Как мне диагностировали рак прямой кишки

В 2012 году у моей мамы в 52 года обнаружили рак. Лечащий врач спросил, есть ли у нее дети, и посоветовал мне сходить на колоноскопию.

Я записалась к районному гастроэнтерологу, объяснила ему ситуацию и попросила направление на обследование. Но врач сказала, что мне оно не нужно, поскольку это серьезное обследование и делать его зря не стоит. Я поверила: раз врач сказал не надо, значит, не надо.

Примерно через год я заметила странные розоватые выделения из заднего прохода, которые оставляли следы на нижнем белье и точно не укладывались в норму. Я забеспокоилась и снова пошла на прием к гастроэнтерологу. Она сказала, что это похоже на синдром раздраженного кишечника и назначила лекарства, но лечение не помогало.

Тогда я пришла к ней в третий раз и она согласилась назначить мне анализ кала на скрытую кровь. Я сдала анализы по ОМС. Результат оказался положительным. Вот тут уже врач что-то заподозрила и с растерянным видом посоветовала все-таки сделать колоноскопию. Я решила пройти исследование с седацией в частной клинике.

После колоноскопии врач, проводивший процедуру, сообщил, что у меня обнаружена опухоль и выглядит она не очень хорошо. Прямо во время исследования эндоскопист взял биопсию и отправил ткань на гистологический анализ.

Я приняла новость совершенно нейтрально, потому что сразу была уверена в том, что это рак. Но почему-то этот диагноз не казался мне чем-то страшным, а вся эта история воспринималась как компьютерный квест. Я не плакала, а просто подумала о том, что нужно пройти определенные этапы лечения. А еще внутри было странное ощущение, как будто я — актриса в драматической постановке и мне предстоит сыграть какой-то трагический эпизод, как будто у меня в жизни произошло что-то из ряда вон выходящее.

Гистологический анализ показал, что у меня аденокарцинома прямой кишки. Но на этом диагностика не завершилась.

У нас нашлись знакомые в Минздраве, они помогли получить квоту на лечение в крупное федеральное учреждение, которое специализируется на болезнях кишечника — Национальный медицинский исследовательский центр колопроктологии имени А.Н. Рыжих. Там мне сделали повторную колоноскопию и гастроскопию, провели УЗИ, МРТ и КТ с контрастом, взяли анализ крови на уровни онкомаркеров. После подтверждения диагноза врачи провели консилиум и начали лечение.

Точный диагноз устанавливается только после операции и гистологического анализа опухоли, поскольку иногда прогнозы врачей могут отличаться от реальной картины — как в лучшую, так и в худшую сторону. Мне удалили опухоль вместе с частью кишечника — согласно правилам, иссекается не только злокачественное новообразование, но и окружающие его ткани с запасом, чтобы не не оставить случайно фрагменты опухоли. Операция была лапароскопической, проводилась через три небольших прокола в животе, а для наложения швов внутри кишечника используется специальный степлер. Из неприятного запомнились многократные попытки анестезиолога сделать мне укол в позвоночник для анестезии, на какой-то из них я заплакала, хотя к тому времени мне уже дали транквилизаторы. Для того, чтобы рана заживала и не инфицировалась, мне вывели стому из тонкого кишечника на переднюю стенку живота, которую заранее весело разметили черным маркером:)

Первые дни после операции проходили достаточно терпимо, потому что хорошо обезболивали. Первые сутки в реанимации показались мне бесконечно скучными и долгими — проснулась я рано, окна закрыты жалюзи, лежишь голая под простыней и даже глотка воды не положено. А рядом со мной лежала бабуля, у которой выход из наркоза протекал сложнее, потому что она все время пыталась вскочить с кровати и требовала свою тумбочку с вещами. Но потом ей сделали волшебный укол и она уснула. Единственной сложностью в восстановительном периоде были проблемы с желудком. Чтобы заставить его работать, два медбрата и медсестра пытались поставить назогастральный зонд (гибкая трубка вводится через ноздрю в горло), но я начала отбиваться и сказала, что не дамся (не знаю, кто придумал проводить такую процедуру человеку в сознании). В итоге они отказались от этой идеи и сделали мне какой-то укол, после которого желудок заработал.

По результатам гистологического анализа поставили диагноз аденокарциномы прямой кишки второй стадии. Поскольку опухоль не дала метастазов в лимфоузлы или другие органы, химиотерапия и лучевая терапия мне не понадобились.

Отдельно расскажу о стоме. Когда я узнала, что придется ходить с калоприемником, у случилась небольшая истерика в кабинете врача, потому что, по моим предположениям, это было мерзко и я боялась, что люди будут обходить меня стороной а о личной жизни придется вообще забыть — кому я с такой штукой нужна будут? Но обойтись без нее было нельзя, поэтому во время операции по удалению опухоли мне сразу вывели и колостому.

