Воспитание ребенка с особенностями развития и нарушением слуха: что помогает нам каждый день

Меня зовут Юля. Сейчас наша семья живет в США. У меня трое детей, две кровные дочери и приёмный (но очень родной) сын. У него была сложная история жизни, как у сотен тысяч других детей из неблагополучных семей маленьких городков. Сейчас он очень счастливый и горячо любимый мальчик. Ему почти 12, он пока не умеет толком писать и читать, говорит как ребёнок 3-4 лет. Но очень умный и добрый, отлично соображает и управляется с техникой. А ещё катается на велосипеде, плавает на каяке, управляет дороном, учит язык жестов и играет в Майнкрафт и Роблокс. Мечтает стать пожарным и купить мотоцикл и, конечно, полететь в космос:)

Подруга, у которой в прошлом году родился малыш с синдромо попросила написать ей о воспитании особенных детей. Мои мысли вылелись в целую статью и я хочу поделиться ей.

Я хочу поделиться тем, что помогает нам каждый день. Особенных деток много разных, и у меня нет специального образования, чтобы быть экспертом. Всё, что я могу рассказать, — о моём личном опыте как мамы. Моя компетенция — выживать как родитель особенного ребёнка, изучать, что я могу сделать в меру своих ресурсов, и стараться быть достаточно хорошей мамой.

Как можно меньше сравнивать ребёнка с другими. Сравнивать только с ним самим. Сравнения с ровесниками очень огорчают, когда видишь, что ваш малыш с чем-то не справляется так же хорошо. Зато видеть личный прогресс ребёнка — заряжает мотивацией. Чтобы отслеживать прогресс, здорово вести видеозаписи, фото, делать посты в соцсетях.

Ты видишь, что было год назад и что сейчас, и этот прогресс наполняет радостью. Здорово, когда есть кто-то, кто может посмотреть со стороны и отметить результаты: рост, прогресс, старания. Похвалить ребёнка и родителей. Но даже если таких людей рядом нет — ведите свой учёт. Наговаривайте на видео в Сторис или делайте посты, или ведите дневник: что сейчас умеет ребёнок, сколько слов говорит, какие буквы выговаривает? Знает цвета? Понимает буквы или цифры? Может ехать на велосипеде? А может быть, он много рисует, и можно сохранять его работы и видеть прогресс?

Это нормально, и это бывает. Порой заметны сильные изменения: ты радуешься росту и развитию, а потом вдруг кажется, что всё вернулось обратно. Что ребёнок опять всё забыл, опять ничего не может. Бывает, что причиной тому — скачок роста или принимаемые медикаменты. Иногда это просто стресс и усталость. Иногда — знания уходят в долгосрочную память, укладываются глубоко и позже вдруг всплывают.

Если изменения в поведении или в навыках случились очень резко и нетипичны для вашего ребёнка, — помните, что только вы точно знаете, что является нормой, а что из неё выбивается. Вы можете обратиться к врачу, чтобы исключить осложнения, новые проблемы, побочные эффекты. Вы имете право настаивать на обследовании, даже если вам говорят, что всё в пределах нормы, но вы точно знаете, что происходит что-то нетипичное.

Медицинское сопровождение родителей ребёнка и самого ребёнка — это отдельная огромная тема. И даже множество тем в зависимости от диагнозов. Конечно, это не то, о чём я могу говорить, так как я не медик и не обладаю достаточной компетенцией. Но я могу рекомендовать изучать все возможные варианты, быть адвокатом и исследователем для своего ребёнка. Собирайте мнения и рекомендации нескольких профильных врачей, отзывы других родителей, гуглите научные статьи и исследования на разных языках, изучайте мировые медицинские новинки. Потом пропускайте результаты через критическое мышление и только потом принимайте решения.

