«У нас есть свои знаки»: мы с супру­гом неслышащие и воспитываем дочь с тугоухостью

У меня, мужа и нашей шестилетней дочки нарушения слуха. Мы общаемся на русском жестовом языке.

Алиса быстро освоила язык неслышащих и слабослышащих людей. Первый жест, который она нам показала, означал «молоко» — так дочь давала нам знать, что хочет есть.

Расскажу, как мы стали родителями и сильно ли наша семья отличается от других.

Я родилась в Томске в 1996. Мне было два года, когда няня в яслях заметила, что я не реагирую на свое имя, и рассказала об этом маме. Та сначала не поверила, но отвезла меня на обследование. Врач поставил диагноз «тугоухость третьей степени»  . Для мамы это стало настоящим шоком. До сих пор неизвестно, в чем причина патологии: в моей семье все слышат хорошо.

В детстве меня хотели «исправить», постоянно просили: читай голосом, говори вслух. Однако это бесполезная трата времени. Еще заставляли носить слуховой аппарат. Но тугоухость прогрессировала, и я совсем перестала слышать. Аппарат никак не помогал, от него только болела голова, и он доставлял неудобства.

Муж родился в Туркменистане в 1992. Проблемы со слухом у него обнаружили, когда ему было около года. В роддоме ему занесли кишечную инфекцию. Возможно, лечение привело к снижению слуха — в Туркменистане тогда было мало хороших врачей. В 2006 его семья переехала в Томск.

Мы оба не носим слуховые аппараты: с ними дискомфортно, сложно привыкнуть.

Мы с мужем учились в специальной школе для детей с нарушениями слуха. Он старше меня на четыре года. Правда, сначала мы друг друга ненавидели: он часто насмехался над другими девочками. Меня эти шутки раздражали, и я старалась злить его сильнее. Он улыбался, извинялся и делал вид, что ничего не произошло. А я еще долго на него обижалась.

Позже я поняла, что любитель черного юмора на самом деле добрый, щедрый и заботливый. Когда хулиган и озорник был еще совсем юным, он пошел подрабатывать. Не брал у родителей денег без необходимости. Всегда любил и ценил свою семью: все, о чем его просили родные, делал в первую очередь, а уже потом занимался остальным. Я видела, что в будущем он станет хорошим мужем и отцом, — и оказалась права.

Сама не заметила, как впервые влюбилась. Меня мучили противоречивые чувства: мы долго враждовали, но я понимала, что это мой человек. Мечтала, чтобы он тоже меня полюбил и мы создали семью. Так и получилось.

Хорошо помню, как 23 ноября 2010 года мы встретились в гостях у друзей, поболтали, он предложил отвезти меня домой. К тому времени он уже окончил школу, а я училась в девятом классе. По дороге поняли, что нравимся друг другу. Он словно мой талисман, рядом с ним моя душа всегда спокойна. Мы встречались восемь лет, а потом он сделал мне предложение у маяка в парке Руян-на-Оби  ​в Томской области. Я сказала «да».

Мы хотели, чтобы наша свадьба запомнилась надолго, и запланировали улететь в Италию, сделать красивые фотографии и видео на фоне живописных достопримечательностей под теплым средиземноморским солнцем.

А еще мы поняли, что хотим ребенка. Решили, что после свадьбы будем планировать беременность. Но вышло иначе.

Беременность. Накануне девичника у меня случилась задержка. Я купила тест на беременность, результат оказался отрицательным. Перед свадьбой история повторилась, и я снова сделала тест. Он показал, что я беременна. Я не могла поверить и решила сделать УЗИ, чтобы убедиться. Врач подтвердила: срок — седьмая неделя. От радости я расплакалась.

Для мужа я приготовила сюрприз в кафе: сказала, что мы встретимся там с друзьями, а на самом деле ждала его одна. Подарила ему коробку, в которой лежали маленькие носочки и открытка с надписью «Я люблю папу». Муж понял, что мы ждем ребенка, и очень обрадовался. Наши родители тоже были счастливы.

Перед свадьбой у меня внезапно началось кровотечение. Я сильно испугалась. Мы с мужем и его сестрой, которая выступала в роли переводчицы, поехали в женскую консультацию. Врач сказала, что есть угроза выкидыша и мне нельзя плакать и нервничать. Добавила, что, по всей видимости, перед свадьбой у меня был сильный стресс. Я и правда переживала — хотела, чтобы все прошло благополучно.

С учетом наших планов на регистрацию и поездку в Италию в больницу меня не положили. После посещения врача я старалась думать о хорошем, по возможности меньше волноваться и принимала таблетки, которые мне назначили.

Свадьба. Мы поженились в 2019: расписались в загсе и улетели в Италию. Мне было 23 года, мужу 27 лет.

После праздничной съемки в Сорренто мы отправились по самым красивым уголкам Италии: в Позитано, Венецию, Пизу и Рим. Это было незабываемо. Вернувшись в Томск, устроили праздник для семьи и друзей в коттедже.