Изначально мне неправильно подобрали калоприемник, и из-за возникло раздражение на коже. После операции меня прикрепили к 24 городской больнице, где работает стомкабинет. Я записалась туда на консультацию, специалисты все обработали, подсказали, как правильно ухаживать и назначили мне другой тип калоприемников. Сначала я пользовалась многоразовыми калоприемниками с фиксирующей пластиной и сменными мешками, как в пылесосе. Пластину нужно было менять каждые пять-семь дней. Но она была достаточно жесткая, плохо прилегала к коже, иногда случались небольшие протечки и возникало раздражение. Поэтому меня перевели на однокомпонентные мешки на гибкой силиконовой основе, которые менялись раз в день. Это позволило решить все возникшие проблемы. За три месяца, проведенные со стомой, я ходила на рок-концерты, летала в отпуск в Европу и даже вела интимную жизнь — одним словом, все было в порядке.

Добавлю, что в Москве в 2017 году, когда я лечилась, городские власти обеспечивали пациентов всем необходимым. Мне сразу выдали запас импортных качественных калоприемников на три месяца. К ним бесплатно выдавались все расходники: паста, герметики, спрей для ухода за кожей. Еще приятно удивило, что позвонили из службы контроля качества, спрашивали, все ли в порядке.

Врачи объяснили, что, если будет химиотерапия, то делать операцию по восстановлению проходимости кишечника придется после ее завершения. Химиотерапия, к счастью, не понадобилась, поэтому через три месяца после удаления опухоли мне сделали реконструктивную операцию по восстановлению естественного пассажа кишечника.

Как только диагноз подтвердился, врачи, учитывая мой нетипичный для такого заболевания возраст (рак кишечника обычно встречается гораздо позже) и диагнозы родственников (рак кишечника у мамы и дальних родственников по ее линии) отправили меня сдавать анализы на возможные мутации в отдел генетики ГНЦК им. Рыжих. В итоге я сдала два анализа крови. Первый подтвердил наличие генетической мутации, второй, более сложный, указал, какого типа мутация и в каком гене. Так я узнала, что у меня синдром Линча.

Синдром Линча — это генетическая мутация, которая определяет предрасположенность к некоторым видам рака. Раньше его делили на синдром Линча I и II типа. Теперь используется немного другая классификация, поскольку мутация в различных видах генов влияют на то, какие органы наиболее предрасположены к возникновению онкозаболеваний. Более того, специалисты отмечают взаимосвязь локации заболевания с местом жительства пациентов. Например, в Европе на втором месте по распространенности идет рак желудка, а в России — рак матки. Объяснить это явление пока что не могут. Также синдром Линча влияет на то, как протекает заболевание. Как правило, при его наличии первичный случай почти никогда не дает метастазов. И с ним, как ни странно, гораздо лучше выживаемость. Как однажды заметил мой лечащий онколог-хирург, большая часть моих ровесников, которые лечились в их учреждении, к сожалению, уже мертвы (это связано и с тем, что рак кишечника в большинстве случаев протекает бессимптомно на ранних стадиях и обнаруживается уже тогда, когда опухоль достигла значительных размеров и, например, перекрывает просвет кишечника). К тому же, рак кишечника в раннем возрасте, как правило, очень агрессивен и быстро развивается.

Еще врачи отметили, что наличие синдрома Линча не подразумевает обязательно появление рецидива. Есть пациенты, которые после манифестации заболевания успешно проходят лечение и дальше живут в ремиссии всю жизнь.

В феврале 2018 года мне сделали операцию и закрыли стому. Первые пара лет после нее были очень сложными из-за неконтролируемой непредсказуемой диареи, которая могла меня застать врасплох в любом месте. Я никогда не знала, что со мной приключится, поэтому везде возила с собой комплект сменной одежды, влажные салфетки и упаковку лоперамида. Меня спасало, то, что я работаю на фрилансе, езжу за рулем и редко пользуюсь общественным транспортом — иначе не представляю, как бы я справлялась.

Моменты, когда конфуза избежать не удавалось, всегда сильно били по психике — я часто плакала, испытывая жуткое ощущение беспомощности и стыда. Ты ведь не будешь каждый раз объяснять посторонним людям вокруг, что с тобой происходит.

Отмечу, что в некоторых случаях после таких операций, особенно у пожилых людей, реконструктивную операцию не делают и стому не закрывают. Если нарушена запирательная функция сфинктера, то после закрытия стомы слишком велика вероятность постоянного недержания, которая резко снижает качество жизни. Перед второй операцией мне делали сфинктерометрию — специальный тест с помощью датчика, который оценивает силу сжатия в покое и напряжении. У меня функция сфинктера была сохранена почти полностью.

