«Не люблю, когда злоупотребляют добротой»: интервью с актрисой Юлией Пересильд

Юлия Пересильд — актриса театра и кино и первая в мире женщина, побывавшая в космосе ради съемок фильма.

А еще она учредительница фонда «Галчонок», который поддерживае детей и молодых людей с органическими поражениями центральной нервной системы, в том числе с ДЦП. В интервью Т⁠—⁠Ж актриса рассказала, как пришла в благотворительность и пережила два выгорания, но продолжает помогать.

— Вы делились, что первые шаги в благотворительности были для вас непростыми. Вы поддерживали фонд «Подари жизнь», слишком погрузились в историю юного подопечного фонда и из-за этого выгорели. Что именно тогда произошло? И не страшно ли было вновь возвращаться в благотворительность?

— Да, действительно, я приходила к одному ребенку, очень его полюбила, а потом так вышло, что его не стало… Для меня это был огромный удар. Думала, что больше не смогу заниматься благотворительностью. Но спасибо специалистам и людям, которые были рядом и помогли мне принять это и понять: важно не отчаиваться, а продолжать поддерживать других. Потому что очень много детей, которые благодаря помощи выжили и выздоровели.

В случае с подопечными «Галчонка» история немного другая. Это дети, которым необходима долгосрочная реабилитация и, если говорить профессиональным языком, абилитация. Что это значит? У нас уже пять лет работает центр «Под крылом», где дети с ДЦП получают новые навыки, которые помогают им становиться более самостоятельными и адаптироваться в обществе.

На первый взгляд, они осваивают простые задачи: взять ложку, самостоятельно ходить в туалет, общаться с другими людьми, подогреть себе еду или, возможно, сделать первые шаги. Мы эти навыки уже освоили, и они не представляют никаких сложностей, зато для наших подопечных это может быть целым событием. Меня это не просто вдохновляет. Я вижу истории успеха наших детей, и у меня только одна мысль: хочу продолжать расширять эту помощь, не теряя глубины и индивидуального подхода к каждому ребенку.

Мне нравится то, чем я занимаюсь. Получаю от этого удовольствие и беру на себя ответственность за наших детей и за семьи: их около двух тысяч по всей России. И, наверное, сейчас мы вступаем в новую, светлую эру для «Галчонка». Нам 14 лет — можно сказать, фонд уже получил паспорт. У нас хорошая команда, и наконец-то закрыты все ключевые позиции: появилась сильная команда фандрайзинга, есть пиар. Мы долго не могли себе этого позволить, но теперь все получилось — и эти изменения уже дают свои плоды.

— Помните ли вы, когда впервые в своей жизни столкнулись с ДЦП? И насколько были осведомлены о диагнозе, когда стали попечителем фонда?

— Недавно я встретила своего однокашника из детского сада, и мы вспоминали, что вместе с нами в группе была девочка с ДЦП, Наташа. И я очень хорошо помню, что для нас, детей, это вообще не было проблемой. Возможно, взрослые между собой что-то обсуждали, о чем-то договаривались, но мы прекрасно с Наташей общались и играли. Пожалуй, это было мое первое знакомство с диагнозом.

Но в фонд я пришла в первую очередь не к диагнозу, а к людям. Ведь когда впервые видишь, что смог облегчить чью-то боль, то хочется продолжать.

Честно говоря, никаких глубоких знаний в области ДЦП в начале работы в фонде у меня не было. Только с годами, поскольку я человек въедливый, перфекционист, мне стало важно разобраться, какой подход выбрать: в мире существуют разные.

Когда мы создавали наш центр «Под крылом», много изучали международный опыт: смотрели, как работают наши коллеги в Бельгии, были в Израиле, встречались со специалистами из Финляндии и других стран. И долго формировали собственную философию.

Главная мысль в том, чтобы наши дети, как и все остальные, жили дома и приходили в центр на занятия. У каждого ребенка свой индивидуальный маршрут абилитации. С ним работают несколько специалистов, которые взаимодействуют между собой и постоянно находятся в контакте с семьей, чтобы анализировать план и при необходимости его корректировать.

