причем самым опасным считается анальный секс — из-за высокого риска травматизации. При оральном сексе вероятность инфицирования ниже, хотя не исключена полностью.
При этом инфекция не передается при попадании крови зараженного человека на неповрежденную кожу. Заразиться ВИЧ через повседневные контакты — поцелуи, объятия, рукопожатия или использование общих предметов личной гигиены, еды или воды — невозможно.
Центр профилактики и борьбы со СПИДом. Инфекционист оказалась в отпуске, и официально результат мне не озвучили. Я бегал по кабинетам поликлиники, но внятного ответа на вопрос о том, что делать дальше, так и не получил. В итоге понял, что трачу время впустую, и сам обратился в городской СПИД-центр.
Там я сразу столкнулся с абсурдом. Эпидемиолог на первичном приеме смотрела на меня как на паникера, хотя ее задача заключалась лишь в том, чтобы опросить о контактах и выяснить пути передачи вируса. Она уверяла, что все нормально и никакого ВИЧ у меня быть не может. Повторный тест делать не стали — сказали сначала получить результат предыдущего.
Спустя несколько безрезультатных визитов в Центр мне наконец повезло: в анонимном кабинете нашли мой анализ в базе впервые выявленных и передали заведующей. Она сделала главное — открыто и честно озвучила результат. Не стала юлить, а прямо сказала, что тест однозначно положительный. Но вместе с этим четко объяснила, как действовать дальше и к каким изменениям в жизни нужно быть готовым. Я до сих пор благодарен ей за эту прямоту.
Сразу после приема у заведующей я повторно сдал кровь в Центре. Это необходимая формальность — сомнений в диагнозе уже не было. Тогда же состоялась нормальная беседа с эпидемиологом.
Как я принял новость о диагнозе и начал терапию
Новость о том, что у меня ВИЧ, я воспринял спокойно. Рассказал нескольким друзьям и получил от них неоценимую моральную поддержку.
Начал искать информацию о ВИЧ в интернете и быстро понял, что количество мракобесия там зашкаливает. Пришлось фильтровать источники. И я стал читать только научно-популярные материалы от проверенных клиник и медицинские статьи.
Терапию начал летом 2021 года — прошло целых два месяца с момента, как получил положительный результат теста. Мне не повезло встать на учет в СПИД-центр в разгар сезона отпусков — каждый раз попадал на прием к разным врачам, и они откровенно противоречили друг другу.
Одни говорили, что вот-вот выдадут лекарства. Другие утверждали, что перед этим нужно пройти еще нескольких специалистов. А третьи вообще отправили в Клиническую инфекционную больницу им. С. П. Боткина из-за подозрения на краснуху. Хотя у меня была самая обычная и характерная для ВИЧ-инфекции сыпь, и по факту я мог обследоваться и лечиться без госпитализации. К слову, в Боткина я все-таки поехал, но находиться там не смог — обстановка была такой угнетающей, что не выдержал и выписался.
В итоге в Центре мне все-таки назначили терапию. Сначала пришлось несколько раз менять сочетание препаратов. Какие-то в моем случае оказались неэффективными и не подавляли размножение вируса — это определяли по анализам крови, которые в начале лечения приходилось сдавать несколько раз в месяц.
А от каких-то были нежелательные явления: диарея, тошнота, рвота, пожелтение кожи и глаз, потемнение мочи, головокружение, зудящая кожная сыпь. Это не значит, что терапия всегда дает серьезные побочные эффекты, — заведомо плохих препаратов не бывает. Просто мне, как и любому человеку, могли не подойти конкретные.
Именно поэтому важно доверять врачу и честно рассказывать о своем состоянии. Иногда организму нужно время, чтобы привыкнуть к действующему веществу, и побочные эффекты проходят сами. Но в любом случае подбор терапии — это всегда совместная работа с инфекционистом.
Так, через полгода мы подобрали схему из четырех препаратов, которые я принимал три года. Со временем они начали вызывать проблемы с пищеварением. Я исключил другие возможные причины — сдал анализы и прошел обследование у гастроэнтеролога. А затем обратился к инфекционисту, и мы начали менять терапию: сначала перешли на схему из трех препаратов, а еще через полгода отменили один из них.
Сейчас я принимаю долутегравир и эмтрицитабин один раз в сутки, побочных эффектов нет. И я считаю это нашей с инфекционистом общей заслугой.
Ирина Сливинская
инфекционист клиники Docmed
Как работает антиретровирусная терапия
Механизм действия. Существует несколько типов препаратов от ВИЧ-инфекции — антиретровирусной терапии. Они воздействуют на разные звенья в цикле размножения вируса в организме:
- попадание вируса в клетку;
- синтез генетического материала вируса;
- встраивание генетического материала вируса в клетки хозяина;
- сборку новых копий вируса.
