«Побывали в Мек­сике и на Кубе»: как роди­тели взрослых детей с инвалидно­стью находят время на себя

Появление ребенка с тяжелой инвалидностью часто разрушает представления о жизни и планы на будущее, которые были у его родителей.

Вместо того, чтобы гулять с коляской в ближайшем парке, мамы с малышом проводят месяцы в больницах и на реабилитациях. По мере взросления ребенка возникают новые сложности: его не берут в ближайший детский сад, в школу рядом с домом — а возить ребенка туда, где его примут, занимает несколько часов каждый день. После совершеннолетия наступает особенно трудная пора для семьи: не хватает мест, где человек с инвалидностью мог бы жить самостоятельно — трудиться в меру возможностей, продолжать учиться, общаться со сверстниками. В такой ситуации все силы родителей брошены на помощь ребенку — и они годами не могут найти время на собственную жизнь.

Я работаю в Гостевом доме благотворительной организации «Перспективы»  , куда родители на время отдают детей с инвалидностью — в том числе совершеннолетних. Пока ребята общаются и получают новые впечатления под присмотром сотрудников и волонтеров, их близкие могут отдохнуть и заняться делами, на которые обычно нет времени и сил, — например, обследоваться в больнице или сделать ремонт. Я поговорила с тремя мамами детей с инвалидностью, которым мы помогаем. Они рассказали, каково быть родителем ребенка с особенностями здоровья, с какими трудностями они сталкиваются и как с ними справляются.

Андрей появился на свет 1 января 1997 года. Беременность была идеальной, роды тоже прошли гладко — акушерка шутила, что профессора рожаем. Так и получилось: сыну дали 8/9 по шкале Апгар  .

В апреле, когда Андрею было три месяца, ему сделали прививку от полиомиелита. После нее руки и ноги мальчика повисли, как плети. Чтобы лечить и обследовать сына, я поехала из Карелии, где мы жили, в Великий Новгород — там был отличный центр реабилитации. В год Андрею дали инвалидность и поставили диагноз ДЦП  .

Поначалу принять инвалидность сына было тяжело. Всплывали вопросы: почему, за что? Но потом привыкли. Если кто-то говорит что-то в адрес Андрея, я отвечаю: легко оказаться на его месте — достаточно неудачно перенести грипп или прививку или попасть под машину при переходе дороги. И, возможно, состояние в таком случае будет намного хуже.

В 2002 году мужа по службе перевели в Петербург, и мы переехали вместе с ним. Для меня всегда было важно, чтобы Андрей не сидел дома — социализировался и получал нагрузку, как у других детей. Поэтому он ходил в обычный детский сад, а в восемь лет мы добились, чтобы сына взяли в коррекционную школу № 46  . Андрей попал в класс с детьми с разным уровнем развития: они бегали и прыгали, разговаривали и ругались. Благодаря инклюзивной среде его речь стала богаче.

В 2009 году, когда Андрею было 11, мы получили квартиру как семья военнослужащего и переехали в другой район — Купчино. Хотя и не сразу, тоже нашли хорошую коррекционную школу. К ребятам относились с большим вниманием. Классный руководитель, логопед и дефектолог разработали для сына план по развитию речи, благодаря которому он освоил новые звуки и слова.

В 2018 году Андрей окончил школу. Его взяли в Центр социальной реабилитации Невского района — самый передовой в плане сопровождения людей с тяжелой инвалидностью. Он проводит там по шесть часов в день и может обучаться и общаться со сверстниками, а я могу переключаться от домашних проблем и работать — устроилась в Политехнический университет.

В центре нам рассказали о «Перспективах» и его Гостевом доме, где родители могут оставить ребенка с инвалидностью и получить передышку для себя. Но муж и моя мама были против: она считала такой поступок преступлением, так как у нее плохие воспоминания о пятидневке в детском саду.

Но в 2022 году мы все же приехали в организацию познакомиться. Я увидела неказенное отношение: вам рады, встречают как дорогих гостей. Поэтому решили оставить сына на ночь — и убедились, что это верное решение. Хотя Андрей и не говорит, но всем своим видом покажет, если ему некомфортно, — а из Гостевого дома он не хочет уходить. Когда я отвожу туда сына, чувствую, будто передаю его родственникам — поэтому спокойно ухожу и выключаю тревогу.

В 2024 году «Перспективы» вывезли Андрея и других подопечных на летний отдых в деревню. Так сын впервые в жизни оказался на природе без родителей. Сотрудники рассказывали, что сначала он был сильно удивлен, а после на глазах стал расцветать: с удовольствием участвовал в мастер-классах, гулял и помогал по дому. Было видно, как важна для Андрюши эта полная впечатлений самостоятельная жизнь.

