«Санитарки бежали мыть с хлоркой все, к чему я прикасалась»: как я живу с ВИЧ с 2007 года
В 22 года я узнала, что у меня ВИЧ. Тогда эта новость стала шоком — я боялась огласки и переживала, что могу заразить близких.
С тех пор прошло почти 20 лет. Я здорова, вышла замуж за любящего человека, который сделал мне предложение, как только узнал о диагнозе, у нас двое детей и мы мечтаем о третьем малыше. Все это возможно благодаря терапии, которую я непрерывно получаю с 2012 года.
Расскажу, как я узнала, что инфицирована ВИЧ, почему не сразу начала принимать антиретровирусные препараты и как болезнь повлияла на мою жизнь.
Сходите к врачу
Этот текст написан в Сообществе, бережно отредактирован и оформлен по стандартам редакции. В этой статье мы не даем рекомендаций. Прежде чем принимать решение о лечении, проконсультируйтесь с врачом. Ответственность за ваше здоровье лежит только на вас
Как у меня обнаружили ВИЧ
Я узнала, что являюсь носителем ВИЧ, в 2007 году. К тому моменту я уже окончила университет и работала. Чего греха таить, вела веселый образ жизни: тусовки с вином, клубы. И в вопросах секса я тоже была легкомысленной: мужчин было немного, но ни мне, ни им не приходило в голову пользоваться презервативами.
После расставания с молодым человеком, который передал мне вирус, прошло полгода. В один «прекрасный» день я нащупала на шее твердый лимфоузел. Дома было полно медицинской литературы, мне сразу попалась статья о СПИДе — в ней говорилось о быстром прогрессировании болезни и мучительной смерти. Вот тогда мое подсознание и сказало — все, допрыгалась.
Я решила сдать кровь. К тому моменту у меня как раз начинались отношения с моим будущим мужем, с которым мы живем душа в душу до сих пор. Он пошел сдавать анализ вместе со мной. Мы тогда ничего не знали о специализированных СПИД-центрах, поэтому обратились в лабораторию районной больницы.
За результатом пойти я побоялась, отправила молодого человека. Ему отдали отрицательный результат. Про мой анализ сказали, что еще не готов.
Когда я пришла сама, медсестра, добрая женщина лет пятидесяти, сказала: «Девочка моя, не плачь. У тебя все будет хорошо. У тебя будут дети и семья. Жизнь продолжается». Я и сейчас благодарна ей за сопереживание и за то, что она оказалась права.
Медредакция
на страже здоровья
Как диагностируют и лечат ВИЧ
ВИЧ может передаваться половым путем, при совместном использовании игл или шприцев, а также во время беременности, родов или кормления грудью.
Попав в организм, вирус иммунодефицита человека встраивается в клетки иммунной системы, которые называют CD4+ Т-клетками, или Т-хелперами, и разрушает их. Без лечения это постепенно приводит к подавлению иммунитета.
Симптомы. Согласно российской клинической классификации течение ВИЧ-инфекции разделяют на пять последовательных стадий. Вот как они проявляются:
- Стадия инкубации. Это период от момента заражения до появления первых признаков болезни или выработки антител. Обычно он длится 2—4 недели. В это время человек чувствует себя здоровым, но уже может передавать вирус.
- Стадия первичных проявлений. У некоторых пациентов в этот период возникают симптомы, напоминающие грипп: лихорадка, увеличение лимфоузлов, боль в горле, сыпь, мышечная боль и диарея. Они проходят самостоятельно в течение нескольких дней или недель.
- Субклиническая стадия. Вирус продолжает размножаться, постепенно снижая иммунитет. Из внешних признаков иногда сохраняется только увеличение лимфоузлов, в остальном самочувствие остается нормальным. Без лечения эта стадия в среднем длится 5—7 лет, иногда дольше.
- Стадия вторичных заболеваний. Если человек не принимает антиретровирусную терапию, развивается иммунодефицит. В результате повышается риск вторичных заболеваний: грибковых инфекций, пневмонии, туберкулеза и других.
- Терминальная стадия. Если не лечить вторичные заболевания и игнорировать антиретровирусную терапию, развивается СПИД. Однако даже на этой стадии можно стабилизировать состояние, если начать терапию.
Диагностика. Врачи рекомендуют каждому человеку хотя бы раз пройти скрининговое тестирование на ВИЧ. Обязательно нужно провериться, если есть факторы риска: например, был незащищенный секс с человеком с ВИЧ или человеком, чей ВИЧ-статус неизвестен.
Провериться можно бесплатно в поликлинике, в кабинетах анонимного тестирования и консультирования или в центрах профилактики и борьбы со СПИДом. В частных лабораториях можно сдать анализ анонимно. Для скрининга подойдет и экспресс-тест, купленный в аптеке.