Однажды мужу приснилась светлая кудрявая девочка. Он решил, что у нас будет дочь, и заранее придумал ей имя — Алиса. Позже мы устроили гендер-пати: лопнули шар, из которого высыпались розовые перья. Муж был счастлив, что все так совпало.

Во время очередного УЗИ врачи предположили, что у ребенка серьезная патология. Меня направили на консультацию к заведующей отделением. Пока ждала приема, читала про вероятное отклонение и очень переживала. Заведующая меня успокоила и взволновала одновременно: сказала, что с УЗИ все в порядке, а вот со слухом могут быть проблемы, так как мы с мужем оба не слышим.

На 40-й неделе я поехала в роддом, чтобы убедиться, что все нормально. Меня осмотрели, сделали УЗИ — с малышкой все было хорошо. Уже хотели отпустить меня домой, но один врач попросил задержаться для дополнительного обследования. Я не поняла зачем и расстроилась. К тому же на улице зима, я была одета как капуста, и снова пришлось раздеваться.

Меня обследовали и предложили лечь в роддом. Врачи остерегались, что я не смогу родить сама из-за узкого таза и потребуется экстренное кесарево сечение. Я расплакалась, потому что хотела естественные роды.

9 февраля 2020 года в 23:55 я родила дочку — мне сделали плановое кесарево. Муж был рядом: он ждал в коридоре, пока меня оперировали.

Мы очень надеялись, что малышка будет слышать, ведь ни у кого из наших родственников нет нарушений слуха. Но уже в роддоме аудиологический скрининг  ​показал: проблемы есть.

После того как нас выписали, я хотела пойти к сурдологу. Но из-за пандемии попасть к врачу оказалось сложно. Пришлось ждать около четырех месяцев. За это время я успокоилась, так как заметила, что дочка немного слышит: она вздрагивала, если я хлопала дверцами шкафов или чихала.

Когда мы попали к сурдологу, он проверил ребенку слух методом КСВП  . Результат оказался гораздо хуже, чем мы с мужем ожидали: слева выявили тугоухость четвертой степени  , приближающуюся к глухоте, а справа — глухоту. Я долго смотрела на дочь и вдруг осознала: мы будем жить в одном мире — мире неслышащих людей.

К выписке мы купили только детскую кроватку и радионяню с вибросигналом. Последняя особенно выручала ночами, так как мы не слышим младенческий плач. Иногда я просыпалась и понимала, что радионяня перестала работать. В такие минуты сердце сжималось от тревоги. Но, к счастью, ничего плохого не случалось.

Еще я паниковала, когда не сразу могла определить, дышит Алиса или нет, заложен ли нос, какой у нее кашель. Это действительно сложно понять, если не слышишь. Но в целом мы со всем справляемся. Просто в какой-то момент материнская интуиция кричит: «Что-то не так!»

Однажды мне сказали: «Ты что, водишь машину? Но ты же глухая!» Я к тому моменту уже 12 лет ездила за рулем. Каждый из нас — неважно, слышащий или нет — сталкивается с какими-то трудностями, учится их преодолевать, справляется как может.

Алиса легко и естественно освоила жестовый язык. Первый жест, который она показала в шесть месяцев, означал «молоко» — так она говорила нам, что хочет кушать.

Детский сад. В полтора года Алиса пошла в обычный детский сад около нашего дома: в специализированный для детей с нарушениями слуха принимают только с трех лет. Воспитатели освоили базовые жесты, чтобы понимать ребенка. Для нас это было важно и ценно.

Сначала все малыши в саду делали примерно одно и то же: играли, кушали, спали. Ближе к трем годам Алиса начала ощущать, что у нее нет общего языка с другими ребятами, и часто отказывалась ходить в сад. В феврале, когда ей исполнилось три, мы перевели ее в специализированный. Она была счастлива, что наконец-то оказалась в своем мире.

Бывало, что в новой обстановке, например на детской площадке, на улице, возникали трудности с пониманием. Например, слышащий ребенок пытался с ней заговорить, а Алиса просто кивала или проходила мимо. Иногда люди замечали, как мы общаемся на жестовом языке, понимали, что мы не слышим, и приглашали дочку поиграть в прятки или покататься с горки — просто махали рукой. Алиса общительная, всегда с радостью соглашалась.

Переезд. Когда дочь подросла, мы задумались о переезде из Томска в Новосибирск. Хотели, чтобы она училась в специализированной школе для детей с нарушениями слуха, где хорошие преподаватели и есть инфраструктура для занятий спортом и творческого развития.

В 2022 году муж переехал один, чтобы найти работу и жилье для нас. Я осталась в Томске, потому что ухаживала за больным лежачим дедушкой. Когда его не стало, мы купили квартиру в Новосибирске.

