«Мой спинной мозг сдавило словно пла­стиковую бутылку»: как я оказалась в инвалидном кресле после родов

Скорая помощь отвезла меня в ближайшую районную больницу, где давление снизили капельницами. Муж ехал следом за скорой на машине: мы думали, что меня посмотрят и отпустят домой. Но дежурный врач сказала фельдшеру ждать, пока мое состояние стабилизируют, и везти меня в перинатальный центр. Туда мы приехали около трех часов ночи. К этому моменту я уже не могла стоять и с трудом переоделась в больничный халат.

Меня положили в предродовую палату, подключили КТГ  , чтобы следить за состоянием малыша. В семь утра врачи сообщили, что требуется экстренное кесарево — иначе моя жизнь окажется под угрозой. У меня развился HELLP-синдром  ​— редкая и опасная патология, которая часто становится следствием тяжелой преэклампсии. При этом страдают почки и печень, высок риск материнской и детской смертности. В этом случае требуется срочное родоразрешение.

Операцию провели под наркозом. Наш сын весом 990 г и ростом 36 см родился 8 апреля в 07:32. Он не дышал и не кричал, но его вовремя реанимировали и подключили к аппарату ИВЛ.

Сразу после родов из-за риска разрыва печени меня перевели в реанимацию больницы на территории перинатального центра. Начались новые испытания.

Внутреннее кровотечение стало осложнением кесарева. Чтобы его остановить, 10 апреля мне провели лапаротомию  . Был риск удаления матки, но ее смогли сохранить. Об операции напоминает шрам через весь живот.

Парез кишечника. Кишечник не работал, клизмы и медикаменты не помогали. Для его запуска через два дня после операции мне ввели эпидуральную анестезию. Она не отходила, появилась боль в спине.

Эпидуральная гематома. На МРТ выявили гематому  , которую вызвала установка эпидурального катетера. 13 апреля гематому экстренно удалили, но она успела сдавить спинной мозг и вызвала инсульт — острое нарушение кровообращения. Нарушилась передача сигналов от головного мозга к ногам.

Сначала я связывала отсутствие чувствительности с эпидуральной анестезией. Врачи запаниковали спустя сутки, когда у меня появились сильные боли в спине. Но я была уверена, что все восстановится. Мне поставили диагноз «инсульт» и перевели в реанимацию областной больницы.

Гистероскопия. 22 апреля я пережила еще одну операцию под наркозом, это была гистероскопия  . После этого я провела в отделении неврологии еще две недели.

Наш малыш после рождения четыре дня был на аппарате ИВЛ, восемь дней провел в реанимации и 42 дня — в отделении патологии недоношенных. Первое время я думала, что он не выживет, и вздрагивала при появлении врачей. Вова каждый день ходил к ребенку, общался с врачами и рассказывал мне только хорошее. Показывал фотографии сына, похожего на птенчика.

Муж поддерживал меня максимально. Даже просился лечь ко мне в реанимацию, но это было запрещено. А в отделении неврологии он договорился с врачами и провел со мной две недели. Вова помог избежать пролежней и научил меня сидеть. Помогал физически и морально — благодаря ему я находила причины улыбаться и верить в лучшее.

Мне было очень страшно и обидно: как и многие женщины, я вынашивала план идеального декрета с естественными партнерскими родами, поэтому не могла поверить, что все пошло не так и этот кошмар происходит со мной. Тогда я еще не понимала, что парализация может остаться надолго.

Меня выписали 8 мая — в тот день сыну исполнился месяц. Вова организовал для меня перевозку в лежачем состоянии. Несмотря на то что он провел со мной в больнице последние две недели, дома все равно ждали шары, букеты и вкусная еда.

Через 20 дней выписали нашего малыша. К этому моменту я научилась сидеть в инвалидной коляске и машине, выходила на прогулки. Я поехала на выписку и впервые встретилась с сыном, которого мы назвали Тимошей. Поддержать нас приехали наши с Вовой родители и мой брат.

Мы с мужем не могли налюбоваться сыном: часами лежали на кровати и смотрели на малыша. Но уже через два дня мне пришлось уехать на первую реабилитацию. Вова поехал со мной, а с сыном осталась моя мама. Она уезжала домой только между курсами. Иногда ее сменяла мама мужа. Наши с Вовой папы работали и помогали нам финансово.

