Держать себя в тени из-за гепатита 20 лет

6

Этот текст написан в Сообществе, в нем сохранены авторский стиль и орфография

Аватар автора

Василиса Добрыгина

Страница автора

Я помню, как в начале проекта по работе с вирусными Гепатитами мы сидели в кабинете Медицинского центра, и ко мне подошла Наталья — так я назову её для этой истории. Ей 42 года, она пришла к нам по направлению с автобуса, сама.

О Сообщнике Про

Социальный работник и специалист медико-социального сопровождения. Юрист по образованию. Более пяти лет работаю в фонде «Гуманитарное действие». Курировала программу по лечению гепатита С. Автор текстов для информационно-образовательных брошюр фонда.

Это новый раздел Журнала, где можно пройти верификацию и вести свой профессиональный блог.

«Я 20 лет жила с мыслью, что мне уже не помочь», — сказала она тогда. Двадцать лет она знала, что у неё гепатит С, но не обращалась к врачам: боялась осуждения, боялась отказов. Её предыдущий опыт общения с медициной — взгляд в сторону и фраза «вам нужно к наркологу».

За каждой цифрой — человек

Она прошла тест на автобусе, он оказался положительным. Следом ПЦР и вирус подтвердился. Наталья сомневалась, что получит лечение: «Мне уже поздно». Мы объяснили, что современные препараты работают на любой стадии.

Через три месяца терапии она пришла сдавать контрольный анализ. Дрожала, пока ждала результаты. Когда мы сказали, что вирус не обнаружен, она заплакала. «Я не верила, что доживу до этого дня», — прошептала она.

Для меня это не просто вес из рабочей практики. Это человек, который двадцать лет жил в тени, считая себя не достойным помощи. И который вернул себе жизнь. Таких, как Наталья, у нас десятки. И каждый раз, глядя в их глаза после получения результата, я понимаю: мы делаем правильные вещи. Работаем не с болезнями — а с людьми.

У меня уже всё отвалилось — мне поздно

Сергею 38 лет. Он пришёл к нам в Медицинский центр после того, как его друг, который уже прошёл у нас лечение, буквально привёл его за руку. «Я просто хочу узнать», — сказал он тогда, опуская глаза. Я знаю этот взгляд, его ни с чем не перепутаешь — чувство стыда и вины. Так часто выглядит ловушка нашего же восприятия, когда научили «быть сильным» и не просить помощи, а когда не справился сам, то уж тем более нечего протягивать руку, ведь ты всё «проиграл». Капелька сексизма, но мне кажется, что такой сильный градус осуждения чувствуют на себе очень много мужчин, поэтому большинство болезней развиваются, а симптомы и последствия замалчиваются.

Тест оказался положительным. Сергей не удивился — он знал, что в молодости употреблял инъекционные наркотики, и предполагал, что вирус передастся и остаться в организме на долгие годы. Но он боялся не самого вируса, а процедуры: «Вдруг скажут, что я не подхожу для лечения, потому что у меня печень и так скоро отвалится?».

Мы начали с разговора. Я объяснила, что современные препараты прямого противовирусного действия работают даже на поздних стадиях фиброза, и главное — начать. Сергей согласился на ПЦР-диагностику, которая подтвердила высокую вирусную нагрузку.

В отличие от Натальи, Сергей был настроен скептически. «Давай, посмотрим, что из этого выйдет», — говорил он в начале терапии. Первые две недели он сомневался, звонил нам с вопросами: «А точно ли мне это не навредит?», «У меня голова болит — это нормально?».

Наш врач и социальный работник поддерживали его регулярно: проверяли, как принимает таблетки, напоминали о лабораторном контроле. К концу второго месяца Сергей перестал сомневаться. «Чувствую себя лучше, чем за последние десять лет», — признался он.

Через 12 недель после завершения терапии мы получили результат: вирус не обнаружен. Сергей пришёл за справкой лично, улыбался. «Я думал, что меня уже не спасти, что моя печень — это всё, конец, — сказал он. — А теперь я могу планировать свою жизнь дальше».

Он даже спросил, может ли он как-то помочь нам — рассказать другим, что здесь не осуждают и действительно помогают. Мы договорились, что если он будет готов, мы пригласим его на группу взаимопомощи. Пока он думает, но я знаю: он вернётся. Такие истории — они навсегда.

Почему у меня есть вера в лучшее

Когда долгое время работаешь в некоммерческом секторе, то начинает казаться, что ты сам как специалист находишься наедине со своими проблемами и проблеми своих подопечных. Это грустный момент, который часто ведёт к выгоранию. Поэтому любые способы поддержки от граждан, бизнеса и государства очень сильно влияют на стимул к работе. Да, часто поддержка — это деньги, но только на первый взгляд. На самом деле — это доверие, которое оказывают большие системы на твою работу. Буквально получается так, что твоим подопечным нужен ты, а ты как специалист нужен этому миру и этой стране.

Круто, когда находятся программы поддержки, которые не закрывают глаза на происходящее, а поддерживают профилактику и доверяют её организациям, которые знают своё дело. Например, фонд президентских грантов видит, что есть пациенты, которые не пойдут в государственную поликлинику, сколько бы ярких плакатов ни висело на стенах. Они боятся осуждения, боятся вопросов о прошлом, боятся, что их не поймут. Но они приходят к нам. И мы можем привести их в систему — бережно, шаг за шагом, через доверие и сопровождение.

благотворительность
  • Лукьянов ТимурА у вас вывали ситуации, когда у здорового человека антитела на гепатит C дают положительный результат? Конкретно в той ситуации о которой я говорю, здоровый это: - не из группы риска - нет никаких проблем с печенью (ну может только если камни в желчном) - пцр отрицательный - отсутствие каких либо признаков гепатита в прошлом Мне так ни один инфекционист и не смог объяснить, как такое могло произойти. Просто там, где необходимо по каким либо причинам сдавать 4 обязательных анализа - приходится ещё дополнительно сдавать ПЦР и иногда ходить к инфекционисту за заключеним, что всё хорошо, здоров.0
  • Марфа СобакинаЛукьянов, антитела говорят о том, что вирус в кровь попадал, не у всех развивается заболевание. Как показывает практика положительные антитела у 5% населения.1
  • AnnaЛукьянов, бывают ложно положительные результаты. Anti HCV это скрининг, требует уточнения.0
  • Лукьянов ТимурAnna, нет, это не мой случай. Я Anti HCV сдавал столько раз, что со счета уже давно сбился. Результат стабильно положительный. А уточнения - это то, что я написал про ПЦР и инфекциониста. ПЦР я тоже сдавал много раз и он стабильно отрицательный. Равно как и УЗИ, печеночные тесты и прочие обследования, которые в таких случаях назначает инфекционист.0
  • AnnaЛукьянов, почему не ваш? Гепатита С нет, anti HCV положителен. Возможно было инфицирование, но вирус элиминировался.0
  • Лукьянов ТимурAnna, потому, что у слова ложноположительный немного другое значение. Anti HCV это тест не на сам гепатит, на антитела к гепатиту Ложноположительный, для данного теста результат, это когда антител нет, а результат положительный. У меня антитела точно есть. В моем случае о ложноположительном результате можно было бы говорить, если бы например один из ПЦР вдруг дал бы положительный результат. ПЦР как раз и определяет наличие возбудителя гепатита (на самом деле наличие его РНК, но это не принципиальная разница)0
Сообщество