Скрининговое обследование обычно проводят методом иммуноферментного анализа, ИФА. Современные комбинированные тесты ИФА выявляют антигены вируса и антитела к нему. Такой анализ способен обнаружить заболевание с 18—45-го дня после инфицирования.
Окончательный диагноз устанавливают по результатам иммунного блоттинга — этот метод позволяет подтвердить, что организм вырабатывает антитела именно в ответ на ВИЧ, а не другую инфекцию. Сделать иммуноблот сразу нельзя — это дорогостоящий и сложный метод, поэтому его используют только при положительном результате скрининга.
В некоторых случаях применяют ПЦР-тесты, которые выявляют генетический материал вируса в крови. Это самый ранний метод, который способен обнаружить вирус через 10—33 дня после заражения.
Лечение. Излечиться от ВИЧ невозможно, но можно контролировать болезнь с помощью антиретровирусной терапии, АРВТ. Это лекарства, которые помогают восстановить уровень клеток CD4+ до нормального и снизить вирусную нагрузку до неопределяемого значения. В результате человек не может передать вирус другим.
Ранее терапию назначали только при значительной вирусной нагрузке или снижении иммунитета, сегодня лечение рекомендуют сразу, поскольку без него осложнения могут возникать даже у пациентов с нормальным уровнем CD4+ клеток. Кроме того, современные препараты АРВТ очень редко вызывают побочные эффекты, поэтому принимать их безопасно.
Обычно врачи назначают комбинацию из нескольких лекарственных средств с разным механизмом действия. Их принимают ежедневно всю жизнь.
Параллельно с лечением пациентам нужно постоянное диспансерное наблюдение и контрольные обследования. Так врачи оценивают эффективность и переносимость терапии, а также могут вовремя обнаружить осложнения, например активизировавшийся на фоне ВИЧ-инфекции туберкулез.
Как я приняла новость о своем диагнозе
Мне объяснили, что нужно окончательно подтвердить или исключить ВИЧ с помощью дополнительных анализов. Не помню подробностей, но знаю, что сдавала еще раз антитела к ВИЧ и ПЦР-анализ, который определяет сам вирус в крови.
Когда пришли результаты, подтвердившие диагноз, первым чувством была не жалость к себе, а острое отвращение. Жаль было маму, у которой оказалась такая ужасная дочь. Стереотипы о болезни наркоманов и проституток до сих пор не исчезли, а уж в 2007 году так думали почти все.
Сам диагноз меня не пугал — я была полна сил, никаких страшных вещей, обещанных в интернете, не наблюдалось. Страшнее на данном этапе была мысль об огласке.
Еще хуже было то, что я уже встретила мужчину, которого полюбила. Я боялась, что из-за болезни потеряю его. Но настоящая любовь выдержит все: он предложил мне стать его женой, как только узнал о диагнозе. Благодаря ему все эти годы у меня была поддержка, которая есть не у всех.
Как я встала на учет в СПИД-центр
На учет меня поставили сразу, как только я получила положительный результат. Сначала была беседа с эпидемиологом, целью которой было выявить источник заболевания и возможные пути передачи инфекции от меня другим людям. Я понимала, что это важно, и отвечала максимально честно.
Потом мне назначили инфекциониста — я до сих пор наблюдаюсь у этого врача. Он немногословный, но серьезный и очень квалифицированный специалист. Тогда он сказал: «Не бойтесь, будете принимать терапию вовремя, следить за образом жизни — и все будет как у совершенно здоровых людей».
На тот момент вирусная нагрузка была низкой — всего 900 копий вируса на миллилитр крови. А иммунный статус — 800. В то время терапию назначали, только если вирусная нагрузка начинала расти, а иммунный статус опускался ниже 200. Поэтому мне лечение рекомендовали не сразу. Нужно было только раз в четыре месяца сдавать кровь, чтобы контролировать изменения.
В СПИД-центре мне оказали и психологическую поддержку. Там работают замечательные люди, для них это дело не просто работа. Психолог стала для меня опорой, именно она помогла справиться с ситуацией. Впоследствии она часто давала мой номер другим бедолагам. Люди звонили, искали поддержки или просто добрых слов. А мне было приятно, что я могу хоть как-то помочь.
Кстати, спустя время молодой человек, который инфицировал меня, через общих знакомых сообщил, что у него ВИЧ, и посоветовал мне провериться. Он узнал о диагнозе, когда инфекцию обнаружили у его беременной девушки.