Наверное, это и стало для меня главным открытием. Очень хочется найти какую-то единую систему, которая подходила бы всем, но в нашем случае так не работает и работать не может. К каждому ребенку нужен индивидуально выстроенный подход.

Сейчас центру уже пять лет, и мы видим: система работает. Запросов очень много, и нам хочется с каждым годом улучшать качество помощи. Поэтому центр работает семь дней в неделю.

— Сейчас в проекте «Курс добра» фонд ведет сбор на создание второго центра социальной реабилитации. Почему важно, чтобы появилось еще одно такое место?

— Новый центр нужен в первую очередь для того, чтобы больше семей могли получать качественную помощь. Сейчас идет активный сбор средств в проекте «Курс добра» вместе с Т⁠-⁠Банком, за что ему огромное спасибо — это потрясающая возможность.

Сегодня сбор поддержали уже 25 256 человек. Для меня такой масштаб участия означает следующее: у людей есть потребность помогать. Они понимают, что это важно, хотят быть сопричастными к реализации большой мечты.

А еще думаю, команды Т⁠-⁠Банка и фонда «Галчонок» смогли правильно объяснить людям, зачем нам нужен новый центр и почему для нас так важно его создать.

— ДЦП нельзя вылечить. Как вы доносите до окружающих и потенциальных доноров фонда, почему важно все равно поддерживать таких детей, если не видно быстрых и грандиозных результатов? 

— Да, ДЦП нельзя вылечить. С донорами из-за этого бывает непросто. Мы все хотим чуда. И это прекрасно, это естественно. Нам хочется, чтобы наша помощь вылечила ребенка, спасла его. Но с нашими детьми история другая.

Самое главное здесь — улучшение качества жизни. Все дети разные: например, кто-то может говорить, кто-то — нет. Есть те, кто способен учиться в школе. Например, 1 сентября четырнадцать наших детей из центра впервые пошли в школу. Для нас и наших специалистов это колоссальный успех.

А донорам хочу сказать: мы точно верим в наших детей и желаем им радостной и яркой жизни, а в дальнейшем — возможности реализовать себя. Именно над этим фонд и работает.

— Вы рассказывали, что самый болезненный аспект проблемы ДЦП для вас — мамы детей с диагнозом, которые посвящают ребенку всю свою жизнь, часто растят его в одиночку. Что в «Галчонке» делают для поддержки родителей? 

— У нас работает горячая линия  , где консультируют специалисты разных профилей, в том числе — юристы и психологи. Получить помощь могут родители детей с ДЦП из разных регионов России, даже если они не наши подопечные.

Также у «Галчонка» есть бот в «Телеграме», где можно задать интересующие вопросы, связанные с ДЦП. Это тоже серьезная поддержка.

Мамы наших подопечных — наша радость, наша сила и наше вдохновение. Потому что помимо занятий ребенка в центре абилитации родитель проделывает огромную работу дома, чтобы эти успехи закреплялись. Я люблю наших мам, и мы всегда стараемся поддерживать семьи: проводим встречи, стараемся устраивать отдельные дни для мам — дни красоты, как мы их называем. Надеюсь, что с этого года будем встречаться еще чаще.

Многие мамы наших подопечных — мои ровесницы, красивые, талантливые женщины, которые огромную часть своей жизни посвящают детям. Но у них, конечно, остается потребность в общении, красивых фотографиях, собственной реализации, возможности просто уделить время себе. И фонд тоже об этом думает.

Я желаю, чтобы у нас появилось еще больше отдельных программ для мам. Надеюсь, найдутся доноры, которые захотят нас в этом поддержать, ведь основные ресурсы фонда, конечно, направлены на помощь детям.

— Миссия «Галчонка» — в том числе изменение отношения общества к людям с особенностями. Каких результатов удалось достигнуть за 14 лет на этом пути?