В нашем случае от каких-то медицинских процедур мы отказывались, но многое нам очень помогло и помогает до сих пор. Например, когда мы установили СДВГ, медикаментозное лечение помогло резкому скачку в развитии когнитивных навыков и разговорной речи. Я вижу колоссальную разницу без медикаментов и с ними. И рада, что мы смогли найти такую сильную поддержку для мозга нашего сына, чтобы компенсировать те потери, которые у него есть.

Опыт и программы реабилитации и образования из разных стран. Психология, медицина, ЛФК, исследования. Порой подходы в разных странах очень отличаются (например, методики обучения речи), и можно найти то, что работает конкретно для вашего ребёнка. Например, у нас слабослышащий ребёнок, и обычно это значит, что он может учиться говорить как обычные дети. Но в нашем случае работает лучше всего язык жестов, плюс методы обучения детей с дислексией. Какие-то программы обучения мы взяли из методик РФ, другие из методик США.

Однажды совершенно случайно на мастер-классе я увидела, что мама ребёнка аутиста не разрешила ему съесть сахар. Мы разговорились, и я узнала, что у детей с поврежденной нервной системой sugar rush проявляется очень сильно. Для обычного ребёнка, чтобы разогнаться и потерять контроль, нужен большой кусок торта. Для таких детей даже ложечка сахара мешает концентрироваться и разгоняет нервную систему на полдня. Я проверила, и оказалось, что для нас это работает точно также. Мы ограничили сахар, и наконец-то сын смог сидеть, не прыгая на месте, не крутиться и не кататься по полу. А просто играть, смотреть книгу, смотреть в окно в машине. Случайная встреча дала мне эту бесценную информацию. Врачи или учителя не говорили мне об этом.

Обязательно нужно гуглить, спрашивать ChatGPT, общаться с другими родителями, задавать вопросы учителям, врачам, подписываться на родителей особенных детей в соцсетях и следить за их «находками». Сохранять найденную информацию, обсуждать её с другими родителями. Это наталкивает на новые мысли, даёт важные знания и понимание лучших решений именно для вашего ребёнка.

Да, часто, чтобы получить какую-то помощь от государства, льготы или участие в программе, нужно пройти семь бюрократических кругов. Здорово, если есть возможность вкладываться в личных нянь, тьюторов, логопедов, сурдологов, частные реабилитации и детские программы. А если её нет, как у большинства из нас, — то опять садимся и собираем всё, что найдём.

Государственные программы страны гражданства и страны проживания, волонтёрские программы и фонды, субсидии, льготы, выплаты, пенсия, скидки, налоговые льготы, бесплатные или со скидкой проездные, входные билеты, путёвки и детские лагеря, льготное питание, спец ресурсы для обучения (как обязательный сопровождающий или тьютор в школе). Ищите на официальных сайтах, на сайте МФЦ в России и в департаментах социальных сервисов и образования. Ищите библиотечные, школьные программы, центры занятости, центры иммигрантов, дома творчества, медицинские учреждения, религиозные организации.

И ещё, очень важно: если по какой-то причине сегодня вам всё-таки отказали, — вернитесь через год. Подождите год и посмотрите, что изменилось. Законы обновляются, сотрудники на местах меняются, процессы взаимодействия тоже, и даже просто трактование законов и норм разнятся. И если сегодня вам отказали, то через некоторое время ваш запрос может быть одобрен.

Мы сталкивались с таким не единожды, помогало моё упорство выискивать пути, выжидать и возвращаться снова. А ещё — знание своих прав. Порой сотрудники на местах не хотят разобраться, не заинтересованы в том, чтобы помочь. Но если вы знаете свои права, распечатали закон, собрали документы, вы можете настаивать на своём праве и на правах своего ребёнка. Можно обращаться к специалистам на вышестоящих должностях, и звонить в службы поддержки и отзывов, писать официальные запросы.