Я долго приставала к врачам с вопросами о том, что еще можно сделать, чтобы справиться с этой ситуацией, и так всех достала, что меня включили в программу научного исследования. Они дали мне направление на курс экспериментального лечения в их учреждении, состоявшего из трех видов процедур:

1. БОС-терапия — тренировка мышц заднего прохода с визуализацией на экране. Я ложилась на бок, в задний проход вставляли датчик, который соединен с компьютером. Подростки на смартфонах тренируют пальцы за игрой, ну а ты — кое-что поинтереснее:) Сюжет игры был прост: рыбка плывет под водой, а ты, сжимая и разжимая мышцы сфинктера, управляешь ей, помогая избежать столкновения со стенками сверху и снизу. Очень увлекательно. Отдельное восхищение хотелось бы высказать программисту, который выбрал в качестве саундтрека Haddway “What is love” — чувство юмора у вас отменное:)
2. Тибиальная нейромодуляция. Во время этой процедуры к ногам подсоединяли электроды и через них проводили миостимуляцию мышц, которые окружают кишечник. Это не больно — лежишь 15 минут и читаешь книжку, пока мышцы сокращаются и расслабляются.
3. Терапия с ректальным баллоном. Надувной зонд вводили в прямую кишку и постепенно раздували воздухом для имитации позывов. В процессе учили отслеживать позывы и управлять ими.

Небольшие улучшения, возможно, были, но периодические диареи продолжались. Я ходила по врачам, и везде мне говорили, что в моем случае это норма. А потом случилось чудо. Спустя два года я поехала в Египет в отпуск и отравилась там дыней прямо накануне вылета. В местной аптеке мне дали какое-то элементарное противомикробное средство, которое есть и в России. Я пропила эти таблетки примерно три дня, и у меня нормализовался стул. Что это было, я не знаю. Может быть, какие-то микробы в процессе лечения попали в кишечник и от них нужно было избавиться? Как бы там ни было, с того момента все пошло на лад.

Конечно, у меня и сейчас иногда бывают внезапные расстройства ЖКТ. Иногда такое случается в первый день цикла — медицина объясняет это гормональной перестройкой. Еще проблемы с кишечником возникают-за жирной пищи, стресса или некоторых смелых сочетаний в рационе, которые один раз могут пройти без последствий, а в другой — сильно усложнить жизнь. Поэтому у меня всегда при себе таблетки от диареи.

В какой-то момент я решила оформить инвалидность. Сначала районные онкологи меня отговаривали, убеждали, что ничего не получится. Но я все-таки попробовала, и мне дали третью группу.

На протяжении пяти лет каждый год я подтверждала инвалидность. Это дико неудобная история — надо обойти тонну врачей. И как бы заранее ты ни начинал свое путешествие по поликлинике, все равно продлевать ее без перерыва никогда не удавалось. Я почти каждый год писала жалобы в Минздрав и получала отписки. Через пять лет мне сообщили, что у меня долгая ремиссия и больше я к инвалидам отношения не имею. Кстати, в последние несколько лет такая ситуация произошла у большинства моих знакомых с аналогичными диагнозами.

В течение пяти лет мне выплачивали пенсию. Еще в то время людям с инвалидностью III группы полагалась бесплатная парковка в Москве у– это было здорово.

Еще из плюсов: в РЖД есть купе для людей с инвалидностью, которые обычно находятся в штабном вагоне. В некоторых поездах они четырехместные, в некоторых — двухместные. В теории, когда эти билеты только поступают в продажу, их могут покупать только люди с физическими особенностями, незрячие и другие категории пациентов, которым тяжело передвигаться.Но если за 10 суток до отправления поезда эти билеты не выкуплены, их может купить любой человек с инвалидностью. Цена на такие билеты тоже приятная — купе выходит по цене плацкарта. Причем можно взять два билета: один для себя, один — для сопровождающего, в роли которого может быть любой человек. Я так ездила с молодым человеком, а однажды поехала с мамой.

Еще я встала в очередь на поездку в санаторий и один раз съездила туда на три недели. Мне дали путевку в Крым. Там были неплохие номера, примерно как в бюджетной трехзвездочной гостинице, очень понравилась территория вокруг санатория и расположение — прямо на берегу моря.

Внутри тоже приятно: красивая столовая, открытый бассейн с подогревом, хамам. И все это включено в путевку. Дорогу на поезде и билеты в купе, кстати, мне тоже оплатили.

Из минусов: в номер селят с посторонним человеком. Мне попалась бодрая бабуля, мы с ней даже подружились. Но не факт, что вам попадется кто-то приятный. Еще не понравилось питание: шведский стол, но вся еда ужасно невкусная. Тонна блюд с капустой, а мясо надо было искать днем с огнем, поэтому я часто ела в окрестных кафешках.