В 2024, перед Новым годом, я уволилась и забрала дочь из детского сада. В январе 2025 мы с Алисой переехали — теперь наша семья живет вместе. Два года разлуки были нелегкими: дочь привязана к отцу и сильно по нему скучала. А еще ей тяжело далось расставание с любимой подругой, с которой она общалась с младенчества. Но Алиса быстро нашла друзей в новом городе.

Сейчас ей шесть лет, она пользуется слуховым аппаратом. В Новосибирске Алиса тоже ходит в сад для детей с нарушениями слуха. Ребят много, и они разного возраста — в Томске было всего две группы по пять-шесть человек. Кружки посещает в садике, ей там очень нравится.

Еще дочка занимается с логопедом в благотворительном фонде «Завтра будет»  . Наш специалист Ольга Юрьевна сразу нам понравилась. Алиса с удовольствием ходит на занятия.

Вообще, там дружелюбная и уютная атмосфера. Фонд часто проводит разные мероприятия и готовит подарки на праздники. Например, на Новый год вместо обычных сладких наборов детям подарили дорогие витамины и сиропы — на мой взгляд, это круто.

Позже я узнала, что в фонде можно подобрать слуховые аппараты. Дочке как раз нужны были новые, и нам охотно помогли с этим. Алиса безумно обрадовалась, а я была приятно удивлена и очень благодарна за помощь.

С дочкой мы в основном общаемся с помощью жестов, а голосом пользуемся редко, при необходимости. Например, после занятий выполняем домашние задания логопеда: проговариваем слова и проверяем, правильно ли отвечаем на вопросы. Сказки тоже рассказываем на русском жестовом языке. С самого рождения Алиса любила «Репку», а сейчас она с удовольствием слушает любые.

Мы по-разному проводим время: играем в настольные игры, в прятки или рисуем. Больше всего Алиса любит, когда ее 10-летняя подруга остается у нас ночевать. Девочка тоже не слышит, у нас все друзья с нарушениями слуха. Дети общаются на своем языке.

Дочь часто долго засыпает: она очень энергичная. Перед сном Алису нужно поуговаривать, рассказать сказку, только потом выключить свет. А утром ее надо долго будить, обнимать, целовать — только тогда она проснется. Зато на выходных дочь встает рано и будит нас.

Алиса постоянно засматривается, когда я наношу макияж. Сама тоже любит наряжаться: красится, наклеивает накладные ногти, надевает платье и туфли на высоких каблуках. В таком виде разгуливает по квартире. Забавно на нее смотреть.

Вместе с папой любит печь блины. Если на выходных есть свободное время, мы втроем посещаем бассейн, а потом паримся в хаммаме. А еще у нас еженедельная семейная традиция — уход за волосами. У Алисы кудряшки — прямо как из папиного сна, — и привести их в порядок непросто. Мы делим волосы пополам: я расчесываю слева, а муж — справа. Без его помощи было бы дольше и сложнее, а дочь не любит долго сидеть на одном месте.

Иногда в нашей семье бывают ссоры. Тогда эмоции на максимуме: выразительная мимика, резкие жесты. Но главное — вовремя остановиться и помириться. Для нас с мужем это не проблема, у нас даже есть свои секретные жесты, которые понимаем только мы. Если мне не нравится поведение дочки, я не показываю это при всех, у нас с ней свои знаки.

У меня в детстве не было с родителями доверительного и теплого общения. Часто мы писали друг другу что-то коротко на бумажках. Не обсуждали новости и события, а мне очень хотелось. Я просыпалась утром и спешила в школу: там был мой мир, общение. Возвращалась домой — и снова тупик, не с кем поговорить.

Поэтому наши принципы воспитания простые: любить дочь и быть ей друзьями. Мы с мужем вместе учим ее новому, обсуждаем ошибки и радуемся успехам. Хотим, чтобы она умела сама принимать решения, была счастливой и знала: родители всегда будут рядом, если понадобится поддержка и опора.

По образованию я актриса, восемь лет выступала в инклюзивном театре. До беременности еще подрабатывала курьером и уборщицей в офисе. После декрета, когда еще мы жили в Томске, вернулась в театр и устроилась преподавателем во Всероссийское общество глухих — там вела развивающие занятия с маленькими детьми. Сейчас помогаю организовывать мероприятия для людей с нарушениями слуха в благотворительном фонде «Завтра будет» в Новосибирске и работаю в магазине одежды консультантом-кассиром.

Муж по профессии — жестянщик и маляр. Его работа связана с ремонтом автомобилей.

Пока мы снимаем жилье и ждем, когда наш дом достроят. Ключи обещают выдать в декабре 2026 года. А до этого, в сентябре, Алиса пойдет в специализированную школу. Мы, конечно, переживаем, но готовимся к событию не больше, чем другие родители.

Наша главная мечта — сделать ремонт и поскорее переехать. А пока, может быть, отправимся в путешествие — хотим съездить в Китай. Надеюсь, у нас все получится.