Обычно именно мамы проводят с ребёнком больше всего времени, и именно мы видим и замечаем, к чему тянется ребёнок, что у него получается, а что нет. Все дети очень разные. Даже если у вас уже есть точный диагноз, это не значит, что у вас есть инструкция по воспитанию и точные прогнозы о том, что будет дальше. Человек — очень сложное, и многогранное существо. И поэтому невозможно иметь 100% стандарт; один может одно, другой — другое, и этих граней тысячи.

Мы приходим к врачу, и он говорит нам: «Ну ничего себе! Несмотря на вашу медицинскую историю, вы так хорошо справляетесь!» А в другой день наш учитель говорит нам: «Мы очень стараемся и учим каждый день, но он никак не может запомнить слова. По идее должен запомнить, но у него не получается».

Конечно, грустно, когда твой ребёнок плохо говорит или не умеет писать, или не считывает эмоции окружающих. Но вкладывать все силы, чтобы это исправить, — не продуктивно. Нужно компенсировать слабые стороны с помощью развития сильных сторон. Например, ребёнок может быть очень эмпатичным и в будущем стать отличной няней, воспитателем, другом. И ничего страшного, что он не умеет хорошо считать.

Или он плохо говорит, но отлично конструирует. Упор на сильные стороны поможет ребёнку укрепиться в понимании, что он чего-то стоит. Что он может быть полезен, может достигать чего-то, развиваться. А в будущем поможет сформировать круг общения и профессию.

У взрослого человека есть необходимость быть частью какого-то сообщества, иметь друзей. Тех, кто принимает тебя, кто имеет схожие интересы и цели. Атипичным детям сложнее заводить друзей и пробовать новое. Поэтому, также как сильные стороны для профессии, — здорово, если получается включать ребёнка в какие-то сообщества по его интересам и талантам. Например, ребёнок обожает плавать. И может заниматься плаванием, знакомиться с другими пловцами, участвовать в конкурсах, заводить друзей. Или театральные студии, или сообщества глухих… В поиске помогут любые ресурсы: местные группы в соцсетях, школьные мероприятия, детские центры развития или клубы, летние лагеря, организации помощи и волонтёры, местные библиотеки. Если вы не смогли ничего найти, возможно, вы сможете создать что-то самостоятельно?

Мы не знаем, какую жизнь сможет жить наш особенный ребёнок. У нормотипичных есть большие цели и сложные радости — покупка недвижимости, большие путешествия, семья, медали и открытия. Но в этом мире очень много разных людей, и не все могут подниматься на такие высокие ступени. Это не делает человека хуже и не делает его менее счастливым или удачливым.

Поэтому важно дать ребёнку точки опоры, которые будут ему доступны в будущем. Маленькие радости, которые он сможет ценить, ритуалы, которым он сможет придерживаться. Например, я учу сына пить чай. Это как ритуал: выбрать и заварить ароматный чай, включить любимый мультфильм или сериал. Устроить себе таким образом приятный теплый вечер. Или традиция наряжать ёлку на Новый год, покупать мороженое по пятницам, смотреть какие-то фильмы каждый год осенью, ходить кормить лебедей раз в месяц… Это совсем мелочь, но это будет якорем, который поможет вашему ребёнку в будущем находить для себя утешение, медитацию.

Вокруг всегда будет хватать критики и сомнений. Мне нравится использовать подход США — хвалить за любые победы, давать какую-то награду всем. Отмечать заслуги. Например, у нас в школе есть награда — ученик месяца. Каждый месяц награждают несколько детей. В этом конкурсе в течение года побеждают абсолютно все дети. Для кого-то это ерунда, а мой сын бережно хранит свою медальку и грамоту. Для него это — его маленькая победа. А однажды он был ведущим утреннего выпуска школьных новостей и безумно гордился этим. Обязательно всем рассказывает.

Я видела, как на выпускном из младшей школы девочке на инвалидной коляске тоже дали грамоту. Она не говорит, не читает, не пишет. Она только присутствовала на уроках, чтобы социализироваться, быть частью общества, слушать какую-то информацию в меру её возможностей. Но ей тоже дали награду. Возможно, она будет помнить этот момент всю её жизнь: когда вся школа хлопала ей и поздравляла.

