Пересмотр клинических рекомендаций по аутизму. Что мы можем сделать?

Меня зовут Полина Толстова, я директор Ресурсного центра «Антон тут рядом». У нас есть три дня, чтобы подписать коллективное обращение в Минздрав о проектах клинических рекомендаций по аутизму — до 22 июня.

И сохранить научно обоснованные рекомендации по РАС.

Каждый день в фонде я общаюсь с аутичными детьми и взрослыми, их родителями и специалистами. Вместе мы создаем жизненный маршрут человека с аутизмом в России — от дошкольного инклюзивного образования до сопровождаемого трудоустройства и возможности жить самостоятельно. Маршрут начинается с постановки диагноза, а для качественной диагностики необходимы клинические рекомендации, основанные на современных научных данных.

Клинические рекомендации — документ, на который должны ориентироваться врачи при диагностике и составлении программы терапии и абилитации.

В России Минздравом предусмотрена процедура обновления рекомендаций каждые три года. Врачи должны ориентироваться на клинические рекомендации, когда ставят диагноз и составляют программу терапии и абилитации ребенка или взрослого.

Профессиональные врачебные сообщества разрабатывают рекомендации, а научный совет Минздрава, проверив методологические качества, их утверждает или возвращает на доработку.

Сейчас в России действуют рекомендации, разработанные Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику и Союзом педиатров России. Документ основан на доказательных методиках поддержки людей с аутизмом.

Второй проект предлагает Российское общество психиатров, и именно он вызывает опасения.

В проекте РОП используют устаревшие и дискриминирующие формулировки и критикуют доказанные методики абилитации. Уже несколько лет проект РОП сталкивается с критикой ведущих специалистов, родителей, НКО. Например, документ предлагает использовать антипсихотик галоперидол для детей с двух лет и утверждает о неэффективности АВА-терапии.

До 22 июня проекты вынесены на общественное обсуждение.

От выбора Минздрава зависят подходы к диагностике, терапии и системе поддержки людей с аутизмом. Именно клинические рекомендации задают вектор развития сервисов и услуг социальной и медицинской поддержки по всей стране.

1. Изучить информацию о клинических рекомендациях на сайте фонда «Антон тут рядом» или наших коллег из организации родителей «Аутизм-Регионы».
2. Подписать обращение в Минздрав и Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребенка до 22 июня 2026 года. После проект уйдет на экспертизу.
3. Поделиться этой информацией и обращением.

В 2024 году голоса родителей, профессионального сообщества и НКО были услышаны. Давайте сделаем все, что в наших силах, чтобы это случилось вновь.