Как я забеременела и начала принимать терапию
Первая беременность и временная терапия. Через два месяца после постановки диагноза я забеременела. Мой муж не хотел пользоваться презервативами. Он всегда упрямо говорил, что ему не страшно. Это, конечно, вызывало у меня массу душевных терзаний.
Когда я забеременела, инфекционист назначил антиретровирусную терапию. Название лекарства я не помню, но это была монотерапия — без комбинации с другими препаратами. Из-за лекарств от меня страшно пахло чем-то химозным, я ощущала это сама, да и муж заметил сразу. После жалобы терапию поменяли на ту, которую я принимаю и сейчас: ралтегравир, ламивудин и тенофовир. От нее у меня нет побочных эффектов.
Во время беременности, кроме приема антиретровирусных средств, никаких особенных обследований или лечения не было. Только каждый месяц я сдавала кровь в СПИД-центре. Правда, на учет я встала в женскую консультацию в областном центре, а не в районной поликлинике — жители небольших городков меня поймут.
Обычно ВИЧ является показанием к кесареву сечению лишь при высокой вирусной нагрузке, у меня она была неопределяемой. Но из-за других показаний в итоге сделали кесарево.
Особой предвзятости ни в женской консультации, ни в роддоме я не видела. После родов мне отвели специальную палату, а в реанимации все было как и у всех. Правда, санитарки бежали с хлоркой мыть все, к чему я прикасалась. Еще на медицинской карте норовили написать крупными буквами «ВИЧ». Помню, как одна медсестра шепотом спросила, как же так получилось. А потом, помолчав, добавила: «Вот и я этого боюсь».
Грудное вскармливание, конечно же, не рассматривалось из-за высокого риска передачи инфекции. Я принимала препарат для подавления лактации.
У ребенка брали анализы на ВИЧ несколько раз с перерывом. Я выдохнула, только когда окончательный тест показал, что инфекции нет.
После родов терапию отменили, так как организм все еще сам справлялся с инфекцией. Меня это не смущало — я полностью доверяла своему лечащему врачу и принимала или отменяла лекарства, когда он считал это необходимым.
Вторая беременность и постоянная терапия. В 2012 году я забеременела во второй раз — снова незапланированно. Мне назначили терапию и уже не отменяли ее после родов — к тому моменту рекомендации изменились: терапию назначали независимо от вирусной нагрузки или иммунного статуса.
В этот раз тоже все прошло хорошо: беременность протекала нормально. Я просила о естественных родах, но мне отказали, сославшись на то, что первый раз было кесарево сечение. Я думаю, что они просто не захотели рисковать.
Ребенок родился здоровым. В плане кормления ему повезло больше: в то же время родился малыш у моего брата, и невестка отдавала нам часть молока.
Как снизить риск передачи ВИЧ-инфекции ребенку во время беременности
ВИЧ может передаться малышу несколькими путями: во время беременности, в родах или при грудном вскармливании. Без лечения риск инфицирования колеблется в диапазоне 20—45%. Однако при выполнении всех рекомендаций можно снизить его до менее чем 2%.
Профилактика передачи ВИЧ от мамы к ребенку. Чтобы защитить малыша, важно соблюдать несколько правил. Во-первых, женщина должна принимать АРВТ. При этом важно соблюдать режим — принимать лекарства вовремя и без пропусков. Также нужно регулярно обследоваться и обращаться к врачу при появлении жалоб.
Во-вторых, рекомендуется отказаться от грудного вскармливания — вирус может передаваться через молоко, поэтому женщинам с ВИЧ следует кормить ребенка искусственными смесями.
В-третьих, сразу после рождения ребенку назначают противовирусные препараты, обычно в форме сиропа, на 4—6 недель — это защищает его от возможного заражения.
На 34—36-й неделе беременности врачи проверяют, сколько вируса в крови женщины. Если вирус не подавлен или анализ не сделали вовремя, риск для ребенка считается повышенным.
Какие обследования нужны ребенку после рождения. Тесты на антитела в этом случае не подходят: у новорожденных до 18 месяцев в крови остаются материнские антитела, поэтому результат анализа может быть неточным. У детей используют ПЦР-тесты, которые нацелены на поиск генетического материала самого вируса.
Сроки обследований зависят от риска заражения. Если риск повышен:
- Первый тест выполняют в первые 48 часов жизни ребенка.
- Второй — в 14—21 день, когда малыш уже получает профилактику.
- Третий — в 8 недель, через 2 недели после завершения курса профилактики.
- Четвертый контрольный — в 4—6 месяцев.
Если риск низкий:
- Тест выполняют в 6 недель — через 2 недели после завершения профилактики.
- Контрольный анализ берут в возрасте 4—6 месяцев.