Еще мне не назначили лечение — сказали, что при раке ничего нельзя и предложили попить местную минеральную воду и дышать свежим воздухом.

Не скажу, что эта поездка помогла мне как-то в восстановлении. Я не жалею, что съездила, но повторять этот опыт не захотела.

Я прохожу раз в год гастроскопию и колоноскопию — делаю комплексно под наркозом, поэтому за деньги. В последние годы мне выписывают направление по ОМС в больницу в Коммунарке, но я уже привыкла к тому месту, где делаю это исследование, знаю там всех врачей и пропускная способность у них гораздо меньше, они помнят мой диагноз и отслеживают динамику, поэтому у меня к ним доверия как-то больше. Еще ежегодно прохожу КТ брюшной полости, малого таза, грудной клетки. Все это тоже приходится делать платно, потому что врачи не дают направление на эти исследования, мотивируя это тем, что раз у меня был рак кишечника, то и наблюдать надо только кишечник. Я говорю, что у меня синдром Линча и мне показаны все обследования из-за повышенного риска развития опухолей, но их это не убеждает.

Еще каждый год посещаю гинеколога по ОМС, делаю маммографию и ПАП-тест.

За эти годы во время гастро- и колоноскопии пару раз у меня находили полипы в желудке и кишечнике, их удаляли, но анализ показывал, что они доброкачественные. Однако со временем такие новообразования могут перерождаться в рак, поэтому терять бдительность не стоит. У людей со стандартным раком, не отягощенным синдромом Линча, интервал между обследованиями постепенно увеличивается, потому что риск рецидива снижается с каждым годом. С синдромом Линча увеличивать интервалы между диагностикой нельзя.

Иногда я встаю с утра и понимаю, что у меня нет сил. Хотя, возможно, эти ощущения связаны не с пережитым раком, а с общим стрессом из-за новостей, экономического положения и прочего. Еще бывают неудобства, связанные с нестабильной работой ЖКТ. Я переживала, как это скажется на личной жизни, но, к счастью, ни с одним партнером проблем из-за этого не возникало. Все относились с пониманием: никто не фукал и не закатывал глаза.

В целом вся эта история на меня повлияла скорее положительно. У меня появилось больше уверенности в собственных силах и себе. Почему-то каждый раз, когда я говорю кому-то, что у меня был рак, это воспринимается как подвиг. Хотя ты просто лечишься, ведь других вариантов нет. Тем более, я считаю, что отделалась легко и у меня была благоприятная ситуация, потому что я вовремя поймала свой диагноз.

Я бы советовала всем, кто недавно столкнулся с раком, не паниковать сразу. Не читайте форумы, лучше поскорее найдите врача, которому сможете доверять. Не стесняйтесь обратиться за вторым врачебным мнением — это нормально. Найдите знакомых, которые успешно вылечились, и спросите совета, как лучше действовать, куда пойти и у кого лечиться.

Не жалейте денег на диагностику. Если их нет — займите. Диагностика по ОМС иногда затягивается, а это не та болезнь, с которой стоит тянуть. Если у вас обнаружили рак, надо отодвинуть все на второй план — работу, семью, детей. В этот момент вы должны заниматься только собой.

Еще очень важно не вестись на предложения отказаться от традиционной медицины в пользу народной. Я открыто заявила о диагнозе в соцсетях, ничего не скрывала. Мне сразу начали звонить знакомые, предлагать чудодейственные методы: голодание, соду, уксус. Но я верю в доказательную медицину, и, судя по всему, правильно делаю. Конечно, если речь идет о последней стадии и врачи фактически признали, что возможности лечения ограничены, можно попробовать что-то нетрадиционное, хуже уже не будет. Но если есть надежда и возможность провести классическое лечение, ни в коем случае не поддавайтесь на уговоры шарлатанов и людей, которые не разбираются в медицине.

Большая часть процедур была бесплатной, но я оплачиваю все манипуляции с седацией и плановое ежегодное КТ трех зон с контрастом. Это обходится мне в 30 тысяч рублей ежегодно. По моим подсчетам, за 8 лет я потратила на обследования примерно 160 тысяч рублей.

Во время лечения мне очень помогала в быту мама, с которой я живу. В больнице со всем справлялась самостоятельно, в гости приезжала мама и друзья. Параллельно все это время мне удавалось работать, поскольку я копирайтер на фрилансе и ноутбук всегда беру с собой. Первые пару дней после операции я заранее предупреждала работодателей, что буду не на связи.

Сколько я потратила за время лечения, я точно не скажу. Потому что я помню, что гастро и колоно тогда стоили 16500. В этом заведении очень дорого. Сейчас делаю в другом, дешевле. Все остальное, там были маленькие приятные подарки врачам. Но не в виде денег. А что-то такое им покупали. Глобально много денег я не потратила.