Как я, узнав о диагнозе, отмерила себе семь лет жизни, а прошло уже двадцать шесть

О том, что у меня ВИЧ, я узнала в июне 2000 года, 26 лет назад, когда участвовала в следственных действиях. Мне предложили сдать анализ на ВИЧ, я согласилась — понимала, что вхожу в группу риска.

Результат оказался положительным.

Не могу сказать точно, когда и как произошло заражение. Думаю, что не больше, чем за несколько месяцев до сдачи анализа. Вопроса «откуда?» у меня не было. Было другое: шок и эмоциональное оцепенение. Не помню, как добралась до дома. Психика не могла осознать новую реальность. Молча легла и отключилась, проспала больше суток.

Новость о ВИЧ была равнозначна новости о смерти. Тогда о ВИЧ я знала несколько фактов: ВИЧ и СПИД — это разные вещи, болезнь смертельная, лекарств не существует. В памяти всплывали картинки из журналов: люди с терминальной стадией СПИДа, истощённые, умирающие. Я думала, что ко мне даже никто не подойдёт, никто не захочет помогать. Но я также знала, что ВИЧ не передаётся в быту, и это меня немного успокаивало — по крайней мере не заражу свою младшую сестру, с которой мы жили вместе после смерти родителей.

Не было никакой информации, сколько живут люди с ВИЧ до СПИДа. 1,5 года, 2 года? У меня хорошее здоровье от природы, и я занималась спортом много лет, поэтому понадеялась, что смогу прожить дольше. Отмерила себе семь лет жизни — максимум, который тогда, по моим представлениям, можно было прожить с этим диагнозом. И просто ждала конца.

Это странное состояние — когда ты молода, полна сил, но внутри уже поставила на себе крест. Я перестала строить планы. Зачем учиться, работать, заводить семью, если всё равно скоро умру? Жила одним днём и совершала много ошибок, которых могла бы избежать, если бы верила в своё будущее.

Потом были суды, тюрьмы. В местах лишения свободы я столкнулась с тем, что ВИЧ — это не только болезнь, но и повод для осуждения, оскорблений, насилия. Со мной боялись даже сидеть рядом. Этот страх от незнания. И мне самой знаний катастрофически не хватало, в первую очередь о лечении.

В 2007 году в стационаре женской колонии я лежала с тремя ВИЧ-положительными женщинами. У одной был туберкулёз, у другой — онкология, у третьей — цирроз печени. За одну ночь они умерли одна за другой. Трупы не выносили до утра, они лежали на соседних койках. А я, накрывшись одеялом с головой, молилась: «Господи, пожалуйста, не дай мне умереть сейчас, вот тут, вместе с ними».

Антиретровирусную терапию никто не принимал, она была недоступна, а информации о лечении ещё меньше, только мифы, что это — эксперименты на людях, которых уже не жаль.

В том же году всё кардинально изменилось в моей жизни с ВИЧ и в восприятии диагноза.

Я попала в систему равной поддержки, на группу взаимопомощи, познакомилась с жизнерадостными людьми. Они не собирались умирать — они жили, свободно общались, шутили, рассказывали о семьях, детях, работе, путешествиях. Это было откровение. Оказалось, что с ВИЧ можно жить долго, если лечиться и знать, как заботиться о себе. С этого момента моя жизнь начала меняться.

Первый раз я начала принимать антиретровирусную терапию в 2008 году, когда была беременна сыном. Тогда лекарства назначали только на стадии СПИД и для профилактики передачи ВИЧ ребёнку. После родов мне сказали: «У вас хороший иммунитет, терапия не нужна», — и препараты отменили. Я хотела продолжить лечение, потому что уже знала, что прерывать его не рекомендуется, но врачебная комиссия решила иначе.

Врачи тогда рассуждали в рамках старых рекомендаций. Я осталась без лечения на несколько лет, за это время ВИЧ успел навредить моему здоровью: развились оппортунистические заболевания, в том числе внелёгочный туберкулёз. Пришлось лечиться в стационаре противотуберкулёзного диспансера 10 месяцев.