Чтобы воздействовать на разные механизмы и как можно надежнее предотвратить размножение микроба в организме, используется комбинация из нескольких препаратов. Это дает устойчивый эффект: снижает вирусную нагрузку до неопределяемого значения и помогает в восстановлении иммунных клеток.
Побочные эффекты. Ранее препараты АРВТ были токсичными и нередко приводили к развитию анемии, нарушению функции печени и почек. Современные схемы лечения (сайт недоступен из РФ) часто не дают даже легких побочных эффектов.
Иногда возникают тошнота, расстройство стула, боли в животе, слабость. Если есть риск, что терапия прервется, например, появилась рвота или диарея, необходимо незамедлительно явиться на прием к врачу.
В остальных случаях важно четко придерживаться рекомендаций по времени приема, сочетанию препаратов с едой, питьевому режиму.
Также при приеме некоторых препаратов необходимо следить за показателями крови и функцией органов, чтобы достоверно определить, что препарат не дает побочных эффектов.
Как чувствую себя сейчас
Я живу с ВИЧ пять лет. Чувствую себя абсолютно здоровым и полным сил. Диагноз не отразился на моей активности и увлечениях. Я работаю и развиваюсь в самых разных направлениях: занимаюсь резьбой по дереву, шью, изготавливаю изделия из кожи и занимаюсь каллиграфией. Еще люблю много гулять, слушать музыку, читать длинные романы и собирать парфюмерию.
Каждый день в одно и то же время пью таблетки — раз в несколько месяцев бесплатно получаю их в СПИД-центре. Не помню, чтобы хоть раз пропустил прием лекарств. Но знаю, что если это и случится, то паниковать не стоит — единичный сбой, как правило, не страшен. Несколько раз я немного опаздывал с приемом и старался выпить лекарство как можно скорее, а потом просто возвращался к привычному графику.
Раз в полгода я стабильно посещаю своего инфекциониста и сдаю анализы, чтобы контролировать вирусную нагрузку.
Там же могу получить психологическую помощь — в Центре работают замечательные специалисты. На начальном этапе они очень помогли мне справиться с ситуацией и принять диагноз. Сейчас я обращаюсь к ним редко, но знаю, что такая поддержка всегда доступна.
Как ВИЧ повлиял на мою жизнь
Отношение близких. Друзья знают о моем статусе, от них я получил только понимание и поддержку.
Родственникам рассказал о диагнозе через пару лет: так мне было проще адаптироваться, а им — спокойнее. Меньше всего хотелось говорить маме — я понимал, что она будет сильно переживать, но не сможет ничего изменить. В итоге ей потребовалось немало времени, чтобы свыкнуться с моим статусом. И еще столько же, чтобы осознать, что со мной все нормально.
Отношение окружающих. В целом я практически не сталкивался с пренебрежительным отношением. Пару раз слышал от сторонних врачей реплики в духе «раз ВИЧ есть, наверняка еще что-нибудь подцепил», но не более того.
Мне встречалось очень мало людей, которые ничего толком про ВИЧ не знают, но боятся. Моя позиция в этом вопросе четкая: если человеку интересно разобраться, я с радостью расскажу. А на злобу и агрессию отвечать не буду, бегать за кем-то и переубеждать — тем более.
Работа. ВИЧ сильно изменил мою жизнь. Но есть нюанс: я сам так решил. Однажды в СПИД-центре я встретил женщину, которая занималась равным консультированием, — общение с ней меня сильно вдохновило. Именно тогда я понял, что хочу научиться так же поддерживать людей, столкнувшихся с ВИЧ.
В 2024 году я по личной инициативе устроился социальным работником и равным консультантом в благотворительный фонд «Гуманитарное действие». С тех пор это мое основное место работы. После обязательного стартового обучения в фонде я сразу включился в процесс. Эта профессия требует постоянного развития: мы регулярно проходим курсы и интервизии — обезличенно разбираем сложные кейсы со старшими коллегами.
Я помогаю людям принять свой положительный статус, рассказываю о профилактике социально значимых инфекций и делаю все возможное, чтобы те, кто ко мне обращается, не боялись начинать лечение.
В основном консультирую очно, но бывают и онлайн-сессии. Работаю только индивидуально. При этом моими клиентами нередко становятся не только сами люди с ВИЧ, но и их родственники или партнеры. Чаще всего они приходят со страхом перед инфекцией, вопросами о безопасности в дискордантных парах, где у партнеров разный ВИЧ-статус, или когда из-за диагноза ставят на себе крест.
Чем сложнее запрос, тем интереснее работать: я готов поддержать даже тех, кто потерял мотивацию что-то менять. Иногда человеку нужно всего лишь одно доброе слово. И я точно знаю, что нужно сказать.