Морально мне было плохо. Мы думали, я встану на ноги после одной-двух реабилитаций. Я расстраивалась из-за отсутствия видимых результатов, поэтому завела публичный дневник в «Телеграме» и стала рассказывать о маленьких победах. Поняла, что хуже всего чувствую себя из-за неоправданных ожиданий — и нужно перестать ставить себе сроки. Еще весь первый год я боялась за жизнь сына.

За 12 месяцев у меня было семь курсов по три недели. Первые реабилитации прошли по ОМС. Иногда нам помогают благотворительные фонды, но чаще я получаю отказы из-за большой очереди.

Курсы в разных центрах различаются, но обычно включают массажи, физиопроцедуры, различные стимуляции током, магнитами, иглами, ЛФК. Самое эффективное — индивидуальные занятия с тренером. На них мы укрепляем все тело, пытаемся раскачать неработающие мышцы, я учусь вставать, стоять, ходить, удерживать баланс в различных положениях.

На платной реабилитации я увидела разницу и в процессе, и в достигаемых результатах. После каждого курса есть улучшения: повышается чувствительность, я становлюсь сильнее, начинают работать новые мышцы.

В своем блоге я рассказывала, почему после стольких занятий я еще не бегаю. Ходить — это навык, и я его потеряла. Учусь с нуля. Это все равно что начать впервые осваивать фортепиано во взрослом возрасте. Ходьба для меня — профессиональный уровень.

Сейчас на реабилитации мы ездим втроем с ребенком. Муж фактически в декрете.

Уход за малышом, когда мама в инвалидном кресле, требует огромных усилий. Пока сыну не исполнился год, бабушка Тимоши почти все время жила с нами. Они с мужем давали мне сына, чтобы я подержала его, покормила или покачала.

Я была очень слаба, но делала все, что позволяло мое состояние, например массаж: сына клали на стол, а я сидела рядом на коляске. Играла с ним лежа на полу или на кровати, кормила на руках, затем в стульчике, катала коляску на прогулке, пока муж вез мою. Честно говоря, чувствовала страх: сынок выглядел таким маленьким, а у меня не было сил.

Но ко всему привыкаешь и приспосабливаешься. Так, сначала Тимоша спал в кроватке, которую мы приставили к нашей кровати. Муж ночью кормил сына, качал, позже стал давать мне, и я лежа кормила его. Потом малыш стал спать с нами, и это оказалось намного удобнее.

В течение дня гигиенические процедуры с ребенком берет на себя муж, так как я не могу проехать в ванную на коляске. Вечером Вова пересаживает меня на стульчик в ванной, и мы вместе купаем Тимошу, я играю с ним.

Быт. Почти все мы делаем вместе с мужем, готовим тоже. Мне нужна помощь, чтобы достать что-то с верхних полок. Уборкой полностью занимается Вова, но так было и раньше. Я могу разобрать вещи с сушилки, собрать грязную посуду в посудомойку, затем разобрать ее. Раскладываю вещи и игрушки по местам, протираю пыль. Муж меняет постельное белье, моет полы, мебель и сантехнику, делает химчистку мягкой мебели, стирает.

Я не могу самостоятельно пересаживаться с кровати или дивана на коляску и обратно — Вова всегда рядом, чтобы помочь. Поначалу это давалось особенно тяжело: каждый переход требовал времени и осторожности, а я чувствовала себя обузой. Но муж сразу пресек эти мысли: он просто берет все на себя и делает это так естественно, что я постепенно перестала фокусироваться на ограничениях.

Поездка на машине стала сложнее. Вова пересаживает меня, складывает и убирает коляску в багажник, потом раскладывает ее и пересаживает обратно. Мы выработали четкий алгоритм, который теперь выполняем почти на автомате. Поначалу я переживала, что задерживаю всех, но муж убедил: главное — безопасность и комфорт, а время — дело второстепенное.

ПТСР. Несмотря на поддержку близких, у меня развилось посттравматическое стрессовое расстройство. Я сразу знала, что мне нужна помощь психолога и муж не может заменить мне всех специалистов. Но я понимала, что в начале работы мне снова будет больно, и пыталась это оттянуть. Плюс беспокоила финансовая сторона вопроса.