— За это время у нас появилось много друзей среди артистов, и мы регулярно проводим большие мероприятия. Например, в сентябре прошел первый благотворительный диджей-сет в клубе «Оригинал». Люди танцевали, радовались, веселились, а мы параллельно рассказывали о фонде.

На эту вечеринку пришла девушка Наташа. В конце вечера она осмелилась выйти и сказать речь. Она поделилась, что сегодня наконец почувствовала себя такой же, как все. Для меня это, наверное, самое ценное признание. А еще она рассказала, что мечтает стать режиссером. Вот те изменения, ради которых мы работаем.

Я думаю, что у нас уже многое получилось. Конечно, такие вещи сложно измерить в сантиметрах или килограммах, но я совершенно точно вижу, что отношение к людям с инвалидностью меняется.

Для меня по-настоящему инклюзивное общество — то, в котором диагноз перестает быть главным, что мы видим в людях. Да, кому-то нужна дополнительная помощь или специальные условия, но это не должно отделять человека от остальных.

И чтобы инклюзия действительно работала, требуется движение с двух сторон. Обществу важно становиться более открытым и создавать доступную среду, а детям нужна регулярная профессиональная помощь, которая позволит стать более самостоятельными. Повторюсь, в этом году четырнадцать наших ребят пошли в школу. Это как раз тот случай, когда мы видим, как наши усилия приводят к результату.

— Насколько глубоко вы сейчас погружены в работу фонда и в общение с самими детьми и их родителями? Были ли моменты, когда опять подступало выгорание и хотелось все бросить? 

— Мало кто знает, но примерно 70% моего времени сейчас уходит на фонд. Появление большого реабилитационного центра, где до пятисот наших подопечных в год смогут получать помощь, — для нас новый и масштабный этап.

Моя занятость в фонде — не всегда непосредственное общение с детьми и их семьями. Есть огромная административная и организационная работа: поиск ресурсов, креативных решений и партнеров.

Конечно, иногда случается отчаяние — когда что-то не получается, не находятся ресурсы или деньги. Становится грустно. Но у меня всегда перед глазами лица наших детей, многих из которых я знаю лично, лица их родителей. Так что это отчаяние длится недолго.

Я могу погрустить минут двадцать, а потом довольно быстро возвращаюсь к работе. Потому что Москва слезам не верит, да и вообще пространство не верит. Уныние — грех, поэтому я стараюсь быстро заряжаться позитивом, забывать неудачи и двигаться дальше.

При этом я дважды проходила через выгорание. И тут тоже моя благодарность фонду «Галчонок», потому что это очень интересный опыт — понять, как выбраться со дна и вернуться к делам, а самое главное — к детям, со светом, улыбкой, любовью и новым, еще большим ресурсом.

— А были ли моменты, когда вы жалели о своих добрых поступках? В одном из интервью вы говорили, что вам трудно отказывать тем, кто пытается злоупотреблять вашей добротой. Удалось ли научиться?

— Действительно, иногда бывает, что люди перестают чувствовать какие-то границы. Я не люблю, когда злоупотребляют добротой или помощью, — мне становится от этого грустно. Я всегда стараюсь помогать, и, когда человеку плохо, мне трудно пройти мимо.

— Вы — пятая за всю историю страны женщина, которая побывала в космосе. Как индикатор невесомости вы взяли в космос игрушку-галчонка. Было ли это способом еще раз подсветить фонд — или вязаный галчонок стал для вас талисманом и опорой?

— В первую очередь мне хотелось показать нашим детям, нашим подопечным, что невозможное становится возможным — можно даже в космос полететь. Главное — каждый день делать маленький шаг, верить в себя, и тогда многое может получиться. К слову, сейчас этот игрушечный галчонок в Музее космонавтики.

— В 2026 году в фонде стартовал проект мотивационных встреч со знаменитостями «Звезды на дежурстве», и вы стали первым спикером — рассказали детям о полете в космос. Как реагировали ребята?

— На самом деле это была потрясающая встреча. И вообще, мне очень нравится формат нашей инициативы «Звезды на дежурстве». Оказалось, дети прекрасно знают, что такое космос, очень этим интересуются и задают огромное количество вопросов.