После этого мне уже рекомендовали начать приём антиретровирусных препаратов на постоянной основе, но то решение врачей об отмене терапии сыграло со мной злую шутку, в голове засело: «Если начну пить терапию — значит, признаю, что у меня всё плохо».

В 2013 году я снова забеременела — ждала дочку, снова начала принимать АРВ-терапию. И — о чудо — от меня отстали все болячки! Появилась энергия, вернулись жизненные силы. Только тогда я осознала живительную силу лечения. С тех пор принимаю терапию без перерыва.

Сейчас у меня схема с Ралтегравиром, переношу хорошо, жалоб нет. Вирусная нагрузка не определяется с 2013 года, CD4 всегда больше 1000 клеток/мкл.

Часто вспоминаю: если бы мне тогда, в 2008 году, не отменили терапию, я могла бы избежать многих проблем со здоровьем. Поэтому теперь всегда говорю: не откладывайте лечение. Чем раньше начата терапия, тем больше здоровья сохраняется.

Это очень интересный вопрос. ВИЧ изменил всё дважды. Сначала поставил крест на моей жизни, а потом сделал её полноценной, разносторонней, интересной и полезной.

После встречи с группой взаимопомощи я постепенно вернула себе будущее: восстановилась в учёбе, закончила техникум, потом институт с отличием. Устроилась на работу в коммерческой структуре и параллельно в благотворительном секторе — начинала с рядовых позиций, со временем доросла до руководителя. Родила двоих детей. Мой сын Гриша и дочка Анфиса здоровы. У меня есть друзья, коллеги, единомышленники.

Я не скрываю диагноз, живу с открытым статусом. Не хочу больше ничего прятать — слишком много лет провела в страхе и стыде. И с открытым статусом легче помогать другим ВИЧ-положительным людям. Получив такую мощную поддержку в системе равной помощи в 2007 году, я сама стала равным консультантом — человеком, который принял свой диагноз, научился с ним жить и помогает другим пройти этот же путь.

Я убеждена: равное консультирование спасает жизни. Когда человек только узнаёт о диагнозе, ему нужен не только врач с его назначениями. Ему нужен кто-то, кто скажет: «Я тоже через это прошёл. Я жив. И у тебя всё получится». Особенно это важно для женщин в уязвимой ситуации — молодых мам, беременных, тех, кто остался без поддержки.

С 2015 года я член Ассоциации «Е.В.А.», которая отличается помощью именно женщинам, живущим с ВИЧ. Мы поддерживаем, консультируем, защищаем права, объясняем, как лечиться и как рожать здоровых детей.

Особенно важны такие проекты, как «Забота о главном: сохранение здоровья молодых женщин в уязвимой ситуации». В проекте помогают молодым женщинам с ВИЧ до 35 лет — тем, кто только узнал о диагнозе, кто боится идти к врачу, кто переживает, что не сможет родить здорового ребёнка, а главное — просто поддерживают в тот момент, когда мир рушится. Из живых историй женщин и по себе знаю, как такая поддержка особенно нужна беременным или планирующим беременность. Потому что в такой момент человек очень уязвим, и одно доброе слово может изменить всё.

Хорошо помню, как такой поддержки не хватило мне. В 2013 году, когда я была беременна дочкой, врач в роддоме, узнав о моём статусе при оформлении на госпитализацию, сказал: «С таким диагнозом рожать, да ещё и второго ребёнка — надо быть ненормальной или сектанткой». А потом на УЗИ приговаривал: «Ваш ребёнок скорее мёртв, чем жив». По показаниям мне делали УЗИ через день, и я рыдала после каждого приёма, задыхаясь от истерики. Если бы тогда рядом оказалась равная консультантка, которая бы защитила меня, сказала: «Всё будет хорошо, не верь ему!»…

Что я хочу сказать тем, кто только узнал о своём диагнозе? Не бойтесь, не замыкайтесь, не откладывайте лечение. Ищите поддержку — в группах взаимопомощи, у равных консультантов, у психологов, ищите информацию в проверенных источниках.

ВИЧ — хроническое заболевание, с которым можно жить долго и счастливо, он никогда не определяет личность, ценность и сущность человека.