Я обратилась к психологу через восемь месяцев после родов. Мы встречаемся раз в неделю. Был перерыв на два месяца: я поняла, что мне психологически комфортно и ничего не беспокоит. Но потом приближение дня рождения сына выбило меня из колеи, и мы возобновили регулярные встречи.

Второй год перед днем рождения Тимоши у меня возникают депрессия и тревога. Мне снятся плохие сны, я физически ощущаю страх и панику. Работа с психологом помогает — я разрешаю себе проживать все эмоции: плакать, злиться.

Отвлекаюсь от негативных мыслей подготовкой к празднику. Мне нравится организовывать торжества, продумывать меню, формат, локацию и развлечения. В прошлом году мы с мужем и сыном ходили в кафе у дома, в этом — в игровую комнату и ресторан. В выходные приезжали родственники, мы играли в игры, смотрели фотографии Тимоши, разбирали подарки.

Сейчас Тимоше два года. Он очень смышленый и активный ребенок. Каждый день удивляет нас новыми умелками, сообразительностью и тем, как он умеет проявлять любовь. Например, может взять мою руку и целовать каждый пальчик. Недавно я растягивалась на коврике, а сын подошел сзади и крепко обнял меня. В этот момент я чувствовала тепло его маленьких рук и понимала, что все не зря.

Тимоша много улыбается и смеется, учится шутить. Он громкий, быстрый и легко идет на контакт со всеми. Недавно у него появилась новая страсть — шлагбаум перед парковкой. Просит от него ключ, открывает и закрывает, приговаривая «кака бамбам» — «пока, шлагбаум». Нас это веселит и умиляет.

Несмотря на все сложности, каждый день приносит что-то светлое и радостное, а бытовые дела превращаются в моменты близости, наполненные теплом и смыслом.

Мы любим гулять все вместе. Собираться сейчас стало чуть проще: сын подрос, многое понимает и учится самостоятельно одеваться.

Я снова стала читать. Иногда читаю сыну вслух, а иногда погружаюсь в текст, пока он играет рядом. Эти минуты тишины помогают мне перезагрузиться.

Еще веду блог. Сейчас он позволяет мне быть полезной тем, кто оказался в трудной ситуации — особенно мамам недоношенных малышей и просто молодым мамам, которые ищут опору и понимание.

Во время дневного сна Тимоши мы с мужем устраиваем дома свидания — это наш способ сохранять романтику и отключаться от забот. После очередной реабилитации планируем просить бабушек посидеть с Тимошей, чтобы выбраться куда-то из дома вдвоем. Недавно мы ездили в клинику, потом просто покатались по городу и поняли, что нам нужны вылазки хотя бы на пару часов — побыть наедине.

Дни рождения проводим вместе: надуваем шары, покупаем торт и подарки. Хотим, чтобы сын ощущал атмосферу праздника, учился быть в центре внимания в свой день и понимал, как важно уметь организовать радость для других.

На Рождество собираемся у нас дома, а летом ездим на шашлыки к родителям мужа. Эти встречи дают ощущение стабильности и связи поколений — то, что так важно для растущего ребенка.

Я мечтаю показать сыну мир, попробовать серфинг и купить небольшой дом, чтобы состариться там вместе с мужем. Но путь к моим мечтам лежит через долгий процесс восстановления.

Врачи давали разные прогнозы. В самом начале один специалист сказал мужу, что я никогда не встану. Был скандал. Сейчас я стараюсь не задавать вопросы: боюсь услышать что-то плохое и подорвать веру в лучшее.

Мне часто задают вопрос про врачебную ошибку, но я уверена, что все было сделано правильно и по протоколам. Моя история болезни еще раз доказывает: человеческий организм — невероятно сложная система. Никто не может точно сказать, как он поведет себя в той или иной ситуации.

Мой спинной мозг сдавило словно пластиковую бутылку. Неизвестно, сколько времени потребуется на восстановление и какой будет результат. Но я вижу прогресс: иногда я чувствую прикосновения, холод, напряжение мышц во время их активной работы, а порой — как сын кусает за ногу. Примерно через год появились первые ощущения в ягодичных мышцах. Сейчас я уже могу выполнять упражнения, которые раньше были не по силам.

Люди с похожими повреждениями спинного мозга восстанавливаются по-разному: у всех свои темп и успехи. Мы верим в лучшее, делаем все возможное и радуемся каждому шагу вперед. Ведь исход для нас с сыном мог быть куда более тяжелым.