Вы можете придумать конкурс, конкретно подходящий вашему ребёнку. Например, конкурс за лучшие шарики из пластилина, за самую красивую стопку книг, за самое большое количество прыжков за минуту. Устройте маленькое состязание среди таких же деток и наградите за что-то всех. Дайте ребёнку выиграть в небольшую игру, закинуть мяч в кольцо. Что угодно — его маленькие, но важные победы.

Наш малыш — из детского дома, и мы мало знаем о его первых годах жизни. У нас нет его бирочек с ножки, нет его фото грудничка. Мы не знаем, когда он пошёл или сказал первое слово. Но в какой-то момент он начал сравнивать себя с другими детьми и спрашивать, есть ли фотографии его беременной мамы. А как выглядела его кроватка. Для самоидентификации, ощущения себя значимым — ребёнку важна его история, его прошлое.

Поэтому у нас есть традиция — вести его мини-дневник. Туда мы собираем те фото, что у него есть, его победы, его воспоминания. Письма от тех, кто знал его маленьким… Это его прошлое. Он знает, что у него есть своя история, своя фамилия, и для него это важно. А ещё, на день рождения каждый год, мы готовим презентацию и рассказываем историю его жизни. Собираем слайды с его путешествиями, победами, радостями. Это помогает видеть, сколько всего классного есть в жизни, сколько нового произошло.

Не думать, что это ты виноват в особенностях своего ребёнка. Что ты чего-то не дотянул, не доработал. «А если бы мы тогда нашли денег на массаж — может, он ходил бы ровнее». «Надо было выучить язык жестов, он бы уже говорил со мной лучше…»

Важно помнить о концепции достаточно хорошей мамы. Да, наши дети требуют гораздо больше сил, денег, времени, вложений. Но все делают то, что могут. Я много раз слышала: «Я думала, что когда у меня родится ребёнок, я буду с ним постоянно играть и развивать его. Но я не могу себя заставить, мне не интересно». И это абсолютно нормально. Не всем интересно и легко быть аниматором для своего ребёнка.

«Учитель рекомендует заниматься каждый день по два часа. Но я могу только 20 минут раз в неделю. Иначе я просто начинаю закипать и орать и злиться на саму себя, мы всё время ругаемся из-за этого» — значит, в вашем случае вы будете заниматься по 20 минут раз в неделю, и это будет давать медленный, но прогресс. Это лучше, чем попытаться три дня подряд выжать из себя эти два часа, возненавидеть себя и ребёнка и больше не заниматься вообще.

Самое главное с ЛЮБЫМ ребёнком — чтобы рядом с ним остался дееспособный взрослый. Нести жертвы ради своего ребёнка, жертвуя своим сном, своей нервной системой, не поможет вашему ребёнку. Вы сломаетесь, и он останется один. Берегите себя, хвалите себя, жалейте себя. Просите помощи, распределяйте ресурсы и давайте себе хотя бы каплю своего, личного.

Я уверена, что общение — это самое важное в воспитании любых детей. Если взять двух нормотипичных детей и с одним разговаривать 24/7 обо всём на свете, а с другим общаться коротко и только по делу, — то первый вырастет гораздо более открытым, всесторонне развитым, с критическим мышлением и с умением формировать своё личное мнение. Общение — чрезвычайно важно. С особенными детьми оно обычно ограничено. Кто-то хорошо считывает эмоции, но совсем не умеет понимать обращённую речь, кто-то не слышит. Кому-то нужно кувыркаться и стоять на голове, чтобы хоть что-то понять и запомнить. Ищите варианты общения.

Сейчас есть тысячи различных вариантов. Есть планшеты для коммуникаций, где ребёнок, выбирая картинки, может сообщать о своих желаниях и потребностях, а позже возможно и о мыслях и страхах.