Благодаря Гостевому дому я могу отлучиться из города по делам, лечь в больницу на обследование или отдохнуть в санатории — это большая помощь. Хотя я и привыкла заботиться об Андрее, тяжело, когда нет времени на себя. Иногда хочется побыть наедине с собой — скажем, просто посмотреть на звезды. Надлом все же чувствуется: даже если кажется, что справляешься, на деле это может быть не так.

Мне помогает вера в Бога, а еще поддержка других родителей детей с особенностями, сотрудников «Перспектив» и всех людей, кто радуется моему сыну. Кажется, будто это мало — поздороваться на улице или улыбнуться в магазине. Но чувствовать внимание и доброту к своему ребенку — огромная поддержка.

Самый большой страх родителей ребенка с инвалидностью — его судьба после их смерти. Я рада, что в Гостевом доме Андрей учится быть более самостоятельным и общается с другими ребятами — возможно, это поможет ему в будущем. Мечтаю, что получится устроить его в дом сопровождаемого проживания  , сотрудников которого обучили «Перспективы» — только там так понимают и чувствуют людей с особенностями развития.

По образованию я юрист, работала в налоговой. Всегда хотела ребенка: были разные отношения, попытки. Уехала из родного Челябинска в Петербург, а потом в Москву, где встретила будущего мужа. В 2014 году наконец забеременела — все протекало как положено.

На восьмом месяце ушла в декрет. Через неделю, 2 мая 2015 года, заболел живот и стало тошнить. Меня пешком довели до роддома — он был в шаговой доступности. Роды принимали, как мне казалось, целую вечность. После один из акушеров спросил другого: «Ну что, на живот выкладывать будешь? Все в порядке?» Второй ответил: «Нет, не все в порядке».

Я до сих пор не знаю, что обеспокоило медика: Витя закричал и задышал. Но на второй день его поместили на искусственную вентиляцию легких и сказали: инфаркт головного мозга. Врачи предупредили, что он будет «овощем» — к счастью, ошиблись. После приехала комиссия и пришла к выводу, что степень инфаркта легкая. Сыну сделали переливание крови и перевели в интенсивную терапию в реабилитационный центр на другой конец города. Целый месяц ездила туда к малышу одна.

Витю выписали через месяц — как раз в мой 31-й день рождения. В тот раз он впервые ночевал дома, а еще впервые мне улыбнулся — это было прекрасно. Казалось, самое страшное позади: сын плакал, кушал, брал грудь — как обычный младенец. Но стоило срочно продолжить реабилитацию — может, тогда бы удалось избежать развития нарушений. Мне же никто об этом не сказал.

В шесть месяцев у сына «поехали» глазки, и я забила тревогу. Врачи поставили угрозу ДЦП — позже диагноз подтвердился. Началась реабилитация: физиотерапия, массажи, ботокс для снятия спастики, парафинотерапия.

В год Вите оформили инвалидность. До полутора лет он не мог ни ползать, ни сидеть и был совсем крошечкой. А после реабилитации внезапно встал на ноги. Его стали переучивать — нельзя пропускать естественные стадии развития. Было тяжело, так как из-за гипертонуса любые манипуляции доставляли ребенку боль. Но все получилось: сын начал ползать, а в два года пошел. Правда, до сих пор ходит на носочках: ему нужна поддержка и специальная ортопедическая обувь.

Говорить Витя так и не научился — только вокализирует. Еще у него есть аутистические черты: ему сложно слышать громкие звуки и долго находиться в обществе — он любит одиночество. Попробовала отдать сына в детский сад, но там он упал — после этого я уже боялась связываться с государственными учреждениями.

Когда Вите было четыре, его папа нас оставил. На сбережения и с поддержкой родителей я купила квартиру в строящемся доме в Петербурге, и в 2021 году мы туда перебрались. Иногда приезжали в Челябинск, где заботиться о Вите помогали бабушки и дедушки. В Петербурге же существовали только вдвоем.

Когда Вите было шесть, подруга рассказала о Центре дневного пребывания «Перспектив» — у нее туда ходил сын. Несмотря на печальный опыт с детским садом я все же решилась отдать туда ребенка, так как доверяла ее рекомендации. Поначалу Вите из-за аутистических особенностей было тяжело в коллективе, но вскоре он привык. Для меня же центр стал палочкой-выручалочкой: пока сын был там, я работала удаленно — помогала с написанием курсовых и дипломов.