Если ПЦР-тесты несколько раз подряд отрицательные, ребенку проводят анализ на антитела. Его делают раз в 3 месяца, начиная с 9—12 месяцев, пока материнские антитела полностью не исчезнут из крови.
Если женщина все же кормит ребенка грудью, график обследований будет более частым.
Как я чувствую себя сейчас
Я живу с ВИЧ уже почти двадцать лет. Чувствую себя абсолютно здоровой, занимаюсь спортом, работаю — все как у всех, может быть, даже лучше, чем у якобы здоровых людей.
Я дисциплинированный человек: не пропускаю прием препаратов и делаю это строго в одно и то же время два раза в день, утром и вечером. Правда, пару раз за эти годы я все-таки допустила пропуски по не зависящим от меня обстоятельствам. Пару раз, наверное, нестрашно, а вот систематические пропуски грозят большими проблемами — терапия перестанет быть эффективной.
Препараты получаю в СПИД-центре раз в четыре месяца — совершенно бесплатно, хотя они стоят дорого. За эти годы ни разу не было перебоев с терапией. Там же по необходимости могу сделать УЗИ, посетить стоматолога, дерматовенеролога, получить психологическую помощь.
Как ВИЧ повлиял на мою жизнь
Отношение окружающих. Я принимаю пять таблеток ежедневно. Как объяснить окружающим, от чего ты пьешь столько лекарств? Любопытство посторонних можно проигнорировать, но как быть с близкими? Сейчас все взрослые родные знают о моем диагнозе, но так было не сразу.
Мама именно так и узнала — нашла таблетки. Она очень здравый и практичный человек, но при этом может быть эмоционально несдержанной, поэтому меня удивило, когда она будто между делом упомянула, что нашла мои лекарства. Я ожидала совсем другого: упреков, слез.
Потом она ездила со мной в СПИД-центр, когда первого ребенка обследовали после родов. С ней побеседовала психолог — не в рамках консультации, а в форме непринужденного разговора. Я думаю, ей это помогло. Мы не делимся друг с другом такого рода переживаниями, но это было понятно — как будто внутреннее напряжение отступило.
Если кто-то в подобной ситуации сталкивается с непониманием близких, стоит попробовать вместе посетить СПИД-центр. Там они увидят не то, что ожидали: вместо толпы маргиналов приема доктора ожидают совершенно нормальные люди, как в обычной поликлинике. И медработники здесь всегда готовы ответить на любые вопросы.
Свекрови я сказала около года назад. Она упрекнула меня только в том, что я не призналась ей сразу. Близкие друзья тоже знают о диагнозе и принимают его спокойно.
Сейчас я столкнулась с тем, что мои уже почти взрослые дети начали задавать закономерные вопросы: от чего их мама принимает лекарства? Пока пытаюсь отделаться размытыми объяснениями, но понимаю, что это не выход. Нужно рассказать. Или не нужно? Врать не хочется, но и правда не всегда хороша.
Бывали и неприятные ситуации. Однажды две коллеги, воспользовавшись тем, что я вышла, залезли в мою сумку в поисках названия лекарств, которые я пью. Сейчас я ношу их в таблетнице, а тогда они оказались в родной упаковке. Они, конечно, тут же рассказали всем о моем диагнозе. Когда об этом узнал начальник, он заставил их извиниться, но случай был настолько гадким, что запомнился навсегда.
Каждый день на протяжении многих лет скрывать диагноз от окружающих — немалый стресс. Иногда хочется махнуть на все — будь что будет! Но жить с ВИЧ в маленьком городке, не скрывая, очень неразумно. Некоторые люди не готовы адекватно воспринять такую информацию из-за особенностей характера, и я их за это не виню.
Страх заразить близких. В самом начале пути меня преследовала боязнь заразить другого человека. Мужа, маму, детей. Особенно тяжело было во время беременности. Только когда детей официально снимали с учета, я выдыхала.
Человек с ВИЧ, принимающий терапию и достигший неопределяемой вирусной нагрузки, не может передать вирус. Но мне спокойнее, когда все под контролем. Мои предметы личной гигиены, например маникюрные принадлежности, всегда лежат отдельно, чтобы никто не мог взять их по ошибке. Во время медицинских процедур прошу медиков надеть перчатки, если они пренебрегли этим. Не хожу на маникюр или педикюр — понимаю, что инструменты стерилизуют, но все же.
Отношение к болезни. Я верю, что в этом мире все не просто так. Если так случилось — нужно научиться с этим жить. Мой муж и дети здоровы — это главное.
Людям, живущим с ВИЧ, я хочу пожелать здоровья. Берегите его и не забывайте об ответственности перед окружающими.