Есть способы общения через игру, пальчиковое общение, языки жестов, карточки, сотни электронных приложений для разных потребностей.

Меня очень вдохновляет история Хелен Келлер, девочки, которая после болезни стала глухой и слепой. Казалось бы, как можно обучать ребёнка, который ничего не слышит и не видит? Неслышащих учат жестами или картинками, текстом. Не видящих — обучают речи, преподают им информацию на слух. А что делать, когда оба пути закрыты? Хелен повезло родиться в обеспеченной семье, и ей пригласили компаньонку из школы для слепых. Она подобрала свою методику общения, которая работала с Хелен. Она давала ей трогать воду, а потом водила пальцем по ладони Хелен. Она давала ей куклу и потом рисовала на ладони пальцем другой символ. Хелен быстро поняла, что существует концепция «символ — предмет», и начала сама пользоваться этим, рисовать символ у своей новой подруги на руке, если она хотела пить или куклу.

Таким методом Хелен удалось обучить не просто базовым понятиям, но также дать ей высшее образование, знания об истории и политологии. Она стала активисткой, писательницей, политологом и филантропом. Вдохновляет, правда? Меня очень! Я понимаю, что если даже в таком сложном случае нашлись способы общаться, то сейчас, с современными технологиями и методиками, я тоже смогу что-то придумать.

Все знают про инклюзивность. Но я хочу сказать, что она нужна не всегда. Не надо гнаться за инклюзивностью ради инклюзивности. Порой ребёнку гораздо комфортнее и полезнее в специальных классах, на домашнем обучении, а не среди нормотипичных. Взвешивайте, что работает лучше для вашего ребёнка. А также — для вас!

Общеобразовательные школы и кружки, программы реабилитации, блогеры, игрушки, кружки, общие мероприятия, детская площадка — это всё классно, если вдохновляет, если даёт дополнительную информацию, если помогает вам и ребёнку. Если ребёнку так страшно, сложно, если его обижают, если он плохо учится в такой среде, если он стрессует и вы тоже — значит, вам это сейчас не нужно. Если блогер с синдромом Дауна вызывает у вас только расстройства из-за сравнения с вашим ребёнком, — отписывайтесь. Например, у вашего ребёнка нет вербальности и он никогда не сможет разговаривать, а тем более вести блог — тогда вы не получаете от такой подписки поддержки и положительных эмоций, а только тревогу. Не гонитесь за трендами и нормами. Вы, ваш уклад жизни и воспитание — ваша личная норма.

Мы можем не справляться, не успевать, не знать, не потянуть. А давление на нас ещё больше, чем у мам нормотипичных деток. Потому что наш ребёнок неудобный, не тихий, не обычный, ведёт себя так, как от него ожидают окружающие. Он может бросаться в глаза, пугать или вызывать бурную реакцию у других детей.

За это нас могут ругать, стыдить, критиковать. Другие дети могут не хотеть играть, дружить, издеваться, дразнить, бояться и задавать неудобные вопросы.

Это всё — огромная нагрузка на психику, вместе с основной нашей работой — постоянное колоссальное напряжение. Поэтому мы бываем забывчивы, уставшие уже с утра, можем лежать целый день без сил и вечером не чувствовать себя отдохнувшими. Нам кажется, что мы ленимся, что мы не дорабатываем, что мы из-за этого плохие родители. Но лень — это защитный механизм, чтобы остановиться, когда это необходимо.

Мы не всегда справляемся. Иногда можем кричать, шлёпнуть, сорваться, кормить неделю одними булками, показывать весь день мультики. Потому что нет сил иначе, потому что мы бываем слабы и порой совершаем ошибки. Мы ВСЕ их совершаем.

Поэтому стремитесь быть рядом и помогать своему ребёнку. Но прощайте, пожалуйста, себя, заботьтесь о себе. Вы — всегда достаточно хороший родитель.