Я принесла с собой некоторые вещи из полета — например, перчатки от моего скафандра и еще разные маленькие артефакты. Детям было очень интересно. И я ужасно радовалась тому, какие они любознательные, как не боятся и не стесняются задавать вопросы.

— Вы много говорите, что в благотворительности должно быть больше радости и света и неправильно строить ее на жалости, ведь она унижает. На чем, на ваш взгляд, должна строиться мотивация помогать?

— Вместо жалости я выбираю уважение. И это относится и к нашим детям, и ко мне самой. По-моему, жалость немного унижает: как будто в тебя не верят, тебя просто жалеют. А когда тебя уважают, то принимают в самых разных состояниях: когда ты сильный или слабый, когда веселый или грустный. И тогда как будто появляются силы и вера в самого себя. Мне кажется, с нашими подопечными работает тот же принцип.

— В одном из интервью вы рассказывали, что для вас «очень важно не разочароваться в себе». Что позволяет этого избежать? 

— Не разочароваться в себе помогают любовь и близкие друзья. Потому что иногда одно слово близкого человека, сказанное просто, ясно и с любовью, может спасти тебя от разочарования.

— Для вас всегда было важно знакомить родных детей с благотворительностью и рассказывать, почему нужно помогать другим. Теперь уже они участвуют в мероприятиях фонда. В чем секрет того, что для них «Галчонок» тоже стал важным? 

— В июне у фонда «Галчонок» был первый пресс-завтрак. Мы собрались в уютном месте с журналистами, пришли наши попечители Марина Александрова и Лена Николаева. И мы стали вспоминать, как наши собственные дети росли вместе с фондом. Поэтому подопечные «Галчонка» для них никогда не были какими-то абстрактными «особенными детьми» — это знакомые, товарищи, друзья, люди рядом.

И мне кажется, такой опыт очень важен прежде всего для наших детей. Они с детства понимают, что все люди разные, кому-то нужна дополнительная помощь — и это нормально. Это учит вниманию, милосердию и пониманию того, что мир может быть чуть сложнее, чем иногда кажется.

— В одном из интервью вы говорили, что «помощь другим — простая и доступная вещь, как с утра встать и почистить зубы». Всегда ли вы воспринимали это так — или пришли к такому подходу со временем?

— Наверное, самое сложное в благотворительности — попробовать в первый раз. Часто кажется, что она требует каких-то колоссальных ресурсов. На самом деле, как ни удивительно, одна из самых эффективных форм помощи — это рекуррентные платежи: подписаться на одну из программ НКО и ежемесячно переводить фиксированную, комфортную сумму. Для фонда это огромная поддержка: когда понимаешь, какой объем пожертвований приходит регулярно, можно гораздо спокойнее планировать помощь.

Поэтому, если возвращаться к сравнению с привычкой «проснуться и почистить зубы», наверное, я сама пришла к этому не сразу. Но сейчас я подписана на рекуррентные платежи не только «Галчонка», но и других фондов, потому что знаю, насколько такая регулярная поддержка важна.

И главное — не бывает незначительной помощи. Проведу аналогию со своей профессией: как не бывает маленьких ролей, так не бывает и маленького вклада в благотворительность. Любая помощь важна, потому что из таких шагов в итоге и складываются большие изменения. Тем, кто только начинает свой путь в благотворительности, я хочу сказать: понимание, что ты можешь сделать чью-то жизнь лучше, — это ни с чем не сравнимое ощущение.

— Как изменилась ваша жизнь из-за участия в благотворительности? 

— Безусловно, в лучшую сторону. Бывают моменты, когда что-то не получается и расстраиваешься. Но в целом совершенно точно понимаешь, что все это не зря. А когда что-то получается, счастью просто нет предела.

Моя мечта на ближайшее будущее — запустить новый центр в Москве, а дальше — чтобы в каждом округе города появился такой центр и помощь была в зоне доступности. Ну а потом, конечно, ждем регионы. Мечтаем — значит, все будет.