В детском Центре принимают только до восьми лет, так что после нам рекомендовали ходить в школу. Но учебные заведения для детей с особенностями развития четко разделены на адаптированные под нарушения опорно-двигательного аппарата и ментальные. В первых нет подходящей программы, во вторых — адаптированной среды вроде лифта и поручней, ничего. Найти подходящую школу я не смогла и решила оставить сына на домашнем обучении.

Уже три года к Вите приходят педагоги. Они занимаются трижды в неделю по два часа: учатся писать, работают с карточками, делают аппликации и другие творческие задания. Поначалу уроки были для сына пыткой, но нашлась учительница, которая хорошо его понимает, — и появился прогресс. Пока Витя не научился читать и писать, но стал более общительным — а это важно.

С восьми лет в нашей жизни появился Гостевой дом «Перспектив». До этого оставить ребенка на ночь без меня было не просто сложно — невозможно. Всю меня сковывал страх. Но начала складываться личная жизнь, и я решилась. После первой ночи без сына с непривычки его даже потеряла — проснулась и бегала: «Где Витя, где?»

Оказалось, я беспокоилась зря: Вите в Гостевом доме понравилось. Он шел туда с удовольствием, не плакал и не ждал с нетерпением моего возвращения. А пока сын проводил время там, я могла хотя бы просто полежать.

В 2025 году я вышла замуж. Супруг хорошо относится к Вите: считаю, что если мужчина любит женщину, то примет и ее детей. К тому же я сразу сказала, что сын — неотъемлемая часть меня. В том же году у нас родилась Вика. Дети пока присматриваются друг к другу.

Я люблю путешествовать, и мы стараемся при любой возможности куда-нибудь поехать. Когда дочери еще не было месяца, уже съездили в Рощино — там хороший загородный отель с бассейном, а Витя любит плавать и нырять. Скоро приедет моя мама, и поедем туда уже вместе.

Витя через некоторое время станет подростком, и я жду этого с тревогой. Переходный возраст у всех непростой, а у ребят с нейроотличиями — особенно: сложности с самоконтролем и поведенческие проблемы могут усугубиться. Но думаю, что со всем справлюсь.

Я много вложила в сына — дала ему все, что могла. Когда ездила по работе или на отдых, всегда брала его с собой. Витя посмотрел Россию от Мурманска до Сочи, получил много впечатлений и знаний. Старалась, чтобы он не вел себя агрессивно — это свойственно другим детям с его диагнозом. К счастью, мы проскочили этот этап. Но иногда бывает аутоагрессия: если сына не понимают, он может расстроиться и обо что-то биться головой.

Все вокруг говорят: «Господи, как же тебе тяжело». Но чем чаще так говорить, тем тяжелее будет. У меня всегда был жизнелюбивый характер, а Витя научил меня терпению, умению смотреть на жизнь без страха, а главное — безусловной любви. Я решила, что буду с сыном до последнего вздоха: пока я жива, он останется рядом.

Юра — мой второй ребенок, он родился в 2003 году недоношенным. Ничто не предвещало беды: за неделю до экстренных родов делали УЗИ и сказали, что у меня крупный и здоровый мальчик. На 30-й неделе заболел живот, и меня на скорой доставили в больницу — думала, на сохранение. Но почему-то сразу отвезли в родовую палату, и на свет появился Юра. Малыш весил всего 1400 г.

Почему роды произошли преждевременно, я так и не узнала. Из отделения интенсивной терапии сына выписали с диагнозом «органическое поражение нервной системы». Медики предупредили: будут проблемы. Но по младенцу трудно понять, насколько серьезны нарушения, — и таких жутких осложнений я не ожидала.

Нам сказали: лечитесь, занимайтесь — и, может, что-то компенсируется. Мы сразу же взялись за сына: до девяти лет не вылезали из реабилитаций. В Институте мозга Юре дважды сделали аутологичную трансплантацию  ​— пересаживали собственные стволовые клетки, чтобы они «отремонтировали» его мозг. Полежали во всех центрах Петербурга, где могли. Ездили в Москву — например, три месяца провели в больнице, где сына одевали в похожий на космический костюм и учили двигать конечностями.

Но состояние Юры не изменилось — только появилось зрение. До двух лет у него развивались зачатки мелкой моторики, но после нескольких эпилептических приступов с высокой температурой сын перестал осваивать навыки. Врачи сказали: извините, медицина тут бессильна. Поставили диагнозы: структурная эпилепсия и органическое поражение центральной нервной системы с тетрапарезом  , когнитивными, речевыми и поведенческими повреждениями. В итоге мы сосредоточились на том, чтобы облегчить его состояние.

Параллельно пытались жить обычной жизнью. Когда Юре исполнилось пять, нашли садик в пригороде Петербурга с группой для особых ребят. Два года ездили туда на четырех видах транспорта — было тяжело, зато там сына любили: до сих пор общаемся с педагогами.

Пока Юра ходил в садик, я смогла доучиться в университете, откуда уходила в декретный отпуск, и устроилась в юротдел конторы по электросетям. До этого жили на зарплату мужа — Юре в год оформили пенсию по инвалидности, но она была маленькой. Когда сыну исполнилось семь, была мысль отдать его на пятидневку в интернат и продолжить работать. Но там отказались брать ребенка, предложили разве что оставить насовсем. Тогда я решила: видимо, карьера — не мое.

Когда Юре было восемь, меня познакомили с Марией Островской — руководителем «Перспектив». Она предложила посещать Центр дневного пребывания для особых детей. Там ребята при поддержке педагогов и волонтеров учились находиться без родителей и следовать режиму, развивали имеющиеся навыки и осваивали новые.

В Центре Юра был примерно с 10 до 16 часов. У меня появилось время на свои дела: убраться, сходить в магазин. Это уже немало, ведь родители детей с тяжелой инвалидностью буквально связаны по рукам и ногам — и так всю жизнь. Но это не главное: я хотела, чтобы сын интересно проводил время, общался с другими ребятами и развивался.

С 2017 года Юра один-два раза в год остается в Гостевом доме «Перспектив», где проводит около двух недель под присмотром сотрудников и волонтеров. Для нас с мужем это единственная возможность побыть собой, а не особыми родителями.

На сотрудников «Перспектив» я оставляю Юру со спокойной душой: они относятся к ребятам человечно и уважительно. У меня даже нет мысли, что сыну может быть плохо или его кто-то обидит, а ведь это самый большой страх для любого родителя.

Я крайне болезненно реагирую, если моего ребенка воспринимают как изгоя. Когда он был маленьким, не отличался от ровесников: сидел в коляске, улыбался. Но из-за эпилепсии у Юры начались спонтанные крики и непроизвольные движения. Приступы длились около получаса и случались по два-три раза в сутки. При виде сына люди стали оборачиваться, что-то комментировать — это неприятно.

Из-за приступов соседи по квартире стали жаловаться на шум. Еще возникла проблема из-за парковки. Все оставляют машины за пределами ЖК, мне же дали безлимитную карту для проезда через шлагбаум. Я объясняла другим жильцам, почему из-за особенностей здоровья Юры нам важно парковаться во дворе. Но домовый чат полтора года сотрясался от возмущения: «Инвалида надо выдворить».

В итоге в 2017 году муж купил дачу под Петербургом, и мы переехали за город. Теперь у нас свой участок, где Юра гуляет в коляске. В квартиру стараюсь лишний раз даже не приезжать: остались негативные воспоминания о конфликте.

В 2025 нам наконец удалось подобрать терапию, благодаря которой Юра перестал кричать. Радуюсь осторожно: мы слишком долго от этого страдали и страшно, что симптомы вернутся.

Я счастлива, что мы с мужем сохранили семью: это удается немногим родителям детей с особенностями. Были моменты, когда думали: разойдемся — но что-то перещелкнуло. Супруг любит Юру, называет его «котеночком» и «пузыриком». А сын улыбается, когда слышит, что папа пришел домой.

Мы с мужем стараемся куда-нибудь ездить вдвоем — такая возможность у нас есть благодаря Гостевому дому. Уже успели попутешествовать на мотоцикле от Петербурга до Парижа и покататься на скутерах по Вьетнаму, побывали в Турции, Таиланде, Мексике, Вьетнаме и на Кубе. В 2025 году отметили мое 50-летие в Белграде, в 2026 мечтаем о Японии.

Мы с мужем беспокоимся о будущем и надеемся найти решение, чтобы младший сын не остался никому не нужен. Может, когда старший женится, супруга примет Юру — и они его не бросят.

Еще думаем о сопровождаемом проживании. У «Перспектив» есть три квартиры и один дом, где живут около 30 человек — надеемся, что таких мест станет больше. Если бы Юра жил отдельно в таком проекте, я была бы рада там работать и помогать. Как юрист я потеряна, но опыт ухода за людьми с тяжелой инвалидностью никуда не денется.